PANDAS: Ένας οδηγός για γονείς

Ποια είναι τα συμπτώματα;

Τα συμπτώματα του PANDAS ξεκινούν ξαφνικά, περίπου τέσσερις έως έξι εβδομάδες μετά τη μόλυνση από στρεπτόκοκκο. Περιλαμβάνουν συμπεριφορές παρόμοιες με την ιδεοψυχαναγκαστική διαταραχή (OCD) και το σύνδρομο Tourette. Αυτά τα συμπτώματα μπορεί να επηρεάσουν τη σχολική εκπαίδευση και να γίνουν γρήγορα εξουθενωτικά. Τα συμπτώματα επιδεινώνονται και φτάνουν στο αποκορύφωμά τους συνήθως μέσα σε δύο έως τρεις ημέρες, σε αντίθεση με άλλες παιδικές ψυχιατρικές ασθένειες που αναπτύσσονται πιο σταδιακά.

Τα ψυχολογικά συμπτώματα μπορεί να περιλαμβάνουν:

• εμμονικές, ψυχαναγκαστικές και επαναλαμβανόμενες συμπεριφορές
• άγχος αποχωρισμού, φόβος και κρίσεις πανικού
• αδιάκοπες κραυγές, ευερεθιστότητα και συχνές αλλαγές διάθεσης
• συναισθηματική και αναπτυξιακή παλινδρόμηση
• οπτικές ή ακουστικές παραισθήσεις
• κατάθλιψη και σκέψεις αυτοκτονίας

Τα σωματικά συμπτώματα μπορεί να περιλαμβάνουν:

• τικ και ασυνήθιστες κινήσεις
• ευαισθησίες στο φως, τον ήχο και την αφή
• επιδείνωση των μικρών κινητικών δεξιοτήτων ή κακή γραφή
• υπερκινητικότητα ή αδυναμία εστίασης
• προβλήματα μνήμης
• δυσκολία στον ύπνο
• άρνηση να φάει, κάτι που μπορεί να οδηγήσει σε απώλεια βάρους
• πόνος στις αρθρώσεις
• συχνοουρία και ενούρηση
• σχεδόν κατατονική κατάσταση

Τα παιδιά με PANDAS δεν έχουν πάντα όλα αυτά τα συμπτώματα, αλλά γενικά έχουν ένα συνδυασμό πολλών σωματικών και ψυχιατρικών συμπτωμάτων.

Τι το προκαλεί;

Η ακριβής αιτία του PANDAS είναι αντικείμενο συνεχιζόμενης έρευνας.

Μια θεωρία προτείνει ότι μπορεί να οφείλεται σε ελαττωματική ανοσοαπόκριση στη μόλυνση από στρεπτόκοκκο. Τα βακτήρια του στρεπτόκοκκου είναι ιδιαίτερα καλά στο να κρύβονται από το ανοσοποιητικό σύστημα. Καλύπτονται με μόρια που μοιάζουν με φυσιολογικά μόρια που βρίσκονται στο σώμα.

Το ανοσοποιητικό σύστημα τελικά πιάνει τα βακτήρια του στρεπτόκοκκου και αρχίζει να παράγει αντισώματα. Ωστόσο, η μεταμφίεση συνεχίζει να μπερδεύει τα αντισώματα. Ως αποτέλεσμα, τα αντισώματα επιτίθενται στους ίδιους τους ιστούς του σώματος. Τα αντισώματα που στοχεύουν μια συγκεκριμένη περιοχή του εγκεφάλου, τα βασικά γάγγλια, μπορεί να προκαλέσουν τα νευροψυχιατρικά συμπτώματα του PANDAS.

Το ίδιο σύνολο συμπτωμάτων μπορεί να προκληθεί από λοιμώξεις που δεν περιλαμβάνουν βακτήρια στρεπτόκοκκου. Όταν συμβαίνει αυτό, ονομάζεται παιδιατρικό νευροψυχιατρικό σύνδρομο οξείας έναρξης (PANS).

Ποιος κινδυνεύει;

PANDAS είναι πιθανοτερο να αναπτυχθεί σε παιδιά μεταξύ 3 και 12 ετών που είχαν λοίμωξη από στρεπτόκοκκο τις τελευταίες τέσσερις έως έξι εβδομάδες.

Μερικοί άλλοι πιθανοί παράγοντες κινδύνου περιλαμβάνουν τη γενετική προδιάθεση και τις υποτροπιάζουσες λοιμώξεις.

Το παιδί σας είναι πιο πιθανό να εμφανίσει λοίμωξη από στρεπτόκοκκο στα τέλη του φθινοπώρου και στις αρχές της άνοιξης, ειδικά όταν βρίσκεται σε κοντινή απόσταση με μεγάλες ομάδες ανθρώπων. Για να αποτρέψετε τη μόλυνση από στρεπτόκοκκο, διδάξτε στο παιδί σας να μην μοιράζεται σκεύη φαγητού ή ποτήρια και να πλένει συχνά τα χέρια του. Θα πρέπει επίσης να αποφεύγουν να αγγίζουν τα μάτια και το πρόσωπό τους όποτε είναι δυνατόν.

Πώς γίνεται η διάγνωση;

Εάν το παιδί σας παρουσιάζει ασυνήθιστα συμπτώματα μετά από λοίμωξη οποιουδήποτε είδους, κλείστε αμέσως ραντεβού με τον παιδίατρό σας. Μπορεί να είναι χρήσιμο να κρατάτε ένα ημερολόγιο με λεπτομέρειες για αυτά τα συμπτώματα, συμπεριλαμβανομένου του πότε ξεκίνησαν και πώς επηρεάζουν τη ζωή του παιδιού σας. Φέρτε αυτές τις πληροφορίες, μαζί με μια λίστα τυχόν συνταγογραφούμενων ή μη συνταγογραφούμενων φαρμάκων που παίρνει ή έχει πάρει πρόσφατα το παιδί σας, όταν επισκέπτεστε το γιατρό. Φροντίστε να αναφέρετε τυχόν λοιμώξεις ή ασθένειες που κυκλοφορούν στο σχολείο ή στο σπίτι.

Για τη διάγνωση μιας λοίμωξης από στρεπτόκοκκο, ο παιδίατρός σας μπορεί να κάνει μια καλλιέργεια λαιμού ή να κάνει μια εξέταση αίματος. Ωστόσο, δεν υπάρχουν εργαστηριακές ή νευρολογικές εξετάσεις για τη διάγνωση του PANDAS. Αντίθετα, ο γιατρός σας μπορεί να θέλει να κάνει μια ποικιλία εξετάσεων αίματος και ούρων για να αποκλείσει κάποιες άλλες παιδικές παθήσεις.

Η διάγνωση του PANDAS απαιτεί προσεκτικό ιατρικό ιστορικό και φυσική εξέταση. Τα κριτήρια για τη διάγνωση είναι:

• είναι μεταξύ τριών ετών και της εφηβείας
• ξαφνική έναρξη ή επιδείνωση των ήδη υπαρχόντων συμπτωμάτων, με τα συμπτώματα να γίνονται πιο σοβαρά για χρονικές περιόδους
• παρουσία ιδεοψυχαναγκαστικών συμπεριφορών, διαταραχής τικ ή και των δύο
• ενδείξεις άλλων νευροψυχιατρικών συμπτωμάτων, όπως υπερκινητικότητα, αλλαγές διάθεσης, αναπτυξιακή παλινδρόμηση ή άγχος
• προηγούμενη ή τρέχουσα λοίμωξη από strep-A, επιβεβαιωμένη με καλλιέργεια λαιμού ή εξέταση αίματος

Ποια είναι η θεραπεία;

Η θεραπεία του PANDAS περιλαμβάνει την αντιμετώπιση τόσο των σωματικών όσο και των ψυχιατρικών συμπτωμάτων. Για να ξεκινήσετε, ο παιδίατρός σας θα επικεντρωθεί στο να διασφαλίσει ότι η λοίμωξη από στρεπτόκοκκο έχει εξαφανιστεί εντελώς. Θα χρειαστεί επίσης να συνεργαστείτε με έναν εξουσιοδοτημένο επαγγελματία ψυχικής υγείας που είναι εξοικειωμένος με το OCD και το PANDAS.

Αντιμετώπιση της λοίμωξης από στρεπτόκοκκο

Οι λοιμώξεις από στρεπτόκοκκο αντιμετωπίζονται με αντιβιοτικά. Οι περισσότερες λοιμώξεις από στρεπτόκοκκο αντιμετωπίζονται επιτυχώς με μία μόνο σειρά αντιβιοτικών. Μερικά από τα αντιβιοτικά που χρησιμοποιούνται για τη θεραπεία του στρεπτόκοκκου περιλαμβάνουν:

• αμοξικιλλίνη
• αζιθρομυκίνη
• κεφαλοσπορίνη
• πενικιλλίνη

Θα πρέπει επίσης να εξετάσετε το ενδεχόμενο εξέτασης άλλων μελών της οικογένειας για στρεπτόκοκκο, επειδή είναι πιθανό να μεταφέρετε τα βακτήρια παρόλο που δεν έχετε συμπτώματα. Για να αποφύγετε την εκ νέου μόλυνση, αντικαταστήστε την οδοντόβουρτσα του παιδιού σας αμέσως και ξανά όταν ολοκληρώσει την πλήρη σειρά αντιβιοτικών του.

Αντιμετώπιση ψυχολογικών συμπτωμάτων

Τα ψυχιατρικά συμπτώματα μπορεί να αρχίσουν να βελτιώνονται με τα αντιβιοτικά, αλλά πιθανότατα θα πρέπει να αντιμετωπιστούν ξεχωριστά. Η ΙΨΔ και άλλα ψυχιατρικά συμπτώματα αντιμετωπίζονται γενικά με γνωσιακή συμπεριφορική θεραπεία.

Η ΙΨΔ συνήθως ανταποκρίνεται επίσης καλά στους εκλεκτικούς αναστολείς επαναπρόσληψης σεροτονίνης, έναν τύπο αντικαταθλιπτικού. Μερικά κοινά περιλαμβάνουν:

• φλουοξετίνη
• φλουβοξαμίνη
• σερτραλίνη
• παροξετίνη

Αυτά τα φάρμακα θα συνταγογραφούνται σε μικρές δόσεις για την έναρξη. Μπορούν να αυξηθούν σιγά σιγά εάν είναι απαραίτητο.

Άλλες θεραπείες είναι αμφιλεγόμενες και πρέπει να αποφασίζονται κατά περίπτωση. Μερικοί γιατροί μπορεί να συνταγογραφήσουν κορτικοστεροειδή, όπως πρεδνιζόνη, για να βελτιώσουν τα συμπτώματα της ΙΨΔ. Ωστόσο, τα στεροειδή μπορούν να κάνουν τα τικ ομοιόμορφα χειρότερος. Επιπλέον, όταν τα στεροειδή λειτουργούν, μπορούν να χρησιμοποιηθούν μόνο για σύντομο χρονικό διάστημα. Σε αυτό το χρονικό σημείο, τα στεροειδή δεν συνιστώνται τακτικά για τη θεραπεία του PANDAS.

Ορισμένες σοβαρές περιπτώσεις PANDAS ενδέχεται να μην ανταποκρίνονται σε φάρμακα και θεραπεία. Εάν συμβεί αυτό, μερικές φορές συνιστάται ανταλλαγή πλάσματος αίματος για την απομάκρυνση των ελαττωματικών αντισωμάτων από το αίμα τους. Ο παιδίατρός σας μπορεί επίσης να συστήσει θεραπεία με ενδοφλέβια ανοσοσφαιρίνη. Αυτή η διαδικασία χρησιμοποιεί προϊόντα πλάσματος αίματος υγιούς δότη για να ενισχύσει το ανοσοποιητικό σύστημα του παιδιού σας. Ενώ ορισμένοι κλινικοί γιατροί αναφέρουν επιτυχία με αυτές τις θεραπείες, δεν υπάρχουν μελέτες που να επιβεβαιώνουν ότι έχουν αποτέλεσμα.

Υπάρχουν πιθανές επιπλοκές;

Τα συμπτώματα του PANDAS μπορεί να αφήσουν το παιδί σας ανίκανο να λειτουργήσει στο σχολείο ή σε κοινωνικές καταστάσεις. Χωρίς θεραπεία, τα συμπτώματα του PANDAS μπορεί να συνεχίσουν να επιδεινώνονται και μπορεί να οδηγήσουν σε μόνιμη γνωστική βλάβη. Για ορισμένα παιδιά, το PANDAS μπορεί να γίνει μια χρόνια αυτοάνοση πάθηση.

Πού μπορώ να βρω βοήθεια;

Η απόκτηση ενός παιδιού με PANDAS μπορεί να είναι εξαιρετικά αγχωτικό γιατί τείνει να εμφανίζεται χωρίς προειδοποίηση. Κατά τη διάρκεια μερικών ημερών, μπορεί να παρατηρήσετε δραματικές αλλαγές συμπεριφοράς χωρίς εμφανή αιτία. Σε αυτήν την πρόκληση προστίθεται το γεγονός ότι δεν υπάρχει κανένα τεστ για το PANDAS, αν και έχουν αναπτυχθεί διαγνωστικά κριτήρια. Είναι σημαντικό να βεβαιωθείτε ότι πληρούνται αυτά τα κριτήρια πριν από τη διάγνωση PANDAS.

Εάν αισθάνεστε συγκλονισμένοι, σκεφτείτε αυτούς τους πόρους:

• Το Δίκτυο PANDAS προσφέρει γενικές πληροφορίες, νέα σχετικά με τις πιο πρόσφατες έρευνες και λίστες γιατρών και ομάδων υποστήριξης.

• Το Διεθνές Ίδρυμα ΙΨΔ διαθέτει πληροφορίες σχετικά με την ΙΨΔ στα παιδιά, καθώς και ένα ενημερωτικό δελτίο με δυνατότητα λήψης που συγκρίνει το ΙΨΔ με το PANDAS και το PANS. Αυτό είναι ιδιαίτερα χρήσιμο εάν ο παιδίατρός σας δεν είναι πολύ εξοικειωμένος με το PANDAS.

• Το Δίκτυο Ιατρών PANDAS προσφέρει το PANDAS Practitioner Directory, μια βάση δεδομένων με δυνατότητα αναζήτησης γιατρών που είναι εξοικειωμένοι με το PANDAS.

Το παιδί σας μπορεί επίσης να χρειαστεί επιπλέον βοήθεια στο σχολείο. Μιλήστε με τον δάσκαλό τους ή τους διευθυντές του σχολείου σχετικά με τη διάγνωση, τι σημαίνει και πώς μπορείτε να εργαστείτε όλοι μαζί για το καλύτερο συμφέρον του παιδιού σας.

Ποια είναι η προοπτική;

Το PANDAS δεν αναγνωρίστηκε μέχρι το 1998, επομένως δεν υπάρχουν μακροχρόνιες μελέτες για παιδιά με PANDAS. Ωστόσο, αυτό δεν σημαίνει ότι το παιδί σας δεν μπορεί να γίνει καλύτερα.

Μερικά παιδιά βελτιώνονται γρήγορα μετά την έναρξη των αντιβιοτικών, αν και τα συμπτώματα μπορεί να επανέλθουν εάν κολλήσουν μια νέα λοίμωξη από στρεπτόκοκκο. Οι περισσότεροι αναρρώνουν χωρίς σημαντικά μακροχρόνια συμπτώματα. Για άλλους, μπορεί να γίνει ένα συνεχές πρόβλημα που απαιτεί περιοδική χρήση αντιβιοτικών για τον έλεγχο λοιμώξεων που μπορεί να προκαλέσουν εξάρσεις.