Οι όγκοι του εγκεφάλου υπάρχουν σε πολλούς διαφορετικούς τύπους, με πολλές διαφορετικές αιτίες και συμπτώματα. Γενικά, ένας όγκος στον εγκέφαλο είναι μια μη φυσιολογική ανάπτυξη κυττάρων μέσα ή γύρω από τον εγκέφαλό σας. Ένας όγκος μπορεί να είναι είτε κακοήθης (καρκινικός) είτε καλοήθης (μη καρκινικός).
Οι όγκοι του εγκεφάλου μπορούν επίσης να ταξινομηθούν ως πρωτοπαθείς ή δευτεροπαθείς. Οι πρωτογενείς όγκοι ξεκινούν στον εγκέφαλο όταν τα κύτταρα αναπτύσσονται ανώμαλα και πολλαπλασιάζονται. Οι δευτερογενείς όγκοι προέρχονται από καρκίνο που ξεκίνησε σε άλλο μέρος του σώματος αλλά έχει δώσει μετάσταση ή εξαπλώθηκε.
Η American Brain Tumor Association υπολογίζει ότι περίπου 78.000 πρωτοπαθείς όγκοι εγκεφάλου διαγιγνώσκονται κάθε χρόνο, εκ των οποίων οι 53.000 είναι μη καρκινικοί. ο
Οι όγκοι του εγκεφάλου μπορούν να επηρεάσουν άτομα όλων των ηλικιών και σταδίων της ζωής. Παρά τις σημαντικές επιστημονικές προόδους στην κατανόησή μας για αυτούς τους καρκίνους, πολλοί τύποι πρωτογενών όγκων του εγκεφάλου παραμένουν χωρίς θεραπεία. Η συνεχιζόμενη έρευνα είναι σημαντική για να μάθετε περισσότερα σχετικά με τον τρόπο διάγνωσης, θεραπείας και θεραπείας αυτών των όγκων.
Αυτές οι επτά φιλανθρωπικές οργανώσεις έχουν κάνει μεγάλα βήματα στη χρηματοδότηση έρευνας και βοηθώντας άτομα με όγκους στον εγκέφαλο να αποκτήσουν πολύτιμους πόρους και υποστήριξη.
Επιταχύνετε τη θεραπεία του καρκίνου του εγκεφάλου (ABC2)
Το 2001, ο Dan Case διαγνώστηκε με καρκίνο στον εγκέφαλο. Απογοητευμένος από την έλλειψη διαθέσιμων πληροφοριών και επιλογών θεραπείας, ο Case αποφάσισε να εφαρμόσει αρχές επιχειρηματικού κεφαλαίου στην έρευνα για τον καρκίνο του εγκεφάλου. Αγωνίστηκε για να επιταχύνει την έρευνα για τον καρκίνο του εγκεφάλου μέχρι να χάσει τη δική του μάχη με τον καρκίνο. Σήμερα, Accelerate Brain Cancer Cure, ή ABC2, συνεχίζει την αποστολή του.
Εκτός από τη χορήγηση χρημάτων επιχορήγησης σε ερευνητές, το ABC2 επενδύει σε εταιρείες βιοτεχνολογίας πρώιμου σταδίου και αναπτύσσει σχέσεις με πολυεθνικές φαρμακευτικές εταιρείες. Δουλεύοντας τόσο με ερευνητές όσο και με εταιρείες, ο μη κερδοσκοπικός οργανισμός βοηθά στη σύνδεση των ερευνητών με εταιρείες που ενδέχεται να είναι σε θέση να παράγουν μια νέα θεραπεία που έχουν αναπτύξει.
Επισκεφθείτε την ιστοσελίδα τους.
Αμερικανική Ένωση Όγκων Εγκεφάλου
Το 1973, οι μητέρες Susan Netchin Kramer και Linda Gene Goldstein ίδρυσαν την American Brain Tumor Association (ABTA) αφού και οι δύο έχασαν μικρές κόρες από όγκους στον εγκέφαλο. Όταν ο Kramer και ο Goldstein περνούσαν από διάγνωση και θεραπεία για τις κόρες τους, υπήρχε λίγη έρευνα ή υποστήριξη. Ήθελαν να το αλλάξουν αυτό για άλλους γονείς και παιδιά.
Ο εθνικός οργανισμός εστιάζει στη χρηματοδότηση έρευνας για όγκους εγκεφάλου και στην παροχή εκπαίδευσης και πληροφοριών για όλους τους τύπους όγκων, σε όλες τις ηλικιακές ομάδες. Αναγνωρίζεται ως κορυφαίο φιλανθρωπικό ίδρυμα από το BBB Giving Wise Alliance, το Charity Navigator και το CharityWatch.
Φέτος, η ABTA ξεκίνησε ένα δωρεάν διαδικτυακό πρόγραμμα διευκόλυνσης ομάδων υποστήριξης για νοσηλευτές, κοινωνικούς λειτουργούς και εθελοντές της κοινότητας. Η εκπαίδευση έχει σχεδιαστεί για να αυξήσει τον αριθμό των καταρτισμένων ηγετών ομάδων υποστήριξης που μπορούν να βοηθήσουν στη σύνδεση των επιζώντων από όγκο στον εγκέφαλο και των οικογενειών τους.
Επισκεφθείτε την ιστοσελίδα τους.
Ίδρυμα Παιδικών Όγκων Εγκεφάλου
Το Children’s Brain Tumor Foundation (CBTF) ιδρύθηκε το 1988 από μια ομάδα γονέων, γιατρών και φίλων. Η αποστολή του μη κερδοσκοπικού οργανισμού είναι να βοηθήσει στην προώθηση των θεραπειών και στη βελτίωση της ποιότητας ζωής χρηματοδοτώντας έρευνα και παρέχοντας εκπαίδευση, υποστήριξη και υποστήριξη για παιδιά με όγκους εγκεφάλου και τις οικογένειές τους.
Η CBTF έχει δώσει πάνω από 5 εκατομμύρια δολάρια σε επιχορηγήσεις σε ερευνητικά έργα για παιδιατρικούς όγκους εγκεφάλου και νωτιαίου μυελού. Ένα μεγάλο μέρος του έργου του Ιδρύματος περιλαμβάνει επίσης τη σύνδεση των οικογενειών και την παροχή πόρων σε κάθε στάδιο, από τη διάγνωση έως το πένθος. Τα προγράμματα περιλαμβάνουν το Jenna’s Corner, μια διαδικτυακή κοινότητα υποστήριξης, και το Family 2 Family, ένα πρόγραμμα μέντορα που συνδέει οικογένειες επιζώντων με εκείνες που βρίσκονται στα προηγούμενα στάδια διάγνωσης και θεραπείας.
Επισκεφθείτε την ιστοσελίδα τους.
Διεθνής Συμμαχία για Όγκους Εγκεφάλου
Η International Brain Tumor Alliance (IBTA) ιδρύθηκε το 2005 για να δημιουργήσει μια παγκόσμια κοινότητα που συνδέει ερευνητές και οργανισμούς για όγκους εγκεφάλου. Σήμερα, έχει βάσεις σε περισσότερες από 100 χώρες. Η IBTA πιστεύει ότι συνδέοντας ερευνητές, επαγγελματίες ιατρούς, φαρμακευτικές εταιρείες, κυβερνητικές υπηρεσίες, οργανισμούς μέσων ενημέρωσης και πολλά άλλα, μπορεί να βοηθήσει στην επέκταση των επιλογών έρευνας και θεραπείας για όγκους εγκεφάλου.
Το 2015, η IBTA πραγματοποίησε τη δεύτερη Παγκόσμια Σύνοδο Κορυφής Υπασπιστών Ασθενών με Όγκους Εγκεφάλου, η οποία προσέλκυσε συμμετέχοντες από 27 διαφορετικές χώρες για να συζητήσουν τις τελευταίες εξελίξεις στον όγκο του εγκεφάλου, την έρευνα, την εκπαίδευση και τις θεραπείες.
Ο μη κερδοσκοπικός οργανισμός δημοσιεύει επίσης ένα ετήσιο περιοδικό που παρουσιάζει νέα σχετικά με νέες θεραπείες και άλλες εξελίξεις στη διεθνή κοινότητα των όγκων του εγκεφάλου.
Επισκεφθείτε την ιστοσελίδα τους.
Θεραπεία όγκων εγκεφάλου για παιδιά
Το A Kids’ Brain Tumor Cure εστιάζει στη χρηματοδότηση για την επιτάχυνση της έρευνας για τις πιο κοινές μορφές παιδικού καρκίνου του εγκεφάλου. Ο μη κερδοσκοπικός οργανισμός λειτουργεί επίσης ως πηγή για όποιον αναζητά περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τις πιο κοινές μορφές παιδικών όγκων εγκεφάλου. Ο οργανισμός κατέχει βαθμολογία 4 αστέρων από το Charity Navigator και λέει ότι έχει συγκεντρώσει πάνω από 14,5 εκατομμύρια δολάρια για την έρευνα μέχρι σήμερα.
Το καλοκαίρι του 2016, η 5η ετήσια εβδομάδα Παιδιατρικού Γλυώματος χαμηλού βαθμού του οργανισμού στο Camp Sunshine φιλοξένησε 40 οικογένειες από 7 διαφορετικές πολιτείες. Το καταφύγιο επιτρέπει στις οικογένειες να δημιουργήσουν δεσμούς, να απολαύσουν τη φύση και να αποκτήσουν πρόσβαση σε σημαντικές νέες εξελίξεις στην έρευνα και τη θεραπεία.
Επισκεφθείτε την ιστοσελίδα τους.
National Brain Tumor Society
Η αποστολή της National Brain Tumor Society (NBTS) είναι να βοηθήσει στη βελτίωση της ζωής των ανθρώπων που ζουν με όγκους στον εγκέφαλο. Ο οργανισμός έχει πραγματικά εθνικό αποτύπωμα, απονέμοντας επιχορηγήσεις και φιλοξενώντας φιλανθρωπικές εκδηλώσεις σε όλη τη χώρα. Αναγνωρίζεται ως φιλανθρωπικό ίδρυμα υψηλής βαθμολογίας από το Charity Navigator, έναν ανεξάρτητο μη κερδοσκοπικό οργανισμό αφιερωμένο στην εκπαίδευση των χορηγών σχετικά με τον τρόπο λειτουργίας και δαπανών των φιλανθρωπικών οργανώσεων.
Τον Σεπτέμβριο, ο μη κερδοσκοπικός οργανισμός ξεκίνησε την πρώτη του κεφαλαιουχική καμπάνια, που ονομάζεται Project Impact, που σχεδιάστηκε να συγκεντρώσει πάνω από 2,5 εκατομμύρια δολάρια σε διάστημα πέντε ετών. Τα κεφάλαια θα διατεθούν για την επιτάχυνση της έρευνας για τη βελτίωση των αποτελεσμάτων για παιδιά με όγκους στον εγκέφαλο.
Εκτός από τη συγκέντρωση κεφαλαίων για κλινική έρευνα, η NBTS ασκεί επίσης πιέσεις για να πιέσει για ομοσπονδιακή χρηματοδότηση.
Όντας μια μη κομματική οργάνωση, η National Brain Tumor Society έχει ήδη επικοινωνήσει με τον εκλεγμένο Πρόεδρο Trump προκειμένου να ζητήσει από τη κυβέρνησή του να θέσει την έρευνα για όγκους εγκεφάλου προτεραιότητα.
Επισκεφθείτε την ιστοσελίδα τους.
Ίδρυμα Παιδιατρικού Όγκου Εγκεφάλου
Το Ίδρυμα Pediatric Brain Tumor Foundation ξεκίνησε το 1984 ως φιλανθρωπική βόλτα με μοτοσικλέτα. Οι λάτρεις της μοτοσικλέτας Mike και Dianne Traynor θέλησαν να κάνουν κάτι για να βοηθήσουν όταν έμαθαν ότι το παιδί ενός συναδέλφου είχε διαγνωστεί με όγκο στον εγκέφαλο. Το πρώτο τους Ride for Kids συγκέντρωσε $4.000. Το 1991, η αμερικανική Honda έγινε χορηγός και δημιουργήθηκε το Ίδρυμα Παιδιατρικού Όγκου Εγκεφάλου.
Το Ίδρυμα εστιάζει στη συγκέντρωση χρημάτων για έρευνα, στην αύξηση της ευαισθητοποίησης του κοινού και στην παροχή εκπαιδευτικής και συναισθηματικής υποστήριξης σε παιδιά και οικογένειες. Έχει βαθμολογία 4 αστέρων από το Charity Navigator και χρυσή βαθμολογία από το Guidestar.
Αυτόν τον Οκτώβριο, η PBTF έκλεισε τη φιλανθρωπική σεζόν Ride for Kids μοτοσικλέτας με μια εκδήλωση στο LA που συγκέντρωσε περισσότερα από 220.000 $ για το Ίδρυμα.
Επισκεφθείτε την ιστοσελίδα τους.
Discussion about this post