Πού θα βρείτε μια ομάδα υποστήριξης για τη χρόνια ιδιοπαθή κνίδωση

κοινοτική υποστήριξη

Ενώ η αντιμετώπιση της χρόνιας κνίδωσης μπορεί να είναι μια απομονωτική εμπειρία, δεν είστε μόνοι με αυτήν την πάθηση.

Οι χρόνιες κνίδωση επηρεάζουν περίπου το 2 τοις εκατό των ανθρώπων στις Ηνωμένες Πολιτείες, σύμφωνα με τον Παγκόσμιο Οργανισμό Αλλεργιών. Το Ίδρυμα Άσθματος και Αλλεργιών της Αμερικής εκτιμά ότι περίπου 1,6 εκατομμύρια άνθρωποι στις Ηνωμένες Πολιτείες έχουν CIU.

Αυτό σημαίνει ότι υπάρχει μια μεγάλη κοινότητα ανθρώπων που μοιράζονται μερικές από τις προκλήσεις της ζωής με κυψέλες, οι οποίες μπορεί να επηρεάσουν τη συναισθηματική ευεξία. ΕΝΑ κριτική 2019 από 25 μελέτες διαπιστώθηκε ότι σχεδόν 1 στα 3 άτομα με χρόνια κνίδωση έχει επίσης μια πάθηση ψυχικής υγείας.

Ενώ χρειάζεται περισσότερη έρευνα σχετικά με το εάν η CIU προκαλεί ορισμένες παθήσεις ψυχικής υγείας, η ανασκόπηση βρήκε μια σύνδεση μεταξύ των κνίδωσης και της κατάθλιψης και του άγχους.

Η συμμετοχή σε μια ομάδα υποστήριξης συνομηλίκων μπορεί να σας βοηθήσει να βρείτε τρόπους να αντιμετωπίσετε τις προκλήσεις της ζωής με χρόνιες κυψέλες. Άλλοι που ζουν με CIU μπορούν να κατανοήσουν από πρώτο χέρι τα πράγματα που περνάτε, να προσφέρουν χρήσιμες συμβουλές και να σας υπενθυμίσουν ότι δεν είστε μόνοι.

Τύποι ομάδων υποστήριξης για χρόνια ιδιοπαθή κνίδωση

Ενώ υπάρχουν πολλές ομάδες υποστήριξης για άτομα με CIU, δεν υπάρχουν δύο ομάδες που να είναι ακριβώς ίδιες. Είναι σημαντικό να βρείτε ένα που σας κάνει να αισθάνεστε ενδυναμωμένοι, υποστηριζόμενοι και ενημερωμένοι.

Κάντε λίγη έρευνα για την ομάδα πριν βουτήξετε μέσα. Μπορεί να είναι χρήσιμο να διαβάσετε τους κανόνες της ομάδας, τι αναμένεται από εσάς και τους άλλους και πώς προστατεύεται το απόρρητό σας. Καθώς εμπλέκεστε περισσότερο σε μια ομάδα, σκεφτείτε εάν η ομάδα ανταποκρίνεται στις ανάγκες σας ως άτομο που ζει με CIU.

Ακολουθούν ορισμένες επιλογές για ομάδες υποστήριξης χρόνιων κυψελών:

Διαδικτυακοί πίνακες συζητήσεων

Οι πίνακες συζήτησης επιτρέπουν στα μέλη να δημοσιεύουν μια ερώτηση ή ένα θέμα και να συλλέγουν απαντήσεις από άλλους. Ένας πίνακας συζητήσεων διευκολύνει τη σάρωση αναρτήσεων και τη συμμετοχή σε θέματα που είναι πιο σημαντικά για εσάς.

Ακολουθούν τρεις πίνακες συζητήσεων για άτομα με CIU:

• Φόρουμ συζητήσεων για την Ημέρα Κνίδωσης. Ο ιστότοπος Urticaria Day, τιμά την ημέρα ευαισθητοποίησης για τη χρόνια κνίδωση, φιλοξενεί ένα φόρουμ με θέματα σχετικά με τις κνίδωση.
• Ομάδα υποστήριξης κυψελών Daily Strength. Η Daily Strength έχει μια διαδικτυακή ομάδα υποστήριξης για άτομα που μπορούν να μοιραστούν την εμπειρία τους με τη χρόνια κνίδωση και την αυτοάνοση κνίδωση.
• Εμπνέω. Το Inspire είναι μια μεγάλη κοινότητα ανθρώπων αφοσιωμένων στην ψυχική υγεία. Στην κύρια πύλη του, μπορείτε να αναζητήσετε αναρτήσεις που υποβάλλονται από χρήστες που συζητούν τη χρόνια κνίδωση.

Ομάδες μέσων κοινωνικής δικτύωσης

Οι ιστότοποι κοινωνικών μέσων όπως το Facebook διευκολύνουν τα άτομα με CIU να ξεκινήσουν και να συμμετάσχουν σε ομάδες υποστήριξης. Αυτές οι ομάδες μπορεί να είναι δημόσιες, ιδιωτικές ή να έχουν συγκεκριμένα γεωγραφικά όρια.

Ακολουθούν μερικές ομάδες στο Facebook για όσους έχουν CIU:

• Ομάδα Υποστήριξης Χρόνιων Κυψελών (Κνίδωση).
• Ομάδα Υποστήριξης Χρόνιας Κνίδωσης
• Χρόνια Ιδιοπαθής Κνίδωση
• Ομάδα Υποστήριξης Χρόνιας Αυθόρμητης Κνίδωσης
• Οι γυναίκες με χρόνια κνίδωση ευδοκιμούν με κνίδωση

Τοπικές αυτοπρόσωπες ομάδες

Πολλές κοινότητες φιλοξενούν ομάδες προσωπικής υποστήριξης για άτομα με χρόνιες παθήσεις. Ο γιατρός σας ή άλλα μέλη της ομάδας φροντίδας σας μπορεί να είναι σε θέση να συστήσουν μια ομάδα υποστήριξης για άτομα με χρόνια κνίδωση στην περιοχή σας.

Η Mental Health America προσφέρει επίσης τρόπους εύρεσης ομάδων υποστήριξης στις οποίες μπορείτε να παρακολουθήσετε αυτοπροσώπως, όπως μέσω του προγράμματος συνεργατών της. Εάν η ομάδα δεν μπορεί να συναντηθεί προσωπικά, μπορεί να συνδεθεί εικονικά.

Επίγνωση της χρόνιας κνίδωσης

Η Ημέρα Κνίδωσης (γνωστή και ως UDAY) γιορτάζεται την 1η Οκτωβρίου κάθε χρόνο. Η παγκόσμια πρωτοβουλία ευαισθητοποίησης περιλαμβάνει τόσο διαδικτυακές όσο και προσωπικές εκδηλώσεις. Προσφέρει μια ευκαιρία σε άτομα με χρόνια κνίδωση να συνδεθούν με άλλους που έχουν την πάθηση.

Μπορείτε να συμμετάσχετε φιλοξενώντας μια εκδήλωση ή προωθώντας την ημέρα μέσω των hashtag των μέσων κοινωνικής δικτύωσης #uday ή #urticariaday. Καθώς η ευαισθητοποίηση για την κνίδωση αυξάνεται, μπορεί να δείτε να εμφανίζονται νέες ομάδες υποστήριξης συνομηλίκων και άλλες κοινότητες.

Εάν έχετε χρόνια κνίδωση, δεν είστε μόνοι. Η σύνδεση με άλλους που πάσχουν από την πάθηση μπορεί να σας βοηθήσει να μάθετε τρόπους να αναγνωρίζετε τα ερεθίσματα, να καταπραΰνετε τα συμπτώματα και να αντιμετωπίζετε τις συναισθηματικές πτυχές της κνίδωσης.

Τα μέρη όπου μπορείτε να βρείτε υποστήριξη περιλαμβάνουν:

• διαδικτυακά φόρουμ συζήτησης
• ομάδες μέσων κοινωνικής δικτύωσης
• προσωπικές κοινότητες στην περιοχή σας

Μπορείτε επίσης να βρείτε άλλους που ζουν με την πάθηση μέσω εκδηλώσεων για την Ημέρα Κνίδωσης.