Τρόποι για να εμπλακείτε, να αυξήσετε την ευαισθητοποίηση και να υποστηρίξετε την έρευνα CLL

Τι είναι η ΧΛΛ;

Η ΧΛΛ σημαίνει χρόνια λεμφοκυτταρική λευχαιμία. Η λευχαιμία είναι ένας τύπος καρκίνου που επηρεάζει το αίμα και τους ιστούς που σχηματίζουν αίμα, ο οποίος περιλαμβάνει το λεμφικό σύστημα και τον μυελό των οστών.

Η λευχαιμία μπορεί να επηρεάσει άτομα όλων των ηλικιών. Αν και η λευχαιμία είναι ο πιο συχνός καρκίνος της παιδικής ηλικίας, στην πραγματικότητα επηρεάζει περισσότερους ενήλικες παρά εφήβους ή παιδιά.

Υπάρχουν τρεις τύποι λευχαιμίας, συμπεριλαμβανομένων:

• Οξεία μυελογενής λευχαιμία (ΟΜΛ). Αυτό επηρεάζει τόσο τα παιδιά όσο και τους ενήλικες — στην πραγματικότητα, είναι η πιο κοινή μορφή οξείας λευχαιμίας στους ενήλικες.
• Οξεία λεμφοκυτταρική λευχαιμία (ALL). Αυτή είναι η πιο κοινή λευχαιμία σε μικρά παιδιά, αλλά μπορεί να επηρεάσει και τους ενήλικες.
• Χρόνια λεμφοκυτταρική λευχαιμία (ΧΛΛ). Αυτή είναι η πιο διαδεδομένη χρόνια λευχαιμία στους ενήλικες.

Η ΧΛΛ διαγιγνώσκεται συχνότερα σε άτομα ηλικίας 65 έως 74 ετών.

ο Αμερικανική Αντικαρκινική Εταιρεία εκτιμά ότι η ΧΛΛ αντιπροσωπεύει περίπου το ένα τέταρτο των νέων περιπτώσεων λευχαιμίας, με περίπου 21.250 περιπτώσεις να διαγνωστούν το 2021.

Τι γίνεται αν κάποιος που σας ενδιαφέρει διαγνωστεί με ΧΛΛ;

Η διάγνωση του καρκίνου μπορεί να προκαλέσει μια σειρά από συναισθήματα. Όταν κάποιος διαγνωστεί, μπορεί να χρειαστεί χρόνο για να επεξεργαστεί τις ειδήσεις.

Η Cancer Research UK σημειώνει ότι το να ακούτε μια διάγνωση καρκίνου μπορεί να σας κάνει να αισθάνεστε μουδιασμένοι, μπερδεμένοι, θυμωμένοι, ένοχοι, φοβισμένοι ή αβέβαιοι.

Εάν ανακαλύψετε ότι ένας φίλος ή μέλος της οικογένειας έχει διαγνωστεί με ΧΛΛ, μπορεί να νιώσετε μερικά από αυτά τα ίδια συναισθήματα. Μπορεί επίσης να νιώσετε μια έντονη επιθυμία να δείξετε ότι νοιάζεστε.

Για να προσφέρετε καλύτερη υποστήριξη στο αγαπημένο σας πρόσωπο, μπορεί να είναι χρήσιμο να κατανοήσετε τι μπορεί να περνάει.

Ποιοι είναι οι τρόποι για να δείξετε υποστήριξη σε κάποιον που έχει διαγνωστεί με ΧΛΛ;

Η Αμερικανική Εταιρεία Κλινικής Ογκολογίας (ASCO) προσφέρει πολλές προτάσεις για όσους επιθυμούν να υποστηρίξουν έναν φίλο ή μέλος της οικογένειας με ΧΛΛ ή οποιαδήποτε μορφή καρκίνου.

Εάν κάποιος που σας ενδιαφέρει έχει διαγνωστεί, σκεφτείτε πρώτα:

• μαθαίνοντας για το CLL
• επεξεργάζεστε τα δικά σας συναισθήματα, ώστε να μπορείτε να εστιάσετε στο αγαπημένο σας πρόσωπο
• προσπαθώντας να σκεφτούν την κατάσταση από τη δική τους οπτική γωνία

Δεν υπάρχει τίποτα κακό στο να χρειάζεστε λίγο χρόνο για να συλλέξετε πληροφορίες, να επεξεργαστείτε τα συναισθήματά σας και να εξετάσετε τις αντιδράσεις σας προτού εστιάσετε την προσοχή σας στο αγαπημένο σας πρόσωπο. Κάνοντας αυτό σημαίνει ότι μπορείτε να αντιμετωπίσετε καλύτερα τις ανάγκες και τα συναισθήματά τους όταν είστε έτοιμοι να απευθυνθείτε.

ο Αμερικανική Αντικαρκινική Εταιρεία προσθέτει ότι παρέχοντας συναισθηματική υποστήριξη σε φίλο ή μέλος της οικογένειάς σας, μπορείτε να τους βοηθήσετε να έχουν πιο θετική προοπτική και βελτιωμένη ποιότητα ζωής.

Ο οργανισμός συνιστά την υποστήριξη από:

• κλήση και αποστολή σημειώσεων
• αφιερώνοντας χρόνο για προσωπικές επισκέψεις
• μιλώντας με τον φίλο σου
• βοηθώντας σε θελήματα και έργα
• δίνοντάς τους μικρά δώρα που μπορούν να τους διασκεδάσουν ή να τους ενημερώσουν ότι τα σκέφτεσαι

Το πιο σημαντικό πράγμα που πρέπει να κάνετε όταν υποστηρίζετε έναν φίλο ή μέλος της οικογένειας με ΧΛΛ είναι να φροντίσετε να τους δείξετε ότι τον αγαπάτε και τον υποστηρίζετε.

Κάθε σχέση είναι μοναδική, με τη δική της δυναμική — έτσι το αγαπημένο σας πρόσωπο μπορεί να μην ανταποκρίνεται με τον ίδιο τρόπο όπως ένα άλλο άτομο (ή ακόμα και όπως εσείς). Μερικοί άνθρωποι μπορεί να θέλουν χώρο ή απόρρητο, ενώ άλλοι μπορεί να θέλουν συχνές κλήσεις και συνομιλίες.

Είναι σημαντικό να ακολουθείτε το παράδειγμά τους και να σέβεστε τα όριά τους όταν εξετάζετε τι είδους υποστήριξη να προσφέρετε. Το καλύτερο είδος είναι η υποστήριξη που ανταποκρίνεται στις ατομικές ανάγκες και προτιμήσεις τους.

Τρόποι εμπλοκής με τη ΧΛΛ

Είτε έχετε διαγνωστεί πρόσφατα με ΧΛΛ, είτε είστε επιζών είτε γνωρίζετε έναν φίλο ή μέλος της οικογένειας με ΧΛΛ, ακολουθούν ορισμένοι τρόποι για να εμπλακείτε.

Γίνετε μέλος της Εταιρείας Λευχαιμίας & Λεμφώματος

Το Leukemia & Lymphoma Society (LLS) παρέχει μια διαδικτυακή κοινότητα για επιζώντες CLL και μέλη της οικογένειας.

Μπορείτε να εγγραφείτε δωρεάν και προσφέρει οφέλη όπως:

• βοηθήστε στην εύρεση υποστήριξης
• πηγές για να μάθετε περισσότερα σχετικά με τη λευχαιμία
• στρατηγικές για την αντιμετώπιση του καρκίνου

Μπορείτε να γίνετε μέλος αυτής της κοινότητας εδώ.

Γίνετε μέλος μιας διαδικτυακής κοινότητας υποστήριξης

Υπάρχουν πολλές διαδικτυακές κοινότητες και ομάδες υποστήριξης για να διαλέξετε που προσφέρουν ειδική και μη ειδική υποστήριξη για τον καρκίνο. Εσείς ή ένα αγαπημένο σας πρόσωπο μπορεί να θέλετε να εξετάσετε τις ακόλουθες επιλογές, οι οποίες είναι πιο προσανατολισμένες στον καρκίνο ή τη ΧΛΛ:

• Το MyLeukemiaTeam σάς παρέχει μια προσωπική σύνδεση με άλλους επιζώντες καρκίνου, οι οποίοι μπορούν να παρέχουν συναισθηματική υποστήριξη και καθοδήγηση.

• Το CancerCare προσφέρει συνδέσμους με πολλές διαφορετικές κοινότητες καρκίνου.

• Το Cancer Connect αναφέρει νέα ή αναπτυσσόμενη φροντίδα και θεραπείες για τον καρκίνο.

• Το Friend for Life Cancer Support Network προσφέρει ατομική υποστήριξη τόσο για άτομα με ΧΛΛ όσο και για φροντιστές.

Ρίξτε μια ματιά στη σελίδα υποστήριξης του CLL Society

Η CLL Society προσφέρει μια σελίδα υποστήριξης που περιλαμβάνει μια μεγάλη σειρά από:

• πληροφορίες για το CLL
• ερευνητικά νέα
• προσωπικές ιστορίες
• υποστήριξη ομαδικών συνδέσεων
• λεπτομέρειες για τις επερχόμενες εκδηλώσεις

Εγγραφείτε ή δημιουργήστε έρανο ή δωρίστε online

Ένας άλλος τρόπος για να εμπλακείτε είναι να βοηθήσετε το LLS να συγκεντρώσει χρήματα για την έρευνα για τον καρκίνο. Μπορείτε να λάβετε περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τη συμμετοχή ή ακόμα και τη δημιουργία της δικής σας εκδήλωσης έρανου εδώ.

Ένας άλλος τρόπος συγκέντρωσης χρημάτων για έρευνα είναι η παροχή άμεσων δωρεών.

Το Παγκόσμιο Ίδρυμα Ερευνών CLL προτείνει εύκολους τρόπους συγκέντρωσης χρημάτων για το CLL στον ιστότοπό του. Μπορείτε να κάνετε μια άμεση δωρεά ή να χρησιμοποιήσετε υπηρεσίες που κάνουν μια δωρεά όταν κάνετε αγορές στο διαδίκτυο.

Μπορείτε να εγγραφείτε ή να λάβετε περισσότερες πληροφορίες εδώ.

Η έρευνα για τη ΧΛΛ

Ένας άλλος τρόπος για να δείξετε υποστήριξη για μια αιτία είναι να μάθετε περισσότερα για τη θεραπεία και την έρευνα. Όπως και με άλλους καρκίνους, η έρευνα για τη ΧΛΛ συνεχίζεται.

Σύμφωνα με το LLS, οι τρέχοντες στόχοι της έρευνας CLL είναι:

• να αναπτύξουν θεραπείες που θα λειτουργήσουν με επιτυχία σε τομείς όπου άλλες μπορεί να ήταν λιγότερο αποτελεσματικές
• κάνουν πραγματικά θεραπευτικές θεραπείες
• μείωση των παρενεργειών της θεραπείας

Ο οργανισμός αναφέρει επίσης ότι οι ακόλουθες θεραπείες βρίσκονται υπό διερεύνηση:

• νέες στοχευμένες θεραπείες που περιλαμβάνουν θεραπεία με αναστολείς κινάσης, συνδυασμούς αντισωμάτων με άλλα στοχευμένα φάρμακα και μονοκλωνικά αντισώματα
• ανοσοτροποποιητικά φάρμακα για την τόνωση του ανοσοποιητικού συστήματος να επιτεθεί στα καρκινικά κύτταρα
• Αναστολείς σημείων ελέγχου PD-1 για να βοηθήσουν το ανοσοποιητικό σύστημα να βρει και να στοχεύσει τα καρκινικά κύτταρα
• Θεραπεία CAR T-Cell για να διδάξει τα ανοσοκύτταρα να αναγνωρίζουν και στη συνέχεια να επιτίθενται στα καρκινικά κύτταρα

Οι ερευνητές μελετούν επίσης τα οφέλη της έγκαιρης θεραπείας.

Τι γίνεται με τις κλινικές δοκιμές;

Οι κλινικές δοκιμές επιτρέπουν στους ερευνητές να διερευνήσουν πολλά πράγματα, συμπεριλαμβανομένης της αποτελεσματικότητας νέων φαρμάκων ή θεραπειών για διάφορες καταστάσεις και ασθένειες.

Οι λόγοι για τη συμμετοχή σε κλινικές δοκιμές ποικίλλουν. Μερικοί ασθενείς επιλέγουν να συμμετάσχουν όταν άλλες θεραπείες δεν λειτουργούν για αυτούς. Άλλοι συμμετέχουν επειδή θέλουν να βοηθήσουν στην προώθηση των φαρμάκων που σχετίζονται με την κατάστασή τους.

Δεν είναι όλοι υποψήφιοι για κλινικές δοκιμές. Εάν εσείς ή κάποιο αγαπημένο σας πρόσωπο έχετε ΧΛΛ και ενδιαφέρεστε, είναι πιθανό να βρείτε πολλές διαθέσιμες ευκαιρίες. Σε ορισμένες περιπτώσεις, μια κλινική δοκιμή μπορεί να είναι η καλύτερη επιλογή για θεραπεία.

Το Εθνικό Ινστιτούτο Καρκίνου καταγράφει δεκάδες κλινικές δοκιμές για CLL. Οι μελέτες εξετάζουν μια ποικιλία πτυχών της θεραπείας της ΧΛΛ, συμπεριλαμβανομένων των νέων θεραπευτικών επιλογών και των αποτελεσμάτων της πρώιμης θεραπείας.

Εάν εσείς ή κάποιος που σας ενδιαφέρει ενδιαφέρεστε να συμμετάσχετε σε μια κλινική δοκιμή, μπορείτε να αναζητήσετε διαθέσιμες μελέτες στο ClinicalTrials.gov. Ο ιστότοπος παραθέτει εκατοντάδες μελέτες που επικεντρώνονται στην έρευνα της CLL, ώστε να μπορείτε να μάθετε περισσότερες πληροφορίες και να ελέγξετε την καταλληλότητα.

Δεδομένου ότι η διαδικτυακή έρευνα μπορεί να είναι συντριπτική – ειδικά δεδομένου του αριθμού των διαθέσιμων μελετών – μπορεί να θέλετε να συμβουλευτείτε τον γιατρό σας σχετικά με πιθανή συμμετοχή σε μια μελέτη. Μπορεί να είναι σε θέση να:

• να σας βοηθήσει να βρείτε μια τοπική μελέτη για να εμπλακείτε
• βοηθήστε να προσδιορίσετε εάν πληροίτε τις προϋποθέσεις
• συμβουλέψτε εάν η συμμετοχή σε μια κλινική δοκιμή είναι το καλύτερο βήμα για εσάς

Η διάγνωση της ΧΛΛ μπορεί να αισθάνεται μοναξιά, αλλά δεν σημαίνει ότι είστε μόνοι.

Μπορείτε να συμμετάσχετε σε μια ποικιλία ομάδων, να ερευνήσετε κλινικές μελέτες ή να συνδεθείτε με άλλους που ζουν με ΧΛΛ με μερικά απλά βήματα.

Εάν ένα αγαπημένο σας πρόσωπο έχει διαγνωστεί με αυτήν την πάθηση, η συμμετοχή σας στην ευαισθητοποίηση και την υποστήριξη της ΧΛΛ είναι ένας τρόπος για να του δείξετε ότι νοιάζεστε.

Εάν έχετε διαγνωστεί με ΧΛΛ και αισθάνεστε καταπονημένοι, απευθυνθείτε σε φίλους, οικογένεια ή έναν έμπιστο επαγγελματία υγείας. Μπορούν να σας βοηθήσουν να βρείτε υποστήριξη και ενθάρρυνση όταν τη χρειάζεστε περισσότερο.