Το όνομά μου είναι Shawntel Bethea και διαγνώστηκα με ελκώδη κολίτιδα (UC) όταν ήμουν 17 ετών. Τώρα είμαι 25 και έχω περάσει αρκετά από τις εξάρσεις μου.
Μια φωτοβολίδα UC μπορεί να είναι πολλά πράγματα, αλλά όταν μου ζητήθηκε να την περιγράψω με τρεις μόνο λέξεις, αυτές ήταν οι πρώτες που μου ήρθαν στο μυαλό.
Ανήμπορος
Για λίγο, οι φωτοβολίδες μου με έκαναν να νιώθω ανήμπορος, σαν να μην μπορούσα να κάνω τίποτα εγώ ή οποιοσδήποτε άλλος για να απαλύνω τον πόνο μου.
Ήμουν κάτω από το χειρότερο είδος επίθεσης που θα μπορούσε να αντέξει κάποιος: μια αυτοπροκληθείσα επίθεση, μια επίθεση που δεν είχα κανέναν έλεγχο. Δεν το ξεκίνησα, και σίγουρα δεν μπορούσα να το σταματήσω. Ένιωθα παγιδευμένος, χωρίς τρόπο να βγω.
Στράγγιση
Το να ζεις με τον πόνο της συνεχούς φλεγμονής και των ελκών είναι δύσκολο και μπορεί να σε στραγγίσει σχεδόν από τα πάντα. Οι εξάρσεις μπορούν να κλέψουν δύναμη και ενέργεια που δεν είχατε καν συνειδητοποιήσει ότι είχατε μέχρι να φύγει.
Οι φωτοβολίδες μου με έχουν εξαντλήσει ψυχικά, σωματικά, συναισθηματικά. Και όταν είναι πολύ άσχημα, με έχουν στραγγίσει εντελώς από κάθε ευτυχία.
Ενδυνάμωση
Μέσα από τον πόνο, βρήκα τη δύναμη. Βρήκα μια καλύτερη αίσθηση του εαυτού μου και επέλεξα να χρησιμοποιήσω τις εμπειρίες μου για να διευκολύνω αυτές των άλλων. Άρχισα να γράφω blog και να μοιράζομαι αυτά που είχα μάθει.
Τελικά, βρήκα μια καταπληκτική κοινότητα ανθρώπων όπως εγώ, που ζουν και ευημερούν παρά τις εξάρσεις και το απρόβλεπτο της φλεγμονώδους νόσου του εντέρου. Οι φωτοβολίδες μου με ώθησαν να γίνω καλύτερος εγώ.
Τι είπαν οι άλλοι
Πήγα στο Facebook για να ρωτήσω άλλους στην κοινότητα του UC πώς θα περιέγραφαν δικα τους φωτοβολίδες με τρεις λέξεις. Να τι βρήκα:
«Φευγαλέα, καταστροφική και ευλογία». — Jaime Weinstein
Ο Jaime επέλεξε το “άπιαστο” επειδή χρειάστηκαν σχεδόν 20 χρόνια για να διαγνωστεί και να αντιμετωπιστεί σωστά, αν και η ασθένεια ήταν σε κοινή θέα. Επέλεξε την «καταστροφική» γιατί έχασε τα πάντα, από τη δουλειά της μέχρι το σπίτι της. Αλλά το πιο σημαντικό, ο Jaime περιέγραψε μια φωτοβολίδα ως «ευλογία». Οι συνεχείς απώλειες τη γείωσαν και την ταπείνωσαν, και της επέτρεψαν να κάνει έναν απολογισμό της ζωής της και να βρει τον πλέον αρραβωνιαστικό της, Μάθιου.
«Η κρίση μετέτρεψε την ευκαιρία». — Ρασίντ
Ενώ οι φωτοβολίδες UC του Rasheed τον έχουν περάσει μερικές από τις πιο δύσκολες στιγμές του, του άνοιξαν επίσης ευκαιρίες να κάνει πράγματα που δεν είχε φανταστεί ποτέ.
«Πανικός, εξάντληση, φράγμα». — Μέγκαν Σταρσχάκ
Η Μέγκαν επέλεξε τον «πανικό» λόγω του επείγοντος χαρακτήρα των φωτοβολίδων του UC και του μη γνωρίζοντας πότε θα χτυπήσει και αν πρόκειται να προκαλέσει μεγάλη καταστροφή. Επέλεξε την «εξάντληση» γιατί οι φωτοβολίδες μπορεί να τη βαρύνουν σωματικά και συναισθηματικά, ακόμη και να μειώσουν την αίσθηση της ελπίδας της, καθώς ποτέ δεν θα μάθεις πότε θα έχεις ένα διάλειμμα από τη μάχη μιας συνεχούς μάχης. Και τέλος, επέλεξε το «φράγμα» γιατί, παρόλο που οι στόχοι ζωής του καθενός διαφέρουν, οι εξάρσεις και τα συμπτώματα σίγουρα μπορούν να παρεμποδίσουν.
«Διαφωτιστικό, καταστροφικό, καύσιμο». — Μπρουκ Άμποτ
Οι φωτοβολίδες UC της Μπρουκ άλλαξαν όλη της τη ζωή. Αφαίρεσαν πολλά πράγματα, αλλά την βοήθησαν επίσης να γίνει ένα άτομο που δεν έπρεπε να είναι, και είναι καλύτερη γι’ αυτό.
Το takeaway
Οι λέξεις και οι φράσεις μας διαφέρουν, αλλά η συναίνεση είναι ξεκάθαρη: Οι φωτοβολίδες είναι σαν κλέφτης τη νύχτα, δυσδιάκριτες αλλά και επιζήμιες. Χωρίς συγγνώμη, μπορούν να πάρουν οτιδήποτε έχει αξία χωρίς την παραμικρή ανησυχία. Οι εξάρσεις UC μπορούν να βλάψουν τις ζωές των ανθρώπων τόσο εσωτερικά όσο και εξωτερικά. Αλλά στο τέλος, μπορούν ακόμα να αφήσουν χώρο για έμπνευση και ευκαιρία να προέλθουν από τα μαθήματα που αφήνουν πίσω τους.
Ο Shawntel Bethea διαγνώστηκε με ελκώδη κολίτιδα σε ηλικία 17 ετών. Τώρα 25 ετών, είναι blogger και υποστηρικτής ασθενών που εργάζεται για την ομαλοποίηση και τον αποστιγματισμό συζητήσεων που σχετίζονται με τη φλεγμονώδη νόσο του εντέρου και την ψυχική υγεία. Μπορείτε να βρείτε περισσότερα από τα έργα του Shawntel στο ChronicallyStrong.com.
Discussion about this post