Ποιος αντιμετωπίζει το NMO; Εύρεση ειδικού και τι να ρωτήσετε

Ποιος παρέχει θεραπεία για το NMO;

Το NMO είναι μια σπάνια αυτοάνοση διαταραχή που επηρεάζει το νωτιαίο μυελό και τα οπτικά νεύρα, τα οποία μεταφέρουν σήματα από τα μάτια στον εγκέφαλο. Μπορεί να οδηγήσει σε απώλεια όρασης, μυϊκή αδυναμία και παράλυση. Οι θεραπείες βοηθούν στη διαχείριση των συμπτωμάτων και στην πρόληψη των υποτροπών.

Οι κύριοι γιατροί που εμπλέκονται στη διάγνωση και τη θεραπεία του NMO περιλαμβάνουν:

• νευρολόγοιπου θεραπεύουν καταστάσεις που επηρεάζουν το νωτιαίο μυελό και τον εγκέφαλο
• οφθαλμίατροιπου ειδικεύονται σε καταστάσεις που επηρεάζουν τα μάτια
• φυσιοθεραπευτές,ο οποίος μπορεί να συστήσει ασκήσεις για τη βελτίωση της κινητικότητας, της ευελιξίας, του συντονισμού και της δύναμής σας
• εργοθεραπευτέςο οποίος μπορεί να συστήσει ασκήσεις, προσαρμοστικό εξοπλισμό, τροποποιήσεις περιβάλλοντος ή άλλες στρατηγικές για να βοηθήσει στη διαχείριση των αλλαγών στη σωματική λειτουργία και τις ικανότητές σας

Η θεραπευτική σας ομάδα μπορεί επίσης να περιλαμβάνει άλλους ειδικούς, όπως:

• ψυχιάτρουςπου παρέχουν φροντίδα διαχείρισης πόνου και αποκατάστασης
• ειδικούς ψυχικής υγείαςο οποίος μπορεί να παρέχει συμβουλευτική συμπεριφοράς και άλλη υποστήριξη για την προώθηση της καλής ψυχικής υγείας
• κοινωνικοί λειτουργοίπου μπορεί να σας βοηθήσει να μάθετε και να αποκτήσετε πρόσβαση σε επιδόματα αναπηρίας, καταλύματα στο χώρο εργασίας ή άλλες υπηρεσίες υποστήριξης

Άλλοι επαγγελματίες υγείας, όπως νοσηλευτές και φαρμακοποιοί, μπορεί επίσης να παρέχουν φροντίδα και πληροφορίες που χρειάζεστε για τη διαχείριση του NMO.

Ο γιατρός της πρωτοβάθμιας περίθαλψης ή ο νευρολόγος σας μπορεί να σας βοηθήσει να μάθετε περισσότερα για τους επαγγελματίες υγείας που ενδέχεται να συμμετέχουν στη θεραπεία σας.

Πώς μπορώ να βρω έναν ειδικό;

Εάν ο γιατρός σας πιστεύει ότι μπορεί να ωφεληθείτε από την επίσκεψη σε άλλον επαγγελματία υγείας, μπορεί να σας παραπέμψει σε έναν ειδικό με εμπειρία με το NMO.

Για να βρείτε έναν εξειδικευμένο ειδικό:

• Αναζητήστε τη βάση δεδομένων Mapping NMO του Φιλανθρωπικού Ιδρύματος Guthy Jackson.
• Προσδιορίστε τους επαγγελματίες υγείας που διεξάγουν επί του παρόντος κλινικές δοκιμές ή έχουν συντάξει προηγούμενες μελέτες για το NMO. Αναζητήστε «οπτική νευρομυελίτιδα» στο ClinicalTrials.gov και PubMed βάσεις δεδομένων.
• Ζητήστε συστάσεις από άλλα άτομα με NMO, όπως μέλη ομάδων υποστήριξης ασθενών.
• Επικοινωνήστε με νοσοκομεία, πανεπιστημιακά κέντρα υγείας ή άλλα κέντρα θεραπείας στην περιοχή σας για να μάθετε εάν απασχολούν ειδικούς που έχουν εμπειρία με το NMO.

Ποιες ερωτήσεις πρέπει να κάνω στον ειδικό μου;

Είναι καλή ιδέα να συναντηθείτε με έναν ειδικό για να μιλήσετε για την εμπειρία του πριν ξεκινήσετε τις θεραπείες. Σκεφτείτε να τους ρωτήσετε:

• Ποια είναι τα προσόντα σας;
• Έχετε άδεια άσκησης επαγγέλματος σε αυτήν την πολιτεία;
• Πόση εμπειρία έχετε στη θεραπεία του NMO;
• Έχετε δημοσιεύσει κάποια έρευνα για το NMO;
• Υπάρχει περίοδος αναμονής για τις υπηρεσίες σας; Πότε μπορώ να σε δω?
• Πόσο κοστίζουν οι υπηρεσίες σας;
• Ποιους ασφαλιστές υγείας δέχεστε;
• Χρειάζεται να λάβω παραπομπή από τον γιατρό μου για να σας δω;

Εάν έχετε ασφάλιση υγείας, μπορείτε επίσης να επικοινωνήσετε με τον ασφαλιστικό σας πάροχο για να μάθετε εάν το ασφαλιστικό σας πρόγραμμα θα καλύψει μέρος ή το σύνολο των εξόδων περίθαλψης από έναν ειδικό.

Εάν δεν έχετε ασφάλιση υγείας, ένας κοινωνικός λειτουργός μπορεί να σας βοηθήσει να μάθετε και να έχετε πρόσβαση στις υπηρεσίες οικονομικής υποστήριξης για να αντισταθμίσετε το κόστος της ειδικής φροντίδας.

Εάν λάβετε φροντίδα ως μέρος μιας κλινικής δοκιμής, ένα μέλος της ερευνητικής ομάδας θα πρέπει να σας μιλήσει για τα πιθανά οφέλη, τους κινδύνους και το κόστος της συμμετοχής στη μελέτη.

Πώς μπορώ να προετοιμαστώ για επισκέψεις με τον ειδικό μου;

Για να αξιοποιήσετε στο έπακρο κάθε επίσκεψη, μπορεί να σας φανεί χρήσιμο να:

• Προετοιμάστε μια λίστα με ερωτήσεις, ανησυχίες ή στόχους πριν από το ραντεβού σας που θα θέλατε να συζητήσετε με τον ειδικό σας.
• Κρατήστε σημειώσεις κατά τη διάρκεια του ραντεβού σας ή ρωτήστε τον ειδικό σας εάν μπορείτε να χρησιμοποιήσετε το τηλέφωνό σας ή άλλη συσκευή για να καταγράψετε τη συνομιλία σας.
• Ζητήστε διευκρινίσεις από τον ειδικό σας εάν σας πει ή σας δείξει κάτι που δεν καταλαβαίνετε.
• Φέρτε ένα φίλο, μέλος της οικογένειας ή άτομο υποστήριξης μαζί σας για να μεταφράσει, να κρατήσει σημειώσεις ή να παράσχει άλλη βοήθεια.

Ενημερώστε τον ειδικό σας εάν η κατάστασή σας ή οι πτυχές του σχεδίου θεραπείας σας έχουν αλλάξει από την τελευταία σας επίσκεψη.

Ο ειδικός σας θα πρέπει να ακούσει προσεκτικά τυχόν ερωτήσεις και ανησυχίες που έχετε. Θα πρέπει επίσης να προσπαθήσουν να απαντήσουν στις ερωτήσεις σας και να μοιραστούν πληροφορίες με όρους που μπορείτε να κατανοήσετε.

Εάν δεν αισθάνεστε υποστήριξη από τον ειδικό σας, ίσως είναι καιρός να αναζητήσετε κάποιον άλλον που μπορεί να καλύψει καλύτερα τις θεραπευτικές σας ανάγκες.

Εάν έχετε διαγνωστεί με NMO, πολλοί επαγγελματίες υγείας μπορεί να συμμετέχουν στο σχέδιο θεραπείας σας. Μπορούν να περιλαμβάνουν νευρολόγους, οφθαλμίατρους, ψυχιάτρους, φυσιοθεραπευτές και άλλα.

Ο γιατρός της πρωτοβάθμιας περίθαλψης ή ο νευρολόγος σας μπορεί να σας βοηθήσει να μάθετε περισσότερα για το ρόλο που μπορεί να διαδραματίσουν διάφοροι επαγγελματίες στη φροντίδα σας.

Ενημερώστε τα μέλη της θεραπευτικής σας ομάδας εάν έχετε οποιεσδήποτε ερωτήσεις ή ανησυχίες σχετικά με την κατάστασή σας ή τις θεραπευτικές επιλογές σας.