Προοπτικές ασθενών: Θεραπεία της ηπατίτιδας C

Οι Συνεντεύξεις

Η Healthline πήρε συνέντευξη από δύο ασθενείς με ηπατίτιδα C με πολύ διαφορετικές, εξίσου διορατικές εμπειρίες: τη Lucinda K. Porter, RN, μια νοσοκόμα, εκπαιδευτικό υγείας και συγγραφέα του Απαλλαγμένο από ηπατίτιδα C και Θεραπεία ηπατίτιδας C ένα βήμα τη φορά και Crystal Walker (το όνομα άλλαξε κατόπιν αιτήματος του ασθενούς).

Lucinda Porter, RN

Η Λουσίντα γνωρίζει ότι προσβλήθηκε από HCV το 1988, επειδή είχε κλασικά συμπτώματα μετά από μετάγγιση αίματος. Ένα αξιόπιστο τεστ δεν ήταν διαθέσιμο μέχρι το 1992, αλλά επειδή ήταν σίγουρη ότι το έκανε, δεν έκανε επιβεβαιωτική εξέταση μέχρι το 1996. Σε εκείνο το σημείο, έκανε μια δοκιμή γονότυπου, η οποία είναι μια σημαντική πληροφορία για τη θεραπεία αποφάσεις. Έμαθε ότι είχε γονότυπο 1α.

Η πρώτη της θεραπεία ήταν η μονοθεραπεία με ιντερφερόνη το 1997. Επειδή δεν ανταποκρίθηκε στη συγκεκριμένη θεραπεία, αυτή σταμάτησε μετά από τρεις μήνες. Η δεύτερη θεραπεία που έλαβε ήταν 48 εβδομάδες πεγκιντερφερόνης και ριμπαβιρίνης το 2003. Τα πράγματα πήγαιναν καλά, έως ότου υποτροπίασε στο στάδιο μετά τη θεραπεία. Η τρίτη θεραπεία ήταν μια κλινική δοκιμή 12 εβδομάδων χρησιμοποιώντας sofosbuvir, ledipasvir και ribavirin. Αυτό συνέβη το 2013 και η Lucinda είναι πλέον απαλλαγμένη από HCV.

Οι εμπειρίες της Λουσίντα με τα φάρμακά της ήταν χαρακτηριστικές. Οι δύο πρώτες θεραπείες με ιντερφερόνη οδήγησαν σε κατάθλιψη και τα πάντα στέγνωσαν, ειδικά το στόμα, το δέρμα και τα μάτια της. Ένιωσε μυϊκούς πόνους, πόνο στις αρθρώσεις και περιστασιακά ρίγη και πυρετό. Το μυαλό της ήταν τόσο ομιχλώδες που ήταν αναξιόπιστη. Δεν μπορούσε να συγκεντρωθεί σε τίποτα. Οι θεραπείες που περιελάμβαναν ριμπαβιρίνη είχαν ως αποτέλεσμα τις συνήθεις παρενέργειες που σχετίζονται με τη ριμπαβιρίνη: κόπωση, αϋπνία, αιμολυτική αναιμία, ευερεθιστότητα, αϋπνία, εξάνθημα, ζαλάδα και πονοκέφαλο.

Όμως, παρά τις παρενέργειες, η Lucinda διατήρησε μια μοναδική εστίαση και ήταν αποφασισμένη να γίνει υγιής. Προσφέρει τις ακόλουθες εξαιρετικές συμβουλές για όσους ξεκινούν το ταξίδι τους για την ηπατίτιδα C:

«Οι παρενέργειες είναι προβλήματα για τα οποία υπάρχουν λύσεις. Μην φοβάστε τις παρενέργειες. Συνεργαστείτε με την ιατρική σας ομάδα για να βρείτε τρόπους να τις ξεπεράσετε. Κρατήστε τα μάτια σας στον στόχο, που είναι να απαλλαγούμε από ηπατίτιδα C… Επίσης πεθαίνουμε πρόωρα από άλλες αιτίες θανάτου, όπως καρδιακές παθήσεις, καρκίνο και εγκεφαλικό. Δεν χρειάζεται να πεθάνετε—η ηπατίτιδα C είναι μια νικηφόρα μάχη αν σηκώσετε τα όπλα και πολεμήσετε. Τα όπλα βελτιώνονται και η επόμενη γενιά θεραπείας για την ηπατίτιδα C έχει ήπιες και σύντομες παρενέργειες. Μιλήστε με το γιατρό σας και μάθετε πώς μπορείτε να ζήσετε χωρίς ηπατίτιδα C».

Crystal Walker

Η Crystal διαγνώστηκε με τον ιό της ηπατίτιδας C (HCV) το 2009, όταν ήταν έγκυος στο δεύτερο παιδί της. Μια μακροχρόνια τοξικομανής, ξέρει πολύ καλά πώς κόλλησε τον ιό. Στην αρχή, ο γιατρός της συνταγογραφούσε ιντερφερόνη. Μπορεί να βοήθησε. μπορεί να μην έχει. Λόγω της εγκυμοσύνης της, αναγκάστηκε να βγει από το φάρμακο σχετικά γρήγορα και σταμάτησε να επισκέπτεται τον γιατρό της.

Μετά τη γέννα, η Κρίσταλ ανακάλυψε ότι ο γιατρός της δεν εργαζόταν πλέον στο ίδιο νοσοκομείο. Χωρίς χρήματα, και μόνο το Medicaid να τη βοηθήσει, πάλεψε να βρει έναν άλλο γιατρό που θα την έβλεπε. Όταν τελικά βρήκε κάποιον, την είδε αρκετή ώρα για να γράψει μια συνταγή για το roferon-A και δεν ακολούθησε ποτέ. Οι παρενέργειες από το φάρμακο ήταν πάρα πολλές για να αντέξει η Κρίσταλ και αναζήτησε άλλο γιατρό. Αυτή αρνήθηκε να θεραπεύσει το HCV της έως ότου η Κρίσταλ υποβλήθηκε σε ψυχιατρική αξιολόγηση και παρακολούθησε θεραπεία για οκτώ μήνες. Μέχρι εκείνη τη στιγμή, η λοίμωξη της Κρίσταλ είχε εξελιχθεί από οξεία σε χρόνια και έπρεπε να υποβληθεί σε τακτικές εξετάσεις φαρμάκων.

Μη μπορώντας να περάσει ένα τεστ ναρκωτικών, η Crystal έχασε τα οφέλη της στο Medicaid και δεν είναι πλέον επιλέξιμη για θεραπεία. Απογοητευμένη, φοβισμένη και με συνεχή πόνο, παλεύει να διατηρήσει τη νηφαλιότητα και τους φόβους για την ασφάλεια των παιδιών της. Τους έχει μάθει ότι το αίμα της είναι «δηλητήριο» και να είναι πάντα προσεκτικοί γύρω από τη μαμά. Η Κρίσταλ φοβάται ότι οι ευκαιρίες της έχουν τελειώσει. Ότι τώρα είναι πολύ αργά για εκείνη. Θέλει όμως να δώσει μια συμβουλή σε όσους μόλις ξεκινούν και για τους οποίους δεν είναι ακόμα πολύ αργά: «Ό,τι και να κάνετε, μείνετε καθαροί. Ρουφήστε το, βγάλτε το έξω και προσευχηθείτε στον Θεό να λειτουργήσει».