Πώς έμαθα να αγκαλιάζω το βοήθημα κινητικότητας για την προχωρημένη σκλήρυνση κατά πλάκας μου

Αντιμετωπίζοντας τους φόβους σας για μπαστούνια, περιπατητές και αναπηρικά καροτσάκια

Για να είμαι ειλικρινής, παραδέχομαι ότι συχνά ήμουν το άτομο που με τρόμαζε περισσότερο όταν διαγνώστηκα με ΣΚΠ πριν από περισσότερα από 22 χρόνια. Ο μεγαλύτερος φόβος μου ήταν ότι μια μέρα θα γινόμουν αυτή η «γυναίκα στο αναπηρικό καροτσάκι». Και ναι, αυτή είμαι τώρα περίπου 2 δεκαετίες μετά.

Μου πήρε λίγο χρόνο για να δεχτώ ότι εδώ με πήγαινε η ασθένειά μου. Δηλαδή, έλα! Ήμουν μόλις 23 ετών όταν ο νευρολόγος μου είπε τη φράση που φοβόμουν περισσότερο: «Έχετε σκλήρυνση κατά πλάκας».

Δεν θα μπορούσε να είναι ότι κακό, όμως, σωστά; Είχα μόλις αποφοιτήσει με το πτυχίο μου από το Πανεπιστήμιο του Michigan-Flint και άρχιζα την πρώτη μου δουλειά «big girl» στο Ντιτρόιτ. Ήμουν νέος, οδηγημένος και γεμάτος φιλοδοξίες. Η ΣΚΠ δεν επρόκειτο να σταθεί εμπόδιο στο δρόμο μου.

Αλλά μέσα σε 5 χρόνια από τη διάγνωσή μου, μετά βίας κατάφερα να προσπαθήσω να σταθώ εμπόδιο στην ΠΣ και τις επιπτώσεις της σε μένα. Είχα σταματήσει να δουλεύω και επέστρεψα με τους γονείς μου γιατί η ασθένειά μου με κυρίευε γρήγορα.

Αποδοχή της νέας σας πραγματικότητας

Ξεκίνησα για πρώτη φορά να χρησιμοποιώ μπαστούνι περίπου ένα χρόνο μετά τη διάγνωσή μου. Τα πόδια μου ταλαντεύονταν και με έκαναν να νιώθω αστάθεια, αλλά ήταν απλώς ένα μπαστούνι. Δεν υπάρχει μεγάλη υπόθεση, σωστά; Δεν το χρειαζόμουν πάντα, οπότε η απόφαση να το χρησιμοποιήσω δεν με πείραξε πραγματικά.

Υποθέτω ότι το ίδιο θα μπορούσε να ειπωθεί για τη μετάβαση από μπαστούνι σε τετράμπαλα σε περιπατητή. Αυτές οι συσκευές κινητικότητας ήταν η απάντησή μου σε μια αδυσώπητη ασθένεια που συνέχιζε να στήνει ενέδρα στη μυελίνη μου.

Συνέχισα να σκέφτομαι: «Θα συνεχίσω να περπατάω. Θα συνεχίσω να βρισκόμαστε μαζί με τους φίλους μου για δείπνα και πάρτι». Ήμουν ακόμη νέος και γεμάτος φιλοδοξίες.

Αλλά όλες οι φιλοδοξίες της ζωής μου δεν ταιριάζουν με τις επικίνδυνες και επώδυνες πτώσεις που συνέχισα να έχω παρά τις βοηθητικές συσκευές μου.

Δεν μπορούσα να συνεχίσω να ζω τη ζωή μου με τον φόβο της επόμενης φοράς που θα σωριαζόμουν στο πάτωμα, αναρωτώμενος τι θα μου έκανε αυτή η ασθένεια στη συνέχεια. Η ασθένειά μου είχε εξαντλήσει την κάποτε απεριόριστη γενναιότητα μου.

Ήμουν φοβισμένος, χτυπημένος και κουρασμένος. Η τελευταία μου λύση ήταν ένα μηχανοκίνητο σκούτερ ή αναπηρικό καροτσάκι. Χρειαζόμουν ένα μηχανοκίνητο γιατί η ΣΚΠ μου είχε αποδυναμώσει τη δύναμη στα χέρια μου.

Πώς έφτασε η ζωή μου σε αυτό το σημείο; Είχα μόλις αποφοιτήσει από το κολέγιο 5 χρόνια πριν από αυτή τη στιγμή.

Αν ήθελα να διατηρήσω οποιαδήποτε αίσθηση ασφάλειας και ανεξαρτησίας, ήξερα ότι έπρεπε να αγοράσω ένα μηχανοκίνητο σκούτερ. Αυτή ήταν μια οδυνηρή απόφαση που έπαιρνα ως 27χρονος. Ένιωσα αμήχανα και ηττημένοι, σαν να παραδιδόμουν στην ασθένεια. Σιγά-σιγά αποδέχτηκα τη νέα μου πραγματικότητα και αγόρασα το πρώτο μου σκούτερ.

Αυτό είναι όταν ανακτώ γρήγορα τη ζωή μου.

Αγκαλιάζοντας το νέο σας κλειδί για την ανεξαρτησία

Ακόμα παλεύω με την πραγματικότητα ότι η σκλήρυνση κατά πλάκας μου αφαίρεσε την ικανότητα να περπατάω. Μόλις η ασθένειά μου εξελίχθηκε σε δευτερογενή προϊούσα σκλήρυνση κατά πλάκας, έπρεπε να κάνω αναβάθμιση σε αναπηρικό αμαξίδιο. Αλλά είμαι περήφανος για το πώς αγκάλιασα το αναπηρικό μου καροτσάκι ως το κλειδί για να ζήσω την καλύτερη ζωή μου.

Δεν άφησα τον φόβο να με εκμεταλλευτεί. Χωρίς το αναπηρικό μου καροτσάκι, δεν θα είχα ποτέ την ανεξαρτησία να ζήσω στο δικό μου σπίτι, να πάρω το πτυχίο μου, να ταξιδέψω σε όλες τις Ηνωμένες Πολιτείες και να παντρευτώ τον Νταν, τον άντρα των ονείρων μου.

Ο Dan πάσχει από υποτροπιάζουσα-διαλείπουσα σκλήρυνση κατά πλάκας και γνωριστήκαμε σε μια εκδήλωση για την ΠΣ τον Σεπτέμβριο του 2002. Ερωτευτήκαμε, παντρευτήκαμε το 2005 και ζούσαμε ευτυχισμένοι για πάντα. Ο Νταν δεν με ήξερε ποτέ να περπατάω και δεν τον τρόμαξε από το αναπηρικό καροτσάκι μου.

Εδώ είναι κάτι για το οποίο έχουμε μιλήσει και είναι σημαντικό να θυμάστε: Δεν βλέπω τα γυαλιά του Dan. Είναι ό,τι πρέπει να φοράει για να βλέπει καλύτερα και να ζήσει μια ποιοτική ζωή.

Ομοίως, με βλέπει, όχι την αναπηρική μου καρέκλα. Είναι αυτό που χρειάζομαι για να κινούμαι καλύτερα και να ζήσω μια ποιοτική ζωή παρά αυτή την ασθένεια.

Το takeaway

Από τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν τα άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας, το να αποφασίσουν αν είναι καιρός να χρησιμοποιήσουν μια βοηθητική συσκευή κινητικότητας είναι μια από τις πιο δύσκολες.

Δεν θα ήταν έτσι αν αλλάζαμε τον τρόπο που βλέπουμε πράγματα όπως μπαστούνια, περιπατητές και αναπηρικά καροτσάκια. Αυτό ξεκινά με την εστίαση σε αυτό που σας επιτρέπουν να κάνετε για να ζήσετε μια πιο ελκυστική ζωή.

Η συμβουλή μου από κάποιον που χρειάστηκε να χρησιμοποιήσει αναπηρικό καροτσάκι τα τελευταία 15 χρόνια: Ονομάστε τη συσκευή κινητικότητάς σας! Τα αναπηρικά μου καροτσάκια ονομάζονται Silver and Grape Ape. Αυτό σας δίνει μια αίσθηση ιδιοκτησίας και μπορεί να σας βοηθήσει να το αντιμετωπίζετε περισσότερο σαν φίλο σας και όχι σαν εχθρό σας.

Τέλος, προσπαθήστε να θυμάστε ότι η χρήση μιας συσκευής κινητικότητας μπορεί να μην είναι μόνιμη. Υπάρχει πάντα η ελπίδα ότι όλοι μας μια μέρα θα περπατήσουμε ξανά όπως κάναμε πριν από τη διάγνωση της ΣΚΠ.

Ο Dan και η Jennifer Digmann δραστηριοποιούνται στην κοινότητα της ΣΚΠ ως δημόσιοι ομιλητές, συγγραφείς και υποστηρικτές. Συνεισφέρουν τακτικά στο δικό τους βραβευμένο ιστολόγιοκαι είναι συγγραφείς του “Παρά τη σκλήρυνση κατά πλάκας, έως την ΠΣΠ», μια συλλογή προσωπικών ιστοριών για τη ζωή τους μαζί με τη σκλήρυνση κατά πλάκας. Μπορείτε επίσης να τους ακολουθήσετε Facebook, Κελάδημακαι Ίνσταγκραμ.