Τι συμβαίνει εάν έχετε αιμορροφιλία κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης;

Είναι σημαντικό να υπάρχει ομάδα υγειονομικής περίθαλψης εάν έχετε αιμορροφιλία ή είστε φορέας και είστε έγκυος. Η ομάδα σας μπορεί να περιλαμβάνει:

• μαιευτήρας/γυναικολόγος (OB-GYN)
• αιματολόγος
• αναισθησιολόγος
• γενετικός σύμβουλος

Εάν έχετε αιμορροφιλία, έχετε μεγαλύτερη πιθανότητα αιμορραγικών επιπλοκών κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης. Οι γιατροί σας θα παρακολουθούν τους παράγοντες πήξης σας μέσω αιμοληψιών.

Ο αναισθησιολόγος σας μπορεί να μην συστήσει επισκληρίδιο για τη διαχείριση του πόνου του τοκετού λόγω της πιθανότητας αιμορραγίας γύρω από το σημείο της ένεσης. Να είστε έτοιμοι για διαφορετικές επιλογές διαχείρισης πόνου. Το επίπεδο των παραγόντων πήξης θα βοηθήσει τον επαγγελματία υγείας σας να καθορίσει εάν η επισκληρίδιος είναι ασφαλής για εσάς.

Η πιο σημαντική επίδραση που έχει η αιμορροφιλία στην εγκυμοσύνη σας είναι μετά τον τοκετό. Οι γονείς που φέρουν το γονίδιο διατρέχουν υψηλό κίνδυνο για βαριά αιμορραγία μετά τον τοκετό. Μόλις γεννήσετε, τα υψηλότερα επίπεδα παραγόντων πήξης κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης πέφτουν σε χαμηλότερα επίπεδα.

Η υπερβολική αιμορραγία μετά τον τοκετό ονομάζεται αιμορραγία μετά τον τοκετό και απαιτεί επείγουσα θεραπεία. Η αιμορραγία μπορεί να συμβεί αμέσως μετά τον τοκετό ή αρκετές εβδομάδες αργότερα.

Εάν είστε φορέας αιμορροφιλίας, η ικανότητά σας να πήξετε είναι συνήθως αρκετή για να αποτρέψετε τα συμπτώματα αιμορραγίας κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης. Εάν έχετε τη σπάνια πάθηση να έχετε δύο επηρεασμένα χρωμοσώματα Χ, πιθανότατα θα έχετε πιο σοβαρά συμπτώματα.

Τα συμπτώματα της αιμορροφιλίας κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης είναι παρόμοια με τα συμπτώματα που έχετε όταν δεν είστε έγκυος:

• υπερβολικοί μώλωπες
• συχνές αιμορραγίες από τη μύτη
• αίμα στα ούρα σας
• αιμορραγία από το ορθό
• αιμορραγία στις αρθρώσεις σας
• αιμορραγία στο στόμα σας
• αιμορραγία μετά από αιμοληψίες ή εμβολιασμούς

Οι γονείς μπορούν να μεταδώσουν το γονίδιο της αιμορροφιλίας στα μωρά τους. Είναι πιο πιθανό να επηρεάσει τα αρσενικά παιδιά καθώς έχουν μόνο ένα χρωμόσωμα Χ. Μπορείτε να μάθετε εάν γεννάτε αρσενικό μωρό μέσω υπερήχων ή ακόμη νωρίτερα μέσω μη επεμβατικού προγεννητικού ελέγχου (NIPT)

Μπορείτε να κάνετε ειδική εξέταση για αιμορροφιλία στο έμβρυό σας μέσω αμνιοπαρακέντησης, δειγματοληψίας χοριακής λάχνης (CVS) ή δειγματοληψίας εμβρυϊκού ομφάλιου λώρου κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης.

Εάν είστε φορέας αιμορροφιλίας, το μωρό σας XY έχει α 50% πιθανότητα να έχετε αιμορροφιλία. Το XX μωρό σας έχει ένα 50% πιθανότητα να είσαι φορέας. Είναι μια πολύ πιο σοβαρή κατάσταση για τα παιδιά που ορίζονται ως αρσενικά κατά τη γέννηση από εκείνα που έχουν οριστεί για γυναίκες.

Ο γιατρός σας θα λάβει ιδιαίτερες προφυλάξεις όταν γεννήσετε εάν έχετε αιμορροφιλία ή είστε φορέας και έχετε ένα αρσενικό μωρό. Θα προσπαθήσουν να αποφύγουν τη χρήση λαβίδας ή ηλεκτρικής σκούπας για να βοηθήσουν στη γέννα του μωρού σας. Αυτές οι συσκευές μπορεί να προκαλέσουν αιμορραγία στον εγκέφαλο του μωρού σας εάν έχει αιμορροφιλία.

Εάν έχετε ένα μωρό XY, ο γιατρός σας θα προσπαθήσει επίσης να αποφύγει τη χρήση ηλεκτροδίου εμβρυϊκού τριχωτού της κεφαλής για να παρακολουθεί τον καρδιακό ρυθμό του μωρού σας. Αυτή η συσκευή μπορεί να προκαλέσει αιμορραγία από το τριχωτό της κεφαλής σε ένα μωρό με αιμορροφιλία.

Μπορεί να χρειαστείτε θεραπεία για χαμηλούς παράγοντες πήξης από την αιμορροφιλία κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης και μετά τον τοκετό. Η θεραπεία περιλαμβάνει:

• Συμπυκνώματα ανασυνδυασμένων παραγόντων: Τα συμπυκνώματα ανασυνδυασμένων παραγόντων είναι συγκεντρωμένοι παράγοντες πήξης του αίματος που βοηθούν στην πήξη του αίματός σας και βοηθούν στη διαχείριση της αιμορραγίας.
• Αντιινωδολυτικοί παράγοντες: Οι αντιινωδολυτικοί παράγοντες είναι φάρμακα που δρουν επιβραδύνοντας τη διαδικασία που διασπά τους θρόμβους αίματος. Ένα παράδειγμα είναι το Tranexamic Acid (TXA).
• Οξεική δεσμοπρεσσίνη (DDAVP): Το DDAVP είναι ένα φάρμακο παρόμοιο με μια ορμόνη που εμφανίζεται στο σώμα σας. Αυτό το φάρμακο σας βοηθά να απελευθερώσετε έναν από τους παράγοντες πήξης που είναι αποθηκευμένοι στους ιστούς σας και βοηθά στη μείωση της αιμορραγίας.

Το σχέδιο θεραπείας σας εξαρτάται από τη σοβαρότητα της αιμορροφιλίας σας. Η θεραπεία περιλαμβάνει επίσης τη διαχείριση τυχόν αιμορραγικών συμβάντων. Ένα σχέδιο τοκετού πρέπει να περιλαμβάνει το πού θα τοκετοποιήσετε και τα φάρμακα που πρέπει να χορηγήσετε για την πρόληψη της αιμορραγίας μετά τον τοκετό.

Οι προοπτικές για τις εγκύους με αιμορροφιλία έχουν βελτιωθεί σημαντικά τις τελευταίες δεκαετίες. Έχουν σημειωθεί πρόοδοι στην ιατρική γνώση και στις θεραπευτικές επιλογές.

Μπορείτε να έχετε μια υγιή εγκυμοσύνη και τον τοκετό με την κατάλληλη ιατρική φροντίδα και στενή παρακολούθηση. Είναι απαραίτητο να ακολουθείτε τις οδηγίες της ομάδας υγείας σας.

Μπορώ να κάνω κολπικό τοκετό εάν έχω αιμορροφιλία;

Ο κολπικός τοκετός είναι συχνά δυνατός για άτομα με αιμορροφιλία. Θα εξαρτηθεί από τις συγκεκριμένες περιστάσεις σας. Ίσως είναι καλή ιδέα να επικοινωνήσετε στενά με την ομάδα υγειονομικής περίθαλψης για να προσδιορίσετε τον ασφαλέστερο τρόπο να γεννήσετε το μωρό σας.

Ως φορέας αιμορροφιλίας, διατρέχω αυξημένο κίνδυνο για αποβολή;

Συνήθως δεν θεωρείστε ότι διατρέχετε αυξημένο κίνδυνο για αποβολή εκτός εάν έχετε χαμηλά επίπεδα ινωδογόνου του παράγοντα XIII. Αυτός είναι ένας λόγος για τον οποίο είναι σημαντικό για έναν επαγγελματία υγείας να παρακολουθεί τους παράγοντες πήξης σας.

Μπορεί το μωρό μου να γίνει περιτομή εάν έχω αιμορροφιλία;

Εάν σκοπεύετε να κάνετε περιτομή στο μωρό σας, είναι καλύτερο να μάθετε πρώτα αν έχει αιμορροφιλία. Η περιτομή είναι η νούμερο ένα αιτία αιμορραγίας για μωρά με αιμορροφιλία. Εάν το μωρό σας έχει την πάθηση, είναι καλύτερο να αποφύγετε την περιτομή.

Το να έχετε αιμορροφιλία ή να είστε φορέας κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης απαιτεί συνεργασία με την ομάδα υγείας σας. Ιδιαίτερη προσοχή πρέπει να δίνεται εάν έχετε μωρό με χρωμοσώματα XY.

Μπορείτε να έχετε μια ασφαλή εγκυμοσύνη και τοκετό με την κατάλληλη ιατρική φροντίδα, στενή παρακολούθηση και ακολουθώντας το σχέδιο θεραπείας σας.