Το RA Healthline είναι μια δωρεάν εφαρμογή για άτομα που ζουν με ρευματοειδή αρθρίτιδα. Η εφαρμογή είναι διαθέσιμη στο AppStore και στο Google Play. Κατέβασε εδώ.
Η σύνδεση με άλλους που μοιράζονται το ίδιο ταξίδι υγείας σας φέρνει μεγάλη άνεση. Η στροφή στο Διαδίκτυο μπορεί να σας βοηθήσει να διευρύνετε τον κύκλο των συνδέσεών σας.
Σύμφωνα με μια έρευνα προθέσεων συμπεριφοράς WEGO Health σε 433 μέλη της διαδικτυακής κοινότητας από επτά διαφορετικές κοινότητες υγείας, συμπεριλαμβανομένης της ρευματοειδούς αρθρίτιδας (ΡΑ), το 91 τοις εκατό των συμμετεχόντων είπε διαδικτυακές κοινότητες, όπως αυτές που βρέθηκαν στο Facebook, ιστολόγια, ομάδες συζήτησης ή άλλα μέσα κοινωνικής δικτύωσης ιστοσελίδες, παίζουν ρόλο στις αποφάσεις που λαμβάνουν για την υγεία τους.
Όσοι ζουν με ΡΑ βρίσκουν τις διαδικτυακές κοινότητες ιδιαίτερα χρήσιμες. Από τους ερωτηθέντες που ζουν με ΡΑ, το 95 τοις εκατό είπε ότι ο ρόλος που παίζουν οι διαδικτυακές κοινότητες στις αποφάσεις για την υγεία τους είναι «εξαιρετικά σημαντικός» έως «κάπως σημαντικός».
Πώς μπορεί να βοηθήσει η εφαρμογή RA Healthline
Αφού έζησε με ανεξήγητο και εσφαλμένα διαγνωσμένο χρόνιο πόνο σε πολλές περιοχές του σώματός της και αντιμετώπιζε συνεχείς λοιμώξεις, κόπωση και συναισθηματικές διαταραχές για χρόνια, η Eileen Davidson τελικά διαγνώστηκε με ΡΑ πριν από 5 χρόνια, σε ηλικία 29 ετών.
Μετά τη διάγνωσή της, στράφηκε στις ψηφιακές κοινότητες για υποστήριξη και δημιούργησε επίσης το δικό της ιστολόγιο, το Chronic Eileen, για να υποστηρίξει και να εκπαιδεύσει άλλους σχετικά με την αρθρίτιδα, ενώ παράλληλα κατανοούσε το δικό της ταξίδι με τη χρόνια ασθένεια.
«Βρίσκω σημαντικό να έχω μερικές κοινότητες και πόρους στους οποίους αναζητάτε υποστήριξη και συμβουλές, επειδή μαθαίνω περισσότερα κάνοντας τη δική μου έρευνα. Ωστόσο, πρέπει να είναι ιατρικά ακριβείς», λέει ο Davidson.
Γι’ αυτό χρησιμοποιεί το RA Healthline, μια δωρεάν εφαρμογή που έχει σχεδιαστεί για άτομα με διαγνωσμένη ΡΑ.
«Η Healthline ήταν πάντα ένας ιστότοπος στον οποίο μπορώ να απευθυνθώ για αξιόπιστες πληροφορίες σχετικά με πολλά διαφορετικά σημεία της υγείας μου. Είμαι ενθουσιασμένη που έχουν τώρα μια εφαρμογή ειδικά για τη ρευματοειδή αρθρίτιδα», λέει.
Η Ashley Boynes-Shuck, 36 ετών, συμφωνεί. Ζει με ΡΑ από την εφηβεία της. Με τα χρόνια, χρησιμοποίησε το Facebook, το Twitter και άλλους ιστότοπους για να βρει πληροφορίες σχετικά με την RA.
«Η RA Healthline είναι η μόνη που έχει αφιερωθεί αποκλειστικά σε ασθενείς με ΡΑ, κάτι που είναι εκπληκτικό», λέει η Boynes-Shuck. “Είναι πολύ μοναδικό.”
Ο Alexis Rochester, ο οποίος έλαβε διάγνωση ΡΑ σε ηλικία 10 ετών, χρησιμοποιεί την εφαρμογή για τον ίδιο λόγο. Αν και δεν έχει χρησιμοποιήσει μια κοινότητα κοινωνικής αλληλεπίδρασης για τη ΡΑ, έχει αλληλεπιδράσει με άλλους που παλεύουν με τη ΡΑ μέσω του ιστολογίου της Chemistry Cachet και του Instagram.
«Η RA Healthline είναι τόσο διαφορετική γιατί είναι μια πλήρης κοινότητα ανθρώπων με την ίδια διάγνωση. Όλοι στην εφαρμογή έχουν ΡΑ, οπότε ξέρετε ότι είναι μια κοινότητα ανθρώπων που παλεύουν με τα ίδια ακριβώς προβλήματα», είπε ο Ρότσεστερ.
Ένας ασφαλής χώρος για υποστήριξη και κοινότητα
Η RA Healthline επιτρέπει στους χρήστες να αισθάνονται αποδεκτοί και κατανοητοί σε ασφαλές μέρος.
«Είναι ένα μέρος όπου δεν έχετε άλλους ανθρώπους να σας λένε τι να κάνετε, οι οποίοι δεν έχουν την ίδια διάγνωση με εσάς», λέει ο Ρότσεστερ.
«Νομίζω ότι πολλοί άνθρωποι που έχουν διαγνωστεί με ρευματοειδή αρθρίτιδα υποβάλλονται σε μια μικρή κρίση από άλλους. Οι φίλοι μπορεί να πουν, «Ω, έχω κι εγώ ΡΑ, αλλά θεράπευσα τη δική μου με δίαιτα. Θα πρέπει να το κάνετε κι αυτό για να θεραπεύσετε το δικό σας». Τότε ανακαλύπτεις ότι ποτέ δεν πήγαν καν στο γιατρό για το δικό τους», λέει.
Το να έχεις μια κοινότητα ανθρώπων που κατανοούν απόλυτα τους αγώνες της είναι ανεκτίμητη.
«Ναι, μπορεί να κάνετε όλα τα καλά πράγματα με τη διατροφή και την άσκηση, αλλά εξακολουθείτε να έχετε πόνο και πρήξιμο, επομένως πρέπει να πάρετε φάρμακα. Είναι τόσο αναζωογονητικό να συνδέεσαι με άλλους ανθρώπους που καταλαβαίνουν τι ακριβώς περνάς», λέει.
Το αγαπημένο μέρος της εφαρμογής του Ρότσεστερ είναι η λειτουργία καθημερινών ομαδικών συζητήσεων με επικεφαλής κάποιον που ζει με ΡΑ.
Τα θέματα περιλαμβάνουν:
- διαχείριση του πόνου
- φάρμακα
- εναλλακτικές θεραπείες
- εναύσματα
- διατροφή
- άσκηση
- ψυχική υγεία
- κοινωνική ζωή
- δουλειά
«Μπορείτε να κάνετε κλικ σε οποιαδήποτε κατηγορία και να δείτε τι κάνουν, δοκιμάζουν και τι αρέσουν οι άλλοι. Όλα έχουν μια κατηγορία, οπότε μπορείτε πραγματικά να την περιορίσετε», λέει ο Ρότσεστερ.
«Μου αρέσει να βλέπω τις εμπειρίες των άλλων μελών και να μιλάω μαζί τους για αυτό. Για παράδειγμα, εάν θέλετε πληροφορίες σχετικά με φάρμακα, υπάρχει μια κατηγορία για αυτό. Κάθε συνομιλία σε αυτήν την ενότητα αφορά τη φαρμακευτική αγωγή, επομένως διευκολύνει την πλοήγηση», λέει.
Ο Davidson εκτιμά περισσότερο την εκμάθηση για το πώς να ζήσετε έναν γενικό υγιεινό τρόπο ζωής με ΡΑ από άλλους που το κάνουν οι ίδιοι.
«Ενώ μπορείτε να μάθετε πολλά από τους γιατρούς σας, όσοι έχουν βιωμένη εμπειρία μιλούν μια συγκεκριμένη γλώσσα που μόνο εμείς καταλαβαίνουμε. Είμαστε ρευματικά,” αυτή λέει.
Η οργάνωση της εφαρμογής καθιστά εύκολη την πλοήγηση, σημειώνει.
“[I like] πόσο καλά οργανωμένη είναι κάθε κατηγορία — τέλεια για αυτές τις μέρες με ομίχλη στον εγκέφαλο και τα χέρια που πονάνε. Συχνά νιώθω καλά προετοιμασμένος και εξοπλισμένος με γνώσεις διαβάζοντας πληροφορίες στο Healthline», λέει ο Davidson. “Είμαι ευγνώμων που έχω τόσο εύκολη πρόσβαση σε αυτές τις πληροφορίες τώρα.”
Το να ταιριάζετε καθημερινά με άλλα μέλη βάσει ομοιοτήτων είναι το βασικό χαρακτηριστικό του Boynes-Shuck. Το εργαλείο αντιστοίχισης επιτρέπει στα μέλη να βρίσκουν το ένα το άλλο περιηγώντας προφίλ και ζητώντας να ταιριάξουν αμέσως. Μόλις συνδεθούν, τα μέλη μπορούν να αρχίσουν να στέλνουν μηνύματα μεταξύ τους και να μοιράζονται φωτογραφίες.
«Νομίζω ότι το χαρακτηριστικό που ταιριάζει είναι μοναδικό. Είναι σαν ένας ανιχνευτής «RA Buddy». Τόσο προσεγμένο», λέει.
Εύκολη πρόσβαση και φορητή άνεση
Επειδή η εφαρμογή βρίσκεται ακριβώς στο τηλέφωνό σας, η πρόσβαση σε αυτήν είναι βολική.
«Κοινότητα, απόρρητο, πληροφορίες και υποστήριξη όλα σε μια καλά οργανωμένη εφαρμογή! Η εφαρμογή είναι εκπληκτικά φιλική προς τα κινητά, κάτι που είναι εξαιρετικό όταν περιμένετε ανάμεσα σε ραντεβού με γιατρό και χρειάζεστε συμβουλές από άλλους ή τα ιατρικά ακριβή αναθεωρημένα άρθρα της Healthline», λέει ο Davidson.
Δεν χρειάζεται ποτέ να νιώθεις μόνος, προσθέτει η Ashley Boynes-Shuck.
«Είναι μια μοναδική πλατφόρμα που είναι ένας ασφαλής χώρος για ασθενείς που διαφορετικά μπορεί να αισθάνονται απομονωμένοι. Παρέχει εξαιρετικούς πόρους, έμπνευση και υποστήριξη και επιτρέπει σε όλους τους ασθενείς να αισθάνονται ότι τους βλέπουν, τους ακούνε και τους εκτιμούν», λέει.
Το να νιώθεις λιγότερο μόνος είναι το μεγαλύτερο όφελος της εφαρμογής, λέει ο Rochester.
«Είναι σαν να κάνεις παρέα με τους φίλους σου. Εάν έχετε νιώσει μόνος και ντρέπεστε με τους αγώνες σας, τα μέλη αυτής της εφαρμογής το έχουν περάσει επίσης», λέει. «Όλοι έχουμε τους ίδιους αγώνες, πόνο, προβλήματα φαρμακευτικής αγωγής και πολλά άλλα. Είναι πραγματικά ένας μοναδικός τρόπος να είσαι με ανθρώπους σαν κι εσένα».
Κατεβάστε την εφαρμογή εδώ.
Η Cathy Cassata είναι μια ανεξάρτητη συγγραφέας που ειδικεύεται σε ιστορίες για την υγεία, την ψυχική υγεία και την ανθρώπινη συμπεριφορά. Έχει την ικανότητα να γράφει με συναισθήματα και να συνδέεται με τους αναγνώστες με διορατικό και ελκυστικό τρόπο. Διαβάστε περισσότερα από τη δουλειά της εδώ.
Discussion about this post