Τα πρώιμα συμπτώματα της χρόνιας λεμφοκυτταρικής λευχαιμίας (ΧΛΛ) είναι συνήθως ελάχιστα. Η πλειοψηφία των ατόμων με ΧΛΛ δεν θα λάβει θεραπεία αμέσως μετά τη διάγνωση. Αντίθετα, μπορεί να παρακολουθείστε μέσω μιας προσέγγισης παρακολούθησης και αναμονής.
Τα συμπτώματα της εξέλιξης της νόσου περιλαμβάνουν κόπωση, απώλεια βάρους, νυχτερινές εφιδρώσεις και πιο συχνές και σοβαρές λοιμώξεις. Μόλις ξεκινήσει η θεραπεία, πιθανότατα θα αντιμετωπίσετε επίσης παρενέργειες από τα φάρμακα χημειοθεραπείας ή ανοσοθεραπείας έως ότου η ασθένειά σας υποχωρήσει.
Αυτά τα συμπτώματα, μαζί με τις παρενέργειες της θεραπείας και την πρόκληση της διαχείρισης μιας χρόνιας νόσου, μπορούν να έχουν βαθιά επίδραση στην ποιότητα της ζωής σας. Ενώ ορισμένες αλλαγές στη ζωή είναι αναπόφευκτες, υπάρχουν βήματα που μπορείτε να κάνετε για να ελαχιστοποιήσετε τις αρνητικές επιπτώσεις της ΧΛΛ.
Το πρώτο βήμα για τη διαχείριση της ποιότητας ζωής σας είναι να οπλιστείτε με γνώση για το τι να περιμένετε.
Σωματικές ικανότητες
Οι περισσότεροι άνθρωποι διαγιγνώσκονται με ΧΛΛ όταν η νόσος βρίσκεται σε πρώιμο στάδιο και δεν έχουν κλινικά συμπτώματα. Αυτό σημαίνει ότι στην αρχή μπορεί να μην έχετε σωματικές προκλήσεις στην καθημερινή σας ζωή.
Εάν η ΧΛΛ σας εξελιχθεί, ωστόσο, μπορεί να αρχίσετε να αισθάνεστε κουρασμένοι και να σας δύσπνοια πιο συχνά. Μπορεί να χρειαστεί να ξεκουραστείτε και να επαναφορτιστείτε όλη την ημέρα για να διατηρήσετε τα επίπεδα ενέργειάς σας ψηλά. Η κούραση είναι από τις πιο πολλές
Η θεραπεία μπορεί να προκαλέσει σημαντικές παρενέργειες, όπως ναυτία, απώλεια μαλλιών και συχνές λοιμώξεις. Μιλήστε με το γιατρό σας σχετικά με τρόπους για να ελαχιστοποιήσετε τις παρενέργειες της θεραπείας.
Ικανότητα εργασίας
Δεδομένου ότι η ΧΛΛ επιτίθεται στο ανοσοποιητικό σας σύστημα, η ευαισθησία στη μόλυνση μπορεί να είναι ένα σημαντικό πρόβλημα. Μια απλή λοίμωξη του αναπνευστικού μπορεί να εξελιχθεί σε πνευμονία, από την οποία μπορεί να χρειαστούν μήνες για να αναρρώσει.
Οι συχνές λοιμώξεις πέρα από τα χαμηλά επίπεδα ενέργειας μπορεί να κάνουν πιο δύσκολη την εργασία. Άλλα συμπτώματα, συμπεριλαμβανομένης της αυξημένης αιμορραγίας και του εύκολου μώλωπα, μπορεί να κάνουν μια σωματική εργασία δύσκολη και ακόμη και επικίνδυνη.
Προβλήματα ύπνου
Πολλοί άνθρωποι που εμφανίζουν συμπτώματα έχουν επίσης νυχτερινές εφιδρώσεις, οι οποίες μπορεί να δυσκολέψουν τον καλό ύπνο. Το στρες και το άγχος μπορούν επίσης να επηρεάσουν αρνητικά τον ύπνο.
Ένας τρόπος για να διαχειριστείτε τα προβλήματα ύπνου είναι η καθιέρωση σωστής υγιεινής ύπνου. Για παράδειγμα:
- Πηγαίνετε για ύπνο την ίδια ώρα κάθε βράδυ.
- Χαλαρώστε πριν κοιμηθείτε με ένα ζεστό μπάνιο ή ντους και χαλαρωτική μουσική.
- Αποφύγετε να κοιτάτε τις φωτεινές οθόνες του κινητού, της τηλεόρασης ή του υπολογιστή πριν τον ύπνο.
- Επενδύστε σε ένα άνετο κρεβάτι και κλινοσκεπάσματα.
- Βεβαιωθείτε ότι η κρεβατοκάμαρά σας είναι δροσερή, σκοτεινή και ήσυχη.
Η ενασχόληση με κάποια άσκηση κατά τη διάρκεια της ημέρας, η κατανάλωση άφθονο νερό και η εύρεση τρόπων μείωσης του στρες, όπως ο διαλογισμός ή οι ασκήσεις βαθιάς αναπνοής, μπορούν επίσης να βελτιώσουν τον ύπνο σας και τη συνολική ποιότητα ζωής.
Ψυχική υγεία
Η διαχείριση της διάγνωσης της ΧΛΛ σε πρώιμο στάδιο γίνεται συνήθως με μια προσέγγιση «παρακολουθήστε και περιμένετε». Αν και αυτή είναι η τυπική προσέγγιση, μπορεί να δυσκολευτείτε να τα βγάλετε πέρα κάθε μέρα γνωρίζοντας ότι έχετε καρκίνο.
Μπορεί ακόμη και να αισθάνεστε ότι δεν γίνεται τίποτα για την κατάσταση. Η αβεβαιότητα για το μέλλον και ο αντίκτυπος του καρκίνου στα μέλη της οικογένειάς σας, στα οικονομικά και στην ικανότητα εργασίας, μπορεί να είναι αγχωτική.
Μια μελέτη διαπίστωσε ότι
Η συναισθηματική υποστήριξη είναι ζωτικής σημασίας για άτομα με διάγνωση ΧΛΛ. Εάν αντιμετωπίζετε άγχος και ανησυχείτε συχνά για τη διάγνωσή σας, σκεφτείτε να συναντήσετε έναν σύμβουλο ψυχικής υγείας ή να συμμετάσχετε σε μια ομάδα υποστήριξης.
Κοινωνική ζωή
Μαζί με το στρες και το άγχος, η κούραση μπορεί να σας δυσκολέψει να διατηρήσετε μια κοινωνική ζωή. Αλλά δεν χρειάζεται να είναι έτσι.
Προσπαθήστε να μείνετε κοντά στην οικογένεια και τους φίλους μετά τη διάγνωσή σας. Μπορεί να διαπιστώσετε ότι το άνοιγμα σχετικά με τη διάγνωσή σας μπορεί να σηκώσει μέρος του βάρους από τους ώμους σας. Μπορεί επίσης να βρείτε χρήσιμο να μιλήσετε με έναν κοινωνικό λειτουργό για να βελτιώσετε την επικοινωνία μεταξύ εσάς και των αγαπημένων σας.
Οικονομικά
Η υγειονομική περίθαλψη μπορεί να είναι ακριβή. Είτε είστε ακόμα σε θέση να εργαστείτε είτε όχι, κάθε είδους χρόνια ασθένεια μπορεί να σας προβληματίσει για τα οικονομικά. Προσπαθήστε να εκμεταλλευτείτε όλους τους οικονομικούς πόρους που έχετε στη διάθεσή σας.
Ένας κοινωνικός λειτουργός και μη κερδοσκοπικοί οργανισμοί όπως το Patient Access Network (PAN) Foundation και η Leukemia and Lymphoma Society (LLS) μπορούν να σας δώσουν συμβουλές για το πού να ξεκινήσετε. Ένας κοινωνικός λειτουργός μπορεί επίσης να σας βοηθήσει να πλοηγηθείτε σε θέματα ασφάλισης.
Τα περισσότερα άτομα με ΧΛΛ πρώιμου σταδίου δεν έχουν συμπτώματα που να σχετίζονται με τη νόσο. Αλλά τα άτομα με ΧΛΛ μεταγενέστερου σταδίου, ειδικά εκείνα που υποβάλλονται σε θεραπεία, μπορεί να βρουν την κόπωση, τον πόνο και τις διαταραχές ύπνου ιδιαίτερα προκλητικές.
Ζητήστε από το γιατρό σας παραπομπές σε άλλους παρόχους υγειονομικής περίθαλψης, όπως φυσιοθεραπευτές, διατροφολόγους και ειδικούς πόνου για να σας βοηθήσουν να διαχειριστείτε αυτές τις ανησυχίες για την ποιότητα ζωής.
Discussion about this post