Πώς είναι να ζεις με μια αόρατη ασθένεια όπως το PsA

Βιώνοντας το στίγμα του PsA

Άρχισα να νιώθω συμπτώματα αρθρίτιδας πριν εμφανιστώ ποτέ ψωρίαση. Και οι δύο ασθένειες μου έχουν προκαλέσει ντροπή στο παρελθόν, αλλά για διαφορετικούς λόγους.

Άλλοι μπορούν να δουν ψωρίαση. Λόγω μιας γενικής έλλειψης κατανόησης, το κοινό υποθέτει ότι επειδή η ψωρίαση μπορεί να είναι άσχημη, είναι μεταδοτική. Τα βλέμματα που προκύπτουν, τα βλέμματα με οίκτο ή αηδία και ο φόβος να μας αγγίξουν είναι αρκετά συνηθισμένα στον καθημερινό μας κόσμο.

Είτε το πιστεύετε είτε όχι, το στίγμα του PsA είναι ακόμη μεγαλύτερο από αυτό.

Αν και είμαι 48 ετών και γιαγιά, δείχνω πολύ νεότερος. Φανταστείτε τις αντιδράσεις όταν δυσκολεύομαι να σταθώ και να περπατήσω δημόσια. Υπάρχουν ακόμα βλέμματα και βλέμματα με οίκτο — όχι για αυτό που βλέπουν οι άνθρωποι, αλλά για αυτό που φαντάζονται ότι βλέπουν: ένα όμορφο, υπέρβαρο, τεμπέλικο κορίτσι του οποίου ο έρωτας με το φαγητό έχει κοστίσει στην εμφάνιση και στην ικανότητά της να απολαμβάνει τη ζωή της.

Ο υπέροχος σύζυγός μου συχνά πρέπει να δανείσει ένα χέρι για να με βοηθήσει ή να κανονίσει ένα μηχανοκίνητο καρότσι αγορών ή αναπηρικό καροτσάκι σε ορισμένες εξόδους. Αυτό που βλέπει το ευρύ κοινό σε αυτόν δεν είναι μια στοργική ψυχή, ο καλύτερος φίλος και εραστής, αλλά ένας βοηθός που επίσης δεν έχει δει ποτέ το εσωτερικό ενός γυμναστηρίου.

Ασχημος? Στοιχηματίζετε ότι είναι. Το κρατάω ενάντια στους ανθρώπους; Ποτέ. Πριν αρρωστήσω, ήμουν ένας από αυτούς.

Ευαισθητοποίηση για το ΨΑ

Εκτός από το ότι γράφω για την εμπειρία μου με το PsA στο City Girl Flare Blog, είμαι υποστηρικτής ασθενών, ευαισθητοποιώντας τα μέσα κοινωνικής δικτύωσης και του ευρύτερου κοινού σχετικά με το πώς είναι να ζεις με μια αόρατη ασθένεια.

Κάθε φορά που μπορώ να ανοίξω εύλογα μια συζήτηση για το PsA μου, μοιράζομαι με άλλους τι συμβαίνει μαζί μου. Είναι γνωστό ότι λέω πράγματα όπως «Συγγνώμη που είμαι τόσο αργός. Έχω αρθρίτιδα». Ή όταν με ρωτούν για το μπαστούνι μου, «Έχω αρθρίτιδα κάθε μέρα, αλλά σε πολύ ειδικές μέρες, χρησιμοποιώ το μπαστούνι μου». Αυτό συνήθως οδηγεί σε μια έκφραση έκπληξης για την ηλικία μου. Έπειτα, έχω την ευκαιρία να εξηγήσω: «Η έναρξη του PsA είναι 30 έως 50 ετών».

Αυτές οι μικρές ανταλλαγές είναι το μόνο που χρειάζονται για να αλλάξουν οι άλλοι τη σκέψη τους, να μάθουν λίγα πράγματα για το ΨΑ και να αναπτύξουν ενσυναίσθηση για όσους από εμάς ζούμε με μια αόρατη ασθένεια.

Έχω βιώσει ακόμη και προκατάληψη όταν αναζητώ τη θέση για άτομα με ειδικές ανάγκες στα μέσα μαζικής μεταφοράς. Τις μέρες που δεν ξεσπούν, κινούμαι πιο κανονικά, αλλά κανείς δεν μπορεί να δει πόσο εξαντλημένο και οδυνηρό μπορεί να ήταν αυτό το ταξίδι στο μουσείο. Συνεχίζω να χαμογελάω ενώ κρυώνουν και μετά τους ευχαριστώ καθώς αφήνουν τη θέση τους.

Ένας νεαρός άνδρας με ρώτησε, «Είσαι καν ανάπηρος;» Ναι το έκανε! Του εξήγησα ότι αν και η αρθρίτιδα είναι αόρατη, είναι η κύρια αιτία αναπηρίας στις Ηνωμένες Πολιτείες. Υπέθεσα ότι δεν ήταν ικανοποιημένος όταν τον είδα να παραπονιέται στον πρώτο σύντροφο στο πλοίο εκείνη την ημέρα. Δεν μπορώ να τους κερδίσω όλους.

Λυπάμαι τον εαυτό μου όταν συμβαίνουν αυτά τα πράγματα; Με τιποτα. Ως συνήγορος, είμαι συνδεδεμένος με άτομα με ΨΑ, καθώς και με άλλους που ζουν αυτή τη «χρόνια ζωή», όπως με τη νόσο του Crohn, τον HIV και τον καρκίνο. Πιστέψτε με, κάποιος σε αυτήν την κοινότητα σίγουρα περνάει χειρότερη μέρα από εμένα!

Εάν ζείτε με PsA και διαβάζετε αυτό, ελπίζω να αισθάνεστε επιβεβαιωμένοι. Αν δεν είσαι, ελπίζω να σου άνοιξα την πόρτα στον κόσμο των αόρατων ασθενειών.

Η Lori-Ann διαγνώστηκε με ψωρίαση και ψωριασική αρθρίτιδα το 2012. Αν και έχει συνειδητοποιήσει ότι μπορεί να είναι δύσκολο να παραμείνει ενεργή και να απολαμβάνει τη ζωή κατά τη διάρκεια μιας έξαρσης ή οποιαδήποτε άλλη μέρα, πιστεύει ότι η ζωή στην πόλη είναι το καλύτερο περιβάλλον για εκείνη. Αν και δεν είναι τόσο ικανή όσο όταν ήταν νεότερη ή προτού η ασθένειά της ξεφύγει από τον έλεγχο, εξακολουθεί να κάνει τα πράγματα που της αρέσουν στην πόλη: ψώνια, πηγαίνοντας σε μουσεία και παραστάσεις και πολύ περπάτημα! Το ιστολόγιό της, City Girl Flare Blog, μοιράζεται την ιστορία της και βοηθά άλλους που ζουν με ψωρίαση και ΨΑ.