Η μητέρα του Kim Bossley διαγνώστηκε με λοίμωξη από ηπατίτιδα C το 2005, σχεδόν τέσσερις δεκαετίες αφότου προσβλήθηκε από τον ιό μέσω μετάγγισης αίματος.
Ως λήπτρια μεταμόσχευσης νεφρού, η μητέρα της έκανε εξετάσεις αίματος σε τακτική βάση. Όταν ο γιατρός της παρατήρησε ότι τα επίπεδα των ηπατικών ενζύμων της ήταν υψηλά, έλεγξε για πιθανές αιτίες.
«Παρατήρησαν ότι τα ηπατικά της ένζυμα ήταν εκτός διαγράμματος», είπε η Kim στο Healthline, «έτσι συνέχισαν και έκαναν το τεστ γονιδίου C και επέστρεψε θετική».
Η ηπατίτιδα C είναι μια ιογενής λοίμωξη που μπορεί να μεταδοθεί από το ένα άτομο στο άλλο μέσω του αίματος. Πολλοί άνθρωποι με χρόνια λοίμωξη από ηπατίτιδα C ζουν με αυτήν για χρόνια πριν μάθουν ότι την έχουν. Με την πάροδο του χρόνου, μπορεί να βλάψει το ήπαρ και να προκαλέσει ουλές, γνωστές ως κίρρωση.
Όταν η μητέρα της Κιμ διαγνώστηκε με ηπατίτιδα C, ο γιατρός της ενθάρρυνε την υπόλοιπη οικογένεια να κάνει εξετάσεις. Ο πατέρας της Κιμ βρέθηκε αρνητικός στον ιό. Το έκανε και η αδερφή της.
Αλλά όταν η Kim έλαβε τα αποτελέσματα των εξετάσεών της, έμαθε ότι είχε επίσης τη μόλυνση.
«Αργούσα λίγο», θυμάται. «Δεν πίστευα ότι ήταν τόσο σοβαρό. Σκέφτηκα αν ήταν αρνητικά, ήμουν κι εγώ. Αλλά το δικό μου επέστρεψε θετικό».
Δυστυχώς, η μητέρα της Kim πέθανε λόγω επιπλοκών της νόσου το 2006. Η Kim έκτοτε ίδρυσε το The Bonnie Morgan Foundation for HCV στο όνομά της για να βοηθήσει άλλους να λάβουν την υποστήριξη που χρειάζονται για να αντιμετωπίσουν τη μόλυνση από ηπατίτιδα C.
Για την Kim, χρειάστηκαν σχεδόν 10 χρόνια για να καθαρίσει τον ιό από το σώμα της. Κατά τη διάρκεια αυτής της περιόδου, ξόδεψε χιλιάδες δολάρια για ιατρική περίθαλψη, έλαβε αρκετούς γύρους αντιιικής θεραπείας και ανέπτυξε ηπατική νόσο τελικού σταδίου – μια κατάσταση με την οποία συνεχίζει να ζει σήμερα.
Μετάγγιση αίματος που περιέχει HCV
Η Kim γεννήθηκε το 1968. Κατά τη διάρκεια του τοκετού, η μητέρα της έλαβε μετάγγιση αίματος που αργότερα διαπιστώθηκε ότι ήταν μολυσμένη με τον ιό της ηπατίτιδας C. Τόσο η Κιμ όσο και η μαμά της προσβλήθηκαν από τον ιό από εκείνη τη μετάγγιση.
Μέχρι τη στιγμή που η Kim έμαθε ότι είχε λοίμωξη από ηπατίτιδα C, περισσότερα από 36 χρόνια αργότερα, είχε ήδη αναπτύξει συμπτώματα. Αλλά ως μητέρα δύο παιδιών και ιδιοκτήτρια πολλών επιχειρήσεων, νόμιζε ότι είχε καεί.
[Block quote]
«Είχα έντονη κόπωση, μυϊκό πόνο και πόνο στις αρθρώσεις και δεν μπορούσα να ανοίξω δοχεία ή βάζα γάλακτος. Πραγματικά δυσκολευόμουν, αλλά απλώς υπέθεσα ότι δούλευε πάρα πολύ».
Μετά το θετικό αποτέλεσμα του τεστ, ο πάροχος πρωτοβάθμιας περίθαλψης της Kim την παρέπεμψε σε έναν ειδικό μολυσματικών ασθενειών στο Greeley του Κολοράντο, περίπου 30 λεπτά με το αυτοκίνητο μακριά από το σπίτι της.
Ο ειδικός έκανε αιματολογική εξέταση και βιοψία ήπατος για να εκτιμήσει την κατάστασή της. Με βάση τα αποτελέσματα, την ενθάρρυνε να περιμένει πριν υποβληθεί σε αντιική θεραπεία. Σε εκείνο το σημείο, η μόνη θεραπευτική επιλογή περιελάμβανε συνδυασμό πεγκυλιωμένης ιντερφερόνης και ριμπαβιρίνης. Αυτή η θεραπεία είχε σχετικά χαμηλό ποσοστό επιτυχίας και υψηλό κίνδυνο ανεπιθύμητων παρενεργειών.
«Έκανα βιοψία και είχα μόνο το στάδιο μηδέν έως το πρώτο στάδιο [cirrhosis]», εξήγησε ο Kim, «έτσι είπε ότι η θεραπεία με ιντερφερόνη ήταν εξαιρετικά σκληρή και συνέστησε να περιμένουμε».
Οι σκληρές παρενέργειες της θεραπείας
Δεν άργησε να επιδεινωθεί η κατάσταση της Κιμ.
Η Κιμ σταμάτησε να βλέπει τον ειδικό της λοιμωξιολόγο και άρχισε να πηγαίνει σε έναν ηπατολόγο στο Ντένβερ του Κολοράντο, αφού εισήχθη στο νοσοκομείο με υψηλή αρτηριακή πίεση. Μια δεύτερη βιοψία πέντε χρόνια αργότερα έδειξε ότι η ηπατική της βλάβη είχε προχωρήσει σε μη αντιρροπούμενη κίρρωση σταδίου τέταρτου. Με άλλα λόγια, είχε αναπτύξει ηπατική νόσο τελικού σταδίου.
Η Κιμ ήξερε πόσο σοβαρή ήταν η κατάστασή της. Η μητέρα της είχε πεθάνει τέσσερα χρόνια νωρίτερα από την ίδια ασθένεια. Ήταν μόλις 59 ετών όταν πέθανε.
Το 2011, ο ηπατολόγος της συνταγογράφησε 12 εβδομάδες αντιική θεραπεία με πεγκυλιωμένη ιντερφερόνη και ριμπαβιρίνη.
Η Κιμ είχε ασφάλιση υγείας που κάλυπτε ένα μέρος του κόστους των φαρμάκων. Ακόμα κι έτσι, ο λογαριασμός της από την τσέπη της για τρεις μήνες θεραπείας ορίστηκε να είναι περίπου 3.500 $ το μήνα. Έκανε αίτηση για βοήθεια ασθενών μέσω ενός ιδιωτικού ιδρύματος, το οποίο μείωσε το κόστος από την τσέπη στα 1.875 $ το μήνα.
Οι παρενέργειες της θεραπείας ήταν «εξαιρετικά σκληρές», είπε. Ανέπτυξε σοβαρή κόπωση και άλλα συμπτώματα που μοιάζουν με γρίπη, καθώς και αναιμία. Έπρεπε να κοιμηθεί στο γραφείο της για να περάσει την εργάσιμη μέρα.
«Έπρεπε ακόμα να διευθύνω τις εταιρείες μου επειδή οι υπάλληλοί μου εξαρτιόνταν από εμένα, οπότε δεν έχασα ούτε μια μέρα», είπε. «Έβαλα ένα στρώμα αέρα στο γραφείο μου, για να μπορώ να πάω τα παιδιά μου στο σχολείο, να πάω στη δουλειά, τουλάχιστον να ανοίξω τις πόρτες για να μπουν πελάτες και οι υπάλληλοί μου να πάρουν μισθό, και δούλευα μια ώρα και ξάπλωσα κάτω.”
«Νομίζω ότι αν έπρεπε να δουλέψω για κάποιον άλλο εκτός από τον εαυτό μου, αυτό θα ήταν το χειρότερο», είπε, «να αναγκάσω τον εαυτό σου να πάει στη δουλειά και να μην μπορεί να έχει την πολυτέλεια που έκανα να ξαπλώσω και να ξεκουραστώ».
Μετά από 12 εβδομάδες θεραπείας, η Kim είχε ακόμη ανιχνεύσιμα επίπεδα του ιού της ηπατίτιδας C στο αίμα της. Ήταν σαφές στον γιατρό της ότι τα φάρμακα δεν λειτουργούσαν – και αρνήθηκε να συνταγογραφήσει άλλο ένα γύρο από αυτά.
“Ήμουν
δεν ανταποκρίθηκε και αποσύρθηκε την εβδομάδα 12, κάτι που πραγματικά με κατέστρεψε
επειδή η μαμά μου πέθανε από τον ιό C, και έτσι την έβλεπα να πεθαίνει από αυτό, γνωρίζοντας
Ήμουν στο τέταρτο στάδιο, είχα δύο μικρά παιδιά, μια παρέα — εννοώ, χρειάστηκε πολλά. Εγώ
έπρεπε να πολεμήσει».
Δεν υπήρχαν άλλες διαθέσιμες θεραπευτικές επιλογές εκείνη την εποχή, οπότε το μόνο που μπορούσε να κάνει ήταν να ελπίζει ότι θα έβγαινε μια θεραπεία.
Εύρεση της σωστής κλινικής δοκιμής
Η Κιμ όμως επέλεξε μια διαφορετική διαδρομή. Αντί να περιμένει να κυκλοφορήσουν νέα φάρμακα στην αγορά, η Kim έκανε αίτηση για πολλαπλές κλινικές δοκιμές. Αποκλείστηκε από τις τρεις πρώτες σπουδές στις οποίες έκανε αίτηση επειδή δεν πληρούσε τα κριτήρια επιλεξιμότητάς της. Τελικά, η τέταρτη δοκιμή στην οποία έκανε αίτηση την αποδέχτηκε ως συμμετέχουσα.
Ήταν μια μελέτη για μια πολλά υποσχόμενη νέα θεραπεία για την ηπατίτιδα C, η οποία περιελάμβανε συνδυασμό πεγκυλιωμένης ιντερφερόνης, ριμπαβιρίνης και σοφοσμπουβίρης (Sovaldi).
Ως αντικείμενο έρευνας, δεν θα χρειαζόταν να πληρώσει για τα φάρμακα. Έλαβε ακόμη και ένα επίδομα 1.200 $ για τη συμμετοχή.
Αρχικά, ανατέθηκε στην ομάδα εικονικού φαρμάκου. Έπρεπε να υποβληθεί σε θεραπεία 24 εβδομάδων με το εικονικό φάρμακο, προτού μπορέσει να λάβει το «πραγματικό υλικό».
Στα τέλη του 2013, ξεκίνησε τελικά 48 εβδομάδες θεραπείας με ενεργά φάρμακα. Τα φάρμακα είχαν άμεση επίδραση στο επίπεδο του ιού της ηπατίτιδας C στο αίμα της.
«Ξεκίνησα με 17 εκατομμύρια ιούς», είπε. Μέσα σε τρεις ημέρες, είχε πέσει στους 725 και μέσα σε πέντε ημέρες, έπεσε στους 124. Την έβδομη ημέρα, το ιικό της φορτίο είχε μηδενιστεί.
Ο επικεφαλής ερευνητής δεν είχε δει ποτέ το ιικό φορτίο κάποιου να πέφτει τόσο γρήγορα.
Η Kim έμαθε ότι είχε θεραπευτεί από την ηπατίτιδα C 12 εβδομάδες μετά τη λήψη της τελευταίας της δόσης αντιιικών φαρμάκων. Ήταν 7 Ιανουαρίου 2015 — τα γενέθλια της μητέρας της.
«Μαύρη σημαία» από την ασφάλιση
Αν και η Kim έχει θεραπευτεί από την ηπατίτιδα C, συνεχίζει να ζει με τη βλάβη που προκάλεσε στο συκώτι της. Για χρόνια, η κίρρωση θεωρείται ευρέως μη αναστρέψιμη. Αλλά με τις συνεχείς εξελίξεις στην ιατρική επιστήμη, η ανάκαμψη μπορεί μια μέρα να είναι δυνατή.
«Προχωράμε προς τη σωστή κατεύθυνση», είπε η Κιμ. «Μπορεί να χρειαστούν δεκαετίες, αλλά είμαι απλά χαρούμενος [the hepatitis] θεραπεύεται, και [my health] πηγαίνει στον άλλο δρόμο αντί να επιδεινώνεται».
Αν και η Kim είναι αισιόδοξη για το μέλλον της, το οικονομικό κόστος της ανάκαμψης ήταν μεγάλο.
Είχε ιδιωτική ασφάλιση υγείας όταν έλαβε για πρώτη φορά τη διάγνωσή της. Αλλά ο ασφαλιστικός πάροχος της την εγκατέλειψε γρήγορα και ήταν δύσκολο να βρεθεί άλλος που θα την αναλάμβανε.
“Το συντομότερο
καθώς πήρα τη διάγνωση, είναι σαν να ανακάλυψαν οι ασφαλιστικές εταιρείες υγείας και
τότε καταχωρήθηκα με μια προϋπάρχουσα κατάσταση. Με έδιωξαν από τη ζωή
ασφαλιστήρια συμβόλαια. Με έδιωξαν την ασφάλιση υγείας».
Ως κάποιος που είχε «μαύρη σημαία» στην ιδιωτική αγορά, μπόρεσε να εγγραφεί στην ασφάλιση υγείας μέσω του CoverColorado. Αυτό το πρόγραμμα που χρηματοδοτήθηκε από το κράτος πρόσφερε κάλυψη σε άτομα που είχαν αρνηθεί την ιδιωτική ασφάλιση λόγω προϋπαρχουσών ιατρικών καταστάσεων. Πλήρωσε περίπου 400 $ σε μηνιαία ασφάλιστρα και είχε ετήσια έκπτωση περίπου 500 $.
Το 2010, άλλαξε τον ασφαλιστικό της πάροχο και σχεδιάζει να φέρει τον ηπατολόγο της στο δίκτυο κάλυψής της. Εγγράφηκε σε ένα πρόγραμμα Blue Cross Blue Shield, για το οποίο πλήρωνε περίπου 700 $ το μήνα σε ασφάλιστρα. Από τότε, τα μηνιαία ασφάλιστρά της αυξήθηκαν στα 875 δολάρια. Η ετήσια έκπτωση της έχει φτάσει τα 2.500 δολάρια.
Χιλιάδες δολάρια σε ιατρική περίθαλψη
Ακόμη και όταν η Kim εκπίπτει κάθε χρόνο από την ασφάλισή της, πληρώνει χιλιάδες δολάρια από την τσέπη της για ιατρικά ραντεβού, εξετάσεις και φάρμακα.
Για παράδειγμα, πλήρωνε 100 δολάρια ως αμοιβή για κάθε επίσκεψη με τον λοιμωξιολόγο της. Πληρώνει 45 $ σε συμπληρωματικές πληρωμές για κάθε ραντεβού με τον ηπατολόγο της. Για να διαχειριστεί τις σωματικές και ψυχολογικές επιπτώσεις της κατάστασής της, έχει επίσης πληρώσει για να επισκεφθεί χειροπράκτη και σύμβουλο ψυχικής υγείας.
«Έχω βρει τον εαυτό μου περιοδικά να πέφτει σε κατάθλιψη, όπου έπρεπε να αναζητήσω συμβουλευτική», είπε. «Αυτό είναι κάτι που πιστεύω ότι είναι πολύ δύσκολο να το αποδεχτούν οι ασθενείς με Hep C, ότι χρειάζεστε συμβουλευτική και το συνιστώ».
Η Kim έχει επίσης υποβληθεί σε δύο βιοψίες ήπατος, για τις οποίες πλήρωσε χιλιάδες δολάρια από την τσέπη της. Συνεχίζει να κάνει αιμοληψία κάθε τρεις έως έξι μήνες, κάτι που της κοστίζει περίπου 150 δολάρια από την τσέπη της κάθε φορά. Επίσης, υποβάλλεται σε αξονική ή μαγνητική τομογραφία τρεις φορές το χρόνο, προκειμένου να παρακολουθεί οζίδια που έχουν αναπτυχθεί στο ήπαρ, το πάγκρεας, τα νεφρά και τους πνεύμονές της. Κάθε γύρος σαρώσεων κοστίζει περίπου 1.000 $ έως 2.400 $.
Εκτός από αυτά τα έξοδα, πληρώνει επίσης χιλιάδες δολάρια για φάρμακα κάθε μήνα. Πληρώνει περίπου 800 $ από την τσέπη της το μήνα για τη ριφαξιμίνη (Xifaxan), 100 $ για τη λακτουλόζη και 50 $ για το Tramadol. Λαμβάνει Xifaxan και λακτουλόζη για τη θεραπεία της ηπατικής εγκεφαλοπάθειας, μιας επιπλοκής της ηπατικής νόσου που προκαλεί σύγχυση και άλλα γνωστικά συμπτώματα. Χρησιμοποιεί το Tramadol για να διαχειριστεί την περιφερική νευροπάθεια – έναν τύπο νευρικής βλάβης που πιθανώς προκαλείται από λοίμωξη από ηπατίτιδα C ή από τις θεραπείες της με ιντερφερόνη.
Η ηπατική νόσος έχει επηρεάσει και τον λογαριασμό της στα παντοπωλεία. Πρέπει να ακολουθεί μια διατροφή πλούσια σε θρεπτικά συστατικά και να τρώει περισσότερες άπαχες πρωτεΐνες, λαχανικά και φρούτα από ό,τι συνήθιζε. Το να τρως πιο υγιεινά κοστίζει περισσότερα χρήματα, σημείωσε.
Για να καλύψει τα έξοδα της ιατρικής της περίθαλψης πέρα από τα καθημερινά της έξοδα διαβίωσης, πρέπει να προϋπολογίσει προσεκτικά το εισόδημά της.
«Δεν ζούμε αφειδώς, προφανώς, και τα παιδιά έχουν
θυσίασαν πράγματα που ήθελαν να κάνουν, και εμείς ως οικογένεια έχουμε θυσιαστεί, αλλά
Τους είπα, κάποια μέρα θα σας το πληρώσω».
Αλλάζοντας τα πράγματα προς το καλύτερο
Το οικονομικό κόστος της ηπατίτιδας C μπορεί να είναι εξουθενωτικό — αλλά δεν είναι το μόνο κόστος που σχετίζεται με την πάθηση. Το να ζεις με μια χρόνια πάθηση μπορεί να είναι κοινωνικά και συναισθηματικά επιβαρυντικό, ειδικά όταν στιγματίζεται όσο και η ηπατίτιδα C.
«Πίσω από το 2005 έως το 2010, δεν υπήρχε υποστήριξη, δεν υπήρχε εκπαίδευση», εξήγησε η Κιμ. «Σας επισήμαναν ως μολυσματικός, και ακόμη και όταν πηγαίνετε στην περιοχή του νοσοκομείου, η μολυσματική ασθένεια [clinic] είναι ξεκάθαρο στην άλλη πλευρά του νοσοκομείου, επομένως απομονώνεστε αμέσως και νιώθετε ήδη σαν να έχετε ένα μαύρο Χ στο μέτωπό σας».
«Πήγαινα στα ιατρεία και κοιτούσα τα πρόσωπα των ανθρώπων που κάθονταν εκεί. Ξέρεις, το έχεις; Το έχεις? Ήθελα απλώς να συνδεθώ», είπε.
Αν και το στίγμα και η μόλυνση από ηπατίτιδα C συνεχίζουν να συμβαδίζουν, η Kim πιστεύει ότι τα πράγματα αρχίζουν να αλλάζουν προς το καλύτερο. Υπάρχει περισσότερη υποστήριξη και πληροφορίες διαθέσιμες από ό,τι όταν έλαβε τη διάγνωσή της. Και υποστηρικτές ασθενών σαν αυτήν εργάζονται σκληρά για να ευαισθητοποιήσουν και να βοηθήσουν άλλους να αντιμετωπίσουν την ασθένεια.
«Πιστεύω ότι είναι πολύ σημαντικό οι άνθρωποι που το έχουν και έχουν λάβει θεραπεία, ξέρετε, να μοιραστούν τις ιστορίες σας», είπε, «επειδή δεν ξέρετε ποιανού τη ζωή θα αγγίξετε».
Discussion about this post