Το έκζεμα προκαλεί το δέρμα μου να ξεσπάσει σε ένα έντονο κόκκινο εξάνθημα από την εποχή που ήμουν βρέφος. Απόλαυσα μερικά ευτυχισμένα χρόνια στα τέλη της εφηβείας μου, όταν τα συμπτώματά μου εξαφανίστηκαν και νόμιζα ότι είχα ξεπεράσει την πάθηση, όπως φαίνεται να κάνει τουλάχιστον το 80 τοις εκατό των παιδιών με έκζεμα. Αλλά λίγα χρόνια αργότερα, επέστρεψε με μια εκδίκηση. Το πρόσωπό μου ήταν καλυμμένο με ένα φολιδωτό εξάνθημα και τα βλέφαρά μου πρήστηκαν τόσο πολύ που έκλεισαν με κρούστα. Τότε ήταν που το έκζεμα άρχισε να παρεμβαίνει πραγματικά στην αυτοεκτίμησή μου και είχε σημαντικό αντίκτυπο στην ψυχική μου υγεία. Χρειάστηκε πολύς χρόνος για να συμφιλιωθώ με τη χρόνια φύση της νόσου και να αναπτύξω στρατηγικές για να μειώσω τον αντίκτυπό της στη σωματική και συναισθηματική μου ευεξία. Αλλά η ζωή με έκζεμα για τόσο καιρό μου έχει διδάξει μερικά σημαντικά μαθήματα για την ασθένεια και την ίδια τη ζωή. Να τι έμαθα ζω με το έκζεμα για 25 χρόνια.
Ο διαλογισμός μπορεί να είναι ένα χρήσιμο εργαλείο
Ο διαλογισμός μπορεί να είναι ένα εκπληκτικά αποτελεσματικό εργαλείο διαχείρισης του εκζέματος. Το ανακάλυψα από πρώτο χέρι όταν η αγωνιώδης φαγούρα μιας έξαρσης δυσκόλευε τον ύπνο και αποφάσισα να δοκιμάσω τη γιόγκα νίντρα (ένα είδος καθοδηγούμενου διαλογισμού που προκαλεί βαθιά χαλάρωση). Ο διαλογισμός διευκόλυνε πολύ την απομάκρυνση τη νύχτα, ακόμη και όταν κοιμόμουν με βαμβακερά γάντια και κάλτσες για να αποφύγω να ξυπνήσω με ματωμένα σημάδια γρατσουνιών. Αφού η πρώτη μου συνεδρία αποδείχθηκε επιτυχημένη, άρχισα να ενσωματώνω άλλους καθοδηγούμενους διαλογισμούς στην καθημερινή μου ρουτίνα. Αυτό με βοήθησε να ξεκολλήσω από τη σωματική μου δυσφορία και να αποκτήσω τον έλεγχο της αρνητικής αυτοομιλίας. Με έχει μάθει επίσης να είμαι πιο υπομονετικός με τον εαυτό μου. Εάν ο διαλογισμός ακούγεται υπερβολικός, θα συνιστούσα να ξεκινήσετε με έναν καθοδηγούμενο διαλογισμό διάρκειας 5 λεπτών σε μια δωρεάν εφαρμογή διαλογισμού. Το προσωπικό μου αγαπημένο είναι το Insight Timer. Και αν ο διαλογισμός δεν λειτουργεί τόσο για εσάς όσο και για μένα, να θυμάστε ότι υπάρχουν άλλοι τρόποι για να υποστηρίξετε τη συναισθηματική σας ευεξία ενώ ζείτε με έκζεμα. Αυτό μπορεί να σημαίνει να ξεκινήσετε ένα χαλαρωτικό χόμπι που κρατά τόσο τα χέρια όσο και το μυαλό σας απασχολημένα, όπως το πλέξιμο, το κέντημα ή τα βιβλία ζωγραφικής. Μπορείτε επίσης να εξετάσετε το ενδεχόμενο να μιλήσετε με έναν επαγγελματία ψυχικής υγείας ή να συμμετάσχετε σε μια ομάδα υποστήριξης εκζέματος. Το κλειδί είναι να αναπτύξετε ένα σύνολο εργαλείων που θα σας βοηθήσουν να αντιμετωπίσετε τόσο τη συναισθηματική όσο και τη σωματική πλευρά της πάθησης.
Δεν υπάρχει μια προσέγγιση που ταιριάζει σε όλους
Έχω περάσει χρόνια (και χιλιάδες δολάρια) αναζητώντας θεραπείες για το έκζεμα μου σε όλη μου τη ζωή. Τα πειράματά μου με κάθε θεραπεία στην αγορά, συμπεριλαμβανομένων των δίαιτων εξάλειψης, λοσιόν και κρέμες, βελονισμό, εβδομαδιαίες ενέσεις, συμπληρώματα και ανοσοκατασταλτικά, μου έμαθαν ένα πράγμα, ωστόσο: Δεν υπάρχει ένας «σωστός» τρόπος για τη θεραπεία του εκζέματος. Μια «θαυματουργή θεραπεία» για ένα άτομο μπορεί να αποδειχθεί εντελώς αναποτελεσματική για ένα άλλο, και αυτό που λειτουργεί για εσάς τώρα μπορεί να αλλάξει με την πάροδο του χρόνου. Ως παιδί, τα τοπικά στεροειδή θα καθάριζαν την ερυθρότητα μου κατά τη διάρκεια της νύχτας. Αλλά αυτές οι κρέμες σταμάτησαν να λειτουργούν όταν ενηλικιώθηκα, αναγκάζοντάς με να εξερευνήσω ισχυρότερα φάρμακα, όπως βιολογικά φάρμακα και από του στόματος στεροειδή. Ήμουν επιφυλακτικός με αυτά τα φάρμακα στην αρχή, καθώς τείνω να προτιμώ πιο ολιστική προσέγγιση στη γενική μου υγεία. Αλλά συνειδητοποίησα ότι έπρεπε να δώσω στον εαυτό μου λίγη χάρη και επιείκεια για να βρω μια επιλογή που θα μου έδινε ανακούφιση. Από τότε βρήκα ένα θεραπευτικό σχήμα που λειτουργεί. Ωστόσο, ξέρω ότι μπορεί να χρειαστεί να κάνω αλλαγές και να αλλάξω φάρμακα στο μέλλον. Εάν η θεραπεία για το έκζεμα σταματήσει να λειτουργεί, προσπαθήστε να μην είστε σκληροί με τον εαυτό σας. Το έκζεμα είναι μια εξελισσόμενη πάθηση που μπορεί να παρουσιαστεί διαφορετικά κατά τη διάρκεια της ζωής σας. Δεν είναι δικό σας λάθος εάν τα φάρμακα που παρείχαν ανακούφιση δεν βοηθούν πλέον τα συμπτώματά σας. Οι επιλογές θεραπείας συνεχίζουν να προχωρούν και υπάρχει λόγος να είμαστε αισιόδοξοι για το μέλλον της έρευνας για το έκζεμα. Ακόμα κι αν αισθάνεστε ότι τίποτα δεν λειτούργησε για το έκζεμά σας στο παρελθόν, επικοινωνήστε με έναν επαγγελματία υγείας για να δείτε εάν υπάρχουν διαθέσιμες νέες θεραπείες για να δοκιμάσετε.
Τίποτα δεν είναι μόνιμο
Το να ζεις με το έκζεμα είναι μια βόλτα με τρενάκι. Υπάρχουν στιγμές που το δέρμα μου είναι τόσο καθαρό και χωρίς φαγούρα που ξεχνάω εντελώς την πάθηση. Άλλες φορές, η φαγούρα παρεμβαίνει σχεδόν σε κάθε πτυχή της ζωής μου. Τα υψηλά και τα χαμηλά με έχουν διδάξει ότι τίποτα δεν είναι μόνιμο όσον αφορά το έκζεμα και ότι η ζωή πρέπει να ζει στη στιγμή. Όταν βιώνω περιόδους μεταξύ εξάρσεων, προσπαθώ να εκτιμώ όλα τα πράγματα που μου επιτρέπει να κάνω το καθαρό δέρμα μου. Το να κολυμπάω στον ωκεανό χωρίς να καίγεται το δέρμα μου, να νιώθω αυτοπεποίθηση στις κοινωνικές εκδηλώσεις χωρίς να κρύβω το πρόσωπό μου και να μπορώ να κοιμηθώ ήσυχα γίνονται εμπειρίες που αξίζει να γιορτάσουμε. Ωστόσο, ξέρω ότι το έκζεμα ελλοχεύει και μια μέρα θα αναστατώσει ξανά τη ζωή μου. Και ενώ υπομένω νύχτες αϋπνίας λόγω γρατσουνίσματος και άλλης απογοητευτικής λάμψης, προσπαθώ να μην πέσω από την κουνελότρυπα του να νιώθω άχρηστη και να ζω με φόβο. Θυμίζω στον εαυτό μου ότι, όπως παλιά, αυτό θα περάσει. Η ζωή με έκζεμα με έχει διδάξει να εγκαταλείπω την προσπάθεια να ελέγξω κάθε πτυχή της ζωής μου. Αν και δεν θα έλεγα ότι είμαι ευγνώμων που έχω έκζεμα, είμαι ευγνώμων για τον χαρακτήρα που με βοήθησε να χτίσω μέσα μου. Συνεχίζει να με διδάσκει να προσεγγίζω τις προκλήσεις της ζωής με απαλή δύναμη.
Η Madeleine Tibaldi είναι συγγραφέας με έδρα το Λος Άντζελες που καλύπτει την υγεία, τον τρόπο ζωής και τα ταξίδια. Έχει γράψει στο παρελθόν για το The Houston Chronicle, το Backstage Magazine, το USC Center for Health Journalism και άλλα. Όταν δεν γράφει, της αρέσει να κάνει πεζοπορία με τον σκύλο της, να είναι δημιουργική στην κουζίνα και να πηγαίνει στην παραλία.
Discussion about this post