Πολλοί άνθρωποι που παρουσιάζουν τριχόπτωση λόγω αλωπεκίας έχουν το ένστικτο να αποσυρθούν ή να κρυφτούν. Η εύρεση της σωστής υποστήριξης είναι το κλειδί. Ανάλογα με το επίπεδο άνεσής σας, αυτό μπορεί να περιλαμβάνει κοινοποίηση της διάγνωσής σας με άλλους.
Η υποστήριξη μπορεί να φαίνεται διαφορετική για τον καθένα. Τα αγαπημένα σας πρόσωπα, οι επαγγελματίες ψυχικής υγείας και οι κοινότητες ανθρώπων που σχετίζονται με τις εμπειρίες σας είναι όλοι πιθανοί πόροι στους οποίους μπορείτε να στηριχτείτε καθώς πλοηγείστε στα σκαμπανεβάσματα.
Για να μάθετε περισσότερα σχετικά με το τι να περιμένετε όταν ανοίγετε για την αλωπεκία, η Healthline μίλησε με την Keya Trammell. Είναι καλλιτέχνης και διασκεδαστής με έδρα το Σικάγο που έλαβε διάγνωση γυροειδής αλωπεκία σε ηλικία 2 ετών.
Αυτή η συνέντευξη έχει τροποποιηθεί για λόγους συντομίας, έκτασης και σαφήνειας.
Πώς ήταν να λέτε στους ανθρώπους ότι έχετε γυροειδή αλωπεκία; Ποια ήταν τα οφέλη;
Θυμάμαι τις πρώτες μου στιγμές ως νεαρό κορίτσι που συστηνόμουν τον εαυτό μου την πρώτη μέρα του σχολείου ή της καλοκαιρινής κατασκήνωσης. Θα έλεγα, “Γεια, με λένε Keya και έχω αλωπεκία!”
Η ενθουσιώδης εισαγωγή μου ήταν ο δικός μου έξυπνος τρόπος να ευαισθητοποιήσω τους συνομηλίκους μου σχετικά με τη μοναδικότητά μου προτού καν το πειράγμα είναι μια επιλογή.
Φορούσα περούκες από την πρώτη δημοτικού μέχρι το κολέγιο. Η μαμά μου κι εγώ νιώσαμε ότι οι περούκες θα μπορούσαν να είναι ένα είδος προστασίας για μένα. Μερικές φορές έφερνα την προσοχή στον εαυτό μου βγάζοντας την περούκα μου στην τάξη για να φέρω γέλιο στους άλλους. Προσπαθούσα, για άλλη μια φορά, να νικήσω το πείραγμα.
Αυτό δεν κράτησε πολύ, ειδικά όταν συνειδητοποίησα ότι θα ερχόταν πειράγμα είτε το προσκαλούσα είτε όχι. Μια φορά, στο Λύκειο μου, μου ξέφυγε η περούκα στην τάξη. Αυτή τη φορά, δεν ήταν σκόπιμα. Η τάξη γέλασε, συμπεριλαμβανομένης της δασκάλας μου, και ζήτησα να με δικαιολογήσουν για να πάω στην τουαλέτα. Ήμουν συντετριμμένος, το λιγότερο.
Την επόμενη μέρα, ξύρισα τα υπόλοιπα μαλλιά μου για να ανακτήσω την αξιοπρέπειά μου. Πήγαινα ακόμα στο σχολείο με περούκα, αλλά θα γινόμουν ο υπερήρωάς μου από κάτω. Πήρα πίσω τη δύναμή μου εκείνη τη στιγμή.
Να ζω την αλήθεια μου και να την αγαπώ
Τώρα είμαι διασκεδαστής με έδρα το Σικάγο του Ιλινόις, οπότε είμαι πάντα μπροστά σε κόσμο.
Πριν από περίπου 8 χρόνια, έγραψα ένα ποίημα με τίτλο «Alopecian», στο οποίο θα μιλούσα για το ταξίδι μου με την τριχόπτωση. Θα το απήγγειλα με μια περούκα και θα άρπαζα την περούκα στο τέλος του ποιήματος. Μπά! Θα ξεσήκωνε το κοινό και θα έκλαιγα πάντα όταν το έκανα.
Καθώς ένιωθα όλο και πιο άνετα με την εμφάνισή μου, αποφάσισα να ασχοληθώ με την καθημερινή περιπέτεια της φαλακρής γυναίκας. Ήταν η καλύτερη απόφαση που είχα πάρει ποτέ. Με βοήθησε να νιώσω ελεύθερος. Ακόμα και η ζωή μου στα ραντεβού είναι καλύτερη, όχι απαραίτητα επειδή είμαι φαλακρός, αλλά επειδή είμαι τόσο σίγουρη για την εμφάνισή μου.
Κολυμπάω πιο ελαφριά. Δεν έχω τρίχες στο πρόσωπό μου με τα παράθυρα κατεβασμένα. Και το κεφάλι μου είναι λείο σαν το κάτω μέρος ενός μωρού μετά από ένα φρέσκο ξύρισμα. Πραγματικά λαμβάνω πολλά κομπλιμέντα, και το καλύτερο από όλα είναι ότι συναντώ τόσους πολλούς ανθρώπους που έχουν επίσης αλωπεκία. Θεωρώ ότι αυτές οι αλληλεπιδράσεις συμβαίνουν πιο γρήγορα από ό,τι εάν φορούσα περούκα κάθε μέρα.
Μην με παρεξηγείτε. Έχω μια πλεκτή περούκα 24 ιντσών, μια περούκα afro που αγγίζει τους ουρανούς και μια περούκα που η Beyoncé πιθανότατα θα ήθελε να φορέσει η ίδια, αλλά είναι επιλογή μου να τις φορέσω.
Με τα χρόνια, είχα πολλούς διαφορετικούς τρόπους να συστηθώ ως μια μαύρη γυναίκα που ζει με αλωπεκία. Αυτό που φαίνεται να είναι το κοινό όλων είναι ότι είναι γνήσιο. Είτε είναι πραγματικά φοβισμένο, ανόητο ή γενναίο, ήταν πάντα γνήσιο.
Πώς αντιμετωπίζετε τις αυτόκλητες απόψεις για την αλωπεκία;
Έχω βιώσει αυτόκλητες απόψεις για αυτήν την κατάσταση σε όλη μου τη ζωή. Άλλοι αδαείς, άλλοι κακοπροαίρετοι και άλλοι βοηθητικοί. Εχω ακούσει:
- «Γουακάντα για πάντα», μου ξεστόμισε ενώ έκανα μια βόλτα.
- «Μπορώ να κοιτάξω το κεφάλι σου για να δω αν θα μπορέσω να ρίξω μια ματιά στο μέλλον μου;»
- «Όλοι δεν μπορούν να τραβήξουν αυτό το βλέμμα».
- «Είσαι όμορφη, με μαλλιά ή χωρίς μαλλιά».
Προσωπικά τα παίρνω όλα με λίγο αλάτι και θυμάμαι πάντα την αξία μου. Ξέρω ποιος είμαι και καμία γνώμη δεν μπορεί να το αλλάξει αυτό!
Δέχομαι υποστήριξη από την κοινότητά μου
Ανακάλυψα ότι η κοινότητα είναι αυτό που με κρατά προσγειωμένο ακόμα και όταν λαμβάνω αυτόκλητες απόψεις. Ένα παράδειγμα αυτού ήταν μετά την πολύ δημοσιοποιημένη κοροϊδία της γυροειδής αλωπεκίας κατά τη διάρκεια των βραβείων Όσκαρ 2022.
Αυτό που ακολούθησε ήταν μια δημόσια δίνη από αυτόκλητες απόψεις για την αλωπεκία. Κάθισα στο σαλόνι μου θυμωμένος, ούτε για την προσωπική μου εμπειρία αλλά για φίλους που έχουν αλωπεκία και δεν αισθάνονται τόσο άνετα με την κατάστασή τους.
Μερικοί έχουν συζύγους που κοιμούνται δίπλα τους κάθε βράδυ που δεν τους έχουν δει ποτέ χωρίς περούκα. Μερικοί είναι καθοδηγητές μου στην εφηβεία τους και διαχειρίζονται την κατάθλιψη και τις σκέψεις αυτοκτονίας λόγω έλλειψης μαλλιών.
Θύμωσα για τον νεότερο εαυτό μου γιατί θυμήθηκα πώς ακόμη και η παραμικρή αναφορά αυτής της κατάστασης, αν δεν μιλούσα με προσοχή, θα μπορούσε να μου καταστρέψει τη μέρα.
Αφού καταλάγιασε ο θυμός μου, κατάλαβα το γεγονός ότι η κοινότητα της γυροειδής αλωπεκίας στάθηκε μαζί και επιβεβαίωσε ο ένας τον άλλον μέσω των social media, των τηλεφωνημάτων, των επιστολών και όχι μόνο.
Όχι μόνο η ίδια η κοινότητα μίλησε – το μίλησαν και άλλοι. Έλαβα κλήσεις για μήνες μετά και με ρωτούσαν αν είμαι καλά από άτομα που δεν έχουν αλωπεκία. Μου ζητήθηκε ακόμη και να πάω σε ένα ραδιοφωνικό podcast για να μιλήσω για την αλωπεκία.
Ποτέ δεν είχα δει τόση ευαισθητοποίηση του κοινού για το θέμα της αλωπεκίας. Με έκανε να θέλω να ασχοληθώ περισσότερο προσωπικά.
Δημιουργία νέων συνδέσεων και συμμετοχή με την υπεράσπιση
Πήγα στο συνέδριο της NAAF τον Ιούνιο του 2022 και ενθουσιάστηκα με την απόφασή μου. Είπα στον εαυτό μου, «Ουάου, αυτή είναι η πρώτη φορά που βιώνω πώς είναι να είσαι άνθρωπος και όχι μόνο το μόνο άτομο με αλωπεκία στο δωμάτιο».
Όλοι οι παρευρισκόμενοι είχαν ασχοληθεί με αυτόκλητες απόψεις κάποια στιγμή. Για μια στιγμή, όμως, μπορέσαμε να παρηγορήσουμε ο ένας τον άλλον με διάφανη συνομιλία, αποδοχή και μια συνολική διασκέδαση.
Θα συνιστούσα σε οποιονδήποτε να βρει μια κοινότητα αλωπεκίας κοντά στην τοποθεσία σας. Όπου κι αν ζείτε, υπάρχει κάποιος να συνδεθείτε. Η συμμετοχή σε ένα συνέδριο NAAF είναι ένας άλλος πολύ καλός τρόπος για να συνδεθείτε με άλλους. Δεν υπάρχει τίποτα πιο ανακουφιστικό από το να βρεις μια φυλή που μοιράζεται τα ίδια ψηλά και χαμηλά με σένα.
Δεν είστε μόνοι — μόλις το συνειδητοποιήσετε, αυτόκλητες απόψεις μπορεί να σας τσιμπήσουν, αλλά το τσίμπημα δεν θα διαρκέσει!
Η Keya Trammell είναι επαγγελματίας τραγουδίστρια, καλλιτέχνης μακιγιάζ, ηθοποιός και υπέρμαχος της αλωπεκίας. Μεγάλωσε τραγουδώντας στην εκκλησία και ξεκίνησε τη μουσική της καριέρα το 2016, αφού ένα βίντεο όπου τραγουδούσε ένα τραγούδι της διασκευής έγινε viral, συγκεντρώνοντας πάνω από 1,3 εκατομμύρια προβολές σε μια εβδομάδα. Ο νικητής του βραβείου μουσικής του Σικάγο τρέφει ιδιαίτερη αγάπη και σεβασμό για τις τέχνες του θεάματος. Έχει ανοίξει και ερμηνεύσει φωνητικά φόντο για βραβευμένους καλλιτέχνες ηχογράφησης Grammy και χρησιμοποιεί την πλατφόρμα της για να προκαλέσει αυτοπεποίθηση μέσω της αφοσίωσης στην ενσάρκωση του χαρακτήρα, τραγουδώντας από το πνεύμα και συνδέοντας με όλους τους θεατές.
Discussion about this post