Εύρεση υποστήριξης για τον καρκίνο του πνεύμονα με θετικό EGFR

Ο εσωτερικός σου κύκλος

Τα μέλη του εσωτερικού σας κύκλου μπορεί να είναι μια από τις πιο πολύτιμες πηγές υποστήριξης όταν ζείτε με θετικό στον EGFR καρκίνο του πνεύμονα.

Φίλοι, συγγενείς και άλλα άτομα που βρίσκονται πιο κοντά σας πιθανότατα θα θέλουν να σας βοηθήσουν, αλλά μπορεί να μην καταλάβουν τι θέλετε ή τι χρειάζεστε. Έτσι, όταν κάποιος προσφέρεται να βοηθήσει, λάβετε υπόψη το και να είστε συγκεκριμένοι σχετικά με το τι μπορεί να κάνει.

Μπορείτε να εξετάσετε το ενδεχόμενο να τους ζητήσετε να σας βοηθήσουν με πράγματα όπως:

• μεταφορά σε ιατρικά ραντεβού
• φύλαξη παιδιών
• φύλαξη κατοικίδιων
• θελήματα
• νοικοκυριό
• προετοιμασία γεύματος

Μπορείτε επίσης να θεωρήσετε τα μέλη της ομάδας υγειονομικής περίθαλψης ως μέρος του στενού σας κύκλου.

Μπορούν να σας βοηθήσουν να αξιοποιήσετε τις τοπικές υπηρεσίες υποστήριξης που μπορούν να κάνουν τα πράγματα λίγο πιο εύκολα. Αυτά μπορεί να περιλαμβάνουν οργανισμούς που παρέχουν βόλτες σε κέντρα καρκίνου ή καταλύματα όταν πρέπει να ταξιδέψετε για θεραπεία.

Η ομάδα υγειονομικής περίθαλψης μπορεί επίσης να παρέχει παραπομπές για θεραπεία ψυχικής υγείας και άλλη επαγγελματική υποστήριξη.

Ομάδες υποστήριξης

Το να ζεις με καρκίνο μπορεί να νιώθεις απομόνωση. Μια ομάδα υποστήριξης προσφέρει την ευκαιρία να συνδεθείτε με άλλους που βιώνουν μια παρόμοια εμπειρία, κάτι που μπορεί τελικά να σας βοηθήσει να αισθανθείτε λιγότερο μόνοι.

Οι ομάδες υποστήριξης μπορούν επίσης:

• να σας δώσει την ευκαιρία να μιλήσετε ανοιχτά και να εκτονώσετε τα συναισθήματά σας
• παρέχει πρακτικές συμβουλές για τη ζωή με θετικό σε EGFR καρκίνο του πνεύμονα
• μοιραστείτε χρήσιμους πόρους
• σας βοηθούν να βρείτε τρόπους αντιμετώπισης των παρενεργειών της θεραπείας

Βασικά, έχει να κάνει με τη σύνδεση με ανθρώπους που «το καταλαβαίνουν» επειδή βρίσκονται στην ίδια βάρκα. Επιπλέον, μπορείτε επίσης να βοηθήσετε άλλους απλώς με το να είστε μέλος μιας ομάδας υποστήριξης, η οποία μπορεί να αισθάνεται ενδυνάμωση.

Ωστόσο, οι ομάδες υποστήριξης δεν είναι ενιαίες.

Μπορεί να συναντηθούν αυτοπροσώπως, στο τηλέφωνο ή να είναι μόνο εικονικά. Ορισμένοι οδηγούνται από επαγγελματίες υγείας, ενώ άλλοι φιλοξενούνται από άτομα που ζουν με θετικό στον EGFR καρκίνο του πνεύμονα.

Ίσως χρειαστεί να δοκιμάσετε μερικές διαφορετικές ομάδες για να βρείτε αυτή που σας ταιριάζει. Εάν μια συγκεκριμένη ομάδα δεν είναι χρήσιμη για εσάς, μπορείτε να φύγετε ανά πάσα στιγμή. Μπορείτε επίσης να επιλέξετε να συμμετέχετε σε πολλές ομάδες υποστήριξης ταυτόχρονα.

Καθώς εξερευνάτε μια συγκεκριμένη ομάδα υποστήριξης, μπορεί να είναι χρήσιμο να ερευνήσετε ποιος τη διευθύνει, τι εμπειρία έχουν και τους κανόνες που έχουν θέσει σε εφαρμογή.

Το Εθνικό Ινστιτούτο Καρκίνου (NCI) έχει α βάση δεδομένων των οργανισμών που προσφέρουν υπηρεσίες υποστήριξης για τον καρκίνο, που μπορεί να είναι ένα βολικό μέρος για να ξεκινήσετε την αναζήτηση για ομάδες υποστήριξης.

Διαδικτυακές κοινότητες

Οι εικονικές κοινότητες μπορούν να βοηθήσουν άτομα με θετικό EGFR καρκίνο του πνεύμονα σε όλο τον κόσμο να συνδεθούν στο διαδίκτυο. Αυτό μπορεί να είναι βολικό εάν οι συναντήσεις με μια προσωπική ομάδα υποστήριξης δεν ταιριάζουν στο πρόγραμμά σας ή εάν δεν υπάρχει προσωπική ομάδα υποστήριξης στην περιοχή σας.

Ακολουθούν ορισμένες διαδικτυακές κοινότητες για άτομα με θετικό σε EGFR καρκίνο του πνεύμονα:

• Exon 20 Warriors, μια ομάδα υποστήριξης για άτομα με καρκίνο του πνεύμονα και εισαγωγές EGFR exon 20/HER2 exon 20

• EGFR Resisters, μια κοινότητα ανθρώπων που επηρεάζονται από θετικό EGFR καρκίνο του πνεύμονα

• Lung Cancer Survivors, μια ομάδα υποστήριξης και μια κοινότητα συζήτησης από την American Lung Association (ALA)

• Κοινότητα Υποστήριξης Καρκίνου του Πνεύμονα, ένα κοινωνικό δίκτυο για οποιονδήποτε επηρεάζεται από καρκίνο του πνεύμονα

Όπως και οι ομάδες προσωπικής υποστήριξης, κάθε διαδικτυακή κοινότητα είναι μοναδική και ίσως χρειαστεί να εξερευνήσετε μερικές διαφορετικές για να καταλάβετε ποια λειτουργεί καλύτερα για εσάς. Εάν η συμμετοχή σε μια διαδικτυακή κοινότητα αυξάνει το άγχος σας, αυτό μπορεί να είναι σημάδι να δοκιμάσετε μια άλλη ή να απομακρυνθείτε για λίγο.

Υποστήριξη μέντορα και ομοτίμων

Ο μέντορας του καρκίνου είναι συνήθως κάποιος που έζησε με καρκίνο για ένα χρονικό διάστημα ή του οποίου ο καρκίνος έχει υποχωρήσει. Μπορούν να παρέχουν υποστήριξη και καθοδήγηση σε κάποιον που έχει πρόσφατα διαγνωστεί με την ίδια ασθένεια.

Μπορούν να σας δώσουν την ευκαιρία να μιλήσετε μέσα από ανησυχίες, να σας συνδέσουν με χρήσιμους πόρους και να μοιραστείτε ενθάρρυνση και στρατηγικές αντιμετώπισης.

Το ALA προσφέρει ένα Πρόγραμμα Καθοδήγησης για τον Καρκίνο του Πνεύμονα, όπου μπορείτε να βρείτε έναν μέντορα ή να γίνετε. Οι μέντορες ελέγχονται και εκπαιδεύονται. Το πρόγραμμα είναι δωρεάν.

Μια άλλη επιλογή είναι το LifeLine Support Partners, το οποίο είναι μια δωρεάν υπηρεσία από το Ίδρυμα LUNGevity. Σε αυτό το πρόγραμμα, οι επιζώντες του καρκίνου του πνεύμονα και τα μέλη των οικογενειών τους ή οι φροντιστές τους προσφέρονται εθελοντικά για να καθοδηγήσουν όσους θέλουν ατομική υποστήριξη. Μπορείτε να συνδεθείτε μέσω email ή τηλεφώνου.

Διαβάστε και μοιραστείτε ιστορίες επιζώντων

Δεν απαιτούν όλοι οι τύποι υποστήριξης ενεργό συμμετοχή από εσάς. Μερικές φορές, μπορεί να σας φανεί θεραπευτικό και εμπνευσμένο να διαβάζετε απλώς ιστορίες άλλων που έχουν θετικό στον EGFR καρκίνο του πνεύμονα.

ο Αμερικανική Αντικαρκινική Εταιρεία και το Lung Cancer Foundation of America δημοσιεύουν συλλογές με ιστορίες επιζώντων από καρκίνο του πνεύμονα που μπορείτε να διαβάσετε όποτε σας βολεύει.

Εάν θέλετε να εμπλακείτε περισσότερο, μπορείτε να μοιραστείτε αυτές τις ιστορίες με άλλους ή ακόμα και να γράψετε τη δική σας ιστορία.

Γραμμές βοήθειας

Το τηλέφωνό σας μπορεί επίσης να είναι ένα χρήσιμο εργαλείο για να συνδεθείτε με πηγές υποστήριξης για τον καρκίνο. Αρκετοί οργανισμοί παρέχουν δωρεάν γραμμές βοήθειας για να σας κατευθύνουν προς πόρους και ομάδες υποστήριξης.

• Γραμμή βοήθειας ALA (800-586-4872; TTY: 800-501-1068). Αυτή η τηλεφωνική γραμμή στελεχώνεται από αδειοδοτημένους επαγγελματίες που μπορούν να σας συνδέσουν με ομάδες υποστήριξης, να παρέχουν πρακτικούς πόρους, να απαντούν σε ερωτήσεις σχετικά με θεραπείες και να προσφέρουν συμβουλές για τη διαχείριση του καρκίνου του πνεύμονα.
• Γραμμή βοήθειας της Αμερικανικής Αντικαρκινικής Εταιρείας (800-227-2345). Καλέστε για να συνδεθείτε με εκπαιδευμένους ειδικούς στον τομέα της πληροφόρησης για τον καρκίνο. Είναι ανοιχτό 24/7 και είναι επίσης διαθέσιμη η συνομιλία μέσω βίντεο.
• Γραμμή βοήθειας LUNGevity (844-360-5864). Αυτή η γραμμή βοήθειας επιτρέπει στους καλούντες να μιλήσουν με έναν κοινωνικό λειτουργό ογκολογίας που μπορεί να βοηθήσει σε συναισθηματικά και πρακτικά ζητήματα και να μοιραστεί τους διαθέσιμους πόρους στην κοινότητά σας.

Περισσότερα μέρη για να βρείτε υποστήριξη

Όσο χρήσιμες και αν είναι οι ομάδες υποστήριξης, μπορεί να μην καλύπτουν όλες τις ανάγκες ψυχικής υγείας σας.

Η αντιμετώπιση του καρκίνου του πνεύμονα μπορεί να είναι πολλά. Εάν μπορούσατε να χρησιμοποιήσετε πρόσθετη υποστήριξη, δεν είστε μόνοι. Έρευνα από το 2017 έχει δείξει ότι ο καρκίνος του πνεύμονα μπορεί να αυξήσει την ψυχολογική δυσφορία και να επηρεάσει αρνητικά την ποιότητα της ζωής σας.

Αν κάποιος είναι διαθέσιμος σε εσάς, ένας επαγγελματίας ψυχικής υγείας μπορεί να προσφέρει εξατομικευμένη υποστήριξη και ένα χώρο χωρίς κριτική για να επεξεργαστεί τα συναισθήματά σας. Ορισμένοι επαγγελματίες ψυχικής υγείας ειδικεύονται στη βοήθεια ατόμων με καρκίνο.

Ακολουθούν μερικοί τρόποι για να ξεκινήσετε την αναζήτησή σας για επαγγελματική υποστήριξη ψυχικής υγείας:

• Ζητήστε από το γιατρό σας και άλλα μέλη της ομάδας υγείας σας για παραπομπή.
• Δοκιμάστε τον εντοπισμό ψυχολόγων από την Αμερικανική Ψυχολογική Εταιρεία.
• Ελέγξτε τη βάση δεδομένων ψυχιάτρων που παρέχεται από την Αμερικανική Ψυχιατρική Ένωση.
• Δείτε ποιος είναι σε δίκτυο με την εταιρεία ασφάλισης υγείας σας, εάν έχετε ασφάλεια υγείας.

Μια άλλη πιθανή πηγή υποστήριξης μπορεί να είναι μια πνευματική κοινότητα, ηγέτης ή δραστηριότητα. Σύμφωνα με την NCI, η πνευματική στενοχώρια μπορεί να κάνει πιο δύσκολη την αντιμετώπιση του καρκίνου και της θεραπείας του καρκίνου. Η αντιμετώπιση πνευματικών θεμάτων μπορεί να σας βοηθήσει να αυξήσετε τα θετικά συναισθήματα και να βελτιώσετε την ικανότητά σας να ανταπεξέλθετε.

Η πνευματικότητα σημαίνει διαφορετικά πράγματα για διαφορετικούς ανθρώπους. Είτε πρόκειται για ήσυχο διαλογισμό, παρακολούθηση θρησκευτικών λειτουργιών ή διαβούλευση με έναν πνευματικό ηγέτη, κάντε ό,τι είναι σωστό για εσάς.

Πώς να στηρίξεις τον εαυτό σου

Ο καρκίνος του πνεύμονα με θετικό EGFR μπορεί να επηρεάσει τόσο τη σωματική όσο και την ψυχική σας υγεία. Αν και υπάρχουν πράγματα που δεν μπορείτε να αλλάξετε, το να βρείτε χρόνο για να φροντίσετε τον εαυτό σας μπορεί να σας βοηθήσει να νιώσετε περισσότερο τον έλεγχο και να παρέχετε κάποια αναγκαία αποκατάσταση.

Ακολουθούν μερικές συμβουλές αυτοφροντίδας που πρέπει να δοκιμάσετε:

• Αποδεχτείτε βοήθεια όταν σας προσφέρεται και ζητήστε βοήθεια όταν χρειάζεται.
• Αφιερώστε χρόνο για να κάνετε ευχάριστες δραστηριότητες.
• Δοκιμάστε μασάζ, αρωματοθεραπεία ή ασκήσεις βαθιάς αναπνοής.
• Αφιερώστε λίγο χρόνο στη φύση.
• Τρώτε τροφές που σας βοηθούν να αισθάνεστε καλά.
• Αφήστε αρκετό χρόνο για ξεκούραση.
• Περάστε χρόνο με τους ανθρώπους που έχουν σημασία.
• Δώστε στον εαυτό σας την άδεια να πει όχι όταν χρειάζεται.
• Επιμείνετε στο χρόνο μόνοι σας, αν αυτό είναι που χρειάζεστε.

Η ζωή με τον θετικό στον EGFR καρκίνο του πνεύμονα μπορεί να είναι αγχωτική και συντριπτική, αλλά δεν χρειάζεται να το πάτε μόνοι σας. Από αγαπημένα πρόσωπα και γιατρούς μέχρι ομάδες υποστήριξης και θεραπευτές, πολλές πηγές υποστήριξης είναι διαθέσιμες.

Σκεφτείτε τον τύπο υποστήριξης που αναζητάτε και ξεκινήστε την αναζήτησή σας από εκεί. Μπορείτε επίσης να αξιοποιήσετε πολλές πηγές υποστήριξης ταυτόχρονα και να σταματήσετε να χρησιμοποιείτε πόρους εάν δεν τους φανούν χρήσιμους.

Μπορείτε επίσης να υποστηρίξετε τη δική σας ευημερία μέσω τεχνικών αυτοεξυπηρέτησης, όπως να περνάτε χρόνο στη φύση και να κάνετε τις αγαπημένες σας δραστηριότητες.

Εάν ο καρκίνος του πνεύμονα έχει αντίκτυπο στην ψυχική σας υγεία, σκεφτείτε να συνδεθείτε με έναν επαγγελματία (όπως έναν θεραπευτή) για πρόσθετη υποστήριξη.