Έχουν περάσει σχεδόν 20 χρόνια από τότε που ο Rick Nash έμαθε ότι είχε λοίμωξη από ηπατίτιδα C.
Αυτές οι δύο δεκαετίες περιλάμβαναν πολλές επισκέψεις σε γιατρούς, εξετάσεις, αποτυχημένες αντιικές θεραπείες και χρόνια αναμονής στη λίστα δωρητών για μεταμόσχευση ήπατος.
Έχουν επίσης γεμίσει με χιλιάδες δολάρια σε κόστος υγειονομικής περίθαλψης. Ο Ρικ και η οικογένειά του έχουν χρεώσει περισσότερα από 6 εκατομμύρια δολάρια στους παρόχους ασφάλισης υγείας τους και ξόδεψαν εκατοντάδες χιλιάδες δολάρια για φροντίδα από την τσέπη τους.
Αν δεν είχε ξοδέψει αυτά τα χρήματα, θα μπορούσε να αντέξει οικονομικά να αγοράσει ένα σπίτι μέχρι τώρα.
«Εννοώ κυριολεκτικά ένα σπίτι», είπε ο Ρικ στο Healthline. «Το χρηματικό ποσό που πληρώσαμε η οικογένειά μου και εγώ κατά τη διάρκεια αυτής της συλλογικής χρονικής περιόδου ήταν περίπου 190.000 $, 200.000 $, επομένως είναι ένα σπίτι».
Ο Ρικ ήταν μόλις 12 ετών όταν παρατήρησε ότι τα ούρα του ήταν ασυνήθιστα σκοτεινά. Αυτός και η οικογένειά του πήγαν στον γιατρό τους, ο οποίος τους παρέπεμψε σε τοπικό νοσοκομείο. Μετά από εξετάσεις αίματος και βιοψία ήπατος, ο Rick διαγνώστηκε με λοίμωξη από ηπατίτιδα C.
«Έκαναν τεστ για τα πάντα», είπε ο Rick, «και όταν ανακάλυψαν ότι είχα Hep C, ήταν πραγματικά μπερδεμένοι, επειδή ένα 12χρονο με Hep C είναι περίεργο».
Η ηπατίτιδα C είναι μια ιογενής λοίμωξη που βλάπτει το ήπαρ. Σε ορισμένες περιπτώσεις οξείας μόλυνσης, το σώμα καταπολεμά τον ιό μόνο του. Αλλά σύμφωνα με τα Κέντρα Ελέγχου και Πρόληψης Νοσημάτων (CDC),
Η χρόνια λοίμωξη από ηπατίτιδα C είναι σπάνια στα παιδιά, επηρεάζοντας περίπου 23.000 έως 46.000 παιδιά στις Ηνωμένες Πολιτείες. Η πλειοψηφία των παιδιών με ηπατίτιδα C έχουν προσβληθεί από τη μητέρα τους κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης.
Αφού έμαθαν ότι ο Rick είχε λοίμωξη από ηπατίτιδα C, οι γιατροί του ενθάρρυναν όλη την οικογένειά του να κάνει εξετάσεις. Αυτό τους οδήγησε να ανακαλύψουν ότι και η μητέρα του είχε την ασθένεια.
Η μαμά του άρχισε να λαμβάνει αντιική θεραπεία λίγο μετά τη διάγνωσή της.
Αλλά για τον Ρικ, οι γιατροί του δεν μπορούσαν να κάνουν. Εκείνη την εποχή, υπήρχαν ελάχιστες επιλογές θεραπείας για τα παιδιά με τη νόσο, οπότε έπρεπε απλώς να παρακολουθούν και να περιμένουν.
«Είχα περίπου 20 με 25 διαφορετικές συναντήσεις είτε με GI [gastrointestinal specialist] ή γενικός ιατρός, ακριβώς μεταξύ 12 και 18 ετών», θυμάται ο Ρικ.
«Πήγαινα εκεί κάθε τόσο γιατί τους ενδιέφερε η περίπτωσή μου», είπε, «αλλά δεν μπορούσαν να κάνουν τίποτα. Το μόνο που θα μπορούσατε να κάνετε είναι να περιμένετε και να δείτε με ένα παιδί μέχρι τα 18 τους.»
Πολλαπλοί κύκλοι θεραπείας
Ο Ρικ ξεκίνησε τον πρώτο του γύρο αντιιικής θεραπείας κατά τη διάρκεια του τελευταίου έτους του κολεγίου, στις αρχές του 2008.
Έλαβε μια ένεση ιντερφερόνης και ριμπαβιρίνης κάθε εβδομάδα για έξι μήνες. Οι παρενέργειες ήταν τρομερές. «Σε έκανε να νιώθεις σαν να είχες τη χειρότερη γρίπη, όπως 100 φορές», είπε ο Ρικ.
Όταν ολοκλήρωσε τον πρώτο γύρο της θεραπείας, ο ιός ήταν ακόμα ανιχνεύσιμος στο αίμα του.
Στη συνέχεια, ο γιατρός του συνταγογράφησε έναν άλλο γύρο των ίδιων φαρμάκων, αλλά σε υψηλότερη δόση.
Αυτό, επίσης, απέτυχε να καθαρίσει τον ιό από το σώμα του.
«Ήταν βασικά διπλάσια από την πρώτη δόση
θεραπεία και δεν έπρεπε να γίνει. Βασικά κοιτάζω πίσω στο σύνολο
κατάσταση, και δεν έπρεπε καν να το αποδεχτώ, αλλά εκείνη την εποχή ήμουν έτσι
απελπισμένος για θεραπεία».
Στα τέλη του 2012, υποβλήθηκε σε έναν τρίτο γύρο αντιιικής αγωγής — αυτή τη φορά, με συνδυασμό ιντερφερόνης, ριμπαβιρίνης και ενός νέου φαρμάκου, της τελαπρεβίρης.
Οι παρενέργειες αυτής της θεραπείας παραλίγο να τον σκοτώσουν, είπε ο Ρικ.
Και πάλι δεν θεράπευσε τη μόλυνση.
Χιλιάδες δολάρια σε περίθαλψη
Οι τρεις πρώτοι γύροι αντιιικής θεραπείας του Rick κόστισαν περισσότερα από 80.000 δολάρια ο καθένας.
Εκτός από αυτές τις αντιικές θεραπείες, οι γιατροί του συνταγογράφησαν μια σειρά από άλλα φάρμακα για τη διαχείριση των συμπτωμάτων και των επιπλοκών της ηπατικής νόσου.
Σε πολλές περιπτώσεις, υποβλήθηκε επίσης σε μια διαδικασία γνωστή ως banding. Αυτή η διαδικασία αντιμετώπισε τις διευρυμένες φλέβες στον οισοφάγο του, μια επιπλοκή από ουλές στο ήπαρ.
Ο Ρικ είχε ασφάλιση υγείας εκείνη την εποχή και χωρίς αποτυχία, έκλεινε την έκπτωση των 4.000 δολαρίων κάθε χρόνο.
Πλήρωσε επίσης χιλιάδες δολάρια από την τσέπη του για πτυχές της φροντίδας του που δεν καλύπτονταν από ασφάλιση.
Για παράδειγμα, το να ζούσε με χρόνια ηπατική νόσο αύξησε τους λογαριασμούς του στα παντοπωλεία. Έπρεπε να τρώει 4.000 έως 5.000 θερμίδες την ημέρα επειδή δεν μπορούσε να κρατήσει όλο το φαγητό του κάτω. Έπρεπε επίσης να επενδύσει σε εναλλακτικές λύσεις χαμηλής περιεκτικότητας σε νάτριο, οι οποίες είναι συχνά πιο ακριβές από τα κανονικά προϊόντα.
Αγόρασε συμπληρώματα μαγνησίου, καλίου και ασβεστίου για να καλύψει τις διατροφικές ανάγκες του σώματός του. Πλήρωσε για μαθήματα ταγκό για να βοηθήσει στη διατήρηση της μυϊκής του μάζας και της μνήμης του, η οποία επιδεινωνόταν ως συνέπεια της ηπατικής βλάβης. Και αγόρασε καθαριστές αέρα για να προστατεύσει τους πνεύμονές του, οι οποίοι αισθάνονταν επίσης τις επιπτώσεις της κατάστασής του.
Κάθε φορά που ξεκινούσε μια νέα πορεία αντιιικής θεραπείας, αντικαθιστούσε όλα τα προϊόντα προσωπικής φροντίδας του για να προστατευτεί από την επαναμόλυνση.
«Θα έπρεπε να αντικαταστήσω όλα τα προϊόντα περιποίησης μου — τα δικά μου
οδοντόβουρτσες, χτένες μου, αποσμητικά μου, τα πάντα και νυχοκόπτες,
ξυράφι, οτιδήποτε χρησιμοποίησα».
«Συνολικά, τα παρεπόμενα ήταν περίπου ένα μεγάλο έως δύο γραμμάρια το χρόνο, όσον αφορά τα επιπλέον πράγματα που θα έπρεπε να κάνω ή να αγοράσω απευθείας λόγω του Hep C μου», θυμάται.
Διατήρηση ασφαλιστικής κάλυψης
Για να αντεπεξέλθει στο κόστος της περίθαλψης, ο Ρικ δόμησε μεγάλο μέρος της ζωής του γύρω από τη διατήρηση της ασφάλισης υγείας.
Ο Ρικ ήταν στο κολέγιο κατά τη διάρκεια του πρώτου γύρου της αντιιικής αγωγής του. Ως φοιτητής πλήρους φοίτησης κάτω των 25 ετών, καλύπτονταν από το ασφαλιστικό πρόγραμμα της μητέρας του που χρηματοδοτούσε ο εργοδότης.
Όταν αποφοίτησε, ο Ρικ έπιασε δουλειά σε μια τοπική σχολική περιφέρεια. Αλλά αυτή η θέση δεν του παρείχε τα προνόμια ή την ασφάλεια εργασίας που χρειαζόταν.
Έτσι, επέστρεψε στο σχολείο, παρακολουθώντας ένα πλήρες φορτίο μαθημάτων τη νύχτα ενώ εργαζόταν έως και 39 ώρες την εβδομάδα κατά τη διάρκεια της ημέρας. Αυτό του επέτρεψε να διατηρήσει την κάλυψη βάσει του ασφαλιστικού προγράμματος της μητέρας του.
Όταν μεγάλωσε από την ασφαλιστική κάλυψη της μαμάς του, άλλαξε δουλειά για να πάρει τα οφέλη που χρειαζόταν. Κάτι τέτοιο καθυστέρησε τον τρίτο γύρο της θεραπείας του κατά περίπου δύο χρόνια.
Απολύθηκε από τη δουλειά του στα τέλη του 2013 αφού έχασε πάρα πολύ δουλειά. Παρόλο που το αφεντικό του γνώριζε για την κατάστασή του, συνέχισαν να προγραμματίζουν συναντήσεις όταν ο Ρικ έλειπε στα ιατρικά ραντεβού.
Μέχρι εκείνο το σημείο, ο Rick είχε αναπτύξει ηπατική νόσο τελικού σταδίου. Η ηπατίτιδα C είχε βλάψει και σημαδέψει αρκετά το συκώτι του ώστε να προκαλέσει κίρρωση. Σύμφωνα με το CDC, περίπου
Ο Ρικ χρειάστηκε να αντιμετωπίσει αρκετές επιπλοκές της κίρρωσης, συμπεριλαμβανομένου του ασκίτη – μια συσσώρευση περίσσειας υγρού στην κοιλιά του. Τα πόδια του ήταν επίσης πρησμένα από υγρά και επιρρεπή σε κράμπες.
Οι τοξίνες άρχισαν να συσσωρεύονται στην κυκλοφορία του αίματος του και προκαλούν μείωση της εγκεφαλικής λειτουργίας του, καθιστώντας δύσκολο να κάνει βασικά μαθηματικά και άλλες καθημερινές εργασίες.
Με αυτές τις αναπηρίες, ήξερε ότι θα ήταν δύσκολο να κρατήσει μια δουλειά. Έτσι, κατέθεσε αίτηση αναπηρίας με τη βοήθεια αρκετών υποστηρικτών αναπηρίας που τον καθοδήγησαν στη διαδικασία.
Προσωρινή ύφεση, ακολουθούμενη από υποτροπή
Μετά την υποβολή αίτησης για αναπηρία, ο Rick ξεκίνησε το παιχνίδι αναμονής. Εν τω μεταξύ, αγόρασε ένα επιδοτούμενο πρόγραμμα ασφάλισης υγείας μέσω του Covered California, του κρατικού χρηματιστηρίου που ιδρύθηκε βάσει του νόμου για την προσιτή φροντίδα (“Obamacare”).
Η οικογένειά του «έψαξε και έψαξε» επίσης στο διαδίκτυο για κουπόνια κατασκευαστών και άλλα προγράμματα βοήθειας για να τον βοηθήσει να αντέξει οικονομικά τα φάρμακα που χρειαζόταν για να επιβιώσει.
«Χρησιμοποιήσαμε κάθε κουπόνι που μπορούσαμε, κάθε έκπτωση που είχαμε
θα μπορούσε. Οι γονείς μου με βοήθησαν πραγματικά σε αυτό γιατί όταν έχεις ομίχλη εγκεφάλου όπως
άσχημα όπως έκανα, είναι δύσκολο να κάνεις με συνέπεια όσο περισσότερο μπορείς».
Ο Rick ξεκίνησε τον τέταρτο γύρο αντιιικής αγωγής το 2014, με simeprevir (Olysio) και sofosbuvir (Sovaldi). Αυτός ο συνδυασμός μείωσε το ιικό του φορτίο στο μηδέν, πράγμα που σήμαινε ότι ο ιός δεν ήταν πλέον ανιχνεύσιμος στο αίμα του.
Αλλά μέσα σε μερικούς μήνες, ο Rick βίωσε μια υποτροπή. Προσβλήθηκε από βακτηριακή λοίμωξη, η οποία επέτρεψε στον ιό της ηπατίτιδας C να ανακάμψει.
«Δυστυχώς, έδωσε στον ιό μου την ευκαιρία να επιστρέψει – και το έκανε ποτέ», είπε ο Ρικ. Το ιικό του φορτίο «εκτόξευσε περίπου 10 εκατομμύρια» ιικά σωματίδια ανά χιλιοστόλιτρο αίματος. Οτιδήποτε πάνω από 800.000 θεωρείται υψηλό.
Σε έναν πέμπτο γύρο αντιιικής θεραπείας που ξεκίνησε αργότερα το ίδιο έτος, έλαβε συνδυασμό λεντιπασβίρης και σοφοσμπουβίρης (Harvoni). Αυτό έφερε το ιικό του φορτίο ξανά στο μηδέν. Αλλά και πάλι, ο ιός ανέκαμψε.
«Ήμουν τόσο καταθλιπτικός μετά από αυτό», θυμήθηκε ο Ρικ. «Την επόμενη χρονιά, απλά δεν μπορούσα να καταλάβω τι να κάνω».
Η τελική ευθεία
Το 2016, τρία χρόνια αφότου έκανε αίτηση, ο Ρικ τελικά εγγράφηκε στο Disability Medicare.
Αυτό ήταν ευπρόσδεκτο νέο, καθώς χρειαζόταν μεταμόσχευση ήπατος και το κόστος της φροντίδας του αυξανόταν. Το Medicare θα βοηθούσε να ξεπεράσουμε την άκρη. Οι χρεώσεις και η έκπτωση της αμοιβής του ήταν πολύ χαμηλότερα στο πλαίσιο του Medicare σε σύγκριση με το προηγούμενο σχέδιό του.
Αφού πέρασε χρόνια στη λίστα δωρητών, ο Rick έλαβε μεταμόσχευση ήπατος τον Δεκέμβριο του 2016.
Το συνολικό κόστος της παραμονής του στο νοσοκομείο, της επέμβασης και των δύο πρώτων μηνών ανάκαμψης μετά τη μεταμόσχευση κόστισε σχεδόν 1 εκατομμύριο δολάρια. Ευτυχώς, με το Medicare, έπρεπε να πληρώσει μόνο 300 $ από την τσέπη του.
Λίγους μήνες αργότερα, ο Rick ξεκίνησε τον έκτο γύρο αντιιικής θεραπείας. Αποτελούνταν από έναν εκτός ετικέτας συνδυασμό ριμπαβιρίνης, σοφοσμπουβίρης (Sovaldi) και elbasvir και grazoprevir (Zepatier).
Η υποβολή αυτής της θεραπείας στο Medicare ήταν λίγο προκλητική. Υπήρχαν πολύ λίγα δεδομένα σχετικά με λήπτες μοσχευμάτων ήπατος που είχαν υποβληθεί σε τόσους πολλούς γύρους ανεπιτυχούς αντι-ιικής θεραπείας, όσο ο Rick. Μετά από μια αρχική άρνηση, η Medicare ενέκρινε 12 εβδομάδες θεραπείας.
Στα μισά της θεραπείας, ο Rick είχε ακόμη ανιχνεύσιμα επίπεδα του ιού στο αίμα του. Υποψιάστηκε ότι μπορεί να χρειαζόταν περισσότερες από 12 εβδομάδες θεραπείας συνολικά για να το ξεπεράσει. Έτσι, έκανε αίτηση στο Medicare για παράταση.
Αρνήθηκαν την αίτησή του, καθώς και τις επακόλουθες εκκλήσεις του στο Medicare και στο Medicaid. Δεν είχε άλλη επιλογή από το να περιμένει και να δει εάν 12 εβδομάδες θεραπείας θα τα κατάφερναν.
Μέχρι το τέλος των 12 εβδομάδων, ο Rick είχε μηδενικό ιικό φορτίο. Ο ιός ήταν ακόμα μη ανιχνεύσιμος στο αίμα του τέσσερις εβδομάδες μετά την τελευταία δόση του φαρμάκου.
Και 24 εβδομάδες μετά την τελευταία του δόση, οι εξετάσεις του ήταν ακόμα καθαρές.
Ο Rick είχε πετύχει κάτι γνωστό ως παρατεταμένη ιολογική απόκριση (SVR). Σύμφωνα με το Υπουργείο Υποθέσεων Βετεράνων των ΗΠΑ, το 99 τοις εκατό των ανθρώπων που επιτυγχάνουν SVR παραμένουν ελεύθεροι από τον ιό της ηπατίτιδας C για το υπόλοιπο της ζωής τους.
Μετά από σχεδόν 20 χρόνια, έξι γύρους αντιιικής θεραπείας και μεταμόσχευση ήπατος, ο Rick θεραπεύτηκε τελικά από τη μόλυνση από ηπατίτιδα C.
Υπερασπίζοντας την αλλαγή
Αυτόν τον Σεπτέμβριο, ο Rick γιόρτασε την επέτειο ενός έτους από τη ζωή του χωρίς ηπατίτιδα C.
Όχι μόνο η ασθένεια έχει επηρεάσει τους τραπεζικούς λογαριασμούς του Rick και της οικογένειάς του, αλλά έχει επηρεάσει και την κοινωνική και συναισθηματική τους ευημερία.
“Ο
Το στίγμα της λοίμωξης από ηπατίτιδα C είναι τεράστιο, μόνο και μόνο επειδή το καθένα
το συσχετίζει με χρήση ναρκωτικών ή κάποιου είδους κακόβουλο σκοπό, και είναι χάλια
γιατί συμπεριφέρονται στους ανθρώπους σαν να μην είναι άνθρωποι».
Πολλοί άνθρωποι φοβούνται να αγγίξουν ή να περάσουν χρόνο με κάποιον που έχει λοίμωξη από ηπατίτιδα C, παρόλο που ο ιός μεταδίδεται από το ένα άτομο στο άλλο μόνο μέσω της επαφής αίματος με αίμα. Κάποιος δεν μπορεί να το μεταδώσει μόνο μέσω περιστασιακής επαφής.
Για να βοηθήσει στην αντιμετώπιση του στίγματος και των λανθασμένων αντιλήψεων που περιβάλλουν την ασθένεια, ο Rick εργάζεται ως συνήγορος της κοινότητας εδώ και αρκετά χρόνια. Διατηρεί τον ιστότοπο HCVME.org, γράφει για το HepatitisC.net, είναι ομότιμος σύμβουλος για το Help-4-Hep και συνεργάζεται με αρκετούς άλλους οργανισμούς σε θέματα που σχετίζονται με την ηπατίτιδα C.
«Έχοντας περάσει αυτό που πέρασα και έχοντας το βιώσει όπως το έζησα, προσπαθώ απλώς να είμαι φωνητική», είπε, «και προσπαθώ να ενθαρρύνω και άλλους που έχουν ηπατίτιδα C να είναι φωνητικά επίσης».
«Σε ανθρώπους που δεν έχουν ηπατίτιδα C», πρόσθεσε, «μην το φοβάστε. Είναι αίμα με αίμα. Δεν είναι κάτι που πρέπει να φοβάσαι».
Discussion about this post