Ο λύκος ορίζεται
Ο Λύκος είναι μια αυτοάνοση ασθένεια που προκαλεί φλεγμονή σε διάφορα όργανα. Τα συμπτώματα μπορεί να κυμαίνονται από ήπια έως σοβαρά έως και ανύπαρκτα ανάλογα με το άτομο. Τα κοινά πρώιμα συμπτώματα περιλαμβάνουν:
- κούραση
- πυρετός
- δυσκαμψία της άρθρωσης
- δερματικά εξανθήματα
- προβλήματα σκέψης και μνήμης
- απώλεια μαλλιών
Άλλα πιο σοβαρά συμπτώματα μπορεί να περιλαμβάνουν:
- γαστρεντερικά προβλήματα
- πνευμονικά προβλήματα
- φλεγμονή των νεφρών
- προβλήματα θυρεοειδούς
- οστεοπόρωση
- αναιμία
- επιληπτικές κρίσεις
Σύμφωνα με το Κέντρο Λύκου Τζονς Χόπκινς, περίπου 1 στους 2.000 ανθρώπους στις Ηνωμένες Πολιτείες έχουν λύκο και 9 στις 10 διαγνώσεις εμφανίζονται σε γυναίκες. Τα πρώιμα συμπτώματα μπορεί να εμφανιστούν στην εφηβεία και επεκτείνονται σε ενήλικες στα 30 τους.
Αν και δεν υπάρχει θεραπεία για τον λύκο, πολλοί άνθρωποι με λύκο ζουν σχετικά υγιείς, ακόμη και ασυνήθιστες ζωές. Ακολουθεί μια λίστα με εννέα διάσημα παραδείγματα:
1. Selena Gomez

Η Selena Gomez, Αμερικανίδα ηθοποιός και τραγουδίστρια της ποπ, αποκάλυψε πρόσφατα τη διάγνωσή της με λύκο σε μια ανάρτηση στο Instagram που τεκμηριώνει τη μεταμόσχευση νεφρού που χρειαζόταν λόγω αυτής της ασθένειας.
Κατά τη διάρκεια έξαρσης του λύκου, η Selena αναγκάστηκε να ακυρώσει περιοδείες, να κάνει χημειοθεραπεία και να πάρει αρκετό χρόνο από την καριέρα της για να γίνει ξανά καλά. Όταν είναι καλά, θεωρεί τον εαυτό της υγιέστατο.
2. Lady Gaga

Αν και δεν παρουσίασε ποτέ συμπτώματα, αυτή η Αμερικανίδα τραγουδίστρια, τραγουδοποιός και ηθοποιός βρέθηκε οριακή θετική για λύκο το 2010.
«Από τώρα», κατέληξε σε μια συνέντευξη με τον Λάρι Κινγκ, «δεν το έχω. Αλλά πρέπει να προσέχω καλά τον εαυτό μου».
Συνέχισε σημειώνοντας ότι η θεία της πέθανε από λύκο. Παρόλο που υπάρχει υψηλότερος κίνδυνος εμφάνισης της νόσου όταν την έχει ένας συγγενής, εξακολουθεί να είναι πιθανό η ασθένεια να παραμείνει αδρανής για πολλά, πολλά χρόνια – πιθανώς όσο διαρκεί η ζωή ενός ατόμου.
Η Lady Gaga συνεχίζει να εστιάζει την προσοχή του κοινού στον λύκο ως μια αναγνωρισμένη κατάσταση υγείας.
3. Τόνι Μπράξτον
Αυτή η βραβευμένη με Grammy τραγουδίστρια παλεύει ανοιχτά με τον λύκο από το 2011.
«Μερικές μέρες δεν μπορώ να τα ισορροπήσω όλα», είπε σε μια συνέντευξη στο Huffpost Live το 2015. «Απλώς πρέπει να ξαπλώνω στο κρεβάτι. Σχεδόν όταν έχετε λύκο, νιώθετε ότι έχετε γρίπη κάθε μέρα. Αλλά μερικές μέρες το ξεπερνάς. Αλλά για μένα, αν δεν νιώθω καλά, τείνω να λέω στα παιδιά μου: «Ω, μαμά θα χαλαρώσω στο κρεβάτι σήμερα». Το παίρνω κάπως χαλαρά.»
Παρά τις πολλές παραμονές της στο νοσοκομείο και τις ημέρες που αφιέρωσε στην ανάπαυση, η Μπράξτον είπε ότι εξακολουθεί να μην αφήνει ποτέ τα συμπτώματά της να την αναγκάσουν να ακυρώσει μια παράσταση.
«Ακόμα κι αν δεν μπορώ να παίξω, εξακολουθώ να το καταλαβαίνω. Μερικές φορές κοιτάζω πίσω [at] αυτο το βραδυ [and] Λέω, “Πώς το πέρασα αυτό;”
Το 2013, ο Braxton εμφανίστηκε στην εκπομπή Dr. Oz για να συζητήσει τη ζωή με τον λύκο. Συνεχίζει να παρακολουθείται τακτικά ενώ εξακολουθεί να ηχογραφεί και να εκτελεί μουσική.
4. Νικ Κάνον
Διαγνώστηκε το 2012, ο Nick Cannon, ένας πολυτάλαντος Αμερικανός ράπερ, ηθοποιός, κωμικός, σκηνοθέτης, σεναριογράφος, παραγωγός και επιχειρηματίας, παρουσίασε για πρώτη φορά σοβαρά συμπτώματα λύκου, όπως νεφρική ανεπάρκεια και θρόμβους αίματος στον πνεύμονά του.
«Ήταν εξαιρετικά τρομακτικό επειδή δεν ξέρεις… δεν το έχεις ξανακούσει [lupus]», είπε σε μια συνέντευξη στο HuffPost Live το 2016. «Δεν ήξερα τίποτα γι ‘αυτό μέχρι να διαγνωστεί.… Αλλά για μένα, τώρα είμαι πιο υγιής από ποτέ πριν».
Ο Cannon τονίζει πόσο σημαντική είναι η διατροφή και η λήψη άλλων προληπτικών μέτρων για να μπορέσουμε να αποτρέψουμε τις εξάρσεις. Πιστεύει ότι μόλις αναγνωρίσετε ότι ο λύκος είναι μια βιώσιμη πάθηση, τότε είναι δυνατό να τον ξεπεράσετε με ορισμένες αλλαγές στον τρόπο ζωής και διατηρώντας ένα ισχυρό σύστημα υποστήριξης.
5. Σφραγίδα
Αυτός ο βραβευμένος Άγγλος τραγουδιστής/τραγουδοποιός παρουσίασε για πρώτη φορά σημάδια ενός συγκεκριμένου τύπου λύκου που ονομάζεται δισκοειδής ερυθηματώδης λύκος σε ηλικία 23 ετών με την εμφάνιση ουλών στο πρόσωπο.
Αν και δεν είναι τόσο ειλικρινής για τον λύκο όσο άλλες διασημότητες που ζουν με την ασθένεια, ο Seal συχνά μιλά για την τέχνη και τη μουσική του ως μέσο μέσω του οποίου διοχετεύει τον πόνο και την ταλαιπωρία.
«Πιστεύω ότι σε όλες τις μορφές τέχνης πρέπει να υπήρξαν κάποιες αρχικές αντιξοότητες: αυτό είναι που κάνει την τέχνη, από ό,τι με αφορά», είπε σε μια συνέντευξη στους New York Times το 1996. «Και δεν είναι κάτι ζεις περισσότερο: μόλις το ζήσεις, είναι πάντα μαζί σου».
6. Κρίστεν Τζόνστον
Διαγνώστηκε σε ηλικία 46 ετών με μυελίτιδα λύκου, μια σπάνια μορφή λύκου που προσβάλλει το νωτιαίο μυελό, αυτή η κωμική ηθοποιός εμφάνισε για πρώτη φορά σημάδια λύκου όταν αγωνιζόταν να ανέβει μια σκάλα. Μετά από 17 διαφορετικές επισκέψεις γιατρών και μήνες επώδυνων εξετάσεων, η τελική διάγνωση της Τζόνσον της επέτρεψε να λάβει θεραπεία με χημειοθεραπεία και στεροειδή και πέτυχε ύφεση έξι μήνες αργότερα.
«Κάθε μέρα είναι ένα δώρο και δεν το θεωρώ δεδομένο ούτε ένα δευτερόλεπτο», είπε σε συνέντευξή της στο People το 2014.
Ο Τζόνστον εξασκεί τώρα τη νηφαλιότητα μετά από πολλά χρόνια μάχης με την κατάχρηση αλκοόλ και τον εθισμό στα ναρκωτικά.
«Όλα ήταν πάντα καλυμμένα από ναρκωτικά και αλκοόλ, οπότε για να ζήσω αυτή την τρομερή εμπειρία είναι — δεν ξέρω, είμαι απλώς ένας πραγματικά ευτυχισμένος άνθρωπος. Είμαι απλώς πολύ ευγνώμων, πολύ ευγνώμων.”
Το 2014 η Τζόνστον παρακολούθησε επίσης την 14η Ετήσια Πορτοκαλί Μπάλα Λύκου LA στο Μπέβερλι Χιλς της Καλιφόρνια και έκτοτε συνέχισε να μιλά δημόσια για τη σοβαρότητα της ασθένειάς της.
7. Κόλπο μπαμπά
Ο Trick Daddy, ένας Αμερικανός ράπερ, ηθοποιός και παραγωγός, διαγνώστηκε πριν από χρόνια με δισκοειδή λύκο, αν και δεν παίρνει πλέον δυτική ιατρική για να τον θεραπεύσει.
«Σταμάτησα να παίρνω οποιοδήποτε φάρμακο που μου έδιναν γιατί για κάθε φάρμακο που μου έδιναν, έπρεπε να κάνω μια εξέταση ή άλλο φάρμακο κάθε 30 ημέρες περίπου για να βεβαιωθώ ότι το φάρμακο δεν προκαλεί παρενέργειες — σχετιζόμενη με τα νεφρά ή το συκώτι αποτυχία… Απλώς είπα όλοι μαζί ότι δεν παίρνω κανένα φάρμακο», είπε σε μια συνέντευξη στο Vlad TV το 2009.
Ο Trick Daddy είπε στον συνεντευκτή ότι πιστεύει ότι πολλές θεραπείες λύκου είναι σχήματα Ponzi και ότι αντ’ αυτού συνεχίζει να εφαρμόζει τη «δίαιτα γκέτο» του και ότι αισθάνεται υπέροχα, καθώς δεν είχε πρόσφατες επιπλοκές.
8. Shannon Boxx
Αυτός ο βραβευμένος με χρυσό μετάλλιο Αμερικανός Ολυμπιακός ποδοσφαιριστής διαγνώστηκε το 2007 σε ηλικία 30 ετών ενώ έπαιζε για την Εθνική ομάδα των ΗΠΑ. Κατά τη διάρκεια αυτής της περιόδου, άρχισε να εμφανίζει επαναλαμβανόμενα συμπτώματα κόπωσης, πόνου στις αρθρώσεις και μυϊκού πόνου. Ανακοίνωσε τη διάγνωσή της δημόσια το 2012 και άρχισε να συνεργάζεται με το Ίδρυμα Λούπου της Αμερικής για τη διάδοση της ευαισθητοποίησης για την ασθένεια.
Πριν βρει το σωστό φάρμακο για να τιθασεύσει τα συμπτώματά της, η Boxx είπε σε έναν συνεντευκτή στο CNN το 2012 ότι θα «εξυπηρετούσε τον εαυτό της» στις προπονήσεις της και αργότερα θα κατέρρεε στον καναπέ για το υπόλοιπο της ημέρας. Το φάρμακο που παίρνει αυτή τη στιγμή βοηθά στον έλεγχο του αριθμού των πιθανών εξάρσεων, καθώς και της ποσότητας της φλεγμονής στο σώμα της.
Οι συμβουλές της σε άλλους που ζουν με λύκο:
«Πιστεύω ότι είναι πολύ σημαντικό να υπάρχει ένα σύστημα υποστήριξης – φίλοι, οικογένεια, το Ίδρυμα Λούπους και το Ίδρυμα Sjögren- που καταλαβαίνει τι περνάτε. Νομίζω ότι είναι σημαντικό να έχεις κάποιον που καταλαβαίνει ότι μπορείς να νιώθεις καλά τις περισσότερες φορές, αλλά είναι εκεί για σένα όταν συμβεί μια έξαρση. Πιστεύω επίσης ότι είναι σημαντικό να παραμείνετε δραστήριοι, ανεξάρτητα από το επίπεδο δραστηριότητας που αισθάνεστε άνετα. Ελπίζω ότι εδώ έχω εμπνεύσει ανθρώπους. Δεν άφησα αυτή την ασθένεια να με σταματήσει από το να κάνω το άθλημα που αγαπώ».
9. Maurissa Tancharoen
Διαγνώστηκε με λύκο σε πολύ νεαρή ηλικία, η Maurissa Tancharoen, Αμερικανίδα τηλεοπτική παραγωγός/συγγραφέας, ηθοποιός, τραγουδίστρια, χορεύτρια και στιχουργός, βιώνει χρόνιες σοβαρές εξάρσεις που προσβάλλουν τα νεφρά και τους πνεύμονές της και επίσης φλεγμονώνουν το κεντρικό νευρικό της σύστημα.
Το 2015, θέλοντας να αποκτήσει ένα μωρό, συνεργάστηκε στενά με τον ρευματολόγο της σε ένα σχέδιο να προσπαθήσει να αποκτήσει παιδί μετά από δύο χρόνια διατήρησης του λύκου της σε ελεγχόμενη κατάσταση. Μετά από πολλούς φόβους και μια μακρά παραμονή στο νοσοκομείο κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης της για να διατηρήσει τη σωστή λειτουργία των νεφρών της, γέννησε νωρίς ένα «μικρό θαύμα» που ονομάστηκε Benny Sue.
«Και τώρα ως μαμά, εργαζόμενη μαμά», είπε σε μια συνέντευξη στο Ίδρυμα Lupus της Αμερικής το 2016, έναν οργανισμό που υποστηρίζει σθεναρά η ίδια και ο σύζυγός της, «είναι ακόμα πιο δύσκολο γιατί θα μπορούσα να νοιάζομαι λιγότερο για τον εαυτό μου. Αλλά αν δεν είμαι υγιής, δεν είμαι ο καλύτερος εαυτός μου για την κόρη μου. Δεν πρόκειται να χάσω κάποιο απίστευτο ορόσημο ξεκουράζοντας για μισή ώρα. Αυτό είναι κάτι που πρέπει να κάνω για εκείνη και τον σύζυγό μου».














Discussion about this post