Πώς θα επηρεάσει η μυελοΐνωση την καθημερινότητά μου;

1. Συχνά ραντεβού με γιατρό

Εάν δεν αντιμετωπίζετε συμπτώματα μυελοΐνωσης, η θεραπεία μπορεί να μην είναι απαραίτητη αμέσως.

Ωστόσο, ο γιατρός σας θα θέλει να παρακολουθεί στενά και συχνά την υγεία σας για σημεία εξέλιξης της νόσου. Αυτό αναφέρεται ως «προσεγμένη αναμονή».

Πιθανότατα θα χρειαστεί να διατηρήσετε ένα πρόγραμμα τακτικών ελέγχων και εργαστηριακών εξετάσεων. Ο γιατρός σας μπορεί να ελέγξει για σημεία αναιμίας, μεγέθυνση σπλήνας ή άλλες επιπλοκές.

Μερικοί άνθρωποι παραμένουν χωρίς συμπτώματα για πολλά χρόνια. Αλλά είναι σημαντικό να μην χάσετε κανένα προγραμματισμένο ραντεβού με γιατρό κατά τη διάρκεια αυτής της περιόδου. Ίσως είναι καλή ιδέα να διατηρείτε ένα ημερολόγιο, ένα πρόγραμμα σχεδιασμού ή μια εφαρμογή για κινητά για να παρακολουθείτε τα ραντεβού σας.

2. Κόπωση

Τα συμπτώματα της μυελοΐνωσης μπορεί να εμφανιστούν αργά. Αλλά καθώς η κατάσταση αρχίζει να παρεμβαίνει στην παραγωγή αιμοσφαιρίων, μπορεί να αρχίσετε να αισθάνεστε κουρασμένοι πιο συχνά. Η κόπωση προκαλείται από αναιμία, δηλαδή χαμηλό αριθμό ερυθρών αιμοσφαιρίων.

Η κούραση μπορεί να επηρεάσει την ικανότητά σας να εργαστείτε. Πολλά άτομα με μυελοΐνωση αποφασίζουν να μειώσουν τις ώρες εργασίας τους ή να συνταξιοδοτηθούν πρόωρα. Μπορείτε να ζητήσετε από το αφεντικό σας να εργάζεται από το σπίτι, εάν είναι δυνατόν, ή να κάνετε συχνά διαλείμματα κατά τη διάρκεια της εργάσιμης ημέρας.

Ζητήστε βοήθεια από την οικογένεια ή τους φίλους σας για τις δουλειές του σπιτιού ή προσλάβετε έναν καθαριστή.

Οι μεταγγίσεις αίματος μπορούν να αυξήσουν τον αριθμό των ερυθρών αιμοσφαιρίων και να βοηθήσουν στην αδυναμία και την κόπωση. Η μετάγγιση αίματος περιλαμβάνει τη λήψη ερυθρών αιμοσφαιρίων από έναν συμβατό δότη.

Αυτή η διαδικασία μπορεί να μειώσει γρήγορα τα συμπτώματα της αναιμίας, όπως η κόπωση. Η μετάγγιση είναι μια σχετικά ασφαλής διαδικασία. Ο γιατρός σας μπορεί να συστήσει μετάγγιση αίματος για σοβαρή αναιμία.

3. Δυσκολία στον ύπνο

Τα άτομα με συμπτωματική μυελοΐνωση συχνά αναφέρουν ότι έχουν νυχτερινές εφιδρώσεις και προβλήματα στον ύπνο.

Για την καταπολέμηση της αϋπνίας, είναι καλή ιδέα να διαμορφώσετε μια υγιή υγιεινή ύπνου. Για παράδειγμα, μπορείτε να δοκιμάσετε:

• πηγαίνοντας για ύπνο και ξυπνώντας την ίδια ώρα κάθε μέρα
• αποφεύγοντας την καφεΐνη κοντά στην ώρα του ύπνου
• να περνάτε χρόνο στο κρεβάτι μόνο όταν σκοπεύετε να κοιμηθείτε
• αποφεύγοντας τις φωτεινές οθόνες από τα ηλεκτρονικά τη νύχτα
• διατηρώντας την κρεβατοκάμαρά σας σκοτεινή και δροσερή
• παίζοντας χαλαρωτική μουσική, διαλογισμό ή κάνοντας ένα χαλαρωτικό μπάνιο πριν τον ύπνο
• περιορισμός του αλκοόλ το βράδυ, καθώς μπορεί να επηρεάσει τον ύπνο

Μπορεί να χρειαστεί να αγοράσετε ένα κλιματιστικό ή ανεμιστήρα για να σας κρατήσει δροσερούς τη νύχτα.

Τα συνταγογραφούμενα βοηθήματα ύπνου ή συμπληρώματα μπορεί επίσης να σας βοηθήσουν να ξεκουραστείτε καλά τη νύχτα. Μιλήστε με το γιατρό σας σχετικά με τη λήψη φαρμάκων για ύπνο.

4. Αυξημένος πόνος

Η μυελοΐνωση μπορεί να οδηγήσει σε φλεγμονή του ιστού που περιβάλλει τα οστά και σκλήρυνση του μυελού των οστών, η οποία μπορεί να είναι επώδυνη.

Μια διογκωμένη σπλήνα, η οποία είναι κοινή σε άτομα με μυελοΐνωση, μπορεί επίσης να ασκήσει πίεση στην κοιλιά και να προκαλέσει πόνο.

Η μυελοΐνωση μπορεί επίσης να προκαλέσει μια άλλη πάθηση γνωστή ως ουρική αρθρίτιδα. Η ουρική αρθρίτιδα εμφανίζεται όταν το ουρικό οξύ συσσωρεύεται στο σώμα και σχηματίζει κρυστάλλους στις αρθρώσεις. Οι αρθρώσεις μπορεί να διογκωθούν, να πονέσουν και να φλεγμονώσουν.

Υπάρχουν πολλές διαθέσιμες θεραπευτικές επιλογές για την αντιμετώπιση του πόνου, ανάλογα με την αιτία. Για μια μεγεθυμένη σπλήνα, ο γιατρός σας μπορεί να συστήσει μία από τις ακόλουθες θεραπευτικές επιλογές:

• ρουξολιτινίμπη (Jakafi)
• υδροξυουρία (ένας τύπος χημειοθεραπείας)
• ιντερφερόνη άλφα
• θαλιδομίδη (θαλομίδη)
• λεναλιδομίδη (Revlimid)
• ακτινοθεραπεία

Εάν αυτές οι επιλογές δεν λειτουργούν, μπορεί να χρειαστεί να υποβληθείτε σε χειρουργική επέμβαση για την αφαίρεση της σπλήνας σας. Αυτό είναι γνωστό ως σπληνεκτομή. Ωστόσο, αυτή η διαδικασία μπορεί να εγκυμονεί κινδύνους, όπως θρόμβους αίματος, μόλυνση και διόγκωση του ήπατος.

5. Εύκολο μώλωπες

Με την πάροδο του χρόνου, μπορεί να αναπτύξετε χαμηλό αριθμό αιμοπεταλίων. Τα αιμοπετάλια βοηθούν στην πήξη. Εάν δεν έχετε αρκετά αιμοπετάλια, θα αιμορραγείτε και θα μελανιάσετε πιο εύκολα.

Μπορεί να χρειαστεί να αφιερώσετε επιπλέον χρόνο και προσοχή όταν περπατάτε πάνω και κάτω από τις σκάλες ή να φοράτε προστατευτικό εξοπλισμό κατά την άσκηση, όπως επιγονατίδες.

Μπορεί επίσης να θέλετε να αναδιατάξετε τα έπιπλα του νοικοκυριού σας για να αποφύγετε οποιονδήποτε κίνδυνο σκοντάφτετε ή προσκρούσετε σε κάτι που μπορεί να προκαλέσει τραυματισμό.

6. Συναισθηματικό στρες

Η διάγνωση οποιασδήποτε χρόνιας ασθένειας μπορεί να οδηγήσει σε συναισθηματικό στρες. Είναι σημαντικό να ζητάτε υποστήριξη από την οικογένεια, τους φίλους ή μια ομάδα υποστήριξης. Μπορεί επίσης να θέλετε να αναζητήσετε συμβουλές για να αντιμετωπίσετε τα συναισθήματά σας.

Ο προγραμματισμός μιας συνάντησης με μια νοσοκόμα ή έναν κοινωνικό λειτουργό μπορεί να σας δώσει μια καλύτερη κατανόηση του πώς μια διάγνωση καρκίνου μπορεί να επηρεάσει τη ζωή σας και να σας υποδείξει τη σωστή κατεύθυνση για να λάβετε βοήθεια.

Μπορείτε επίσης να λάβετε υποστήριξη από έναν οργανισμό όπως:

• Εταιρεία Λευχαιμίας και Λεμφώματος
• Ίδρυμα Ερευνών Μυελοπολλαπλασιαστικού Νεοπλάσματος

Εναλλακτικά, μπορείτε να προγραμματίσετε ένα ραντεβού με έναν εξουσιοδοτημένο επαγγελματία ψυχικής υγείας, όπως έναν σύμβουλο ή έναν ψυχολόγο.

Μερικές απλές αλλαγές στον τρόπο ζωής μπορούν επίσης να σας βοηθήσουν να διαχειριστείτε το άγχος. Δραστηριότητες όπως ο διαλογισμός, η γιόγκα, η κηπουρική, η ήπια πεζοπορία και η μουσική μπορούν να βοηθήσουν στη βελτίωση της διάθεσής σας και της συνολικής ευεξίας σας.

7. Παρενέργειες της θεραπείας

Όλες οι θεραπευτικές επιλογές για τη μυελοΐνωση ενέχουν τον κίνδυνο παρενεργειών. Θα πρέπει να το συζητήσετε με το γιατρό σας πριν ξεκινήσετε τη θεραπεία.

Οι ανεπιθύμητες ενέργειες της θεραπείας εξαρτώνται από πολλούς παράγοντες, συμπεριλαμβανομένης της δόσης της θεραπείας, της ηλικίας σας και εάν έχετε άλλες ιατρικές καταστάσεις. Οι παρενέργειες μπορεί να περιλαμβάνουν:

• ναυτία
• ζάλη
• πυρετός
• διάρροια
• εμετός
• κούραση
• προσωρινή τριχόπτωση
• δυσκολία στην αναπνοή
• λοιμώξεις
• Αιμορραγία
• μυρμήγκιασμα στα χέρια ή τα πόδια σας

Λάβετε υπόψη ότι οι περισσότερες ανεπιθύμητες ενέργειες είναι προσωρινές και θα υποχωρήσουν όταν ολοκληρώσετε τη θεραπεία. Μπορεί να χρειαστεί να πάρετε πρόσθετα φάρμακα για να αντιμετωπίσετε αυτές τις ανεπιθύμητες ενέργειες.

Ίσως είναι καλή ιδέα να κρατάτε ένα ημερολόγιο ή να χρησιμοποιείτε μια εφαρμογή τηλεφώνου για να παρακολουθείτε τις παρενέργειές σας. Μοιραστείτε αυτές τις πληροφορίες με το γιατρό σας στο επόμενο ραντεβού σας.

8. Αλλαγές διατροφής

Αν και δεν υπάρχει συγκεκριμένη δίαιτα που πρέπει να ακολουθήσετε για τη διαχείριση της μυελοΐνωσης, τα τρόφιμα που τρώτε μπορεί να παίζουν ρόλο στην εξέλιξη της νόσου σας.

Η χρόνια φλεγμονή είναι χαρακτηριστικό χαρακτηριστικό της μυελοΐνωσης. Το φαγητό που τρώτε μπορεί επίσης να έχει αντίκτυπο στην ποσότητα της φλεγμονής στο σώμα σας.

Ίσως χρειαστεί να τροποποιήσετε τη διατροφή σας για να διασφαλίσετε ότι τρώτε μια υγιεινή, ισορροπημένη διατροφή πλούσια σε:

• φρούτα
• λαχανικά
• ολικής αλέσεως
• υγιή λίπη

Αυτό μπορεί με τη σειρά του να μειώσει τη φλεγμονή και μπορεί ακόμη και να βοηθήσει στην επιβράδυνση της εξέλιξης της μυελοΐνωσης.

Το Ίδρυμα Ερευνών MPN συνιστά να συμπεριλάβετε τις ακόλουθες τροφές στη διατροφή σας:

• λαχανικά, ιδιαίτερα τα σκούρα φυλλώδη πράσινα και τα σταυρανθή λαχανικά όπως το μπρόκολο και το λάχανο
• ολικής αλέσεως
• καρπός
• φασόλια και όσπρια
• ξηροί καρποί και σπόροι
• αυγά
• υγιεινά έλαια, όπως η καρύδα ή το ελαιόλαδο
• λιπαρά ψάρια
• γαλακτοκομικά χωρίς λιπαρά
• άπαχα κρέατα

Συνιστούν επίσης να αποφεύγετε τα ακόλουθα:

• κόκκινο κρέας
• τροφές με υψηλή περιεκτικότητα σε αλάτι
• τρόφιμα με υψηλή περιεκτικότητα σε ζάχαρη, συμπεριλαμβανομένων των ζαχαρούχων ποτών
• τρόφιμα πλούσια σε λιπαρά, όπως πλήρες γάλα και τυρί
• μεταποιημένα τρόφιμα
• άσπρο ψωμί
• υπερβολικές ποσότητες αλκοόλ

Εκτός από τις αλλαγές διατροφής, είναι σημαντικό να διατηρείτε ένα υγιές βάρος. Η συνάντηση με έναν διατροφολόγο μπορεί να σας βοηθήσει να καταλάβετε ποιες αλλαγές πρέπει να κάνετε στη διατροφή σας.

Αν και μπορεί να μην έχετε συμπτώματα στην αρχή, μια διάγνωση μυελοΐνωσης θα σημαίνει ότι η ζωή σας είναι πιθανό να αλλάξει με διάφορους τρόπους.

Αρχικά, αυτό θα μπορούσε να σημαίνει ότι θα τροποποιήσετε τη διατροφή σας, θα πηγαίνετε στο γιατρό πιο συχνά για εξετάσεις και θα συμμετέχετε σε μια ομάδα υποστήριξης.

Αργότερα στην πορεία της νόσου σας, μπορεί να σημαίνει ότι αντιμετωπίζετε νέα συμπτώματα όπως κόπωση ή πόνο, δοκιμή νέων φαρμάκων ή χειρουργική επέμβαση. Οι θεραπείες μυελοΐνωσης στοχεύουν στον έλεγχο των συμπτωμάτων και των επιπλοκών, στη βελτίωση της ποιότητας της ζωής σας και στη βελτίωση της προοπτικής σας.

Ο γιατρός σας μπορεί να σας βοηθήσει να αποφασίσετε για ένα σχέδιο θεραπείας, ενώ ένας κοινωνικός λειτουργός ή μια ομάδα υποστήριξης μπορεί να σας βοηθήσει να διαχειριστείτε τις συναισθηματικές παρενέργειες.