Το να μάθετε ότι έχετε σκλήρυνση κατά πλάκας (ΣΚΠ) μπορεί να προκαλέσει ένα κύμα συναισθημάτων. Στην αρχή, μπορεί να ανακουφιστείτε ότι γνωρίζετε τι προκαλεί τα συμπτώματά σας. Στη συνέχεια, όμως, οι σκέψεις να είσαι ανάπηρος και να χρειαστεί να χρησιμοποιήσεις αναπηρικό καροτσάκι μπορεί να σε κάνουν να πανικοβληθείς για το τι θα ακολουθήσει.
Διαβάστε πώς τρία άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας πέρασαν τον πρώτο χρόνο τους και εξακολουθούν να ζουν υγιείς, παραγωγικές.
Μαρία Ρομπιντού
Η Marie Robidoux ήταν 17 ετών όταν διαγνώστηκε με σκλήρυνση κατά πλάκας, αλλά οι γονείς και ο γιατρός της το κράτησαν μυστικό μέχρι τα 18α γενέθλιά της. Ήταν έξαλλη και απογοητευμένη.
«Στερεύτηκα όταν τελικά έμαθα ότι έχω ΣΚΠ», λέει. «Χρειάστηκαν χρόνια για να νιώσω αρκετά άνετα ώστε να πω σε κανέναν ότι έχω σκλήρυνση κατά πλάκας. Ένιωθε σαν ένα τέτοιο στίγμα. [It felt] σαν να ήμουν ένας παρίας, κάποιος που πρέπει να μείνω μακριά, να αποφύγω».
Όπως και άλλες, η πρώτη της χρονιά ήταν δύσκολη.
«Πέρασα μήνες βλέποντας διπλό, κυρίως έχασα τη χρήση των ποδιών μου, είχα προβλήματα ισορροπίας, όλα αυτά ενώ προσπαθούσα να φοιτήσω στο κολέγιο», λέει.
Επειδή η Robidoux δεν είχε καμία προσδοκία από την ασθένεια, υπέθεσε ότι επρόκειτο για «θανατική ποινή». Σκέφτηκε ότι, στην καλύτερη περίπτωση, θα κατέληγε σε μια μονάδα φροντίδας, χρησιμοποιώντας αναπηρικό καροτσάκι και εντελώς εξαρτημένη από άλλους.
Εύχεται να ήξερε ότι η σκλήρυνση κατά πλάκας επηρεάζει τον καθένα διαφορετικά. Σήμερα, είναι κάπως περιορισμένη λόγω της κινητικότητάς της, χρησιμοποιώντας μπαστούνι ή νάρθηκες για να τη βοηθήσει να περπατήσει και συνεχίζει να εργάζεται με πλήρες ωράριο.
«Μπορούσα να προσαρμοστώ, μερικές φορές παρά τον εαυτό μου, σε όλες τις μπάλες καμπύλης που μου ρίχνει η ΣΚΠ», λέει. «Απολαμβάνω τη ζωή και χαίρομαι με ό,τι μπορώ όταν μπορώ».
Τζάνετ Πέρι
«Για τους περισσότερους ανθρώπους με σκλήρυνση κατά πλάκας, υπάρχουν σημάδια, που συχνά αγνοούνται, αλλά σημάδια εκ των προτέρων», λέει η Janet Perry. «Για μένα, μια μέρα ήμουν καλά, μετά ήμουν ένα χάος, χειροτέρευα και στο νοσοκομείο μέσα σε πέντε ημέρες».
Το πρώτο της σύμπτωμα ήταν πονοκέφαλος, ακολουθούμενος από ζάλη. Άρχισε να τρέχει σε τοίχους και βίωσε διπλή όραση, κακή ισορροπία και μούδιασμα στην αριστερή της πλευρά. Βρέθηκε να κλαίει και να βρίσκεται σε κατάσταση υστερίας χωρίς λόγο.
Ωστόσο, όταν διαγνώστηκε, το πρώτο της συναίσθημα ήταν μια αίσθηση ανακούφισης. Οι γιατροί είχαν προηγουμένως σκεφτεί ότι το πρώτο της επεισόδιο σκλήρυνσης κατά πλάκας ήταν εγκεφαλικό.
«Δεν ήταν μια άμορφη θανατική ποινή», λέει. «Θα μπορούσε να αντιμετωπιστεί. Θα μπορούσα να ζήσω χωρίς αυτή την απειλή πάνω μου».
Φυσικά, ο δρόμος μπροστά δεν ήταν εύκολος. Η Πέρι έπρεπε να μάθει ξανά πώς να περπατά, πώς να ανεβαίνει σκάλες και πώς να γυρίζει το κεφάλι της χωρίς να αισθάνεται λιποθυμία.
«Κουράστηκα περισσότερο από οτιδήποτε άλλο με τη συνεχή προσπάθεια όλων αυτών», λέει. «Δεν μπορείτε να αγνοήσετε τα πράγματα που δεν λειτουργούν ή που λειτουργούν μόνο αν τα σκεφτείτε. Αυτό σε αναγκάζει να είσαι ενήμερος και στη στιγμή».
Έχει μάθει να είναι πιο προσεκτική, να σκέφτεται τι μπορεί και τι δεν μπορεί να κάνει το σώμα της.
«Η σκλήρυνση κατά πλάκας είναι μια ιδιότροπη ασθένεια και επειδή οι κρίσεις δεν μπορούν να προβλεφθούν, είναι λογικό να προγραμματίζουμε εκ των προτέρων», λέει.
Νταγκ Άνκερμαν
«Η σκέψη της σκλήρυνσης κατά πλάκας με έφαγε», λέει ο Doug Ankerman. «Για μένα, η σκλήρυνση κατά πλάκας ήταν χειρότερη για το κεφάλι μου παρά για το σώμα μου».
Ο βασικός γιατρός του Ankerman υποψιάστηκε την ΠΣ αφού παραπονέθηκε για μούδιασμα στο αριστερό του χέρι και ακαμψία στο δεξί του πόδι. Συνολικά, αυτά τα συμπτώματα παρέμειναν αρκετά σταθερά κατά τη διάρκεια του πρώτου έτους του, γεγονός που του επέτρεψε να κρυφτεί από την ασθένεια.
«Δεν το είπα στους γονείς μου για περίπου έξι μήνες», λέει. «Όταν τους επισκεπτόμουν, έμπαινα κρυφά στο μπάνιο για να κάνω τη λήψη μου μια φορά την εβδομάδα. Έδειχνα υγιής, οπότε γιατί να μοιραστώ τα νέα;»
Κοιτάζοντας πίσω, ο Ankerman συνειδητοποιεί ότι το να αρνηθεί τη διάγνωσή του και να το «σπρώξει βαθύτερα στην ντουλάπα», ήταν λάθος.
«Νιώθω ότι έχασα πέντε ή έξι χρόνια από τη ζωή μου παίζοντας το παιχνίδι της άρνησης», λέει.
Τα τελευταία 18 χρόνια, η κατάστασή του έχει σταδιακά επιδεινωθεί. Χρησιμοποιεί πολλά βοηθήματα κινητικότητας, όπως μπαστούνια, χειριστήρια χεριών και αναπηρικό καροτσάκι για να κυκλοφορεί. Αλλά δεν αφήνει αυτά τα κολλήματα να τον καθυστερήσουν.
«Τώρα βρίσκομαι στο σημείο με την ΠΣ που με τρομοκρατούσε όταν διαγνώστηκα για πρώτη φορά και συνειδητοποιώ ότι δεν είναι τόσο κακό», λέει. «Είμαι πολύ καλύτερος από πολλούς με σκλήρυνση κατά πλάκας και είμαι ευγνώμων».
Το takeaway
Ενώ η ΣΚΠ επηρεάζει τον καθένα με διαφορετικό τρόπο, πολλοί βιώνουν τους ίδιους αγώνες και φόβους τον πρώτο χρόνο μετά τη διάγνωση. Μπορεί να είναι δύσκολο να συμβιβαστείτε με τη διάγνωσή σας και να μάθετε πώς να προσαρμόζεστε στη ζωή με την ΠΣ. Αλλά αυτά τα τρία άτομα αποδεικνύουν ότι μπορείτε να ξεπεράσετε αυτήν την αρχική αβεβαιότητα και ανησυχία και να ξεπεράσετε τις προσδοκίες σας για το μέλλον.
Discussion about this post