Η Christine Stavros έλαβε διάγνωση ελκώδους κολίτιδας (UC), μια μορφή φλεγμονώδους νόσου του εντέρου (IBD), το 2006. Αν και δεν ήταν από αυτές που μοιράστηκε την κατάστασή της «από τις στέγες», τελικά εντάχθηκε στο Team Challenge, το fitness και τη συγκέντρωση χρημάτων βραχίονας του Ιδρύματος Crohn’s & Colitis.
Εκεί, ο Σταύρος έγινε φίλος με μια ολόκληρη ομάδα ανθρώπων όπως εκείνη — όλοι ζούσαν με UC ή νόσο του Crohn. Με το Team Challenge, έχει ολοκληρώσει πολλούς ημιμαραθωνίους και ποδηλατικές διοργανώσεις. Όχι μόνο η Christine θα μπορούσε να βασιστεί σε αυτούς για να βοηθήσει στην πλοήγηση του ταξιδιού της στο UC, αλλά και του συζύγου της.
Πέντε χρόνια αφότου η Christine έλαβε τη διάγνωση με UC, ο σύζυγός της, Pete, αρρώστησε από αυτό που και οι δύο υπέθεσαν ότι ήταν ιός στομάχου. Αρκετές εβδομάδες αργότερα, είχε χάσει σχεδόν 50 κιλά, είχε ένα διάτρητο έντερο και έπρεπε να υποβληθεί σε πολλαπλές χειρουργικές επεμβάσεις.
Η Healthline μίλησε με την Christine για τη ζωή με το UC, το να γίνει φροντιστής ενώ εξακολουθεί να είναι ασθενής, την αγάπη της για το τρέξιμο και το ποδήλατο, τη δύναμη της κοινότητας και πολλά άλλα.
Αυτή η συνέντευξη έχει τροποποιηθεί για λόγους συντομίας, έκτασης και σαφήνειας.
Ποιο ήταν το πιο πολύτιμο μάθημα που πήρατε εσείς και ο σύζυγός σας από τις δίδυμες διαγνώσεις UC;
Νομίζω ότι υπήρχαν δύο βασικά πράγματα: Το ένα, ότι η ασθένεια του καθενός είναι διαφορετική. Το ήξερα κάπως έτσι κι αλλιώς από το να ασχοληθώ με το Team Challenge. Υπάρχουν διαφορετικοί παράγοντες ενεργοποίησης και βαθμοί σοβαρότητας για τον καθένα. Νομίζω ότι αυτός είναι εν μέρει ο λόγος που είναι τόσο δύσκολο να βρεθεί μια θεραπεία.
Αυτός είναι ένας άλλος λόγος που είναι χρήσιμο να δημιουργήσετε ένα δίκτυο ανθρώπων — ίσως μπορέσετε να βρείτε κάποιον άλλο σαν εσάς. Αλλά οι ασθένειές μας ήταν και είναι τόσο διαφορετικές. Ζήσαμε και τα δύο άκρα του φάσματος. Προσωπικά, με την ασθένειά μου, δεν χρειάστηκε ποτέ να κάνω όλες αυτές τις επεμβάσεις. Κυρίως έχω τα πάντα υπό έλεγχο. Περίπου ένα χρόνο αφότου ξεκίνησα με το Team Challenge, είχα ανθρώπους με τους οποίους να επικοινωνήσω και να μιλήσω, και αυτή η υποστήριξη βοήθησε πραγματικά.
Η αρχική σκέψη ήταν ότι γνωρίζαμε αυτή την ασθένεια και πώς να την αντιμετωπίσουμε. Αλλά μετά συνέβη το αντίθετο – αυτό που ξέραμε δεν λειτούργησε. Κάπως άνοιξε τα μάτια μου σε τι θα έπρεπε να αντιμετωπίσω στο δρόμο. Γνωρίζοντας ότι η ασθένειά μου θα μπορούσε να προχωρήσει σε αυτό το σημείο, ξέρω τώρα τι να περιμένω λίγο. Ξέρω ότι είναι δυνατό για μένα να το ξεπεράσω και να έχω μια ευτυχισμένη, υγιή ζωή. Ήταν τρομακτικό να το σκεφτείς, αλλά περνούσε από την εμπειρία [with my husband] το έκανε λιγότερο τρομακτικό.
Δεύτερον, το μεγάλο μάτι για τον σύζυγό μου ήταν το πόσο πολύ συγκεντρώθηκε η κοινότητα για εμάς. Η κοινότητα του Team Challenge γρήγορα συσπειρώθηκε και μας υποστήριξε. Μας έστειλαν πράγματα στο νοσοκομείο. Στην αρχή, ο Πιτ ήταν περισσότερο στην περιφέρεια [with my diagnosis]αλλά στη συνέχεια έγινε αντιληπτό πόσο σημαντική είναι η ύπαρξη μιας κοινότητας.
«Μου έδωσε μια νέα εκτίμηση για το ότι είναι ο φροντιστής μου… Το να είσαι φροντιστής σε κάποιον με την ίδια ασθένεια με εσένα, ωστόσο, η ύπαρξη αυτής της σχέσης κάνει πραγματικά τη διαφορά».
— Χριστίνα Σταύρο
Όταν ο σύζυγός σας διαγνώστηκε με UC, πώς ήταν η εμπειρία σας να πηγαίνετε από ασθενή σε φροντιστή;
Ήταν σίγουρα παράξενο να έχω γνωρίσει και να παντρευτεί ως υγιείς ενήλικες, αλλά μετά, χρόνια αργότερα, να διαγνωστεί με την ίδια χρόνια πάθηση.
Όταν συνέβη, αρχικά, ήταν απλώς μια ανακούφιση – σκέφτηκα, ξέρω ήδη αυτή την ασθένεια, ξέρω πώς να τη φροντίζω – αλλά μετά βλέποντάς τον να μεταβαίνει από έναν σούπερ αθλητικό άνδρα σε αυτό που ήταν όταν τον πήγαμε στο νοσοκομείο, υπήρχε ένα είδος αδυναμίας.
Στο νοσοκομείο, ελπίζαμε ότι τα ισχυρότερα φάρμακα και η εντερική διατροφή θα βοηθούσαν. Αλλά όταν μας είπαν για το διάτρητο έντερο του, ήξερα ότι έπρεπε να παραμείνω ήρεμος γι’ αυτόν. Στη συνέχεια, όταν τον οδήγησαν έξω από το δωμάτιο για να πάει στο χειρουργείο, μόλις το έχασα.
Ποτέ δεν τον είχα δει τόσο άρρωστο — ήμουν πάντα αυτός με την αρρώστια. Μπορώ να δω πώς άλλοι φροντιστές θα έβαζαν τους εαυτούς τους στο πίσω μέρος γιατί το έκανα κι εγώ αυτό. Έπρεπε να επικεντρωθώ σε αυτόν. Ήξερα ότι έπρεπε να τον ξεπεράσω αυτή την κρίση, για να βεβαιωθώ ότι ήταν καλά.
Μου έδωσε μια νέα εκτίμηση για το ότι είναι ο φροντιστής μου. Πώς είναι να βλέπεις κάποιον που αγαπάς να περνάει κάτι τόσο απαίσιο. Απλά βλέπεις κάποιον που αγαπάς, προσπαθείς να τον φροντίσεις. Ωστόσο, το να φροντίζετε κάποιον με την ίδια ασθένεια με εσάς, το να έχετε αυτή τη σύνδεση κάνει πραγματικά τη διαφορά.
Χρειάζεται επίσης διαφορετικό επίπεδο δύναμης από αυτό που αντιμετωπίζω στη δική μου ασθένεια. Η έκταση αυτού που περνούσε ήταν εντελώς άλλο επίπεδο.
Σωματικά δεν είχε τη δύναμη να κάνει τίποτα. Είχε σοβαρό οίδημα μετά το χειρουργείο και έπρεπε να χρησιμοποιήσει περιπατητή για να κυκλοφορήσει. Μάλλον δεν ένιωθε δυνατός ψυχικά, οπότε έπρεπε να του δώσω δύναμη και ενθάρρυνση. Έπρεπε να του ενημερώσω ότι θα το ξεπεράσουμε αυτό ακόμα κι όταν ένιωθα ότι δεν μπορούσαμε. Έγινε για λίγο σαν ρουτίνα αυτόματου πιλότου.
Συμμετείχατε σε τοπικούς αγώνες τρεξίματος πριν διαγνωστείτε με UC και στη συνέχεια ενταχθήκατε στο Team Challenge λίγα χρόνια αργότερα. Τι σας βοήθησε να αποφασίσετε να ξεκινήσετε το τρέξιμο;
Ήμουν περιπατητής — είχα περπατήσει σε τοπικούς αγώνες, ημιμαραθώνιους. Για παράδειγμα, υπάρχει μια σειρά διαφορετικών αποστάσεων αγώνων για το Ντέρμπι του Κεντάκι. Και προσπάθησα να κάνω τον καναπέ στα 5Κ.
Αλλά όταν μπήκα στο Team Challenge το 2010, διαπίστωσα ότι ήθελα να προσθέσω την πρόκληση του τρεξίματος. Αυτή η επιθυμία να προσθέσω το τρέξιμο ήταν απλώς μια επιπλέον πρόκληση. Η ενασχόληση, γενικά, ήταν ένας τρόπος για μένα να νιώσω ότι αντιστέκομαι. Ένας ενεργός τρόπος για να αντεπιτεθείτε.
Δεν νομίζω ότι το κατάλαβα εκείνη τη στιγμή, αλλά το να προσθέσω στο τρέξιμο και να συμμετάσχω σε τόσους ημιμαραθώνιους ήταν ένα μήνυμα στον εαυτό μου για να δω τι μπορεί το σώμα μου. Νομίζω ότι αυτό με κουβαλάει ακόμα και σήμερα.
Το 2016 πέρασα στην ομάδα ποδηλασίας. Η απόσταση εκδήλωσης που έκανα ήταν 54 μίλια. Εκείνη την εποχή, αυτό φαινόταν αδύνατο. Αλλά μετά το κατάφερα, οπότε λίγα χρόνια αργότερα, έκανα έναν αιώνα — 100 μίλια! Ακόμα με εκπλήσσει τι μπορώ να κάνω με αυτό το σώμα.
Αλλά αν με ρωτούσατε ποια είναι η τέλεια απόσταση μου χωρίς προπόνηση για κάτι συγκεκριμένο, θα ήταν να κάνω 30 μίλια με ποδήλατο.
Αυτό είναι ένα από τα πράγματα που μου αρέσει στο Team Challenge — τόσοι πολλοί συμμετέχοντες είναι ασθενείς. Είναι εκπληκτικό να βλέπουμε τι είμαστε σε θέση να καταπολεμήσουμε αυτήν την ασθένεια. Έχω τόσα κοινά με όλους τους άλλους που συμμετέχουν.
Λέω στο σώμα μου, μπορείς να συνεχίσεις να μου επιτίθεταις, αλλά δεν με εμποδίζεις να κάνω αυτά τα πράγματα!
Πώς αποφασίσατε να μοιραστείτε την ιστορία σας για να συγκεντρώσετε χρήματα για το Team Challenge; Κάνατε κάποια «μικρά βήματα» πριν μοιραστείτε την ιστορία σας με ένα ευρύτερο κοινό;
Δεν ήταν κάτι που μοιραζόμουν από τις στέγες. Ήταν βάσει της ανάγκης να γνωρίζω. Δεν το έκανα πραγματικά. Περίμενα μερικές εβδομάδες μετά την εγγραφή μου, αλλά ήξερα ότι δεν θα μπορούσα να το κάνω μόνος μου. Εκείνη την εποχή, απλώς ανάγκασα τον εαυτό μου να στείλει email και μηνύματα στο Facebook. Απλώς μοιράστηκα πολύ την ιστορία μου.
Ο Ημιμαραθώνιος Napa to Sonoma ήταν η πρώτη μου διοργάνωση Team Challenge. Πρόσθεσαν την ποδηλασία και το τρίαθλο και τώρα μπορείτε να “Αγωνιστείτε στο Πορτοκαλί” [Team Challenge colors are orange and blue] σε οποιαδήποτε απόσταση και απλώς συγκεντρώστε χρήματα μόνοι σας, όχι ως ομαδικό γεγονός. Πέτυχα τον στόχο μου για συγκέντρωση κεφαλαίων σε εξαιρετικά γρήγορο χρονικό διάστημα.
Τα σχόλια που έλαβα ήταν αρκετά εκπληκτικά – βρήκα πολλούς ανθρώπους που γνώριζα ότι είχαν ΙΦΝΕ ή τους άγγιξε με κάποιο τρόπο. Έμαθα για έναν άνθρωπο στην εκκλησία που το είχε για περισσότερα από 20 χρόνια, συναδέλφους κ.λπ.
Φοβάσαι ότι οι άνθρωποι θα απενεργοποιηθούν όταν το μάθουν, αλλά αντ’ αυτού, οι άνθρωποι με κάνουν ερωτήσεις. Στη συνέχεια, έξω από τον υπάρχοντα κοινωνικό μου κύκλο, έμαθα ότι όλο και περισσότεροι άνθρωποι εκεί έξω είχαν αυτές τις συνθήκες. Για παράδειγμα, εάν μια ομάδα από εμάς βρισκόμαστε στην αφετηρία μιας εκδήλωσης Team Challenge, κάποιος μπορεί να προσέξει τις φανέλες μας και να έρθει και να ρωτήσει τι συμβαίνει.
Όχι μόνο έχουμε κάνει αυτούς τους καταπληκτικούς φίλους που είναι σαν οικογένεια τώρα, αλλά αν μπορώ να συνεχίσω να βοηθάω κάποιον άλλον, κάποιος φοβήθηκε να απευθυνθεί ή να πάει σε έναν γιατρό, για παράδειγμα, μπορεί να ανοίξει τον κόσμο του στο Crohn’s & Colitis Foundation and Team Challenge. Με κάνει τόσο ευγνώμων που έγραψα — μου πήρε ένα χρόνο για να αποφασίσω να εγγραφώ. Τέλος, μόλις είπα, κάντε το και τελειώστε με αυτό! Και έκανα τη μία εκδήλωση, και τώρα, 13 χρόνια μετά, εξακολουθώ να το κάνω.
Τι ακολουθεί για εσάς;
Προπονούμαι για την επόμενη ποδηλατική μου εκδήλωση. Είναι ένας μετρικός αιώνας [100 kilometers, or 62 miles] στο Reston της Βιρτζίνια τον Αύγουστο. Είναι εκπληκτικό να επιστρέφω στο ποδήλατό μου μετά τον πρόσφατο τραυματισμό μου στον Αχιλλέα. Πέτυχα ήδη τον ελάχιστο στόχο συγκέντρωσης κεφαλαίων, αλλά εξακολουθώ να τον πιέζω.
Είναι σημαντικό για μένα να συνεχίσω να παλεύω όσο μπορώ για να βοηθήσω να βρω χρήματα για έρευνα και υποστήριξη για ασθενείς και φροντιστές και, ελπίζω, μια μέρα, μια θεραπεία. Επίσης, υπάρχει ένα πολύ ωραίο μετάλλιο Team Challenge για το 15ο έτος [for the group’s 15th anniversary] που θέλω να κερδίσω.
Σημείωση: Μπορείτε να κάνετε δωρεά στον έρανο της Christine εδώ.
Η Κριστίν Σταύρος ζει στο Λούισβιλ του Κεντάκι, με τον σύζυγό της, Πιτ. Το 2006, διαγνώστηκε με ελκώδη κολίτιδα και ο Pete διαγνώστηκε με UC μόλις 5 χρόνια αργότερα. Συμμετέχει ενεργά με το Ίδρυμα Crohn’s & Colitis, μέσω του κλάδου συγκέντρωσης χρημάτων για αγώνες αντοχής, Team Challenge, από το 2010, ολοκληρώνοντας 15 εκδηλώσεις και συγκεντρώνοντας πάνω από 46.000 $ μέχρι σήμερα. Αυτή τη στιγμή η Christine προπονείται για το δέκατο έκτο Team Challenge event, το Reston Bike Club Century, τον Αύγουστο. Όταν δεν είναι με το ποδήλατό της ή υποστηρίζει την αυξημένη ευαισθητοποίηση και υποστήριξη για τους ασθενείς του UC και του Crohn, η Christine απολαμβάνει το κοινοτικό θέατρο, πηγαίνει σε συναυλίες και μερικές φορές, μετά από μια κουραστική μέρα ως οικονομικός ελεγκτής σε ένα αποστακτήριο bourbon, απλά βγαίνει στον καναπέ. και παρακολουθώντας μια ταινία Hallmark.
Discussion about this post