Προδιάγνωση, αρχές δεκαετίας του ’90
Πριν από τη διάγνωσή μου, ένιωθα κουρασμένος και εξαντλημένος σε σταθερή βάση. Αν αρρώστησα με κρυολόγημα, θα μου έπαιρνε περισσότερο από το συνηθισμένο για να το ξεπεράσω.
Απλώς είχα ένα γενικό αίσθημα αδιαθεσίας. Εκείνη την εποχή, νόμιζα ότι ήμουν εξαντλημένος και καταπονημένος. Δεν ήξερα ότι είχα ηπατίτιδα C.
Διάγνωση, Ιούλιος 1994
Ένα χειρουργικό κέντρο εξωτερικών ασθενών με ειδοποίησε ότι εργαζόταν εκεί ένας τεχνικός απολέπισης, ο οποίος είχε ηπατίτιδα C, την ίδια στιγμή που υποβλήθηκα σε χειρουργική επέμβαση τον Ιανουάριο του 1992. Μου είπαν ότι υπήρχε πιθανή πιθανότητα να είχα προσβληθεί από τον ιό εκεί και μου συνέστησαν εξετάσεις.
Λίγο μετά, έκανα τρεις εξετάσεις αίματος που έδειξαν ότι ήμουν θετικός στην ηπατίτιδα C.
Μια μεταγενέστερη έρευνα αποκάλυψε ότι η τεχνολογία απολέπισης χρησιμοποιούσε ενέσιμα φάρμακα στο χειρουργικό κέντρο. Έπαιρναν τη σύριγγα ενός ασθενούς που είχε αφεθεί στο δίσκο αναισθησιολόγου, έκαναν ένεση τα φάρμακα και ξαναγέμιζαν την ίδια σύριγγα από την τσάντα IV του ασθενούς, βάζοντάς την ξανά στο δίσκο σαν να μην συνέβη τίποτα.
Μετά τη διάγνωση, Ιούλιος 1994
Λίγο αφότου διαγνώστηκα με ηπατίτιδα C, θα υπενθυμίσω στον εαυτό μου ότι η ηπατίτιδα C έζησε μαζί μου. Δεν έζησα με αυτό.
Δεν μπορούσα να αγνοήσω το γεγονός ότι είχα ηπατίτιδα C και έπρεπε να φροντίσω τον εαυτό μου, αλλά επίσης δεν θα επέτρεπα να κυριαρχήσει στη ζωή μου.
Το να διατηρήσω τη ζωή όσο πιο φυσιολογική γινόταν ήταν πολύ σημαντικό για μένα, ειδικά ως σύζυγος και μητέρα. Η φροντίδα της οικογένειάς μου και του εαυτού μου ήταν προτεραιότητά μου.
Μετά τη διάγνωσή μου, η εξέταση αίματος, τα ραντεβού με τον γιατρό, οι εξετάσεις και η θεραπεία έγιναν μέρος της ρουτίνας μου. Το να διατηρήσουμε το σπίτι και το πρόγραμμά μας όσο το δυνατόν πιο φυσιολογικά ήταν πολύ σημαντικό για μένα καθώς φρόντιζα την οικογένειά μας.
Εκείνες τις πρώτες μέρες μετά τη διάγνωσή μου, ήθελα να μιλήσω με άλλους που είχαν ηπατίτιδα C και την ξεπέρασαν. Αλλά εκείνη την ώρα δεν υπήρχε κανείς.
Προετοιμασία για θεραπεία, 1994–1995
Ο ηπατολόγος μου συνέστησε να συναντηθώ με έναν εγγεγραμμένο διαιτολόγο. Με βοήθησαν να αναπτύξω ένα πρόγραμμα διατροφής για να διατηρήσω ένα υγιές συκώτι. Έμαθα ποιες τροφές ήταν ευεργετικές για το συκώτι μου και τι έπρεπε να αποφύγω. Η προετοιμασία των γευμάτων έγκαιρα με βοήθησε να κάνω ένα διάλειμμα κατά τη διάρκεια της θεραπείας.
Η ομάδα υγείας μου με προετοίμασε επίσης για θεραπεία. Με βοήθησαν να καταλάβω πώς να παίρνω το θεραπευτικό μου φάρμακο και τις πιθανές παρενέργειες που μπορεί να έχω.
Σε θεραπεία, 1995–2012
Όταν ξεκίνησα τη θεραπεία, δόμησα το πρόγραμμά μου έτσι ώστε να μπορώ να λείπω από τη δουλειά, να πηγαίνω στη θεραπεία και να φροντίζω τον εαυτό μου και την οικογένειά μου. Προγραμμάτισα ραντεβού με γιατρό και εξετάσεις ενώ τα παιδιά μας πήγαιναν στο σχολείο.
Έμαθα την αξία του να αφήνω τους άλλους να βοηθούν και αποδέχτηκα τις προτάσεις τους. Μου παρείχε υποστήριξη και επέτρεψε στο σώμα μου να ξεκουραστεί.
Εκείνα τα χρόνια, έκανα δύο ανεπιτυχείς θεραπείες.
Η πρώτη μου θεραπεία ήταν το 1995 με ιντερφερόνη. Αυτή ήταν μια θεραπεία 48 εβδομάδων με σκληρές παρενέργειες. Δυστυχώς, παρόλο που απάντησα για λίγο, η αιματολογική μου εξέταση και τα συμπτώματα αργότερα έδειξαν ότι δεν λειτουργούσε. Πραγματικά χειροτέρευα.
Η δεύτερη θεραπεία μου ήταν το 2000 με πεγκιντερφερόνη και ριμπαβιρίνη. Οι παρενέργειες ήταν σκληρές για άλλη μια φορά. Και η εξέταση αίματος μου έδειξε ότι δεν ανταποκρινόμουν στη θεραπεία.
Παρά τις δύο ανεπιτυχείς θεραπείες μου, έμεινα αισιόδοξος ότι μια μέρα θα θεραπευόμουν. Ο ηπατολόγος μου με ενθάρρυνε ότι οι κλινικές δοκιμές έμοιαζαν ελπιδοφόρες για βελτιωμένες θεραπείες τα επόμενα χρόνια.
Ήταν σημαντικό να μην εστιάσουμε στη μακροχρόνια θεραπεία, αλλά αντ’ αυτού στο να περάσουμε μία εβδομάδα τη φορά. Η ημέρα της εβδομάδας που ξεκίνησα τη θεραπεία ήταν η μέρα που ξεχώριζε.
Κάθε μέρα και εβδομάδα εστίαζα σε μικρούς στόχους που μπορούσα να πετύχω αντί να εστιάζω σε αυτά που δεν μπορούσα να κάνω κατά τη διάρκεια της θεραπείας. Ήταν σημαντικό να εστιάσουμε στα κέρδη και όχι στις απώλειες.
Τσεκάρισα κάθε μέρα της εβδομάδας και επικεντρώθηκα στο να φτάσω στην επόμενη μέρα που θα σημαδεύω τα χιλιόμετρα. Αυτό βοήθησε τη θεραπεία να πάει πιο γρήγορα, κάτι που με βοήθησε να διατηρήσω μια ενεργή, θετική νοοτροπία.
Φτάνοντας σε θεραπεία, 2012
Το 2012, μια τρίτη νέα θεραπεία με έφερε τελικά στη θεραπεία. Η τρίτη μου θεραπεία ήταν με έναν νέο αναστολέα πρωτεάσης που ονομάζεται Incivek (τελαπρεβίρη), σε συνδυασμό με πεγκιντερφερόνη και ριμπαβιρίνη.
Απάντησα σε αυτή τη θεραπεία μέσα σε ένα μήνα από την έναρξη της. Σύντομα, οι εξετάσεις έδειξαν ότι ο ιός της ηπατίτιδας C δεν ήταν ανιχνεύσιμος στο αίμα μου. Παρέμεινε μη ανιχνεύσιμο και τους 6 μήνες της θεραπείας.
Μετά τη θεραπεία και την ανάρρωση, η ενέργειά μου αυξήθηκε, δίνοντάς μου ένα νέο φυσιολογικό. Μπόρεσα να περάσω όλη τη μέρα χωρίς να νιώθω κουρασμένος ή να πάρω έναν υπνάκο.
Κατάφερα να πετύχω περισσότερα κάθε εβδομάδα. Δεν είχα άλλη ομίχλη στον εγκέφαλο και δεν είχα πλέον να αντιμετωπίσω τις παρενέργειες της θεραπείας.
Το ότι η ανάρρωση ως περίοδος θεραπείας για το συκώτι μου με βοήθησε να διατηρήσω μια θετική νοοτροπία και να παραμείνω υπομονετικός.
Σήμερα, 2020
Η ζωή στην άλλη πλευρά της ηπατίτιδας C είναι το νέο μου φυσιολογικό. Έχω αυξημένη ενέργεια και έχω αποκαταστήσει ένα υγιές συκώτι. Για πρώτη φορά μετά από 20 χρόνια, νιώθω καλύτερα από ποτέ.
Σε όλο το μακρύ ταξίδι μου, είχα μια ισχυρή έκκληση να προσεγγίσω άλλους και να μοιραστώ την ελπίδα, την ενθάρρυνση και την κατανόηση. Έτσι, το 2011, ίδρυσα έναν οργανισμό υπεράσπισης ασθενών, το Life Beyond Hepatitis C.
Το Life Beyond Hepatitis C είναι εκεί όπου η πίστη, οι ιατρικοί πόροι και η υποστήριξη ασθενών συναντώνται, βοηθώντας τους ασθενείς με ηπατίτιδα C και τις οικογένειές τους να πλοηγηθούν σε ολόκληρο το ταξίδι τους με την ηπατίτιδα C.
Η Connie Welch είναι πρώην ασθενής με ηπατίτιδα C που πάλεψε με την ηπατίτιδα C για περισσότερα από 20 χρόνια και θεραπεύτηκε το 2012. Η Connie είναι συνήγορος ασθενών, επαγγελματίας προπονητής ζωής, ανεξάρτητος συγγραφέας και ιδρυτικός εκτελεστικός διευθυντής του Life Beyond Hepatitis C.
Discussion about this post