Το πώς βλέπουμε τον κόσμο διαμορφώνει ποιοι επιλέγουμε να είμαστε — και το να μοιραζόμαστε συναρπαστικές εμπειρίες μπορεί να πλαισιώσει τον τρόπο με τον οποίο συμπεριφερόμαστε ο ένας στον άλλο, προς το καλύτερο. Αυτή είναι μια ισχυρή προοπτική.
Η ινομυαλγία, μια διαταραχή που προκαλεί χρόνιο πόνο, εξακολουθεί να είναι ελάχιστα κατανοητή. Ζω με ινομυαλγία, και κάθε μέρα, αντιμετωπίζω θέματα όπως η υπερβολική κόπωση, ο γενικός πόνος και η ομίχλη του εγκεφάλου.
Δεδομένου ότι είναι σε μεγάλο βαθμό μια αόρατη ασθένεια, όσοι την έχουν φαίνεται εξωτερικά να είναι μια χαρά. Δυστυχώς, στην πραγματικότητα δεν είναι έτσι.
Η ινομυαλγία είναι ιδιαίτερα δύσκολο να περιγραφεί σε φίλους και συγγενείς, καθώς τα συμπτώματά της ποικίλλουν σε βαρύτητα από μέρα σε μέρα. Είναι δύσκολο να εξηγήσεις σε φίλους ότι πρέπει να ακυρώσεις σχέδια επειδή είσαι κουρασμένος, αλλά συχνά αυτό ακριβώς συμβαίνει.
Γνωρίζετε κάποιον με ινομυαλγία; Για να αρχίσω να καταλαβαίνω πώς είναι να ζεις με αυτήν την πάθηση, κατέληξα σε 10 σενάρια που μπορεί να σε βοηθήσουν να συμπονέσεις.
1. Φτιάξτε μια λίστα υποχρεώσεων για αύριο. Στη συνέχεια, επιλέξτε μόνο τέσσερα στοιχεία στη λίστα σας για να ολοκληρώσετε. Αν προσπαθήσεις να κάνεις περισσότερα από αυτό, την επόμενη μέρα μπορείς να κάνεις μόνο δύο πράγματα.
Με τις ίνες, πρέπει να ισορροπώ προσεκτικά τις δραστηριότητές μου και πόση ενέργεια ξοδεύω κάθε μέρα. Παρόλο που μπορεί να έχω ακόμα πολύ χρόνο σε μια μέρα, πρέπει να είμαι σπίτι και στον καναπέ όταν το ρεζερβουάρ μου αδειάσει. Αν υπερβάλλω τον εαυτό μου, δεν θα έχω την ενέργεια να κάνω τίποτα για τις επόμενες τρεις μέρες.
2. Μείνετε ξύπνιοι για 48 ώρες συνεχόμενα και μετά διαβάστε το πιο βαρετό βιβλίο που μπορείτε να βρείτε. Πρέπει να μείνετε ξύπνιοι μέχρι το τέλος του βιβλίου.
Αυτό το σενάριο δεν αποτυπώνει με ακρίβεια την υπερβολική κούραση που νιώθω μερικές φορές. Τα υπνωτικά χάπια θα με βοηθήσουν να κοιμηθώ, αλλά επειδή πονάω συνεχώς, δεν κοιμάμαι τόσο βαθύ, ξεκούραστο ύπνο που μπορούν να απολαύσουν πολλοί άλλοι. Για μένα, φαίνεται ότι δεν υπάρχει τρόπος να ξυπνήσω ανανεωμένος.
3. Περπατήστε σε ένα βελούδινο χαλί ενώ φοράτε κάλτσες και γλιστρήστε πραγματικά τα πόδια σας πάνω στο χαλί. Αγγίξτε ένα μεταλλικό πόμολο πόρτας και σκεφτείτε πώς αισθάνεστε αυτό το σοκ στα δάχτυλά σας. Τώρα, κάντε το ξανά. Και ξανα. Και ξανα.
Επειδή η ινομυαλγία επηρεάζει το κεντρικό νευρικό μου σύστημα, η απόκριση του σώματός μου στον πόνο ενισχύεται. Βιώνω αυτούς τους υπέροχους ηλεκτρικούς πόνους πυροβολισμού σε τακτική βάση — και είναι χειρότεροι και μεγαλύτεροι από ένα στατικό ηλεκτρισμό. Είναι ιδιαίτερα άβολο όταν εμφανίζονται στη μέση μιας συνάντησης εργασίας, με αποτέλεσμα να πηδήξω σχεδόν από τη θέση μου.
4. Ελέγξτε τον τραπεζικό λογαριασμό σας για να μάθετε ότι έχει εξαντληθεί ανεξήγητα τα 10.000 $ κατά τη διάρκεια της νύχτας. Κλείστε ένα ραντεβού με τον διευθυντή της τράπεζας, ο οποίος σας μεταβιβάζει σε έναν πράκτορα εξυπηρέτησης πελατών και μετά μεταβιβαστείτε σε άλλον και μετά σε άλλον.
Η ινομυαλγία εξακολουθεί να είναι κάπως μια μυστηριώδης ασθένεια: Κανείς δεν ξέρει ακριβώς γιατί εμφανίζεται ή πώς να την αντιμετωπίσει. Πολλοί γιατροί δεν είναι εξοικειωμένοι με αυτό ή δεν πιστεύουν καν ότι είναι αληθινό ότι η διάγνωση μπορεί να είναι ένα μαραθώνιο ταξίδι.
Δεν μπορώ να μετρήσω πόσες φορές οι γιατροί μου είπαν απλώς «δεν ξέρω τι συμβαίνει με σένα» και μετά με έστειλαν σπίτι χωρίς παραπομπή ή οποιαδήποτε πρόταση για το πώς να μάθω τι πραγματικά συνέβαινε με το σώμα μου .
5. Εκτελέστε ένα 10K. Δεν έχετε χρόνο για προετοιμασία ή προπόνηση. Απλώς βγείτε έξω και τρέξτε το, δεν επιτρέπεται το περπάτημα.
Το πώς νιώθετε οι μύες σας που πονάνε την επόμενη μέρα, έτσι νιώθω τις περισσότερες μέρες όταν σηκώνομαι από το κρεβάτι. Αυτό το συναίσθημα συνεχίζεται το μεγαλύτερο μέρος της ημέρας και τα φάρμακα για τον πόνο δεν βοηθούν πολύ.
6. Χαμηλώστε τον θερμοστάτη σας κατά 10 μοίρες. Δεν επιτρέπεται να βάλετε επιπλέον στρώματα. Δεν θα βρείτε μια άνετη θερμοκρασία μέχρι να ζεσταθούν τα πράγματα το καλοκαίρι, οπότε τα πράγματα θα είναι ξαφνικά πολύ ζεστά.
Με τις ίνες, το σώμα μου δεν ρυθμίζει τη θερμοκρασία του όπως παλιά. Πάντα παγώνω τον χειμώνα. Το καλοκαίρι, κρυώνω ασυνήθιστα μέχρι που ξαφνικά πεθάνω από ζέστη. Φαίνεται ότι δεν υπάρχει χαρούμενο μέσο!
7. Ακυρώστε ένα ραντεβού με προειδοποίηση μόνο μίας ώρας το βράδυ της Παρασκευής και εξηγήστε ότι το παιδί σας είναι άρρωστο. Δείτε πώς αντιδρά το ραντεβού σας.
Δυστυχώς, ακόμη και όταν οι φίλοι και η οικογένεια γνωρίζουν ότι έχω ίνες, δεν μπορούν πάντα να καταλάβουν πόσο σημαντικά επηρεάζει τη ζωή μου. Αυτό είναι ένα σενάριο που έχω πραγματικά περάσει και το γεγονός ότι δεν βγαίνω πλέον με αυτό το άτομο δείχνει πόσο καλά αντέδρασε στην ακύρωση.
8. Περάστε ένα μεγάλο Σαββατοκύριακο χωρίς να αλληλεπιδράσετε με κανέναν άλλο εκτός από τα αγαπημένα, διασκεδαστικά κατοικίδια σας.
Τα κατοικίδιά μου έχουν γίνει εξαιρετικά σημαντικά για μένα, ειδικά τις στιγμές που απλά δεν είμαι έτοιμος να αλληλεπιδράσω με ανθρώπους. Δεν με κρίνουν, αλλά μου θυμίζουν και ότι δεν είμαι μόνος. Το να τα έχετε κοντά σας κάνει τις μέρες με τις φωτοβολίδες λίγο πιο υποφερτές.
9. Αρρωστείτε σοβαρά έξι φορές το χρόνο. Καλέστε εκτός εργασίας για τουλάχιστον τρεις ημέρες κάθε φορά. Έχετε ακόμα δουλειά στο τέλος του χρόνου;
Με την ινομυαλγία, ποτέ δεν ξέρω πότε θα έχω μια μέρα έξαρσης και οι φωτοβολίδες συχνά με καθιστούν αδύνατο να μετακινηθώ στη δουλειά και να καθίσω σε ένα γραφείο όλη την ημέρα. Ποτέ δεν ήμουν τόσο ευγνώμων για την ικανότητα να εργάζομαι εν μέρει από το σπίτι. Μάλλον με έχει απασχολήσει.
10. Στη δουλειά, ξεχάστε τις προθεσμίες για μερικές εβδομάδες, βάλτε τα αντικείμενα εκεί που δεν ανήκουν και αφήστε τα μισά των συναντήσεων χωρίς εξήγηση. Ελέγξτε τις αντιδράσεις των συναδέλφων και του προϊσταμένου σας.
Ένα από τα πιο ενοχλητικά συμπτώματα του ινώδους μπορεί να είναι η «ομίχλη των ινών». Μερικές μέρες, νιώθετε σαν να ζείτε σε μια ομίχλη σύγχυσης και δεν μπορείτε να κάνετε τίποτα για να συνέλθετε. Μιλάμε για να βάλετε τα κλειδιά σας στο ψυγείο, να ξεχάσετε ποια χρονιά είναι και να αποπροσανατολιστείτε καθώς προσπαθείτε να βρείτε το δρόμο για το σπίτι σας σε μια βασική διαδρομή που έχετε οδηγήσει εκατοντάδες φορές στο παρελθόν.
Η ινομυαλγία κάνει τη ζωή τρελά προκλητική, αλλά φέρνει και τα δικά της περίεργα πλεονεκτήματα, όπως το να μαθαίνεις να είσαι ευγνώμων για τις μικρές καθημερινές ομορφιές της ζωής. Ένα πράγμα για το οποίο είμαι ευγνώμων είναι τα αγαπημένα μου πρόσωπα που πραγματικά προσπαθούν να καταλάβουν πώς νιώθω, παρόλο που είναι δύσκολο. Η ενσυναίσθησή τους κάνει τις χειρότερες μέρες λίγο καλύτερες.
Η Paige Cerulli είναι κειμενογράφος και συγγραφέας περιεχομένου που κατοικεί στη δυτική Μασαχουσέτη. Συχνά καλύπτει χρόνιες ασθένειες, υγεία και ευεξία και αυτή τη στιγμή εργάζεται πάνω σε ένα μυθιστόρημα που περιλαμβάνει χρόνιες ασθένειες. Στον ελεύθερο χρόνο της, της αρέσει να ιππεύει άλογα και να παίζει φλάουτο.
Discussion about this post