Τι πρέπει να γνωρίζετε για την Ανακουφιστική Φροντίδα

Τι είναι η ανακουφιστική φροντίδα;

Η παρηγορητική φροντίδα επικεντρώνεται στη βελτίωση της συνολικής ευεξίας των ατόμων με σοβαρές ασθένειες. Αντιμετωπίζει τόσο τα συμπτώματα όσο και το άγχος της ζωής με μια χρόνια ασθένεια. Μπορεί επίσης να περιλαμβάνει υποστήριξη για αγαπημένα πρόσωπα ή φροντιστές.

Δεδομένου ότι βασίζεται σε ατομικές ανάγκες, η παρηγορητική φροντίδα μπορεί να είναι αρκετά διαφορετική από το ένα άτομο στο άλλο. Ένα σχέδιο φροντίδας μπορεί να περιλαμβάνει έναν ή περισσότερους από τους ακόλουθους στόχους:

• ανακούφιση των συμπτωμάτων, συμπεριλαμβανομένων των παρενεργειών της θεραπείας
• βελτίωση της κατανόησης της ασθένειας και της εξέλιξής της
• τον εντοπισμό και την αντιμετώπιση πρακτικών και πνευματικών αναγκών
• βοηθώντας στην αντιμετώπιση των συναισθημάτων και των αλλαγών που σχετίζονται με την ασθένεια
• βοηθώντας στην κατανόηση των επιλογών θεραπείας, στη λήψη αποφάσεων θεραπείας και στο συντονισμό της φροντίδας
• εντοπισμός και πρόσβαση σε πρόσθετους πόρους για την παροχή υποστήριξης

Η ανακουφιστική φροντίδα μπορεί να είναι μια επιλογή για πολλές καταστάσεις. Ο καρκίνος, η άνοια και η χρόνια αποφρακτική πνευμονοπάθεια (ΧΑΠ) είναι μερικές από τις πιο κοινές καταστάσεις όπου η παρηγορητική φροντίδα μπορεί να είναι ιδιαίτερα χρήσιμη. Αυτά τα παραδείγματα εξηγούνται λεπτομερέστερα παρακάτω.

Παρηγορητική φροντίδα για τον καρκίνο

Ο καρκίνος είναι μια από τις πιο κοινές ασθένειες που σχετίζονται με την παρηγορητική φροντίδα, καθώς τόσο τα συμπτώματα όσο και η θεραπεία μπορούν να έχουν σημαντικό αντίκτυπο στην ποιότητα της ζωής σας.

Η ανακουφιστική φροντίδα του καρκίνου ποικίλλει ανάλογα με τον τύπο του καρκίνου, καθώς και με τα συμπτώματα, τη θεραπεία, την ηλικία και την πρόγνωση.

Κάποιος με πρόσφατη διάγνωση καρκίνου μπορεί να λάβει παρηγορητική φροντίδα για να διαχειριστεί τις παρενέργειες της χημειοθεραπείας ή της ακτινοβολίας ή για να τον βοηθήσει να αναρρώσει μετά την επέμβαση.

Η παρηγορητική φροντίδα για τον καρκίνο συχνά περιλαμβάνει θεραπείες για την κατάθλιψη ή το άγχος και εργαλεία που βοηθούν τα μέλη της οικογένειας να σχεδιάσουν το μέλλον.

Παρηγορητική φροντίδα για την άνοια

Η άνοια σχετίζεται με επιδείνωση της εγκεφαλικής λειτουργίας. Επηρεάζει σε μεγάλο βαθμό τη γνώση, τη μνήμη, τη γλώσσα, την κρίση και τη συμπεριφορά ενός ατόμου.

Η παρηγορητική φροντίδα μπορεί να περιλαμβάνει θεραπεία για το άγχος που προκαλείται από την άνοια. Καθώς η ασθένεια εξελίσσεται, μπορεί να περιλαμβάνει τη βοήθεια των μελών της οικογένειας να λάβουν δύσκολες αποφάσεις σχετικά με τη διατροφή ή τη φροντίδα του αγαπημένου τους προσώπου. Μπορεί επίσης να περιλαμβάνει υποστήριξη για τους οικογενειακούς φροντιστές.

Παρηγορητική φροντίδα για ΧΑΠ

Η παρηγορητική φροντίδα μπορεί να βοηθήσει στη διαχείριση της ΧΑΠ, μιας αναπνευστικής νόσου που προκαλεί βήχα και δύσπνοια.

Για αυτήν την πάθηση, η παρηγορητική φροντίδα μπορεί να περιλαμβάνει θεραπείες για δυσφορία, άγχος ή αϋπνία που σχετίζεται με δυσκολία στην αναπνοή. Μπορεί να λάβετε εκπαίδευση για αλλαγές στον τρόπο ζωής, όπως η διακοπή του καπνίσματος, που μπορεί να βελτιώσει το επίπεδο δραστηριότητάς σας και να επιβραδύνει την πρόοδο της ασθένειάς σας.

Σε τι διαφέρει από τον ξενώνα;

Η κύρια διαφορά μεταξύ παρηγορητικής και νοσηλευτικής φροντίδας είναι όταν προσφέρεται κάθε τύπος φροντίδας.

Για άτομα με σοβαρή και δυνητικά απειλητική για τη ζωή κατάσταση, η παρηγορητική φροντίδα είναι διαθέσιμη ανά πάσα στιγμή, ανεξάρτητα από το στάδιο της νόσου. Δεν εξαρτάται από την πρόγνωση ή το προσδόκιμο ζωής σας.

Αντίθετα, η φροντίδα του ξενώνα είναι διαθέσιμη μόνο στο τέλος της ζωής, όταν μια ασθένεια δεν ανταποκρίνεται πλέον στη θεραπεία. Αυτή τη στιγμή, το άτομο μπορεί να αποφασίσει να σταματήσει τη θεραπεία και να ξεκινήσει τη φροντίδα του ξενώνα, γνωστή και ως φροντίδα στο τέλος της ζωής του.

Όπως η παρηγορητική φροντίδα, το ξενώνα επικεντρώνεται στη συνολική άνεση ενός ατόμου, συμπεριλαμβανομένης της συναισθηματικής, σωματικής και πνευματικής ευημερίας του. Στην πραγματικότητα, ο ξενώνας θεωρείται μια μορφή παρηγορητικής φροντίδας. Ωστόσο, η λήψη παρηγορητικής φροντίδας δεν σημαίνει απαραίτητα ότι βρίσκεστε σε ξενώνα.

Για να πληροίτε τις προϋποθέσεις για φροντίδα ξενώνα, ένας γιατρός πρέπει να εκτιμήσει ότι το προσδόκιμο ζωής σας είναι 6 μήνες ή λιγότερο. Αυτό μπορεί να είναι απίστευτα δύσκολο να προσδιοριστεί.

Η φροντίδα του ξενώνα δεν σηματοδοτεί πάντα το τέλος της ζωής. Είναι δυνατό να λάβετε φροντίδα σε ξενώνα και στη συνέχεια να συνεχίσετε τις θεραπευτικές ή τις θεραπείες που παρατείνουν τη ζωή.

Ποιος παρέχει αυτού του είδους τη φροντίδα;

Η παρηγορητική φροντίδα παρέχεται από μια διεπιστημονική ομάδα επαγγελματιών υγείας με εξειδικευμένη εκπαίδευση σε αυτό το είδος ιατρικής.

Η ομάδα παρηγορητικής φροντίδας μπορεί να περιλαμβάνει οποιοδήποτε από τα ακόλουθα:

• γιατρός ανακουφιστικής φροντίδας
• άλλους γιατρούς, όπως αναπνευστικό, νευρολόγο ή ψυχίατρο
• νοσοκόμες
• κοινωνικός λειτουργός
• ένας σύμβουλος
• ένας ψυχολόγος
• ένας προσθετικός
• ένας φαρμακοποιός
• ένας φυσικοθεραπευτής
• έναν εργοθεραπευτή
• έναν καλλιτεχνικό ή μουσικοθεραπευτή
• διαιτολόγο ή διατροφολόγο
• ένας ιερέας, ένας πάστορας ή ένας ιερέας
• εθελοντές παρηγορητικής φροντίδας
• φροντιστής(οι)

Η ομάδα παρηγορητικής φροντίδας σας θα εργαστεί για να εξασφαλίσει την ολιστική σας ευεξία κατά τη διάρκεια της ασθένειάς σας.

Πότε να εξετάσετε την ανακουφιστική φροντίδα

Εάν έχετε μια σοβαρή ή απειλητική για τη ζωή ασθένεια, μπορείτε να ρωτήσετε για την παρηγορητική φροντίδα ανά πάσα στιγμή.

Υπάρχει μια κοινή παρανόηση ότι πρέπει να περιμένετε έως ότου η ασθένειά σας είναι σε μεταγενέστερο στάδιο ή τερματικό για να λάβετε παρηγορητική φροντίδα. Στην πραγματικότητα, ένας αριθμός μελετών υποδηλώνει ότι η παρηγορητική φροντίδα είναι πιο αποτελεσματική όταν ξεκινά νωρίς.

Μια ανασκόπηση του 2018 ατόμων με προχωρημένο μη μικροκυτταρικό καρκίνο του πνεύμονα (NSCLC) συνέστησε την έγκαιρη υιοθέτηση της παρηγορητικής φροντίδας, η οποία βελτιώνει τόσο την ποιότητα ζωής όσο και τη συνολική επιβίωση.

Ομοίως, μια μετα-ανάλυση του 2018 διαπίστωσε ότι τα άτομα με προχωρημένο καρκίνο ζούσαν περισσότερο και απολάμβαναν καλύτερη ποιότητα ζωής όταν λάμβαναν παρηγορητική φροντίδα εξωτερικών ασθενών.

Η παρηγορητική φροντίδα έχει επίσης αποδειχθεί ότι μειώνει την κατάθλιψη και άλλες ψυχικές ασθένειες. Οι συγγραφείς μιας μελέτης του 2018 κατέληξαν στο συμπέρασμα ότι τα άτομα με προχωρημένο καρκίνο που είχαν επίσης συμπτώματα κατάθλιψης επωφελήθηκαν περισσότερο από την έγκαιρη έναρξη της παρηγορητικής φροντίδας.

Τα αγαπημένα σας πρόσωπα είναι επίσης πιθανό να επωφεληθούν από την παρηγορητική σας φροντίδα, η οποία μπορεί να τους βοηθήσει να αποκτήσουν πρόσβαση σε πόρους και υποστήριξη για να αντιμετωπίσουν την ασθένειά σας.

Μπορείτε να λάβετε ανακουφιστική φροντίδα στο σπίτι;

Εξαρτάται από το πού μένεις. Η παρηγορητική φροντίδα έχει γίνει πιο προσιτή τα τελευταία χρόνια, αλλά εξακολουθεί να μην είναι διαθέσιμη παντού.

Ανάλογα με το πού ζείτε, μπορεί να έχετε περισσότερες από μία επιλογές ως προς το πού λαμβάνετε την παρηγορητική φροντίδα. Ορισμένες επιλογές μπορεί να περιλαμβάνουν:

• ένα νοσοκομείο
• ένα γηροκομείο
• εγκατάσταση υποβοηθούμενης διαβίωσης
• ένα εξωτερικό ιατρείο
• το σπίτι σου

Μιλήστε με το γιατρό σας για να μάθετε περισσότερα σχετικά με τις επιλογές παρηγορητικής φροντίδας που είναι διαθέσιμες σε εσάς και πού μπορείτε να λάβετε φροντίδα στην περιοχή σας.

Πώς λαμβάνετε την παρηγορητική φροντίδα;

Το πρώτο βήμα για τη λήψη παρηγορητικής φροντίδας είναι να ρωτήσετε το γιατρό ή τον πάροχο υγειονομικής περίθαλψης σχετικά. Ο γιατρός σας θα πρέπει να σας παραπέμψει σε έναν ειδικό ανακουφιστικής φροντίδας.

Μπορείτε να προετοιμαστείτε για τη διαβούλευση με την παρηγορητική φροντίδα κάνοντας μια λίστα με τα συμπτώματά σας και πώς επηρεάζουν τις καθημερινές σας δραστηριότητες. Θα θελήσετε επίσης να φέρετε μια λίστα με τα φάρμακα που παίρνετε και οποιοδήποτε σχετικό ιατρικό ιστορικό.

Καλό είναι να ζητήσετε από έναν φίλο ή μέλος της οικογένειάς σας να σας συνοδεύσει στο ραντεβού σας.

Μετά τη διαβούλευση σας, θα συνεργαστείτε με την ομάδα παρηγορητικής φροντίδας για να αναπτύξετε ένα σχέδιο. Το σχέδιο θα βασίζεται στα συμπτώματά σας και σε τυχόν θεραπείες που υποβάλλεστε αυτήν τη στιγμή, καθώς και στο πώς η ασθένειά σας επηρεάζει την ψυχική σας υγεία, τις καθημερινές σας δραστηριότητες και τα μέλη της οικογένειάς σας.

Το σχέδιο θα πραγματοποιηθεί σε συντονισμό με οποιεσδήποτε άλλες θεραπείες λαμβάνετε. Θα πρέπει να εξελίσσεται με την πάροδο του χρόνου καθώς αλλάζουν οι ανάγκες σας. Μπορεί τελικά να περιλαμβάνει προηγμένη φροντίδα και σχεδιασμό στο τέλος της ζωής.

Καλύπτεται από το Medicare;

Είναι σημαντικό να μιλήσετε με τον πάροχο παρηγορητικής φροντίδας για να καταλάβετε τι μπορεί να σας ζητηθεί να πληρώσετε.

Τόσο το Medicare όσο και το Medicaid μπορεί να καλύπτουν ορισμένες ανακουφιστικές υπηρεσίες. Ωστόσο, δεδομένου ότι ούτε το Medicare ούτε το Medicaid χρησιμοποιούν τον όρο «ανακουφιστικό», η θεραπεία που λαμβάνετε πρέπει να καλύπτεται από τα τυπικά σας οφέλη.

Τόσο το Medicare όσο και το Medicaid καλύπτουν όλες τις χρεώσεις που σχετίζονται με τον ξενώνα, αλλά για να πληροί τις προϋποθέσεις για ξενώνα ένας γιατρός πρέπει να καθορίσει ότι έχετε 6 μήνες ή λιγότερους για να ζήσετε.

Εάν έχετε ιδιωτική ασφάλιση, μπορεί να έχετε κάποια κάλυψη για ανακουφιστικές υπηρεσίες. Μια πολιτική μακροχρόνιας περίθαλψης είναι μια άλλη επιλογή για την κάλυψη ανακουφιστικών υπηρεσιών. Επικοινωνήστε με έναν εκπρόσωπο από τον ασφαλιστή σας για να επιβεβαιώσετε την κάλυψη.

Η κατώτατη γραμμή

Η παρηγορητική φροντίδα είναι μια πολυεπιστημονική θεραπεία που στοχεύει στη βελτίωση της ποιότητας ζωής και της συνολικής ευημερίας των ατόμων με χρόνιες ασθένειες που αλλάζουν τη ζωή. Μπορεί επίσης να περιλαμβάνει υποστήριξη για αγαπημένα πρόσωπα ή φροντιστές.

Εάν εσείς ή κάποιος στην οικογένειά σας έχει μια σοβαρή ασθένεια, η παρηγορητική φροντίδα μπορεί να είναι μια επιλογή που θέλετε να εξετάσετε. Μιλήστε με το γιατρό σας για να μάθετε περισσότερα σχετικά με την παρηγορητική φροντίδα και τι πρέπει να κάνετε για να λάβετε αυτό το είδος φροντίδας.