Η ρευματοειδής αρθρίτιδα (ΡΑ) είναι ένας τύπος αρθρίτιδας που μπορεί να επηρεάσει οποιονδήποτε σε οποιαδήποτε ηλικία. Οι ειδικοί εξακολουθούν να μην γνωρίζουν ακριβώς γιατί ή πώς μερικοί άνθρωποι παθαίνουν αυτή την ασθένεια.
Ωστόσο, γνωρίζουν ότι συμβαίνει όταν το ανοσοποιητικό σύστημα επιτίθεται κατά λάθος στους ιστούς των αρθρώσεων σας. Αυτό οδηγεί σε φλεγμονή, πόνο και δυσκαμψία.
Εάν ζείτε με ΡΑ, παρηγορηθείτε γνωρίζοντας ότι δεν είστε μόνοι.
Συναντηθείτε στο διαδίκτυο με άλλους που ζουν με την ίδια πάθηση, ελέγχοντας αυτές τις εφαρμογές RA, φόρουμ, ομάδες Facebook και ομάδες ηλεκτρονικής υποστήριξης.
Blogs
Τα ιστολόγια είναι ένας ισχυρός τρόπος για τους ανθρώπους που βιώνουν συγκεκριμένες εμπειρίες να εκπαιδεύσουν και να ενδυναμώσουν τους αναγνώστες τους.
Κάθε χρόνο, η Healthline συντάσσει μια λίστα με τα καλύτερα ιστολόγια RA. Αυτά τα ιστολόγια παρέχουν συχνές και υψηλής ποιότητας ενημερώσεις και κοινότητες στους αναγνώστες τους.
Εφαρμογές για τη ρευματοειδή αρθρίτιδα
MyVectra
Το MyVectra είναι μια εφαρμογή που βοηθά τα άτομα που ζουν με ΡΑ να παρακολουθούν με μεγαλύτερη ακρίβεια τα συμπτώματά τους.
Χρησιμοποιεί οπτικά διαγράμματα και συνοπτικές αναφορές που σας επιτρέπουν να δείξετε στον γιατρό σας τα συγκεκριμένα συμπτώματά σας για μεγαλύτερες χρονικές περιόδους. Αυτό, με τη σειρά του, τους βοηθά να σας προσφέρουν την καλύτερη θεραπεία για εσάς.
Κατεβάστε αυτήν την εφαρμογή δωρεάν στη συσκευή σας Apple ή Android.
Cliexa-RA
Η εφαρμογή Cliexa-RA σας βοηθά να παρακολουθείτε τα συμπτώματά σας RA με επιστημονικούς όρους για να κάνετε τις αλλαγές επικοινωνίας στον γιατρό σας εξαιρετικά απλό.
Μπορείτε να κάνετε λήψη της εφαρμογής iPhone ή Android στην κινητή συσκευή σας.
Track + React
Αναπτύχθηκε από το Ίδρυμα Αρθρίτιδας, το Track + React σάς βοηθά να βρείτε τι αισθάνεστε καλά και τι άσχημα στην καθημερινή σας ζωή βοηθώντας σας να παρακολουθείτε τα επίπεδα πόνου σας σε σχέση με:
- διατροφή
- άσκηση
- ύπνος
- άλλες καθημερινές δραστηριότητες
Προσφέρει επίσης επιλογές για την απευθείας μεταφορά αυτών των πληροφοριών στον γιατρό σας, καθώς και συμβουλές για τη διαχείριση των συμπτωμάτων από ειδικούς στον τομέα της υγείας.
Κατεβάστε αυτήν την εφαρμογή δωρεάν στη συσκευή σας Apple ή Android.
Υποστήριξη για τη ρευματοειδή αρθρίτιδα
Η εφαρμογή myRAteam μπορεί να σας συνδέσει με άλλους που ζουν με RA για υποστήριξη. Μπορείτε να μάθετε για εμπειρίες από πρώτο χέρι σχετικά με τη θεραπεία, τις θεραπείες και τις διαγνώσεις από τους γνωρίζοντες.
Μπορείτε να κάνετε λήψη αυτής της δωρεάν εφαρμογής στη συσκευή σας Apple ή Android.
RheumaHelper
Αν και αυτή η βοηθητική εφαρμογή ρευματολογίας δημιουργήθηκε για ρευματολόγους, έχει ένα μεγάλο σύνολο αριθμομηχανών και κριτηρίων για την αναφορά της δραστηριότητας της νόσου.
Κατεβάστε αυτήν την εφαρμογή δωρεάν στη συσκευή σας Apple ή Android.
My Pain Diary: Chronic Pain & Symptom Tracker
Το My Pain Diary επιτρέπει την παρακολούθηση οποιουδήποτε είδους συμπτωμάτων και αιτιών χρόνιου πόνου. Θα βρείτε επίσης πληροφορίες και υπενθυμίσεις για την παρακολούθηση συγκεκριμένων ενεργειών, όπως ο καιρός.
Μπορείτε να κάνετε λήψη της εφαρμογής iPhone ή Android για την κινητή συσκευή σας.
Ομάδες στο Facebook για τη ρευματοειδή αρθρίτιδα
Φυσική υποστήριξη για τη θεραπεία της ρευματοειδούς αρθρίτιδας
Η Φυσική Υποστήριξη Θεραπείας Ρευματοειδούς Αρθρίτιδας δημιουργήθηκε για να υποστηρίξει άτομα που ζουν με ΡΑ και ενδιαφέρονται για εναλλακτικούς ή συμπληρωματικούς τρόπους θεραπείας, όπως:
- διατροφή
- χυμός
- άσκηση
- διαχείριση άγχους
Αυτή τη στιγμή αριθμεί σχεδόν 20.000 μέλη.
Υποστήριξη και Ευαισθητοποίηση για τη Ρευματοειδή Αρθρίτιδα
Η Υποστήριξη και Ευαισθητοποίηση για τη Ρευματοειδή Αρθρίτιδα είναι μια ομάδα που προσφέρει και λειτουργεί με ευγένεια και σεβασμό στα άτομα που ζουν με ΡΑ. Αυτή τη στιγμή αριθμεί περίπου 3.000 μέλη.
Ζώντας με τη Ρευματοειδή Αρθρίτιδα
Εγγραφείτε στη σελίδα της Healthline στο Facebook που εστιάζει στη ΡΑ, Ζώντας με τη Ρευματοειδή Αρθρίτιδα, για τις πιο πρόσφατες πληροφορίες σχετικά με τις θεραπείες, τα φάρμακα και τα σχετικά νέα. Μάθετε περισσότερα για την ασθένειά σας εδώ και συνδεθείτε με άλλους σαν εσάς.
Με πάνω από 41.000 likes, το Living with Rheumatoid Arthritis σας δίνει μια μοναδική ευκαιρία να επικοινωνήσετε με άλλους και να μάθετε από τις εμπειρίες τους. Τα μέλη της ομάδας δημοσιεύουν ερωτήσεις τακτικά, ώστε να μπορείτε είτε να απαντήσετε με την πείρα σας είτε να ρωτήσετε τις δικές σας.
Τριξί Αρθρώσεις
Με ένα διασκεδαστικό και υποτιμητικό όνομα ομάδας όπως το Squeaky Joints, γνωρίζετε ότι τα μέλη αυτής της σελίδας στο Facebook μπορούν να γελάσουν στο πρόσωπο του RA.
Η ομάδα ιδρύθηκε από δύο γυναίκες που ζουν με ΡΑ αλλά εξακολουθούν να απολαμβάνουν τη ζωή στο έπακρο. Είναι ιδιωτικό και περιορίζεται σε άτομα με ΡΑ.
Στείλτε ένα αίτημα για να συμμετάσχετε και να ανοίξετε έναν κόσμο περιποιημένων ανθρώπων που βρίσκουν παρηγοριά στο να μοιράζονται τις εμπειρίες τους μεταξύ τους.
Ομάδα Υποστήριξης Ρευματοειδούς Αρθρίτιδας
Η Ομάδα Υποστήριξης Ρευματοειδούς Αρθρίτιδας είναι μια άλλη ομάδα μόνο για μέλη στο Facebook. Είναι αφιερωμένο στο να παρέχει μια επανορθωτική και θετική διέξοδο για άτομα που ζουν με ΡΑ και τα αγαπημένα τους πρόσωπα.
Οι διαχειριστές επιτρέπουν ευχαρίστως τα νέα μέλη που θέλουν:
- Πάρε συμβουλή
- μοιραστούν τις εμπειρίες τους
- απλά μιλήστε με άλλους που καταλαβαίνουν τι περνούν κάθε μέρα
Στόχος της ομάδας είναι να παρέχει πληροφορίες και στα μέλη. Όποιος πουλά προϊόντα απαγορεύεται αυστηρά από την ομάδα.
Φόρουμ για τη ρευματοειδή αρθρίτιδα
Το Φόρουμ για τη Ρευματοειδή Αρθρίτιδα είναι μια ομάδα στο Facebook που είναι αφιερωμένη στο να δίνει στα άτομα με ΡΑ ένα μέρος για να μοιραστούν, να σχολιάσουν και να ακούσουν. Ιδρύθηκε από την Penny Henthorn το 2012, η ομάδα είναι ανοιχτή σε οποιονδήποτε και έχει χιλιάδες likes.
Μπορείτε να περιμένετε να βλέπετε πολλές αναρτήσεις κάθε μέρα, με θέματα που κυμαίνονται από προσωπικές ιστορίες έως ειδήσεις σχετικά με νέα φάρμακα έως συγκρίσεις συμπτωμάτων. Κάθε ανάρτηση δημιουργεί ζωηρές συζητήσεις και φιλική υποστήριξη.
Ο τύπος της ρευματοειδούς αρθρίτιδας
Για καθημερινή δόση χιούμορ και έμπνευσης, απευθυνθείτε στον Ρευματοειδή Αρθρίτιδα.
Ο συγγραφέας του ιστολογίου και ιδρυτής της ομάδας στο Facebook είναι ένας νεαρός άνδρας που ζει με ΡΑ. Μοιράζεται προσωπικές καθημερινές εμπειρίες με την ασθένεια, φανταζόμενος τον εαυτό του ως έναν απίθανο υπερήρωα.
Μοιράζοντας τις επιτυχίες, τις αποτυχίες του και όλα τα ενδιάμεσα, ο RA Guy παρέχει στους οπαδούς του σημαντικές πληροφορίες και την ευκαιρία να σχολιάσουν και να εμπλέξουν άλλους σε συζητήσεις.
RA Chicks στο Facebook
Αν και το RA Chicks ξεκίνησε έχοντας κατά νου τις γυναίκες, είναι ανοιχτό σε όλα τα φύλα και σε όσους ζουν με όλες τις μορφές αυτοάνοσης αρθρίτιδας. Μπορείτε να βρείτε υποστήριξη, πόρους και κοινότητα στα φόρουμ.
Ομάδες υποστήριξης και φόρουμ για RA
RA Chicks
Σε σχέση με την ομάδα του Facebook που αναφέρθηκε ήδη, τα πάντα ανεβαστικά RA Chicks εμπνέουν τους θαυμαστές και τους οπαδούς τους με πνεύμα, χιούμορ, υποστήριξη και πολλές χρήσιμες πληροφορίες.
Ιδρύθηκε από μερικές γυναίκες με ΡΑ, η διαδικτυακή κοινότητα σύντομα αυξήθηκε σε 11.000 μέλη.
Λάβετε τις πιο πρόσφατες πληροφορίες σχετικά με τη ζωή με την ασθένεια, εγγραφείτε στο φόρουμ για να συζητήσετε τις εμπειρίες σας με άλλους και μοιραστείτε τις προσωπικές σας ιστορίες για να εμπνεύσετε άλλους.
Ρευματοειδής αρθρίτιδα
Η Υποστήριξη για τη Ρευματοειδή Αρθρίτιδα είναι ένα ενεργό φόρουμ γεμάτο με χρήστες που έχουν εμπειρίες να μοιραστούν και ερωτήσεις να κάνουν. Μπορείτε να γίνετε μέλος της ομάδας κάνοντας εγγραφή και συμφωνώντας με τους κανόνες.
Μόλις εισέλθετε, μπορείτε να συμμετάσχετε στη συζήτηση για θέματα που κυμαίνονται από τις παρενέργειες των φαρμάκων έως τον οικογενειακό προγραμματισμό με ΡΑ έως νέα συμπτώματα. Τα περισσότερα θέματα είναι ενεργά καθημερινά, επομένως είναι πιθανό να βρείτε έναν φιλικό συνομιλητή κάθε φορά που συνδέεστε.
Ζήστε Ναι! Σύνδεση Ομάδων
Ζήστε Ναι! Το Connect Groups προσφέρεται από το Ίδρυμα Αρθρίτιδας. Προσφέρει κοινωνικές συνδέσεις σε οποιονδήποτε ζει με ΡΑ ή σε όσους τον υποστηρίζουν.
Υπάρχουν επίσης εκπαιδευτικές εκδηλώσεις και δραστηριότητες που βοηθούν στην ανάπτυξη θετικών στρατηγικών αντιμετώπισης και τρόπων αυτοσυνηγορίας.
Καθημερινή Δύναμη
Πάνω από 2.000 μέλη επικοινωνούν στο ενεργό φόρουμ Daily Strength για να συζητήσουν τις κοινές τους εμπειρίες με την RA. Οι ομοϊδεάτες συζητούν τρόπους αντιμετώπισης και νέες θεραπείες και κάνουν ερωτήσεις για να απαντήσει η κοινότητα.
Μη κερδοσκοπικοί οργανισμοί για την RA
RA Connect
Το Ίδρυμα Αρθρίτιδας είναι ένας μη κερδοσκοπικός οργανισμός αφιερωμένος στη βελτίωση της ζωής των ατόμων με όλους τους τύπους αρθρίτιδας. Φιλοξενεί διαδικτυακές κοινότητες για υποστήριξη.
Για χρόνια, η διαδικτυακή ομάδα παρέχει στα άτομα με ΡΑ ένα φόρουμ για συζήτηση, ανταλλαγή και μάθηση για τη νόσο.
Το φόρουμ είναι γεμάτο τόσο από αρχάριους όσο και από βετεράνους. Οι τελευταίοι είναι φιλόξενοι και ενθαρρυντικοί και αφοσιωμένοι στο να βοηθήσουν τους νεοδιαγνωσθέντες να αντιμετωπίσουν την ασθένεια.
Με πολλαπλά θέματα συζήτησης σε εξέλιξη ταυτόχρονα, μπορείτε να βρείτε μια απάντηση σε οποιαδήποτε ερώτηση έχετε σχετικά με τη ΡΑ.
Αμερικανικό Κολλέγιο Ρευματολογίας
Το Αμερικανικό Κολλέγιο Ρευματολογίας (ACR) προσφέρει πόρους για όσους ζουν με ρευματικές παθήσεις και τους φροντιστές και υποστηρικτές τους. Έχουν ένα μεγάλο κέντρο πόρων με τρόπους εύρεσης συνηγόρων, γιατρών και θεραπειών (στα αγγλικά και τα ισπανικά).
Λογοτεχνία για RA
Αρθρίτιδα σήμερα
Το Arthritis Today είναι ένα περιοδικό που εκδίδεται από το Ίδρυμα Αρθρίτιδας που εστιάζει σε τρέχουσες θεραπείες και προτάσεις τρόπου ζωής, γραμμένο από γιατρούς και επαγγελματίες υγείας. Διατίθεται τόσο σε έντυπη όσο και σε ψηφιακή έκδοση.
Αρθρίτιδα & Ρευματολογία
Είναι κυρίως γραμμένο για ερευνητές και κλινικούς ιατρούς και είναι δωρεάν για μέλη του ACR.
Φροντίδα & Έρευνα Αρθρίτιδας
Επίσης ένα επίσημο περιοδικό της ACR και της Ένωσης Ρευματολογικών Επαγγελματιών Υγείας,
Ο Ρευματολόγος
Το The Rheumatologist, που δημοσιεύεται κάθε μήνα από την ACR, εξετάζει τις πρόσφατες τάσεις και την επιστημονική έρευνα σχετικά με νέες θεραπευτικές επιλογές τόσο για επαγγελματίες υγείας όσο και για άτομα που ζουν με ΡΑ.
Γίνετε κοινωνικοί
Με τόσα πολλά φόρουμ, διαδικτυακές κοινότητες, ομάδες υποστήριξης και σελίδες στο Facebook που είναι αφιερωμένες στην αντιμετώπιση της ΡΑ, δεν υπάρχει κανένας λόγος να αφήσετε την ασθένεια να σας απογοητεύσει. Ακολουθήστε το παράδειγμα των συνομηλίκων σας με RA και συμμετάσχετε στις συνομιλίες.
Μοιράζοντας τις εμπειρίες σας με άλλους και διαβάζοντας τι έχουν να πουν οι συνάνθρωποί σας με ΡΑ, μπορείτε να μάθετε τόσα πολλά για το πώς να ζείτε κάθε μέρα με την κατάστασή σας.
Discussion about this post