8 Φόρουμ MS όπου μπορείτε να βρείτε υποστήριξη

Σύνδεση MS

Εάν έχετε πρόσφατα διαγνωστεί με ΣΚΠ, μπορείτε να συνδεθείτε με άτομα που ζουν με τη νόσο στο MS Connection. Εκεί, θα βρείτε επίσης άτομα που είναι εκπαιδευμένα να απαντούν στις ερωτήσεις σας. Αυτές οι συνδέσεις υποστήριξης ομοτίμων μπορούν να αποτελέσουν μια εξαιρετική πηγή αμέσως μετά τη διάγνωσή σας.

Οι υποομάδες στο MS Connection, όπως το Newly Diagnosed Group, έχουν σχεδιαστεί για να συνδέουν άτομα που αναζητούν υποστήριξη ή πληροφορίες σχετικά με συγκεκριμένα θέματα που σχετίζονται με τη νόσο. Εάν έχετε ένα αγαπημένο σας πρόσωπο που σας βοηθά ή σας παρέχει φροντίδα, μπορεί να βρει την Ομάδα Υποστήριξης Carepartner χρήσιμη και κατατοπιστική.

Για να αποκτήσετε πρόσβαση στις σελίδες και τις δραστηριότητες της ομάδας, θα χρειαστεί να δημιουργήσετε έναν λογαριασμό με το MS Connection. Τα φόρουμ είναι ιδιωτικά και πρέπει να συνδεθείτε για να τα δείτε.

MSWorld

Το MSWorld ξεκίνησε το 1996 ως μια ομάδα έξι ατόμων σε ένα chat room. Σήμερα, ο ιστότοπος διευθύνεται από εθελοντές και εξυπηρετεί περισσότερα από 220.000 άτομα με ΣΚΠ σε όλο τον κόσμο.

Εκτός από τα δωμάτια συνομιλίας και τους πίνακες μηνυμάτων, το MSWorld προσφέρει ένα κέντρο ευεξίας και ένα δημιουργικό κέντρο όπου μπορείτε να μοιραστείτε πράγματα που έχετε δημιουργήσει και να βρείτε συμβουλές για να ζήσετε καλά. Μπορείτε επίσης να χρησιμοποιήσετε τη λίστα πόρων του ιστότοπου για να αναζητήσετε πληροφορίες σχετικά με θέματα από φάρμακα έως προσαρμοστικά βοηθήματα.

MyMSTeam

Το MyMSTeam είναι ένα κοινωνικό δίκτυο για άτομα με ΣΚΠ. Μπορείτε να κάνετε ερωτήσεις στην ενότητα Q&A, να διαβάσετε δημοσιεύσεις και να αποκτήσετε πληροφορίες από άλλα άτομα που ζουν με την ασθένεια. Μπορείτε επίσης να βρείτε άλλους κοντά σας που ζουν με σκλήρυνση κατά πλάκας και να δείτε τις καθημερινές ενημερώσεις που δημοσιεύουν.

Patients LikeMe

Ο ιστότοπος PatientsLikeMe είναι ένας πόρος για άτομα με πολλές ιατρικές παθήσεις και προβλήματα υγείας.

Το κανάλι MS έχει σχεδιαστεί ειδικά για άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας ώστε να μαθαίνουν ο ένας από τον άλλο και να αναπτύσσουν μεγαλύτερες δεξιότητες διαχείρισης. Περισσότερα από 70.000 μέλη αποτελούν μέρος αυτής της ομάδας. Μπορείτε να φιλτράρετε ομάδες που είναι αφιερωμένες στον τύπο της ΣΚΠ, την ηλικία, ακόμη και τα συμπτώματα.

Αυτό είναι MS

Ως επί το πλείστον, οι παλαιότεροι πίνακες συζητήσεων έχουν δώσει τη θέση τους στα κοινωνικά δίκτυα. Ωστόσο, η επιτροπή συζητήσεων This Is MS παραμένει πολύ ενεργή και δεσμευμένη στην κοινότητα των MS.

Οι ενότητες αφιερωμένες στη θεραπεία και τη ζωή σάς επιτρέπουν να κάνετε ερωτήσεις και να απαντάτε σε άλλους. Εάν ακούσετε για μια νέα θεραπεία ή μια πιθανή ανακάλυψη, πιθανότατα μπορείτε να βρείτε ένα νήμα σε αυτό το φόρουμ που θα σας βοηθήσει να κατανοήσετε τα νέα.

σελίδες Facebook

Πολλοί οργανισμοί και ομάδες κοινότητας φιλοξενούν μεμονωμένες ομάδες MS Facebook. Πολλά είναι κλειδωμένα ή ιδιωτικά και πρέπει να ζητήσετε να εγγραφείτε και να λάβετε έγκριση για να σχολιάσετε και να δείτε άλλες αναρτήσεις.

Αυτή η δημόσια ομάδα, η οποία φιλοξενείται από το Ίδρυμα Πολλαπλής Σκλήρυνσης, λειτουργεί ως φόρουμ για τους ανθρώπους να θέτουν ερωτήσεις και να λένε ιστορίες σε μια κοινότητα σχεδόν 30.000 μελών. Οι διαχειριστές της ομάδας βοηθούν στην εποπτεία των αναρτήσεων. Μοιράζονται επίσης βίντεο, παρέχουν νέες πληροφορίες και δημοσιεύουν θέματα για συζήτηση.

Shift MS

Το ShiftMS στοχεύει στη μείωση της απομόνωσης που νιώθουν πολλά άτομα με ΣΚΠ. Αυτό το ζωντανό κοινωνικό δίκτυο βοηθά τα μέλη του να αναζητήσουν πληροφορίες, να ερευνήσουν θεραπείες και να λάβουν αποφάσεις για τη διαχείριση της πάθησης μέσω βίντεο και φόρουμ.

Εάν έχετε κάποια ερώτηση, μπορείτε να δημοσιεύσετε για τα περισσότερα από 20.000 μέλη. Μπορείτε επίσης να κάνετε κύλιση στην ποικιλία των θεμάτων που έχουν ήδη συζητηθεί. Πολλά ενημερώνονται τακτικά από μέλη της κοινότητας ShiftMS.

Πάρε μακριά

Δεν είναι ασυνήθιστο να αισθάνεστε μόνοι μετά τη διάγνωση της ΣΚΠ. Υπάρχουν χιλιάδες άνθρωποι στο διαδίκτυο με τους οποίους μπορείτε να συνδεθείτε, οι οποίοι βιώνουν τα ίδια πράγματα με εσάς και μοιράζονται τις ιστορίες και τις συμβουλές τους. Προσθέστε σελιδοδείκτη σε αυτά τα φόρουμ για να μπορείτε να επιστρέφετε σε αυτά όταν χρειάζεστε υποστήριξη. Θυμηθείτε να συζητάτε πάντα οτιδήποτε διαβάζετε στο διαδίκτυο με το γιατρό σας πριν το δοκιμάσετε.