Αγαπητέ Πολεμιστή με την Πολλαπλή Σκλήρυνση που διαγνώστηκε πρόσφατα,
Λυπάμαι που μαθαίνω για την πρόσφατη διάγνωση της σκλήρυνσης κατά πλάκας (ΣΚΠ). Δεν θα ευχόμουν αυτή τη ζωή σε κανέναν, αλλά πρέπει να σε καθησυχάσω, δεν είσαι μόνος. Και όσο απλό και αν ακούγεται, όλα θα πάνε καλά.
Διαγνώστηκα με σκλήρυνση κατά πλάκας πριν από επτά χρόνια. Μια μέρα, ξύπνησα και δεν μπορούσα να νιώσω τα πόδια μου ή να περπατήσω. Πήγα στα επείγοντα, πείθοντας τον εαυτό μου ότι ήταν μόλυνση και κάποια αντιβιοτικά θα το διόρθωναν. Θα επέστρεφα κοντά μου σε λίγες μόνο μέρες.
Μια μαγνητική τομογραφία από εκείνη την ημέρα έδειξε πολλαπλές βλάβες στον εγκέφαλο, τον αυχένα και τη σπονδυλική μου στήλη. Διαγνώστηκα με σκλήρυνση κατά πλάκας εκείνο το βράδυ.
Μου δόθηκε ένας γύρος στεροειδών υψηλής δόσης για πέντε ημέρες και μετά πήρα εξιτήριο με εντολή να επιστρέψω με τους γονείς μου για να θεραπευτώ. Ετοίμασα μια τσάντα και πήγα από το DC στο Πίτσμπουργκ για μερικές εβδομάδες. Είπα στο αφεντικό μου ότι θα επέστρεφα και άφησα μια λίστα με τις οδηγίες σε έναν συνάδελφο.
Δεν επέστρεψα ποτέ. Ακούγεται δραματικό, αλλά είναι η αλήθεια.
Λίγες εβδομάδες μετά την επιστροφή στους γονείς μου, είχα άλλη μια υποτροπή που με οδήγησε στο νοσοκομείο για το καλοκαίρι. Δεν μπορούσα να μιλήσω λόγω δυσαρθρίας, δεν μπορούσα να περπατήσω και είχα σοβαρά προβλήματα επιδεξιότητας. Το σώμα μου δεν ανταποκρινόταν στα στεροειδή ή στο φάρμακο διαχείρισης της νόσου. Δοκιμάσαμε ακόμη και την πλασμαφαίρεση, μια διαδικασία που φιλτράρει τα επιβλαβή αντισώματα από το αίμα.
Πέρασα οκτώ εβδομάδες σε κλινική απεξάρτησης, όπου έμαθα πώς να τρώω με βαριά σκεύη, έμαθα έναν νέο τρόπο ομιλίας που δεν μου φαινόταν και έμαθα ξανά πώς να περπατάω με πατερίτσες.
Ήταν η πιο τρομακτική εμπειρία της ζωής μου. Αλλά κοιτάζοντας πίσω, δεν θυμάμαι μόνο αυτό.
Θυμάμαι επίσης την οικογένειά μου να εμφανίζεται κάθε μέρα. Θυμάμαι τους φίλους μου να επισκέπτονται με καραμέλα και αγάπη. Θυμάμαι τα σκυλιά θεραπείας, τις νοσοκόμες που ονόμασαν το δωμάτιό μου «η σουίτα της πριγκίπισσας» και τον φυσιοθεραπευτή μου που με έσπρωξε γιατί ήξερε ότι μπορούσα να το αντέχω. Θυμάμαι ότι έγινα πολεμιστής.
Η σκλήρυνση κατά πλάκας αλλάζει τη ζωή. Εάν έχετε διαγνωστεί με σκλήρυνση κατά πλάκας, έχετε δύο επιλογές: Μπορείτε να γίνετε θύμα από αυτήν ή να γίνετε πολεμιστής μέσω αυτής.
Ένας πολεμιστής είναι ένας γενναίος μαχητής. Το να ζεις μια προσαρμοσμένη ζωή σε έναν κόσμο που δεν είναι τόσο φιλικός προς την προσαρμογή είναι γενναίο. Είναι γενναίο να σηκώνεσαι κάθε μέρα και να παλεύεις ενάντια στο ίδιο σου το σώμα με μια πάθηση που δεν έχει θεραπεία. Μπορεί να μην το νιώθεις τώρα, αλλά είσαι πολεμιστής.
Από εκείνο το πρώτο καλοκαίρι, έχω βιώσει έναν δρόμο με σκαμπανεβάσματα. Θα είχα πολλά περισσότερα συμπτώματα που άλλαζαν τη ζωή μου. Πέρασα έναν ολόκληρο χρόνο σε αναπηρικό καροτσάκι πριν ξαναμάθω να περπατάω —και πάλι— με πατερίτσες. Θα διαγωνιζόμουν σε έναν μαραθώνιο με ένα ξαπλωμένο τρίκυκλο.
Θα συνέχιζα να παλεύω. Θα συνέχιζα να προσαρμόζομαι. Και θα συνέχιζα να ζω απεριόριστα ενώ είμαι περιορισμένος.
Μερικές φορές δεν μου αρέσει να μοιράζομαι το ταξίδι μου στους νεοδιαγνωσθέντες, γιατί δεν θέλω να σας εκφοβίσω. Δεν θέλω να φοβάσαι τις πιθανότητες, τα τι-αν και τις απογοητεύσεις.
Αυτό που ελπίζω να συναντήσω είναι το θέμα του ότι και να συμβεί, θα είναι εντάξει. Μπορεί να χάσετε προσωρινά την ικανότητά σας να βλέπετε, αλλά οι άλλες αισθήσεις σας θα αυξηθούν. Μπορεί να αντιμετωπίσετε προβλήματα κινητικότητας, αλλά θα συνεργαστείτε με έναν φυσιοθεραπευτή που θα σας βοηθήσει να προσδιορίσετε εάν χρειάζεστε βοήθεια και θα σας κάνει να κινηθείτε ξανά. Μπορεί ακόμη και να έχετε προβλήματα με την ουροδόχο κύστη σας, αλλά αυτό δημιουργεί μερικές αστείες ιστορίες μετά το γεγονός.
Δεν είσαι μόνος. Υπάρχει μια μεγάλη κοινότητα άλλων ατόμων με ΣΚΠ όπως εσείς. Ενώ κάθε περίπτωση ΣΚΠ είναι διαφορετική, το παθαίνουμε επίσης επειδή το έχουμε. Υπάρχει πολλή άνεση σε αυτό.
Υπάρχει επίσης μεγάλη ελπίδα για τις διαθέσιμες θεραπείες διαχείρισης ασθενειών. Ενώ η ΣΚΠ δεν έχει θεραπεία, υπάρχουν φάρμακα που βοηθούν στην επιβράδυνση της εξέλιξης. Μπορεί να έχετε μόλις ξεκινήσει ένα ή να συζητάτε ακόμα με τον νευρολόγο σας για το ποιο είναι το καλύτερο. Ας ελπίσουμε ότι μπορείτε να βρείτε ένα που θα σας βοηθήσει.
Ό,τι νιώθετε αυτή τη στιγμή, νιώστε το. Πάρτε το χρόνο σας για να προσαρμοστείτε. Δεν υπάρχει σωστός τρόπος αντιμετώπισης αυτής της ασθένειας. Απλά πρέπει να βρείτε αυτό που λειτουργεί για εσάς και το ταξίδι σας.
Θα είσαι εντάξει.
Είσαι πολεμιστής, θυμάσαι;
Αγάπη,
Ελίζ
Η Eliz Martin είναι μια χρόνια ασθένεια και υποστηρικτής αναπηρίας που μοιράζεται τη ζωή της να ζει θετικά με τη σκλήρυνση κατά πλάκας. Ο αγαπημένος της τρόπος συνηγορίας είναι να μοιράζεται πώς να ζει απεριόριστα ενώ είναι περιορισμένος, συχνά μέσω της χρήσης κινητικότητας και προσαρμοστικών βοηθημάτων. Μπορείτε να τη βρείτε στο Instagram @thesparkledlife, με περιεχόμενο που είναι ένας συνδυασμός αυθόρμητων, λάμψης και μιας πλευράς θεμάτων που ξεπερνούν το περιστασιακό.
Discussion about this post