Κατανόηση του επιπολασμού της ALS: Πόσο συχνή είναι;

Το ALS (νόσος του Λου Γκέριγκ) είναι πιο συχνό στους ηλικιωμένους, αλλά άτομα ηλικίας 20 και 30 ετών μπορεί επίσης να εμφανίσουν αυτή την εξουθενωτική κατάσταση.

Η ALS (αμυοτροφική πλευρική σκλήρυνση), κοινώς γνωστή ως νόσος του Lou Gehrig, είναι μια σπάνια νευρολογική διαταραχή που επηρεάζει λιγότερο από το 8% του πληθυσμού των ΗΠΑ. Μπορεί να εκτελεστεί σε οικογένειες, αλλά οι περισσότερες περιπτώσεις δεν έχουν οικογενειακή σχέση.

Το ALS επηρεάζει τα εγκεφαλικά κύτταρα (νευρώνες) που ελέγχουν τους μυς σας. Καθώς το ALS εξελίσσεται, οι άνθρωποι χάνουν εκούσιο τον έλεγχο των μυών τους και των διαφόρων σωματικών λειτουργιών τους, συμπεριλαμβανομένης της ορθοστασίας, του μασήματος της τροφής και της καθαρής ομιλίας.

Ακολουθούν περισσότερες αναλυτικές πληροφορίες για το ALS.

Ποιος είναι ο επιπολασμός της ALS και τι σημαίνει αυτό;

Ο επιπολασμός αναφέρεται στο ποσοστό ενός πληθυσμού που έχει ένα συγκεκριμένο χαρακτηριστικό. Υπολογίζεται διαιρώντας τον αριθμό των ατόμων με αυτό το χαρακτηριστικό με τον συνολικό αριθμό των ατόμων στο μέγεθος του δείγματος.

Σύμφωνα με μια έκθεση του 2023, ο επιπολασμός της ALS στις Ηνωμένες Πολιτείες είναι περίπου 7,7 περιπτώσεις ανά 100.000 Ανθρωποι.

Τι είναι η επίπτωση;

Σε αντίθεση με τον επιπολασμό, ο οποίος περιγράφει το ποσοστό των ατόμων που έχουν μια συγκεκριμένη διαταραχή ή χαρακτηριστικό, η επίπτωση αναφέρεται στο ποσοστό νέων περιπτώσεων (ή συμβάντων) για έναν πληθυσμό σε μια δεδομένη χρονική περίοδο. Σύμφωνα με τον Εθνικό Οργανισμό για τις Σπάνιες Διαταραχές, το ALS αναπτύσσεται σε 1,5 έως 3 άτομα ανά 100.000 στις Ηνωμένες Πολιτείες και την Ευρώπη κάθε χρόνο.

Ήταν αυτό χρήσιμο;

Το ALS είναι πιο διαδεδομένο στους άνδρες ή στις γυναίκες;

Η Ένωση ALS προτείνει ότι οι άνδρες έχουν περίπου 20% περισσότερες πιθανότητες από τις γυναίκες να αναπτύξουν ALS, αν και καθώς οι άνθρωποι μεγαλώνουν, οι διαφορές μεταξύ των φύλων τείνουν να εξομαλύνονται.

Ποιος είναι ο επιπολασμός του ALS ανά ηλικία και φυλή;

Η Ένωση ALS αναφέρει ότι η ALS είναι πιο συχνή μεταξύ των μη Ισπανόφωνων ατόμων, με τους λευκούς ενήλικες περίπου δύο φορές πιο πιθανό από τους μαύρους ενήλικες να αναπτύξουν ALS.

Ποια είναι τα συμπτώματα του ALS;

Μερικά από τα πρώιμα συμπτώματα της ALS περιλαμβάνουν:

δυσκολίες στη μάσηση και στην κατάποση
κράμπες στους μύες
μυϊκές συσπάσεις, ιδιαίτερα στα άκρα
μυϊκή αδυναμία
μπερδεμένη ομιλία
δύσκαμπτοι μύες

Καθώς η ασθένεια εξελίσσεται, οι άνθρωποι δεν μπορούν να περπατήσουν και να σταθούν μόνοι τους ή να χρησιμοποιήσουν αποτελεσματικά τα χέρια και τα χέρια τους. Η κατάποση και η ομιλία γίνονται πιο δύσκολες. Η αναπνοή γίνεται επίσης τόσο προβληματική που πολλοί άνθρωποι με ALS χρειάζονται αναπνευστήρα για να επιβιώσουν.

Τι προκαλεί το ALS;

Στις περισσότερες περιπτώσεις, δεν είναι σαφές γιατί ένα άτομο εμφανίζει ALS. Εμφανίζεται όταν οι κινητικοί νευρώνες εξασθενούν και πεθαίνουν, με αποτέλεσμα να μην μπορούν να στείλουν τα απαραίτητα σήματα για τον έλεγχο της μυϊκής κίνησης. Με την πάροδο του χρόνου, οι μύες συσπώνται ανεξέλεγκτα και αρχίζουν να χάνονται (ατροφία).

Σχετικά με 5–10% των ατόμων με ALS έχουν «οικογενή ALS», που σημαίνει ότι κληρονόμησαν γονιδιακές μεταλλάξεις που προκαλούν τη διαταραχή, σύμφωνα με τα Κέντρα Ελέγχου και Πρόληψης Νοσημάτων.

Ποιες είναι οι προοπτικές για τα άτομα με ALS;

Το μέσο προσδόκιμο ζωής ενός ατόμου που έχει διαγνωστεί με ALS είναι περίπου 2-5 χρόνια, σύμφωνα με την Ένωση ALS.

Μερικά άτομα με τη διαταραχή μπορεί να ζήσουν 10 χρόνια ή περισσότερο, αν και μόλις εμφανιστούν τα συμπτώματα, τείνουν να εξελίσσονται γρήγορα, οδηγώντας σε νοσηλεία και πρόωρη θνησιμότητα.

Συχνές ερωτήσεις

Ποιες είναι οι θεραπείες για το ALS;

Αν και δεν υπάρχει επί του παρόντος θεραπεία για την ALS, υπάρχουν ορισμένες θεραπείες που μπορεί να επιβραδύνουν την εξέλιξη της νόσου. Μεταξύ αυτών είναι το φάρμακο ριλουζόλη, μια ακριβή θεραπεία που έχει δείξει μέτρια επιτυχία.

Η γκαμπαπεντίνη μπορεί να βοηθήσει στον πόνο. Η φυσικοθεραπεία και η εργοθεραπεία μπορεί επίσης να βοηθήσουν.

Το ALS προκαλεί άνοια;

Οι περισσότεροι άνθρωποι με ALS διατηρούν τις δεξιότητες σκέψης και τη μνήμη τους, αν και υπάρχει ένας τύπος άνοιας ALS που αναπτύσσεται σε μερικούς ανθρώπους. Αλλά το άγχος και η κατάθλιψη είναι κοινές επιπλοκές της ALS, εν μέρει επειδή τα άτομα με τη διαταραχή γνωρίζουν πολύ καλά ότι έχουν την πάθηση και όλους τους σωματικούς περιορισμούς και προκλήσεις που την συνοδεύουν.

Είναι το ALS μεταδοτικό;

Δεν μπορείτε να κολλήσετε ALS από κάποιον. Το ALS είναι μια νευρολογική πάθηση και όχι κάτι που μεταδίδεται όπως μια ιογενής ή βακτηριακή λοίμωξη, αν και ορισμένα άτομα με τη διαταραχή κληρονομούν γονίδια που τους καθιστούν πιο πιθανό να την αναπτύξουν.

Πάρε μακριά

Το ALS είναι μια σπάνια, αλλά πολύ γνωστή πάθηση. Αν και υπάρχει σημαντική εν εξελίξει έρευνα αφιερωμένη στις θεραπείες και την αναζήτηση μιας θεραπείας, παραμένει μια προκλητική διαταραχή για τους ασθενείς και τους γιατρούς τους.