9 Πηγές για Υποστήριξη Αγκυλοποιητικής Σπονδυλίτιδας

1. Διαδικτυακά φόρουμ

Το Ίδρυμα Αρθρίτιδας, ένας κορυφαίος μη κερδοσκοπικός οργανισμός στην έρευνα και την υποστήριξη της αρθρίτιδας, έχει το δικό του σύνολο ευκαιριών δικτύωσης για άτομα με όλους τους διαφορετικούς τύπους αρθρίτιδας.

Αυτό περιλαμβάνει το Live Yes του ιδρύματος! Δίκτυο Αρθρίτιδας. Είναι ένα διαδικτυακό φόρουμ που προσφέρει ευκαιρίες στους ανθρώπους να συνδεθούν σχετικά με τα ταξίδια τους και να στηρίζουν ο ένας τον άλλον. Μπορείτε να εγγραφείτε και να συνδεθείτε στο διαδίκτυο για να μοιραστείτε εμπειρίες, φωτογραφίες και συμβουλές θεραπείας.

2. Βρείτε μια ομάδα υποστήριξης

Η SAA έχει επίσης ομάδες υποστήριξης θυγατρικών σε όλη τη χώρα. Αυτές οι ομάδες υποστήριξης διευθύνονται από ηγέτες που βοηθούν στη διευκόλυνση των συζητήσεων για τη σπονδυλίτιδα. Μερικές φορές, φέρνουν προσκεκλημένους ομιλητές που είναι ειδικοί στην αγκυλοποιητική σπονδυλίτιδα.

Από το 2019, υπάρχουν σχεδόν 40 ομάδες υποστήριξης σε όλες τις Ηνωμένες Πολιτείες. Εάν δεν βλέπετε μια ομάδα υποστήριξης στην περιοχή σας, επικοινωνήστε με την SAA για συμβουλές σχετικά με την έναρξη μιας ομάδας.

3. Πίνακες μηνυμάτων

Η Spondylitis Association of America (SAA) είναι ένας μη κερδοσκοπικός οργανισμός αφιερωμένος στην έρευνα και την υπεράσπιση όλων των τύπων σπονδυλίτιδας, συμπεριλαμβανομένης της αγκυλοποιητικής σπονδυλίτιδας.

Ίσως σκεφτείτε να εμπλακείτε μαζί τους προσωπικά. Εναλλακτικά, μπορείτε να επωφεληθείτε από τους διαδικτυακούς πίνακες μηνυμάτων τους για να συνδεθείτε με άλλους από όλη τη χώρα. Μπορείτε να δημοσιεύσετε ερωτήσεις και να προσφέρετε τις δικές σας γνώσεις από την άνεση του σπιτιού σας. Υπάρχουν συζητήσεις για θέματα όπως προκλήσεις στον τρόπο ζωής, φάρμακα, επιλογές θεραπείας και πολλά άλλα.

4. Σελίδες μέσων κοινωνικής δικτύωσης

Αν προτιμάτε να δουλεύετε με τις δικές σας σελίδες στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης, τα καλά νέα είναι ότι το Ίδρυμα Αρθρίτιδας έχει το δικό του Facebook και Κελάδημα λογαριασμούς. Αυτοί είναι καλοί πόροι για να παρακολουθείτε τη νέα έρευνα σχετικά με την αρθρίτιδα και την αγκυλοποιητική σπονδυλίτιδα. Επιπλέον, παρέχουν ευκαιρίες για σύνδεση με άλλους.

Μπορείτε επίσης να κάνετε τη φωνή σας να ακουστεί στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης κοινοποιώντας ελάχιστα γνωστές λεπτομέρειες σχετικά με την αγκυλοποιητική σπονδυλίτιδα.

5. Blogs

Συχνά αναζητούμε έμπνευση από άλλους, και αυτός είναι ίσως ο λόγος που η SAA έχει θέσει ως στόχο τη δημιουργία ενός ιστολογίου με εμπειρίες από την πραγματική ζωή.

Ονομάζεται Your Stories, το ιστολόγιο προσφέρει έναν χώρο για τα άτομα με σπονδυλίτιδα να μοιραστούν τους δικούς τους αγώνες και θριάμβους. Εκτός από την ανάγνωση των εμπειριών των άλλων, ίσως σκεφτείτε να μοιραστείτε τη δική σας ιστορία για να συνεχίσετε τη συζήτηση.

6. Online talk show

Το SAA έχει ακόμη μια ευκαιρία να σας βοηθήσει να παραμείνετε ενημερωμένοι και να υποστηρίζεστε.

“This AS Life Live!” είναι ένα διαδραστικό διαδικτυακό talk show που μεταδίδεται ζωντανά. Παρουσιάζεται από τον τραγουδιστή των Imagine Dragons, Dan Reynolds, ο οποίος έχει αγκυλοποιητική σπονδυλίτιδα. Συντονίζοντας και κοινοποιώντας αυτές τις εκπομπές, θα βρείτε ενσυναίσθητη υποστήριξη ενώ θα αυξήσετε την ευαισθητοποίηση.

7. Σκεφτείτε μια κλινική δοκιμή

Παρά τις προόδους στη θεραπεία, δεν υπάρχει ακόμα θεραπεία για την αγκυλοποιητική σπονδυλίτιδα και οι γιατροί δεν είναι σίγουροι για την ακριβή αιτία. Απαιτείται συνεχής έρευνα για να βοηθήσει να απαντηθούν αυτά τα κρίσιμα ερωτήματα.

Εδώ μπαίνουν στο παιχνίδι οι κλινικές δοκιμές. Μια κλινική δοκιμή σας δίνει την ευκαιρία να συμμετάσχετε στην έρευνα για νέα θεραπευτικά μέτρα. Μπορεί ακόμη και να λάβετε αποζημίωση.

Μπορείτε να αναζητήσετε κλινικές δοκιμές που σχετίζονται με την αγκυλοποιητική σπονδυλίτιδα στο κλινικόtrials.gov.

Ρωτήστε το γιατρό σας εάν μια κλινική δοκιμή μπορεί να είναι κατάλληλη για εσάς. Θα συναντήσετε ερευνητές της αγκυλοποιητικής σπονδυλίτιδας. Επιπλέον, έχετε τη δυνατότητα να συναντήσετε άλλους με την κατάστασή σας στην πορεία.

8. Ο γιατρός σας

Συχνά σκεφτόμαστε τους γιατρούς μας ως επαγγελματίες που προσφέρουν μόνο φάρμακα και παραπομπές θεραπείας. Αλλά μπορούν επίσης να προτείνουν ομάδες υποστήριξης. Αυτό είναι ιδιαίτερα χρήσιμο εάν δυσκολεύεστε να βρείτε προσωπική υποστήριξη στην περιοχή σας.

Ρωτήστε το γιατρό σας και το προσωπικό του γραφείου τους για συστάσεις στο επόμενο ραντεβού σας. Καταλαβαίνουν ότι η θεραπεία περιλαμβάνει τη διαχείριση της συναισθηματικής σας ευεξίας όπως και οποιοδήποτε φάρμακο που παίρνετε.

9. Η οικογένεια και οι φίλοι σας

Ένα από τα περίπλοκα μυστήρια σχετικά με την αγκυλοποιητική σπονδυλίτιδα είναι ότι μπορεί να έχει ένα κληρονομικό γενετικό συστατικό. Ωστόσο, η κατάσταση μπορεί να μην εμφανίζεται απαραίτητα στην οικογένειά σας.

Εάν είστε ο μόνος στην οικογένειά σας με αγκυλοποιητική σπονδυλίτιδα, μπορεί να αισθάνεστε μόνοι στις εμπειρίες σας με τα συμπτώματα και τη θεραπεία σας. Αλλά η οικογένεια και οι φίλοι σας μπορούν να είναι βασικές ομάδες υποστήριξης.

Διατηρήστε ανοιχτή επικοινωνία με την οικογένεια και τους φίλους σας. Μπορείτε ακόμη και να ορίσετε μια συγκεκριμένη ώρα κάθε εβδομάδα για τα check-in. Τα αγαπημένα σας πρόσωπα μπορεί να μην ξέρουν πώς είναι να ζεις με αγκυλοποιητική σπονδυλίτιδα. Αλλά θα θέλουν να κάνουν ό,τι μπορούν για να σας υποστηρίξουν στο ταξίδι σας.

Όσο απομονωτική κι αν αισθάνεστε η αγκυλοποιητική σπονδυλίτιδα, δεν είστε ποτέ μόνοι. Μέσα σε λίγα λεπτά, μπορείτε να συνδεθείτε με κάποιον στο διαδίκτυο που μοιράζεται μερικές από τις ίδιες εμπειρίες με εσάς. Η προσέγγιση και η συζήτηση με άλλους μπορεί να σας βοηθήσει να κατανοήσετε και να διαχειριστείτε την κατάστασή σας και να απολαύσετε μια καλύτερη ποιότητα ζωής.