15 Πηγές για Φροντιστές Ατόμων που ζουν με Παροξυσμική Νυχτερινή Αιμοσφαιρινουρία (PNH)

Πόροι ειδικοί για PNH

Η ενασχόληση με τη διάγνωση της PNH μπορεί να παρουσιάσει προκλήσεις για το άτομο καθώς και για τα μέλη της οικογένειάς του και για όσους το φροντίζουν. Υπάρχουν διάφοροι διαθέσιμοι πόροι για όσους φροντίζουν ένα άτομο με PNH.

Το Διεθνές Ίδρυμα Aplastic Anemia & MDS (AA MDS) είναι ο κορυφαίος παγκόσμιος μη κερδοσκοπικός οργανισμός που υποστηρίζει όσους ζουν με ασθένειες ανεπάρκειας μυελού των οστών, όπως η PNH, οι οικογένειές τους και οι φροντιστές τους.

Το ίδρυμα παρέχει πόρους που τους βοηθούν να πλοηγηθούν στις διάφορες φάσεις της ζωής με PNH, όπως:

• τη φάση της διάγνωσης
• τη φάση της θεραπείας
• η δια βίου φάση διαχείρισης της κατάστασης

Για τους φροντιστές, το AA MDS διαθέτει μια ειδική ενότητα στον ιστότοπό του αφιερωμένη στην αντιμετώπιση ορισμένων από τα ερωτήματα και τις ανησυχίες που μπορεί να έχουν οι φροντιστές όταν φροντίζουν ένα άτομο με PNH. Αυτό περιλαμβάνει:

• γενικές συμβουλές για τους φροντιστές
• καθοδήγηση σχετικά με τη φροντίδα των ατόμων με PNH σε διαφορετικά στάδια της ζωής
• πώς να αντιμετωπίσετε το άγχος των φροντιστών

Οικονομικοί πόροι

Σπάνιες ασθένειες όπως η PNH μπορεί να παρουσιάσουν μια σειρά από οικονομικές και οικονομικές προκλήσεις. Αυτό μπορεί να είναι πηγή άγχους όχι μόνο για τα άτομα με PNH αλλά και για τους φροντιστές και τα μέλη της οικογένειάς τους.

Υπάρχουν πολυάριθμοι οικονομικοί πόροι που μπορούν να βοηθήσουν τους φροντιστές στην πλοήγηση στην οικονομική πλευρά της αντιμετώπισης της PNH.

Το Πρόγραμμα Βοήθειας Ασθενών για την Παροξυσμική Νυκτερινή Αιμοσφαιρινουρία (PNH) του Εθνικού Οργανισμού για Σπάνιες Διαταραχές βοηθά τα επιλέξιμα άτομα με PNH να έχουν πρόσβαση σε οικονομική υποστήριξη.

Για να είναι επιλέξιμα για το πρόγραμμα, τα άτομα πρέπει:

• να είστε πολίτης των ΗΠΑ ή κάτοικος ΗΠΑ για 6 μήνες ή περισσότερο (και να προσκομίσετε αποδεικτικά στοιχεία διαμονής)
• έχουν διάγνωση PNH
• πληρούν τις οικονομικές κατευθυντήριες γραμμές του προγράμματος

Εάν γίνει αποδεκτό, όσοι συμμετέχουν στο πρόγραμμα μπορεί να λάβουν υποστήριξη με ιατρικά έξοδα που σχετίζονται με την PNH, συμπεριλαμβανομένων:

• διαγνωστικές εξετάσεις
• εργαστηριακές εξετάσεις
• ιατρικά ραντεβού ή συμβουλές
• εκπίπτουν τα ασφάλιστρα υγείας, τα ασφάλιστρα, οι συμπληρωματικές πληρωμές και τα έξοδα συνασφάλισης

Άλλοι πόροι για οικονομική βοήθεια για όσους ζουν με PNH περιλαμβάνουν:

• ο Αμερικανική Αντικαρκινική Εταιρείατο οποίο μπορεί να παρέχει βοήθεια με τη διαμονή και τη μεταφορά για θεραπεία
• Το BMT InfoNet Patient Assistant Fund, το οποίο βοηθά τους ασθενείς και τους φροντιστές τους με έξοδα διαβίωσης με επιχορηγήσεις 100-200 $
• Η Ένωση Μεταμοσχεύσεων Οργάνων Παιδιών, η οποία βοηθά στη συγκέντρωση κεφαλαίων για παιδιά και νέους που χρειάζονται μεταμοσχεύσεις

• Help Hope Live, το οποίο βοηθά στις προσπάθειες συγκέντρωσης κεφαλαίων για ιατρικά έξοδα

• Το Πρόγραμμα Επιχορήγησης Ασθενών του Ιδρύματος Ερευνών Λευχαιμίας, το οποίο παρέχει εφάπαξ επιχορήγηση σε επιλέξιμα άτομα που ζουν με λευχαιμία και ζουν στο Ιλινόις ή σε απόσταση 100 μιλίων από το Σικάγο

• Το πρόγραμμα αναπηρίας Κοινωνικής Ασφάλισης και Συμπληρωματικής Ασφάλισης, το οποίο παρέχει βοήθεια σε όσους ζουν με αναπηρία

Φαρμακευτικοί πόροι

Υπάρχει ένας αριθμός προγραμμάτων και οργανισμών που μπορεί να είναι σε θέση να βοηθήσουν με το κόστος των φαρμάκων. Αυτά περιλαμβάνουν:

• Cancer Care Co-Payment Assistance Foundation
• Ίδρυμα για τον Καρκίνο του Αίματος του Μίσιγκαν
• HealthWell Foundation
• Needy Meds

Περισσότερες πληροφορίες σχετικά με πόρους που σχετίζονται με φάρμακα είναι διαθέσιμες στο AA MDS International Foundation.

Πόροι φροντίδας

Η φροντίδα ενός ατόμου με μια σπάνια ασθένεια μπορεί να παρουσιάσει ποικίλες προκλήσεις. Εκείνοι που έχουν ρόλο φροντίδας μπορεί κατά καιρούς να αισθάνονται πιεσμένοι, απομονωμένοι ή καταπονημένοι. Είναι σημαντικό να θυμάστε ότι η βοήθεια είναι διαθέσιμη για όσους νοιάζονται για τους άλλους.

Το AA MDS προσφέρει δίκτυα υποστήριξης τηλεφωνικά, διαδικτυακά ή αυτοπροσώπως, είτε ένας προς έναν με άλλο άτομο είτε σε ομάδα.

Αυτές οι ομάδες υποστήριξης μπορούν να είναι ένας χρήσιμος τρόπος για να συναντήσετε άλλους σε παρόμοια κατάσταση, να μοιραστείτε στρατηγικές αντιμετώπισης και να βοηθήσετε ο ένας τον άλλον στην επίλυση προβλημάτων. Το να μπορείτε να μιλήσετε με άλλους που είναι πρόθυμοι να προσφέρουν υποστήριξη και παρηγοριά σε μια στιγμή ανάγκης μπορεί να είναι ωφέλιμο για όσους έχουν ρόλο φροντίδας.

Το Caring Bridge είναι μια δωρεάν διαδικτυακή πλατφόρμα όπου οι άνθρωποι μπορούν να μοιράζονται ενημερώσεις για την υγεία και να λαμβάνουν υποστήριξη από άλλους. Όπως ένα κοινωνικό δίκτυο, η οικογένεια και οι φίλοι μπορούν να επισκέπτονται τον ιστότοπο για να ενημερώνονται για τα τελευταία νέα σε μια εκδήλωση για την υγεία ενός ατόμου, καθώς και να προσφέρουν υποστήριξη.

Το Lotsa Helping Hands είναι μια διαδικτυακή πλατφόρμα που μπορεί να βοηθήσει τους φροντιστές να μοιραστούν το φορτίο της φροντίδας ενός ατόμου που δεν είναι καλά. Η πλατφόρμα μπορεί να χρησιμοποιηθεί για να συντονίσει τις παραδόσεις γευμάτων από την οικογένεια ή τους φίλους ή να βοηθήσει άλλους να αφιερώσουν εθελοντικά το χρόνο τους για να βοηθήσουν στις βόλτες στα ραντεβού όταν οι φροντιστές χρειάζονται κάποια υποστήριξη ή ανάπαυλα.

Άλλοι πόροι

Η φροντίδα ενός ατόμου με PNH μπορεί να περιλαμβάνει ποικίλες προκλήσεις, αλλά υπάρχουν πολλοί διαθέσιμοι πόροι.

Το Διεθνές Ίδρυμα AA MDS παρέχει μια ολοκληρωμένη λίστα πόρων που μπορεί να είναι χρήσιμοι για όσους φροντίζουν κάποιον με PNH. Αυτά περιλαμβάνουν:

• συνδρομή ασφάλισης και αμοιβής
• υποτροφίες
• βετεράνων πόρων
• παιδιατρικούς πόρους
• πόρους μεταμόσχευσης
• γήρανση των πόρων
• πόρους στο τέλος του κύκλου ζωής τους

Η φροντίδα ενός ατόμου με PNH μπορεί να παρουσιάσει ποικίλες προκλήσεις. Οι φροντιστές μπορεί κατά καιρούς να αισθάνονται πιεσμένοι ή συγκλονισμένοι όταν αντιμετωπίζουν τις περίπλοκες συναισθηματικές, οικονομικές και ιατρικές προκλήσεις που μπορεί να επιφέρει η PNH.

Εάν φροντίζετε κάποιον με PNH, είναι σημαντικό να θυμάστε ότι δεν είστε μόνοι και ότι υπάρχει διαθέσιμη βοήθεια. Το να απευθυνθείτε σε οργανώσεις ασθενών, να κάνετε αίτηση για χρηματοδότηση ή επιχορηγήσεις και να συμμετάσχετε σε μια ομάδα υποστήριξης είναι όλα θετικά βήματα που μπορείτε να κάνετε για να κάνετε τη φροντίδα ενός ατόμου με PNH λίγο πιο εύκολη.

Είναι εντάξει να ζητήσετε βοήθεια. Θυμηθείτε: Ως φροντιστής, πρέπει να φροντίζετε και τον εαυτό σας.