Πώς να μιλήσετε σε άλλους για τη ρευματοειδή αρθρίτιδα σας: Ένας οδηγός βήμα προς βήμα

Γιατί είναι δύσκολο να μιλήσουμε για ΡΑ

Δύο πραγματικότητες καθιστούν δύσκολο να συζητηθεί η ΡΑ. Το πρώτο είναι ότι τα περισσότερα από τα συμπτώματά του δεν είναι ορατά, αν και ορισμένα, όπως η αγγειίτιδα από δερματικό εξάνθημα, είναι. Αυτό μπορεί να σας κάνει να διστάζετε να το αναφέρετε επειδή οι άλλοι μπορεί να μην πιστεύουν ότι είστε άρρωστος.

Το άλλο πρόβλημα είναι ότι μπορεί να είναι ειλικρινά μια συζήτηση. Η blogger Janine Monty γράφει για την ΡΑ της στο Arthritic Chick. Όταν έλαβε για πρώτη φορά τη διάγνωση ΡΑ και άρχισε να μιλά με τους γύρω της, λέει: «Έμαθα ότι ο πιο γρήγορος τρόπος για να τερματίσω μια τηλεφωνική συνομιλία, μια επίσκεψη ή ένα ραντεβού για καφέ ήταν να αρχίσω να μιλάω για τον πόνο μου».

Αποφασίζοντας σε ποιον να πεις

Μερικοί άνθρωποι αποφασίζουν να πουν σε όλους για την κατάστασή τους, ενώ άλλοι επιλέγουν έναν στενό κύκλο. Εξαρτάται από εσάς προς ποια κατεύθυνση θα ακολουθήσετε. Μπορεί να αποφασίσετε ότι το να αντιμετωπίσετε την ασθένεια κατά μέτωπο σημαίνει να τοποθετήσετε ένα αυτοκόλλητο προφυλακτήρα που σχετίζεται με τη ρευματοειδή αρθρίτιδα στο αυτοκίνητό σας. Από την άλλη πλευρά, εάν αισθάνεστε ότι η υγεία σας είναι ιδιωτική υπόθεση, επιλέξτε μερικά επιλεγμένα που θα εμπιστευτείτε τις πληροφορίες σας. Αυτή η σύντομη λίστα θα περιλαμβάνει αναμφίβολα τα πιο στενά μέλη της οικογένειάς σας και μπορεί να περιλαμβάνει άτομα με τα οποία συνεργάζεστε.

Αποφασίζοντας πόσα θα πω

Το θέμα σχετικά με τη συζήτηση της ΡΑ είναι ότι υπάρχουν πολλά να συζητηθούν. Η λίστα των συμπτωμάτων είναι μοναδική για κάθε άτομο, αλλά μπορεί να είναι πολύ μεγάλη. Πόσα θα πεις για την κατάστασή σου; Θα μπορούσατε να είστε τόσο σύντομος όσο μια γρήγορη δήλωση και ορισμός: «Έχω ρευματοειδή αρθρίτιδα. Είναι μια αυτοάνοση πάθηση που προσβάλλει κυρίως τις αρθρώσεις μου».

Πέρα από αυτό, θα μπορούσατε να σκεφτείτε να μιλήσετε για το πώς σας επηρεάζουν τα συμπτώματα. Για παράδειγμα, «RA σημαίνει ότι πονάω πολύ και χρειάζομαι επιπλέον ξεκούραση». Ή, αντί να μιλάτε για το πώς σας επηρεάζει η ΡΑ γενικά, μπορείτε να επιλέξετε να εξηγήσετε πώς τα πάτε σε καθημερινή βάση και πώς αυτό μπορεί να επηρεάσει τις ικανότητές σας: «Η ρευματοειδή αρθρίτιδα μου επηρεάζει τους καρπούς μου σήμερα. Μπορείτε να με βοηθήσετε να παραλάβω αυτά τα αρχεία;»

Φυσικά, δεν μπορείς ποτέ να ξέρεις όταν συναντάς κάποιον πώς θα αντιδράσει στην κοινοποίησή σου, αλλά πιθανότατα με την πάροδο του χρόνου θα καταλάβετε ενδείξεις ότι κάποιος αισθάνεται καταβεβλημένος με τα νέα σας. Αντί να τους μιλήσετε, ίσως είναι σκόπιμο να μοιράζεστε γραπτές πληροφορίες για την ΡΑ κατευθύνοντάς τους σε έναν ιστότοπο ή άλλο πόρο.

Μιλώντας για ΡΑ στην εργασία

Πρέπει να λάβετε υπόψη πολλά πράγματα όταν αποφασίζετε εάν θα ενημερώσετε τον διευθυντή και τους συναδέλφους σας για την ΡΑ σας. Δεν απαιτείται να μιλήσετε για μια ιατρική πάθηση με κανέναν και εάν τα συμπτώματα ΡΑ δεν επηρεάζουν την εργασία σας, μπορείτε να επιλέξετε να μην το αναφέρετε καθόλου. Ωστόσο, εάν χρειάζεστε άδεια για ραντεβού ή ειδικά καταλύματα στο χώρο εργασίας σας, είναι πιθανώς καλή ιδέα να ενημερώσετε ορισμένα άτομα ότι έχετε ρευματοειδή αρθρίτιδα.

Ανάλογα με το πώς είναι δομημένη η εταιρεία σας, θα μπορούσατε να ξεκινήσετε με τον άμεσο προϊστάμενό σας ή να μιλήσετε με κάποιον στο τμήμα ανθρώπινου δυναμικού σας. Με όποιον και να μιλήσετε, κάντε ξεκάθαρο γιατί του το λέτε. Θα μπορούσατε να πείτε, «Ήθελα να σας ενημερώσω ότι έχω ρευματοειδή αρθρίτιδα. Αυτό σημαίνει ότι μερικές φορές χρειάζεται να στέκομαι στο γραφείο μου για να μειώσω την πίεση από τις αρθρώσεις μου».

Όσον αφορά τα δικαιώματά σας στο χώρο εργασίας σε σχέση με τη ρευματοειδή αρθρίτιδα, μπορεί να σας φανεί χρήσιμος ο ιστότοπος Job Accommodation Network: Είναι ένα ομοσπονδιακό γραφείο συμψηφισμού πληροφοριών σχετικά με τον νόμο για τους Αμερικανούς με Αναπηρίες.

Μιλώντας για ΡΑ με παιδιά

Εάν τα παιδιά σας είναι μικρά, μπορεί να αισθάνεστε λιγότερο διατεθειμένοι να μιλήσετε μαζί τους απευθείας για τη ΡΑ και να επικεντρωθείτε περισσότερο στο να αναδιπλώσετε αυτές τις συζητήσεις σε καθημερινές δραστηριότητες. Η Τζέσικα Σάντερς, 34 ετών, είναι μητέρα τριών παιδιών κάτω των 13 ετών. Ποτέ δεν κάθισε τα παιδιά της για ΡΑ, αλλά λέει, «Γνωρίζουν καλά την αρθρίτιδα μου, αλλά πώς την αναφέρουμε είναι: «Μπορείς να βοηθήσεις εγω με αυτο? Η αρθρίτιδα μου δεν με αφήνει να το κάνω αυτό σήμερα».

Μερικά παιδιά μπορεί να φοβηθούν όταν μάθουν ότι η ΡΑ δεν πρόκειται να υποχωρήσει — και μπορεί να επιδεινωθούν. Εστιάστε στις θετικές πτυχές της κατάστασής σας: Ενημερώστε τα παιδιά σας ότι έχετε έναν γιατρό που σας υποστηρίζει και ότι κυριολεκτικά χιλιάδες ειδικά εκπαιδευμένοι επιστήμονες βελτιώνουν τις θεραπείες και αναζητούν θεραπεία για τη ρευματοειδή αρθρίτιδα.

Μιλώντας με οικείους συνεργάτες

Η ΡΑ μπορεί να είναι ένας ανεπιθύμητος εισβολέας στην κρεβατοκάμαρα, προκαλώντας κολπική ξηρότητα και ευαισθησία στις γυναίκες που την έχουν και πιθανώς προκαλώντας στυτική δυσλειτουργία στους άνδρες. Επιπλέον, κανείς δεν αισθάνεται σέξι όταν το σώμα του είναι άβολο. Αλλά μια υγιής σεξουαλική ζωή είναι ένα σημαντικό συστατικό της προσωπικής ταυτότητας και της ευτυχίας.

«Κατά τη γνώμη μου, το πιο σημαντικό πράγμα όταν μιλάτε στον σύντροφό σας για τη ΡΑ είναι να κάνετε ερωτήσεις και να ακούτε ο ένας τον άλλον», λέει ο Ara Dikranian, MD, ρευματολόγος στο Κέντρο Ρευματικών Νόσων Cabrillo. «Αν μια χρόνια πάθηση προκαλεί πόνο, δεν υπάρχει τρόπος να το μάθει ο σύντροφός σου εκτός κι αν το πεις εσύ».

Το takeaway

Το να εξηγήσετε ότι έχετε μια χρόνια πάθηση μπορεί να είναι δύσκολο. Μπορεί να αισθάνεστε άβολα δίνοντας περισσότερη προσοχή στον εαυτό σας ή υπονοώντας ότι η κατάστασή σας σας κάνει κατά κάποιο τρόπο λιγότερο ικανούς. Με την πάροδο του χρόνου, θα έχετε καλύτερη αίσθηση για το πότε και πώς να μιλήσετε για την ΡΑ σας. Πηγαίνετε αργά και ακούστε τη δική σας εσωτερική φωνή που σας λέει αν αυτό το άτομο και αυτή η στιγμή είναι κατάλληλες για εσάς.