Inspired to Action: Hepatitis C, Pauli’s Story

Μια διαφορετική ασθένεια

Αν συναντούσατε τον Pauli Gray να περπατά τα δύο σκυλιά του στους δρόμους του Σαν Φρανσίσκο σήμερα, πιθανότατα θα παρατηρούσατε ένα κέφι στο βήμα του. Μανιώδης μουσικός και αστέρας του ροκ εν ρολ της γειτονιάς, ο Γκρέι εκπέμπει χαρά. Αυτό που πιθανώς δεν θα προσέξατε είναι ότι πρόσφατα θεραπεύτηκε από μια σοβαρή ιογενή λοίμωξη: ηπατίτιδα C.

«Είναι μια ενδιαφέρουσα λέξη, «θεραπεύτηκε», γιατί πάντα θα έχω θετικό αντίσωμα, αλλά έχει φύγει», λέει. “Εφυγε.”

Ενώ η μόλυνση μπορεί να έχει φύγει, εξακολουθεί να αισθάνεται τον αντίκτυπό της. Αυτό συμβαίνει επειδή, σε αντίθεση με πολλές άλλες χρόνιες παθήσεις, όπως η αρθρίτιδα ή ο καρκίνος, η ηπατίτιδα C έχει σε μεγάλο βαθμό αρνητικό στίγμα. Η ασθένεια μεταδίδεται συνήθως με μολυσμένο αίμα. Το να μοιράζεσαι βελόνες, να κάνεις τατουάζ ή να τρυπάς σε ένα μη ελεγχόμενο σαλόνι ή περιβάλλον και, σε σπάνιες περιπτώσεις, η σεξουαλική επαφή χωρίς προστασία είναι όλοι οι τρόποι για να κολλήσεις ηπατίτιδα C.

«Υπάρχει πολύ κοινωνικό στίγμα που συνδέεται με την ηπατίτιδα C», λέει ο Γκρέι. «Το είχαμε δει στο παρελθόν με τον HIV κατά τη διάρκεια της δεκαετίας του ’80. Αυτή είναι απλώς η γνώμη μου φυσικά, αλλά νομίζω ότι υπάρχει μια υποβόσκουσα άποψη για τους ανθρώπους που κάνουν ναρκωτικά, και τους ανθρώπους που έκαναν ναρκωτικά στη δεκαετία του ’80 και τους ομοφυλόφιλους, καθώς ίσως είναι κάπως μιας χρήσης».

Αξιοποιώντας το στο έπακρο

Ενώ το στίγμα γύρω από την ηπατίτιδα C θα μπορούσε να ήταν αρνητικό στη ζωή του Γκρέι, το μετέτρεψε σε κάτι θετικό. Εστιάζει τον περισσότερο χρόνο του σήμερα στην εκπαίδευση στη θεραπεία, στη συμβουλευτική και στην πρόληψη της υπερβολικής δόσης.

«Βγαίνω έξω και απλώς προσπαθώ να κάνω αυτό το μέρος λίγο καλύτερο κάθε μέρα», λέει.

Μέσα από το έργο της υπεράσπισης του, ο Γκρέι έπεσε πάνω σε ένα νεοανακαλυφθέν πάθος της φροντίδας για τους άλλους. Αναγνωρίζει ότι πιθανότατα δεν θα είχε συναντήσει αυτή την επιθυμία εάν ο ίδιος δεν είχε ποτέ διαγνωστεί με την ασθένεια. Αυτό ισχύει ιδιαίτερα επειδή έπρεπε πραγματικά να πιέσει για να υποβληθεί σε εξέταση, κυρίως επειδή οι γιατροί απλώς απέκρουσαν τα συμπτώματά του.

«Ήξερα ότι δεν ένιωθα καλά», λέει ο Γκρέι, με τα μάτια του ανοιχτά από μια αίσθηση απόγνωσης. «Ήξερα ότι ο προηγούμενος τρόπος ζωής μου με είχε θέσει σε κάποιο κίνδυνο για την ηπατική C. Υπέφερα από πολλή κούραση και κατάθλιψη και ομίχλη του εγκεφάλου, οπότε πίεσα σκληρά για να κάνω εξετάσεις».

Νέα θεραπεία, νέα ελπίδα

Μόλις πήρε μια επιβεβαιωμένη διάγνωση, ο Γκρέι αποφάσισε να συμμετάσχει σε μια κλινική δοκιμή. Όμως μέχρι πριν από λίγα χρόνια, η θεραπεία δεν ήταν παρά μια βόλτα στο πάρκο.

«Ήταν πολύ, πολύ δύσκολο», λέει κατηγορηματικά. «Είχα πολύ αυτοκτονικό ιδεασμό και δεν είμαι έτσι».

Συνειδητοποιώντας ότι δεν μπορούσε να βάλει πια τον εαυτό του ή το σώμα του, σταμάτησε αυτή την πρώτη μέθοδο θεραπείας μετά από μόλις έξι μήνες. Ωστόσο, δεν το έβαλε κάτω. Όταν ένας νέος τύπος θεραπείας έγινε διαθέσιμος, ο Γκρέι αποφάσισε να το κάνει.

«Ήταν λίγο δύσκολο, αλλά ήταν ένας άλλος γαλαξίας από την προηγούμενη θεραπεία, και λειτούργησε, και ένιωσα πολύ καλύτερα μέσα σε ένα μήνα», λέει.

Αυτές τις μέρες, ένας από τους στόχους του είναι να βοηθήσει άλλους να θεραπευτούν μέσω θεραπείας. Δίνει διαλέξεις, ομιλίες και φιλοξενεί εκπαιδευτικές συνεδρίες και εργαστήρια για την ηπατίτιδα C, καθώς και τον HIV, την πρόληψη της υπερβολικής δόσης, τη μείωση της βλάβης και τη χρήση ναρκωτικών. Μοιράζοντας τη δική του ιστορία, ενθαρρύνει και άλλους να σκεφτούν το μέλλον τους.

«Τι θα κάνω μετά;» είναι μεγάλο ερώτημα», λέει. «Λέω στους δικούς μου: «Μπορείτε να νιώσετε καλύτερα σε ένα μήνα», και σχεδόν πάντα το κάνουν. Ανοίγει πολλές δυνατότητες για το μέλλον».

Τα τελευταία 15 χρόνια – τον ίδιο χρόνο που χρειάστηκε για να διαγνωστεί – ο Γκρέι χρησιμοποιεί το έργο της υπεράσπισης για να καθησυχάσει τους άλλους ότι υπάρχει πραγματικά ελπίδα. Λέει στους άλλους ότι η θεραπεία είναι πολύ καλύτερη από το να μην λάβεις θεραπεία.