Τρεις ημέρες αφότου ξεκίνησε τη νέα της δουλειά στο Healthline το 2015, η Sheryl Rose ανακάλυψε ότι η αδερφή της είχε καρκίνο του μαστού. Ένα τεστ BRCA την ενημέρωσε για τον κίνδυνο εμφάνισης καρκίνου του μαστού ή καρκίνου των ωοθηκών και πήρε την απόφαση να προχωρήσει σε προληπτική ωοθηκεκτομή και μαστεκτομή. Έγραψε αυτή την ιστορία καθώς αναρρώνει από το χειρουργείο.
Πήγαινα για έναν τακτικό ετήσιο έλεγχο χωρίς ανησυχίες. Ήμουν καλά στην υγεία μου και είχα λίγα έως καθόλου προβλήματα σε αυτό το σημείο. Πήγαινα στη γυναικολόγο μου, τη Δρ. Ilene Fischer, για χρόνια. Αλλά εκείνη την ημέρα είπε κάτι που θα άλλαζε για πάντα τη ζωή μου: «Έχετε κάνει ποτέ τεστ για το γονίδιο BRCA;»
Είχα πλήρη επίγνωση του γονιδίου BRCA και ότι ταίριαζα στο προφίλ κάποιου που θα κινδύνευε για μετάλλαξη. Υπάρχει ιστορικό καρκίνου του μαστού στην οικογένειά μου και είμαι Εβραίος Ασκενάζι. Ενώ η Angelina Jolie μπορεί να έβαλε το γονίδιο BRCA στον χάρτη, το ήξερα εδώ και χρόνια. Αλλά όσο νόμιζα ότι ήξερα, η αλήθεια είναι ότι δεν ήξερα τίποτα.
«Λοιπόν, όχι, αλλά η μητέρα μου είχε δοκιμαστεί πριν από χρόνια και ήταν αρνητική, οπότε ξέρω ότι αυτό σημαίνει ότι δεν μπορώ να το έχω, σωστά;» Λανθασμένος.
Μπορείτε να πάρετε τη μετάλλαξη είτε από τη μητέρα σας είτε από τον πατέρα σας. Το γνωστό μας ιστορικό ήταν από την πλευρά της οικογένειας της μητέρας μου, οπότε ένιωσα ότι το τεστ ήταν περιττό — αλλά συναίνεσα. Δεδομένου ότι ήταν απλώς μια απλή εξέταση αίματος και καλύπτονταν από ασφάλιση, φάνηκε ότι αξίζει τον κόπο να το ελέγξετε.
Μιάμιση εβδομάδα αργότερα, έλαβα την κλήση: «Έχετε βρεθεί θετικός για τη μετάλλαξη BRCA1», είπε. Τα υπόλοιπα ήταν όλα μια θολούρα. Υπήρχε μια λίστα με γιατρούς που έπρεπε να πάω και εξετάσεις που έπρεπε να προγραμματίσω. Έκλεισα το τηλέφωνο με κλάματα.
Είμαι 41 και single, Σκέφτηκα. Τώρα θα χρειαστεί να κάνω υστερεκτομή και δεν θα έχω ποτέ την ευκαιρία να φέρω τα δικά μου παιδιά. Και θα έπρεπε τουλάχιστον να σκεφτώ μια μαστεκτομή. Αλλά, για άλλη μια φορά, λάθος.
Αφού πέρασε η υστερία, έκλεισα το πρώτο μου ραντεβού με έναν ογκολόγο. Ο γιατρός θεώρησε ότι ήταν περίεργο το ότι το οικογενειακό μου ιστορικό καρκίνου του μαστού ήταν από την πλευρά της μητέρας μου, αλλά ότι η μητέρα μου είχε βγει αρνητική.
Ήθελε να έρθει ο πατέρας μου, αλλά δυσκολευτήκαμε να καλύψουμε το τεστ του με το Medicare. Τελικά αποφασίστηκε ότι, καθώς η μητέρα μου είχε βγει αρνητική, το γονίδιο έπρεπε να προέρχεται από τον πατέρα μου.
Αυτή
γύρισε προς το μέρος μου και μου είπε: «Σε παρακαλώ μην πάθεις καρκίνο, κάνε ό,τι πρέπει να κάνεις.
και μην περιμένεις. Βάζουμε ωρολογιακές βόμβες».
Η αδερφή μου, η Λόρεν, ήρθε μαζί μου για τη διαβούλευση και κάναμε ένα εκατομμύριο ερωτήσεις. Τα καλύτερα νέα που βγήκαν από τη συνάντηση ήταν ότι έκανα λάθος με την υστερεκτομή. Αποδεικνύεται ότι μια μετάλλαξη BRCA1 σας θέτει σε κίνδυνο για καρκίνο των ωοθηκών, όχι της μήτρας, επομένως θα χρειαζόταν μόνο να κάνω ωοθηκεκτομή για να αφαιρέσω τις ωοθήκες μου. Και δεδομένου ότι είχα μαζέψει τα ωάρια μου πριν από μερικά χρόνια, μπορούσα ακόμα να μεταφέρω παιδιά μέσω εξωσωματικής γονιμοποίησης (IVF). Αυτή ήταν μια τρομερή ανακούφιση.
«Έχω καρκίνο του μαστού»
Ενώ ήμασταν εκεί, ρωτήσαμε επίσης αν υπήρχε κάποια βιασύνη η αδερφή μου να κάνει εξετάσεις. Αν το είχα, υπήρχε 50 τοις εκατό πιθανότητα να το είχε και εκείνη. Σκεφτόταν να αναβάλει τις δοκιμές για μετά τη μίτσβα της ανιψιάς μου έξι μήνες αργότερα. Ο γιατρός σκέφτηκε ότι η αναμονή θα ήταν μια χαρά. Το ίδιο σκέφτηκε και ο χειρουργός μαστού στο ιατρείο της, αλλά προσφέρθηκε να κάνει μια εξέταση μαστού ενώ ήταν εκεί.
Ο εφιάλτης συνεχίστηκε. Ένιωσαν ένα εξόγκωμα στο στήθος της και του έκαναν αμέσως βιοψία. Τότε έλαβα μια δεύτερη σοκαριστική κλήση.
«Έχω καρκίνο του μαστού», είπε η αδερφή μου. Ήμουν πατημένος. Ήταν η τρίτη μέρα που δούλευα στο Healthline και ξαφνικά άλλαζε όλη μου η ζωή. Έκανε καθαρή μαστογραφία πριν από τέσσερις μήνες και τώρα έχει καρκίνο; Πώς μπορεί αυτό να είναι?
Συστήθηκαν γιατροί και έγιναν πρόσθετες εξετάσεις. Η Lauren είχε έναν όγκο θετικό σε υποδοχείς οιστρογόνου (θετικός σε ER). Οι γιατροί θεώρησαν ότι πιθανότατα δεν ήταν φορέας BRCA1 επειδή οι περισσότερες γυναίκες με μεταλλαγμένο καρκίνο του μαστού BRCA1 εμφανίζουν τριπλά αρνητικό καρκίνο, ειδικά όταν είναι
Κατέληξε να κάνει μαγνητική τομογραφία και βρέθηκαν δύο επιπλέον όγκοι: τριπλός αρνητικός, πολύ μικρότερος, αλλά πιο επιθετικός και πολύ πιο συνδεδεμένος με το BRCA. Μάθαμε ότι ήταν επίσης θετική για μετάλλαξη BRCA1, και έτσι η ιστορία της αδελφότητάς μας BRCA συνεχίστηκε.
“Αυτή
δεν μπορούσαμε να αποφύγουμε αυτόν τον καρκίνο, δεν το ξέραμε τότε. Αλλά επρόκειτο να πάρω
τα θέματα στα χέρια μου. Θα ήταν δύσκολο, αλλά θα ήταν με τους δικούς μου όρους. Εγώ
θα το έκανε για εκείνη? Θα το έκανα για τον εαυτό μου».
Η εστίαση μετατοπίστηκε εξ ολοκλήρου στην αδερφή μου. Το να προγραμματίσει τη μαστεκτομή της, να επιλέξει τον ογκολόγο της, να αποφασίσει για τον πλαστικό της χειρουργό και να επιλέξει μια πορεία θεραπείας, όλα έπρεπε να γίνουν μέσα σε δύο εβδομάδες. Ήταν ένας ανεμοστρόβιλος.
Το βράδυ της μαστεκτομής της Λόρεν, την είδα να πηγαίνει με ρόδες στο δωμάτιό της στο νοσοκομείο. Φαινόταν τόσο μικρή και αβοήθητη. Η μεγαλύτερη αδερφή μου, ο βράχος μου, ήταν ξαπλωμένη εκεί και δεν μπορούσα να κάνω τίποτα γι’ αυτήν.
Και είμαι ο επόμενος; Ήδη έγερνα έτσι. Εκείνη τη στιγμή, ήξερα ότι θα έπρεπε να προχωρήσω και να κάνω τη μαστεκτομή επίσης. Δεν θα μπορούσε να είχε αποτρέψει αυτόν τον καρκίνο, γιατί δεν ξέραμε ότι είχε τη μετάλλαξη BRCA μέχρι που ήταν πολύ αργά. Αλλά επρόκειτο να πάρω την κατάσταση στα χέρια μου. Θα ήταν δύσκολο, αλλά θα ήταν με τους δικούς μου όρους. Θα το έκανα για εκείνη. Θα το έκανα για τον εαυτό μου.
Παίρνω τον έλεγχο της ζωής μου
Η ανάρρωση της αδερφής μου και η μετέπειτα θεραπεία συνεχίζεται. Οι εξετάσεις του σώματός της και του αίματος της είναι καθαρές, και από κάθε άποψη είναι πλέον απαλλαγμένη από καρκίνο. Ωστόσο, επειδή ο καρκίνος της ήταν τριπλά αρνητικός και τόσο επιθετικός, συνιστώνταν και οι δύο χημειοθεραπεία και ακτινοβολία.
Ξεκίνησε τον πρώτο της κύκλο χημειοθεραπείας και ήταν χειρότερο από ό,τι περιμέναμε. Η ναυτία, η ξηρότητα, η εξάντληση, ο πόνος και όλα τα υπόλοιπα ήταν καθημερινό φαινόμενο. Ήξερα ότι δεν θα ήταν ένα cakewalk, αλλά δεν το περίμενα αυτό.
Γύρισε προς το μέρος μου και μου είπε: «Σε παρακαλώ μην πάθεις καρκίνο, κάνε ό,τι πρέπει και μην περιμένεις. Βάζουμε ωρολογιακές βόμβες».
“Ξαπλωνω
στο τραπέζι και κοίταξα στα μάτια τον χειρουργό μου. Ένα δάκρυ έπεσε και το σκούπισε
μακριά με το φόρεμα που με σκέπαζε. Αναρωτήθηκα αν θα έμοιαζα ποτέ το ίδιο.
Αναρωτήθηκα αν θα ένιωθα το ίδιο».
Αναρωτιόμουν αν ήταν δραματική εξαιτίας αυτού που περνούσε, αλλά ήξερα ότι κατά κάποιο τρόπο είχε δίκιο. Ο χρόνος δεν ήταν με το μέρος μου. Ήξερα ότι θα ήταν επιζών, αλλά είχα την ευκαιρία να γίνω «προηγούμενος». Αποφάσισα να κάνω ό,τι ήταν απαραίτητο για να επιβιώσω από αυτή τη μετάλλαξη πριν συμβεί οτιδήποτε πραγματικά κακό.
Και έτσι, άρχισα να ερευνώ. Συναντήθηκα με χειρουργούς μαστού, πλαστικούς χειρουργούς και έναν γυναικολόγο ογκολόγο. Έκανα μαγνητική τομογραφία, μαστογραφία, υπερηχογράφημα, υπερηχογράφημα πυέλου και αμέτρητες άλλες εξετάσεις αίματος. Προς το παρόν, δεν έχω καρκίνο του μαστού ή των ωοθηκών. Ήμουν ενδελεχής και αναζήτησα δεύτερες γνώμες, αλλά ήξερα τι έπρεπε να κάνω.
Οι γυναίκες χωρίς μετάλλαξη BRCA έχουν 12 τοις εκατό πιθανότητα να αναπτύξουν καρκίνο του μαστού και 1,3 τοις εκατό πιθανότητα να αναπτύξουν καρκίνο των ωοθηκών, σύμφωνα με το
Ο γιατρός σας θα σας συστήσει να κάνετε διπλή μαστεκτομή, που σημαίνει ότι αφαιρούνται χειρουργικά και οι δύο μαστοί, και ωοθηκεκτομή, που σημαίνει ότι αφαιρούνται χειρουργικά και οι δύο ωοθήκες. Το να κάνετε αυτές τις χειρουργικές επεμβάσεις είναι ο μόνος τρόπος για να διασφαλίσετε ότι δεν θα κολλήσετε αυτούς τους καρκίνους.
Την ημέρα των πρώτων μου χειρουργείων περίμενα υπομονετικά να με πάνε στο χειρουργείο. Ήμουν ήρεμος και μαζεμένος, ίσως πιο ήρεμος από ποτέ. Ξάπλωσα στο τραπέζι και κοίταξα στα μάτια τον χειρουργό μου. Ένα δάκρυ έπεσε και το σκούπισε με το φόρεμα που με σκέπαζε.
Αναρωτήθηκα αν θα έμοιαζα ποτέ το ίδιο. Αναρωτήθηκα αν θα ένιωθα το ίδιο. Θα με ωθούσαν σε ιατρικά επαγόμενη εμμηνόπαυση και δεν θα ένιωθα ποτέ ξανά νεαρή γυναίκα;
Διαβάστε περισσότερα για τον προχωρημένο καρκίνο των ωοθηκών και τη σύνδεση BRCA.
Έκλεισα τα μάτια μου και θυμήθηκα ότι το μόνο που είχε σημασία ήταν ότι έπαιρνα τον έλεγχο της ζωής μου. Όταν άνοιξα τα μάτια μου, είχε τελειώσει.
Και έτσι κάθομαι εδώ και γράφω όλα αυτά, αναρρώνοντας από τις πρώτες μου χειρουργικές επεμβάσεις. Μόλις πριν από λίγες μέρες, έκανα τη λαπαροσκοπική ωοθηκεκτομή μου και μια μείωση του μαστού — το πρώτο μέρος της μαστεκτομής μου.
Η πραγματική μαστεκτομή θα έρθει αργότερα, αλλά προς το παρόν, έχω επικεντρωθεί στη θεραπεία. Τα πάω καλά. Νιώθω δύναμη. Ξέρω ότι ο γιατρός μου που ενθάρρυνε τη δοκιμή για BRCA1 με έσωσε και έσωσε την αδερφή μου. Κάθε φορά που ακούω για ανθρώπους που αναβάλλουν τις εξετάσεις ή την επόμενη μαστογραφία τους ή οτιδήποτε θα έπρεπε να κάνουν, με θυμώνει.
Θα ήθελα να μην είχα αυτό το γονίδιο; Φυσικά. Εύχομαι η αδερφή μου να μην έπαθε ποτέ καρκίνο του μαστού; Απολύτως. Αλλά τώρα ξέρω ότι η γνώση είναι πραγματικά δύναμη και ότι η δράση θα συνεχίσει να σώζει τις ζωές μας.
Υπήρξε μια στιγμή στη ζωή μου που κοίταζα την κατάστασή μου και νόμιζα ότι ήμουν άτυχος, ακόμη και καταραμένος. Η νοοτροπία μου έχει αλλάξει. Η ζωή μου έγινε από συνηθισμένη σε χαοτική, αλλά αν η ιστορία μου πείσει ένα ακόμη άτομο να υποβληθεί σε εξετάσεις για BRCA, τότε θα νιώσω πραγματικά ευλογημένος.
Discussion about this post