Ήταν 4:30 το πρωί όταν άρχισα να σκέφτομαι να πάω στο νοσοκομείο.
Καθόμουν στο σκοτάδι σε ένα λουτρό με αλάτι Epsom και παρακολουθούσα τη λάμψη μιας φλόγας κεριού. Πάλευα με τη στέρηση ύπνου και ένιωθα σχεδόν συνεχή βασανιστικό πόνο.
Είχα βλάβες στο δέρμα μου – μέτρησα περισσότερες από 25 – μερικές από τις οποίες είχαν γίνει τόσο αφόρητα επώδυνες που δεν μπορούσα πλέον να κοιμηθώ.
Γέλασα παραληρημένα με το πώς είχα βρεθεί σε αυτή την κατάσταση, καθισμένος σε μια μπανιέρα με νερό όλη τη νύχτα ως η μόνη μου ανάπαυλα από τον πόνο — κολλώντας στη μία σκέψη που μου έδινε παρηγοριά:
Αυτό. Είναι. Προσωρινός.
Η κατάστασή μου οφειλόταν σε ένα φρικτό κρούσμα ευλογιάς των πιθήκων, που τον Ιούνιο του 2022 ήταν ένας νέος ιός στις Ηνωμένες Πολιτείες — ένας ιός που σύντομα θα γινόταν πρωτοσέλιδος μαγνήτης.
Εκείνη την εποχή, η ευλογιά των πιθήκων έπληττε κυρίως τους άνδρες που έκαναν σεξ με άνδρες. Εκτός από τα συμπτώματα που έμοιαζαν με γρίπη, το ενδεικτικό του σημάδι ήταν επώδυνες, γεμάτες υγρό βλάβες που μπορούσαν να εμφανιστούν οπουδήποτε, αλλά έμοιαζαν να συμπαθούν τις πιο ευαίσθητες περιοχές του σώματος κάποιου.
Από την έκθεση στη διάγνωση
Ανακάλυψα ότι είχα εκτεθεί σε ευλογιά των πιθήκων, ή MPX, στις 17 Ιουνίου, όταν έλαβα μια κλήση από έναν φίλο που ήμουν μαζί 1 εβδομάδα πριν. Με ενημέρωσε ότι αυτός (και το Τμήμα Δημόσιας Υγείας του Λος Άντζελες) ήταν 99% σίγουροι ότι είχε MPX. Και επειδή είχαμε επαφή δέρμα με δέρμα κατά τη διάρκεια του παραθύρου μετάδοσης, μπορεί να το έχω και εγώ.
Μετά την κλήση, έκανα στον εαυτό μου μια δερματική εξέταση και, βεβαίως, παρατήρησα να σχηματίζονται μερικές βλάβες. Μεταξύ αυτού και της πρόσφατης κούρασης, του βήχα και του πονόλαιμου με τον οποίο είχα κατέβει, ήταν αμέσως εμφανές ότι είχα MPX.
Είχα μια επίσκεψη τηλευγείας με τον ιατρό μου την επόμενη μέρα και ήρθα σε επαφή με το Τμήμα Δημόσιας Υγείας του Λος Άντζελες. Αυτό οδήγησε σε ένα ραντεβού για τεστ καλλιέργειας 2 ημέρες αργότερα.
Η διάγνωση της ΙΨΔ μου
Διάγνωση διαβήτη τύπου 1 της Jennifer Stone
Η Διάγνωσή μου για τον HIV
Περπατώντας στην αίθουσα εξετάσεων του παρόχου μου, ένιωσα λίγο σαν ET — υπήρχαν τόσα ΜΑΠ. Ο πάροχος μου ζήτησε συγγνώμη και μου είπε ότι οι προφυλάξεις οφείλονταν στο πρωτόκολλο. Έβαλαν ένα τραύμα στο σώμα μου και ένα από τα νεοσχηματισμένα στο πρόσωπό μου, και αυτό ήταν όλο.
Έμαθα 4 μέρες αργότερα ότι το τεστ μου ήταν θετικό, όπως είχαν ήδη υποθέσει όλοι οι εμπλεκόμενοι.
Ένας αργός δρόμος προς την ανάκαμψη
Τις ημέρες αφότου ενημερώθηκα για την έκθεσή μου, τα συμπτώματά μου που μοιάζουν με γρίπη έγιναν έντονα. Είχα βήχα, πονόλαιμο, πυρετό, ρίγη σε όλο το σώμα και πρησμένους λεμφαδένες — συν το ότι ίδρωνα μέσα από τα σεντόνια και τα μαξιλάρια μου τη νύχτα. Οι βλάβες στο σώμα μου έγιναν μεγαλύτερες και εμφανίστηκαν νέες στο πρόσωπό μου.
Μέχρι να λάβω το θετικό αποτέλεσμα του τεστ, τα συμπτώματα που έμοιαζαν με γρίπη είχαν υποχωρήσει, αλλά περισσότερες βλάβες εμφανίζονταν παντού. Έσκαγαν στα πόδια, τα πόδια, τα χέρια, τα χέρια, τους ώμους, τον κορμό, ακόμα και στο τριχωτό της κεφαλής μου.
Όταν έγιναν τόσο επώδυνοι που δεν μπορούσα να κοιμηθώ, επέστρεψα στον γιατρό μου και μου συνταγογραφήθηκαν ναρκωτικά παυσίπονα. Αυτό με βοήθησε αρκετά ώστε να μπορέσω να κοιμηθώ ξανά, αλλά ακόμη και τα 50 mg Tramadol δεν ήταν αρκετά για να προσφέρουν πλήρη ανακούφιση.
Τελικά, ο πόνος υποχώρησε καθώς οι βλάβες έσκασαν, φούσκωσαν και έπεσαν.
Ήταν ένα μακρύ, σόλο, επίπονο ταξίδι.
Ένας ασθενής με MPX δεν θεωρείται πλήρως αναρρωμένος έως ότου η ψώρα κάθε πληγής πέσει και αποκαλύψει φρέσκο, λείο δέρμα από κάτω. Ήταν απίστευτα απογοητευτικό κοντά στο τέλος όταν εμφανιζόταν μια νέα ευλογιά, καθώς ήξερα ότι θα καθυστερούσε την ανάρρωση μου πολύ περισσότερο.
Αλλά τελικά έφτασα σε αυτό το σημείο και έκανα καθαρισμό στις 12 Ιουλίου, 3 ολόκληρες εβδομάδες και 3 ημέρες αφότου παρατήρησα για πρώτη φορά συμπτώματα.
Από τον ιό στον ιό
Μεταξύ των δεκάδων χιλιάδων επιβεβαιωμένων κρουσμάτων MPX παγκοσμίως — και των περισσότερων από 20.000 περιπτώσεων στις ΗΠΑ — το δικό μου ήταν μοναδικό στο πόσο γρήγορα έγινε δημόσια.
Αρχικά ήμουν στο φράχτη για το αν θα αναγνωρίσω δημόσια την πρώιμη περίπτωση μου με MPX, φοβούμενος την αμηχανία και παλεύοντας με τη δική μου αίσθηση ντροπής. Αλλά στις 23 Ιουνίου, το αποφάσισα τιτίβισμα σχετικά με αυτό.
Ήταν η μέρα που το εμβόλιο Jynneos MPX έπεσε χωρίς προειδοποίηση στη Νέα Υόρκη και το Λος Άντζελες. Παρακολούθησα φίλους να κάνουν tweet ότι προσπαθούσαν (κυρίως ανεπιτυχώς) να κάνουν το εμβόλιο και σκέφτηκα ότι το να μιλήσω για την εμπειρία μου θα ήταν χρήσιμο.
Το tweet μου έγινε viral.
Οι δημοσιογράφοι άρχισαν να επικοινωνούν και λάμβανα καλές ευχές από άτομα όπως η Patricia Arquette.
Έβλεπα στις απαντήσεις ότι οι άνθρωποι άρχιζαν να παίρνουν στα σοβαρά την παρουσία της MPX στις ΗΠΑ. Έτσι, 3 ημέρες αργότερα, δημοσίευσα ένα TikTok συζητώντας το ξέσπασμα και τη δική μου εμπειρία με αυτό. Αυτή η ανάρτηση έγινε επίσης viral, αρχικά κέρδισε μερικές εκατοντάδες χιλιάδες προβολές και αργότερα ξεπέρασε το 1,5 εκατομμύριο.
Σύντομα, έλαβα αιτήματα για συνεντεύξεις και δοκίμιο πρώτου προσώπου από μεγάλα μέσα ενημέρωσης, τόσο σε εθνικό όσο και σε τοπικό επίπεδο στη Νέα Υόρκη και το Λος Άντζελες. Εμφανίστηκα σε CNN, ABC, NBC, CBS και πολλούς ακόμη σταθμούς. Έγραψα επίσης για τους New York Times, τους LA Times, τους PEOPLE, τον SELF, το BuzzFeed και άλλα, ή αναφέρθηκα για αυτά. Μίλησα ακόμη και σε πολλά podcast.
Σε διάστημα λίγων εβδομάδων, θα γινόμουν ένα από τα κορυφαία δημόσια πρόσωπα της επιδημίας MPX.
Ήμουν ευγνώμων που οι περισσότερες απαντήσεις στην ιστορία μου ήταν προσεκτικές και ευγενικές, αλλά υπήρχαν ακόμα μερικά τρολ που είχαν να πουν σκληρά πράγματα. Τελικά, το Διαδίκτυο θα γίνει Διαδίκτυο.
Όλα φαίνονται ακόμα μάλλον σουρεαλιστικά.
Μιλώντας ενάντια στο στίγμα
Οι προκλήσεις της αντιμετώπισης του MPX, ειδικά τις πρώτες μέρες, ήταν βάναυσες. Πολλοί ασθενείς δυσκολεύτηκαν να διαγνωστούν και να βρουν επαρκή περίθαλψη, αντιμετωπίζοντας σοβαρές καθυστερήσεις στις δοκιμές και συναντώντας παρόχους που δεν είχαν εκπαιδευτεί για το νέο ξέσπασμα.
Ήμουν απίστευτα τυχερός και προνομιούχος που έλαβα την έγκαιρη φροντίδα που έκανα, και μου πήρε ακόμα μια εβδομάδα για να πάρω ένα θετικό αποτέλεσμα δοκιμής.
Συμμετείχα σε έναν αυξανόμενο αριθμό queer ανδρών που δημιουργούσαν πόρους βάσης για να βοηθήσουν ο ένας τον άλλον ασφαλή. Μοιράστηκα ένα έγγραφο πληροφοριών στον ιστότοπό μου που ονομάζεται “So You Got Monkeypox”, το οποίο περιέχει μερικές από τις συμβουλές, τις θεραπείες και τους πόρους που έμαθα.
…Υπάρχει τεράστια δύναμη στην ευπάθεια.
Έκανα επίσης το ρόλο μου για να αποτρέψω την εξάπλωση της κοινότητας απομονώνοντας τον εαυτό μου κατά τη διάρκεια της ασθένειάς μου. Αργότερα, μίλησα σε διαδηλώσεις, ζητώντας μια πιο ολοκληρωμένη απάντηση από την κυβέρνηση και τους αξιωματούχους της δημόσιας υγείας.
Για να αποκτήσετε MPX σημαίνει ότι η ζωή σας διαταράσσεται εντελώς για πάνω από ένα μήνα. Και όχι με τον κοινόχρηστο τρόπο που οι άνθρωποι απομονώνονταν κατά τη διάρκεια του COVID. Ήταν ένα μακρύ, σόλο, επίπονο ταξίδι.
Ο χρόνος αποθεραπείας για το MPX είναι 2 έως 4 εβδομάδες, ο οποίος είναι απίστευτα μεγάλος χρόνος για να είσαι σε καραντίνα. Κάνει πολλά στην ψυχική υγεία κάποιου – άρχισα να σπάω περίπου 2,5 εβδομάδες μέσα.
Για όσους δεν μπορούν να εργαστούν από το σπίτι, αυτές οι εβδομάδες μπορεί να είναι ένας οικονομικός εφιάλτης. Είδα πολλές καμπάνιες GoFundMe να εμφανίζονται στο απόγειο της επιδημίας.
Για πολλούς ανθρώπους, το MPX φέρει τη δυνατότητα ντροπής και στιγματισμού. Οι ίδιες οι βλάβες μπορεί να είναι σαν ένα κόκκινο γράμμα. Είναι παρόμοιο με το πώς πολλοί άνθρωποι ήταν πρόθυμοι να ταξινομήσουν το MPX ως ΣΜΝ. Σίγουρα δεν είναι ΣΜΝ — αν και μεταδίδεται με παρόμοιο τρόπο σε αυτό το συγκεκριμένο ξέσπασμα.
Μου αρέσει να πιστεύω ότι, με το να είμαι ειλικρινής, εγώ (και άλλοι) βοήθησα να μετριαστεί λίγο αυτό. Κανείς δεν πρέπει να βιώνει στίγμα ή ντροπή για τη μόλυνση αυτού του ιού.
Διδάγματα
Ήταν μια άγρια βόλτα, και έχω μάθει πολλά. Αλλά υπάρχουν δύο μαθήματα στα οποία έχω πραγματικά διαλογιστεί από όλη αυτή την εμπειρία.
Το πρώτο είναι ότι οι περισσότεροι άνθρωποι είναι εγγενώς συμπονετικοί και θέλουν το καλύτερο για τους συνανθρώπους τους.
Το δεύτερο είναι ότι υπάρχει τεράστια δύναμη στην ευπάθεια.
Το να μιλάς ανοιχτά για να βοηθάς άλλους ήταν ένας κίνδυνος με πολλές πιθανότητες ντροπής. Αλλά ήμουν ιδιοκτήτης της κατάστασής μου και προσπάθησα να τη χρησιμοποιήσω για να εκπαιδεύσω τους άλλους, και η ανταπόκριση ήταν συντριπτικά ευγενική και θετική.
Οι περισσότεροι άνθρωποι που παρακολουθούσαν από μακριά αντηχούσαν με την εμπειρία όσων μιλούσαμε, κάτι που ώθησε την κυβέρνησή μας να προχωρήσει πιο γρήγορα. Επίσης, ώθησε τους ανθρώπους να είναι πιο προσεκτικοί και να γνωρίζουν πώς να προστατεύονται.
Επομένως, παρακαλώ, εάν βρίσκεστε σε δημογραφικό επίπεδο κινδύνου και δεν έχετε εμβολιαστεί ακόμη: Κλείστε ένα ραντεβού για να πάτε να κάνετε το εμβόλιο του Jynneos το συντομότερο δυνατό.
Πού θα βρείτε το εμβόλιο της ευλογιάς των πιθήκων
Εισαγάγετε τον ταχυδρομικό σας κώδικα στο Εντοπιστής εμβολίων κατά της ευλογιάς των πιθήκων για να βρείτε τοποθεσίες υγειονομικής περίθαλψης στην περιοχή σας που παρέχουν το εμβόλιο Jynneos.
Οι προμήθειες εμβολίων είναι περιορισμένες και πολλές πολιτείες δίνουν προτεραιότητα σε άτομα που έχουν πρόσφατα διαγνωστεί ή εκτεθεί — για να βοηθήσουν στη μείωση της σοβαρότητας των συμπτωμάτων. Ωστόσο, ορισμένες τοποθεσίες προσφέρουν το εμβόλιο για την πρόληψη του MPX σε άτομα υψηλού κινδύνου έκθεσης ή σοβαρής ασθένειας.
Επικοινωνήστε με τον τοπικό σας πάροχο ή
Ο Ματ Φορντ είναι ηθοποιός, συγγραφέας και παραγωγός βίντεο που μοιράζει τον χρόνο του μεταξύ Λος Άντζελες και Νέας Υόρκης. Ήταν ένας από τους πρώτους που μίλησε δημόσια για το MPX και η ιστορία του τράβηξε την προσοχή των εθνικών μέσων ενημέρωσης.
Η διάγνωση της ΙΨΔ μου
Διάγνωση διαβήτη τύπου 1 της Jennifer Stone
Η Διάγνωσή μου για τον HIV
Discussion about this post