Πρόσφατα διαγνωσθέντα με σκλήρυνση κατά πλάκας: Τι να περιμένετε

Πολλαπλή σκλήρυνση

Η σκλήρυνση κατά πλάκας (ΣΚΠ) είναι μια απρόβλεπτη ασθένεια που επηρεάζει κάθε άτομο διαφορετικά. Η προσαρμογή στη νέα και συνεχώς μεταβαλλόμενη κατάστασή σας μπορεί να είναι ευκολότερη εάν έχετε μια ιδέα για το τι να περιμένετε.

Συμπτώματα ΣΚΠ

Είναι σημαντικό να αντιμετωπίσετε τη διάγνωσή σας κατά μέτωπο και να μάθετε όσο περισσότερα μπορείτε για τη νόσο και τα συμπτώματα.

Το άγνωστο μπορεί να είναι τρομακτικό, επομένως έχοντας μια ιδέα για τα συμπτώματα που μπορεί να εμφανίσετε μπορεί να σας βοηθήσει να είστε καλύτερα προετοιμασμένοι για αυτά.

Δεν θα έχουν όλοι τα ίδια συμπτώματα, αλλά ορισμένα συμπτώματα είναι πιο συχνά από άλλα, όπως:

• μούδιασμα ή αδυναμία, που συνήθως επηρεάζει τη μία πλευρά του σώματός σας κάθε φορά

• πόνος όταν κινείτε τα μάτια σας
• απώλεια ή διαταραχή της όρασης, συνήθως σε ένα μάτι κάθε φορά
• μυρμήγκιασμα
• πόνος
• σεισμικές δονήσεις
• προβλήματα ισορροπίας
• κούραση
• ζάλη ή ίλιγγος

• προβλήματα ουροδόχου κύστης και εντέρου

Αναμένετε κάποιες υποτροπές των συμπτωμάτων. Περίπου το 85 τοις εκατό των Αμερικανών με ΣΚΠ διαγιγνώσκονται με υποτροπιάζουσα-διαλείπουσα σκλήρυνση κατά πλάκας (RRMS), η οποία χαρακτηρίζεται από επιθέσεις με πλήρη ή μερική ανάρρωση.

Περίπου το 15 τοις εκατό των Αμερικανών με ΣΚΠ δεν έχουν κρίσεις. Αντίθετα, βιώνουν αργή εξέλιξη της νόσου. Αυτό ονομάζεται πρωτοπαθής-προϊούσα ΣΚΠ (PPMS).

Τα φάρμακα μπορούν να βοηθήσουν στη μείωση της συχνότητας και της σοβαρότητας των επιθέσεων. Άλλα φάρμακα και θεραπείες μπορούν να βοηθήσουν στην ανακούφιση των συμπτωμάτων. Η θεραπεία μπορεί επίσης να βοηθήσει στην αλλαγή της πορείας της νόσου σας και στην επιβράδυνση της εξέλιξής της.

Η σημασία ενός σχεδίου θεραπείας

Η διάγνωση της ΣΚΠ μπορεί να ήταν εκτός ελέγχου, αλλά αυτό δεν σημαίνει ότι δεν μπορείτε να έχετε τον έλεγχο της θεραπείας σας.

Το να έχετε ένα σχέδιο σε ισχύ σας βοηθά να διαχειριστείτε την ασθένειά σας και να απαλύνετε την αίσθηση ότι η ασθένεια υπαγορεύει τη ζωή σας.

Η Εταιρεία Σκλήρυνσης κατά Πλάκας συνιστά μια ολοκληρωμένη προσέγγιση. Αυτό σημαίνει:

• τροποποίηση της πορείας της νόσου λαμβάνοντας φάρμακα εγκεκριμένα από την FDA για τη μείωση της συχνότητας και της σοβαρότητας των επιθέσεων
• θεραπεία επιθέσεων, που συχνά περιλαμβάνει τη χρήση κορτικοστεροειδών για τη μείωση της φλεγμονής και τον περιορισμό της βλάβης στο κεντρικό νευρικό σύστημα
• διαχείριση των συμπτωμάτων χρησιμοποιώντας διαφορετικά φάρμακα και θεραπείες
• συμμετοχή σε προγράμματα αποκατάστασης ώστε να μπορείτε να διατηρήσετε την ανεξαρτησία σας και να συνεχίσετε τις δραστηριότητές σας στο σπίτι και στην εργασία με τρόπο που να είναι ασφαλής και κατάλληλος για τις μεταβαλλόμενες ανάγκες σας
• αναζήτηση επαγγελματικής συναισθηματικής υποστήριξης για να σας βοηθήσει να αντιμετωπίσετε τη νέα σας διάγνωση και τυχόν συναισθηματικές αλλαγές που μπορεί να αντιμετωπίσετε, όπως άγχος ή κατάθλιψη

Συνεργαστείτε με το γιατρό σας για να καταλήξετε σε ένα σχέδιο. Αυτό το σχέδιο θα πρέπει να περιλαμβάνει παραπομπές σε ειδικούς που μπορούν να σας βοηθήσουν με όλες τις πτυχές της νόσου και τις διαθέσιμες θεραπείες.

Η εμπιστοσύνη στην ομάδα υγειονομικής περίθαλψης μπορεί να έχει θετικό αντίκτυπο στον τρόπο με τον οποίο αντιμετωπίζετε τη μεταβαλλόμενη ζωή σας.

Η παρακολούθηση της ασθένειάς σας – γράφοντας ραντεβού και φάρμακα καθώς και η τήρηση ημερολογίου των συμπτωμάτων σας – μπορεί επίσης να είναι χρήσιμη για εσάς και τους γιατρούς σας.

Αυτός είναι επίσης ένας πολύ καλός τρόπος για να παρακολουθείτε τις ανησυχίες και τις ερωτήσεις σας, ώστε να είστε καλύτερα προετοιμασμένοι για τα ραντεβού σας.

Ο αντίκτυπος στη ζωή σας στο σπίτι και στην εργασία

Αν και τα συμπτώματα της ΣΚΠ μπορεί να είναι επαχθή, είναι σημαντικό να σημειωθεί ότι πολλά άτομα με ΣΚΠ συνεχίζουν να ζουν ενεργή και παραγωγική ζωή.

Ανάλογα με τα συμπτώματά σας, μπορεί να χρειαστεί να κάνετε κάποιες προσαρμογές στον τρόπο που κάνετε τις καθημερινές σας δραστηριότητες.

Στην ιδανική περίπτωση, θέλετε να συνεχίσετε να ζείτε τη ζωή σας όσο πιο φυσιολογικά γίνεται. Αποφύγετε, λοιπόν, να απομονώνεστε από τους άλλους ή να σταματήσετε να κάνετε τα πράγματα που σας αρέσουν.

Το να είσαι ενεργός μπορεί να παίξει μεγάλο ρόλο στη διαχείριση της ΣΚΠ. Μπορεί να σας βοηθήσει να μειώσετε τα συμπτώματά σας και να σας βοηθήσει να διατηρήσετε μια θετική προοπτική.

Ένας φυσιοθεραπευτής ή εργοθεραπευτής μπορεί να σας δώσει προτάσεις για το πώς να προσαρμόσετε τις δραστηριότητές σας στο σπίτι και την εργασία σας ώστε να ταιριάζουν στις ανάγκες σας.

Το να μπορείτε να συνεχίσετε να κάνετε τα πράγματα που αγαπάτε με έναν ασφαλή και άνετο τρόπο μπορεί να σας διευκολύνει να προσαρμοστείτε στα νέα σας κανονικά.