Μια ματιά στο σχέδιο θεραπείας της πολλαπλής σκλήρυνσης

Εξατομικευμένη θεραπεία

Κάθε περίπτωση ΣΚΠ είναι διαφορετική. Για το λόγο αυτό, τα σχέδια θεραπείας έχουν σχεδιαστεί για να ανταποκρίνονται στις ατομικές ανάγκες. Τα συμπτώματα μπορεί να έρχονται και να φεύγουν, σταδιακά να επιδεινώνονται και μερικές φορές τα κύρια συμπτώματα να εξαφανίζονται. Είναι σημαντικό να επικοινωνείτε τακτικά με το γιατρό σας, ειδικά όταν αλλάζουν τα συμπτώματα.

Οι θεραπείες επικεντρώνονται στην επιβράδυνση της βλάβης που προκαλείται από τις επιθέσεις του ανοσοποιητικού συστήματος στη μυελίνη. Ωστόσο, από τη στιγμή που ένα ίδιο το νεύρο καταστραφεί, δεν μπορεί να επισκευαστεί. Άλλες θεραπευτικές προσεγγίσεις στοχεύουν στην παροχή ανακούφισης από τα συμπτώματα, στη διαχείριση των εξάρσεων και στη βοήθεια σας να αντιμετωπίσετε σωματικές προκλήσεις.

Κάνοντας τις σωστές ερωτήσεις

Οι γιατροί ενθαρρύνουν τώρα τους ασθενείς με ΣΚΠ να αναλάβουν πιο ενεργό ρόλο στην επιλογή της θεραπείας τους. Για να το κάνετε αυτό, θα πρέπει να αποκτήσετε μεγαλύτερη παιδεία για την υγεία και να λάβετε υπόψη μια ποικιλία παραγόντων με βάση τις προτιμήσεις σας και τους γενικούς στόχους θεραπείας.

Καθώς ξεκινάτε την έρευνά σας, είναι σημαντικό να σκεφτείτε τους παράγοντες που είναι πιο σημαντικοί για εσάς. Κάντε στον εαυτό σας τις ακόλουθες ερωτήσεις:

• Ποιοι είναι οι στόχοι και οι προσδοκίες της θεραπείας σας;
• Αισθάνεστε άνετα με το να κάνετε στον εαυτό σας ενέσεις στο σπίτι;
• Θα προτιμούσατε να πάρετε μια έγχυση σε μια αδειοδοτημένη κλινική;
• Θα μπορούσατε να θυμάστε να κάνετε μια ένεση ή να παίρνετε από του στόματος φάρμακα καθημερινά ή θα προτιμούσατε να παίρνετε ένα φάρμακο με λιγότερο συχνές δόσεις;
• Με ποιες παρενέργειες μπορείτε να ζήσετε; Ποιες παρενέργειες θα σας είναι πιο δύσκολο να αντιμετωπίσετε;
• Μπορείτε να διαχειριστείτε την ανάγκη να προγραμματίσετε τακτικές εξετάσεις ήπατος και αίματος;
• Θα επηρεάσει το ταξίδι ή το πρόγραμμα εργασίας σας την ικανότητά σας να παίρνετε τα φάρμακά σας εγκαίρως;
• Θα μπορείτε να αποθηκεύσετε τα φάρμακά σας με ασφάλεια και μακριά από παιδιά, εάν χρειαστεί;
• Είστε έγκυος ή σχεδιάζετε να μείνετε έγκυος;
• Παίρνετε ήδη κάποια φάρμακα ή συμπληρώματα;
• Ποια φάρμακα καλύπτονται από το συγκεκριμένο ασφαλιστικό σας πρόγραμμα;

Μόλις απαντήσετε μόνοι σας σε αυτές τις ερωτήσεις, συζητήστε ανοιχτά και ειλικρινά όλες τις ανησυχίες με το γιατρό σας.

Διαθέσιμες επιλογές θεραπείας

Το να γνωρίζετε ποιες θεραπευτικές επιλογές είναι διαθέσιμες είναι το πρώτο βήμα για τη λήψη μιας απόφασης σχετικά με το σχέδιο θεραπείας της ΣΚΠ.

Θεραπεία με κορτικοστεροειδή

Κατά τη διάρκεια των κρίσεων ΣΚΠ, η ασθένεια προκαλεί ενεργά σωματικά συμπτώματα. Ο γιατρός σας μπορεί να συνταγογραφήσει ένα κορτικοστεροειδές φάρμακο κατά τη διάρκεια μιας επίθεσης. Τα κορτικοστεροειδή είναι ένας τύπος φαρμάκου που βοηθά στη μείωση της φλεγμονής. Παραδείγματα κορτικοστεροειδών περιλαμβάνουν:

• πρεδνιζόνη (λαμβανόμενη από το στόμα)
• μεθυλπρεδνιζολόνη (χορηγείται ενδοφλεβίως)

Φάρμακα που τροποποιούν την ασθένεια

Ο κύριος στόχος της θεραπείας είναι η επιβράδυνση της εξέλιξης της νόσου. Είναι σημαντικό να αντιμετωπίζεται η ΣΚΠ ακόμη και κατά τη διάρκεια της ύφεσης, όταν δεν υπάρχουν εμφανή σημάδια ασθένειας. Ενώ η σκλήρυνση κατά πλάκας δεν μπορεί να θεραπευτεί, μπορεί να αντιμετωπιστεί. Οι στρατηγικές για την επιβράδυνση της εξέλιξης της ΣΚΠ περιλαμβάνουν μια σειρά από διαφορετικά φάρμακα. Αυτά τα φάρμακα λειτουργούν με διαφορετικούς τρόπους για να επιβραδύνουν τη βλάβη της μυελίνης. Οι περισσότερες ταξινομούνται ως θεραπείες τροποποίησης της νόσου (DMTs). Έχουν αναπτυχθεί ειδικά για να παρεμβαίνουν στην ικανότητα του ανοσοποιητικού συστήματος να καταστρέφει τη μυελίνη.

Όταν ερευνάτε τα DMT για σκλήρυνση κατά πλάκας, είναι σημαντικό να λάβετε υπόψη εάν ενίονται, εγχέονται ή λαμβάνονται από το στόμα.

Τα ενέσιμα περιλαμβάνουν:

• βήτα ιντερφερόνες (Avonex, Rebif, Betaseron, Extavia)
• οξική glatiramer (Copaxone, Glatopa)
• πεγκιντερφερόνη βήτα-1α (Plegridy)

Τα ακόλουθα φάρμακα λαμβάνονται από το στόμα ως χάπι, είτε μία είτε δύο φορές την ημέρα:

• fingolimod (Gilenya)
• τεριφλουνομίδη (Aubagio)
• φουμαρικός διμεθυλεστέρας (Tecfidera)

Αυτά τα DMT πρέπει να χορηγούνται ως έγχυση σε αδειοδοτημένη κλινική:

• natalizumab (Tysabri)
• αλεμτουζουμάμπη (Λεμτράδα)
• ocrelizumab (Ocrevus)

Κόστος και ασφάλιση

Το κόστος της θεραπείας της ΣΚΠ μπορεί να είναι πηγή άγχους για εσάς και την οικογένειά σας. Η ΣΚΠ απαιτεί ισόβια θεραπεία. Ενώ οι ασφαλιστικές εταιρείες θα καλύψουν τις περισσότερες επιλογές σε κάποιο βαθμό, οι συμπληρωματικές πληρωμές και οι συνασφάλειες μπορεί να αυξηθούν με την πάροδο του χρόνου.

Πριν ξεκινήσετε ένα συγκεκριμένο φάρμακο, συμβουλευτείτε την ασφάλειά σας για να μάθετε πόσο από το κόστος θα είστε υπεύθυνοι. Μπορεί να υπάρχουν διαθέσιμες λιγότερο δαπανηρές θεραπευτικές επιλογές που η ασφαλιστική σας εταιρεία χρειάζεται να δοκιμάσετε πριν δοκιμάσετε μια πιο ακριβή επιλογή. Ορισμένα φάρμακα για την ΠΣ έχουν πρόσφατα καταργηθεί με δίπλωμα ευρεσιτεχνίας, πράγμα που σημαίνει ότι μπορεί να είναι διαθέσιμες φθηνές γενόσημα επιλογές.

Ορισμένοι κατασκευαστές φαρμακευτικών φαρμάκων ενδέχεται να προσφέρουν προγράμματα βοήθειας για συμπληρωμή και να βοηθήσουν στην πλοήγηση στα ασφαλιστικά προγράμματα. Κατά την έρευνα επιλογών θεραπείας για τη σκλήρυνση κατά πλάκας, μπορεί να είναι επωφελές να επικοινωνήσετε με το πρόγραμμα υποστήριξης ασθενών της φαρμακευτικής εταιρείας. Αυτά τα προγράμματα συχνά περιλαμβάνουν πρεσβευτές νοσοκόμων, τηλεφωνικές γραμμές επικοινωνίας, ομάδες υποστήριξης και πρεσβευτές ασθενών. Η National Multiple Sclerosis Society έχει μια λίστα με τα διαθέσιμα προγράμματα.

Ένας κοινωνικός λειτουργός μπορεί επίσης να είναι σε θέση να σας βοηθήσει να πλοηγηθείτε στο κόστος της θεραπείας. Ο γιατρός σας μπορεί να σας παραπέμψει σε ένα.

Αξιολόγηση των πιθανών παρενεργειών κάθε επιλογής θεραπείας

Σε μια ιδανική κατάσταση, μπορείτε να βρείτε μια ισορροπία μεταξύ των συμπτωμάτων της ΣΚΠ και των παρενεργειών των φαρμάκων σας. Ορισμένα φάρμακα μπορεί να επηρεάσουν τη λειτουργία του ήπατος, απαιτώντας τακτικές εξετάσεις αίματος για να διασφαλιστεί ότι το συκώτι σας δεν υφίσταται καμία βλάβη. Άλλα φάρμακα μπορεί να αυξήσουν τον κίνδυνο ορισμένων λοιμώξεων.

Τα κορτικοστεροειδή μπορεί να προκαλέσουν τις ακόλουθες ανεπιθύμητες ενέργειες:

• αύξηση βάρους
• αλλαγές διάθεσης
• απροσδόκητες ή επίμονες λοιμώξεις

Δεδομένου ότι τα περισσότερα DMT επηρεάζουν τη λειτουργία του ανοσοποιητικού συστήματος σε κάποιο επίπεδο, είναι σημαντικό να παρακολουθείτε τυχόν παρενέργειες. Οι πιο συχνές παρενέργειες των παραγόντων τροποποίησης της νόσου περιλαμβάνουν:

• πυρετός
• συμπτώματα που μοιάζουν με γρίπη
• αυξημένο κίνδυνο μόλυνσης
• ναυτία
• εμετός
• εξάνθημα
• φαγούρα
• απώλεια μαλλιών
• πονοκεφάλους
• ερυθρότητα, πρήξιμο ή πόνο στο σημείο της ένεσης

Πολλές από αυτές τις παρενέργειες θα εξαφανιστούν κατά τη διάρκεια αρκετών εβδομάδων. Μπορείτε επίσης να τα αντιμετωπίσετε με φάρμακα χωρίς ιατρική συνταγή.

Να διατηρείτε πάντα τον πάροχο υγειονομικής περίθαλψης ενήμερο σχετικά με τυχόν παρενέργειες που αντιμετωπίζετε. Ο γιατρός σας μπορεί να χρειαστεί να προσαρμόσει τη δόση σας ή να σας αλλάξει σε ένα νέο φάρμακο ανάλογα με τη σοβαρότητα των παρενεργειών σας.

Ορισμένα φάρμακα μπορεί να προκαλέσουν γενετικές ανωμαλίες, επομένως είναι σημαντικό να μην παίρνετε αυτά τα φάρμακα εάν είστε έγκυος. Ενημερώστε αμέσως τον γιατρό σας εάν μείνετε έγκυος κατά τη διάρκεια της θεραπείας.

Πώς θα επηρεάσει η θεραπεία τον τρόπο ζωής σας;

Υπάρχουν πολλοί παράγοντες του τρόπου ζωής που πρέπει να λάβετε υπόψη όταν επιλέγετε ανάμεσα σε από του στόματος, ενέσιμα και εγχυόμενα φάρμακα. Για παράδειγμα, τα από του στόματος φάρμακα πρέπει συνήθως να λαμβάνονται κάθε μέρα, ενώ οι ενέσεις και οι εγχύσεις χορηγούνται λιγότερο συχνά, ακόμη και κάθε έξι μήνες.

Ορισμένα φάρμακα μπορούν να ληφθούν στο σπίτι, ενώ άλλα απαιτούν επίσκεψη σε κλινική. Εάν επιλέξετε να πάρετε μια αυτοενέσιμη φαρμακευτική αγωγή, ένας επαγγελματίας υγείας θα σας διδάξει πώς να κάνετε την ένεση στον εαυτό σας με ασφάλεια.

Ίσως χρειαστεί να σχεδιάσετε τον τρόπο ζωής σας με βάση τα φάρμακά σας. Αρκετά φάρμακα απαιτούν συχνή εργαστηριακή παρακολούθηση και επισκέψεις στο γιατρό σας.

Για να διαχειριστείτε τα συμπτώματα της ΣΚΠ και τυχόν παρενέργειες της θεραπείας, πρέπει να γίνετε ενεργός συμμετέχων στο θεραπευτικό σας σχέδιο. Ακολουθήστε τις συμβουλές, πάρτε τα φάρμακά σας σωστά, ακολουθήστε μια υγιεινή διατροφή και φροντίστε τη γενική υγεία σας. Η παραμονή σωματικά δραστήρια βοηθά επίσης.

Πρόσφατη έρευνα διαπίστωσε ότι οι ασθενείς που ασκούνται τακτικά μπορεί να είναι σε θέση να επιβραδύνουν ορισμένες από τις επιπτώσεις της νόσου, όπως η φθίνουσα ικανότητα να σκέφτονται καθαρά. Ρωτήστε το γιατρό σας εάν η θεραπεία άσκησης είναι κατάλληλη για εσάς.

Μπορεί επίσης να επωφεληθείτε από την αποκατάσταση. Η αποκατάσταση μπορεί να περιλαμβάνει εργοθεραπεία, λογοθεραπεία, φυσικοθεραπεία και γνωστική ή επαγγελματική αποκατάσταση. Αυτά τα προγράμματα έχουν σχεδιαστεί για τη θεραπεία συγκεκριμένων πτυχών της νόσου σας που μπορεί να επηρεάσουν την ικανότητά σας να λειτουργήσετε.

Πρέπει να συμμετάσχετε σε μια κλινική δοκιμή;

Οι πρόσφατες εξελίξεις στις θεραπείες επέτρεψαν στους περισσότερους ασθενείς με σκλήρυνση κατά πλάκας να ζήσουν σχετικά φυσιολογική ζωή. Ορισμένες εγκεκριμένες θεραπείες υποβάλλονται σε περαιτέρω κλινικές δοκιμές και νέα φάρμακα διασχίζουν συνεχώς την κλινική γραμμή. Φάρμακα που μπορεί να ενθαρρύνουν την αναγέννηση της κατεστραμμένης μυελίνης βρίσκονται επί του παρόντος υπό διερεύνηση. Οι θεραπείες με βλαστοκύτταρα είναι επίσης μια δυνατότητα στο εγγύς μέλλον.

Αυτές οι νέες θεραπείες δεν θα ήταν δυνατές χωρίς συμμετέχοντες σε κλινικές δοκιμές. Ρωτήστε το γιατρό σας εάν είστε υποψήφιος για κλινική δοκιμή στην περιοχή σας.

Θα σταματήσει ποτέ η θεραπεία;

Οι περισσότεροι ασθενείς με σκλήρυνση κατά πλάκας αναμένουν να λαμβάνουν DMT επ’ αόριστον. Ωστόσο, πρόσφατη έρευνα δείχνει ότι μπορεί να είναι δυνατή η διακοπή της φαρμακευτικής θεραπείας σε ειδικές περιπτώσεις. Εάν η ασθένειά σας έχει παραμείνει σε ύφεση για τουλάχιστον πέντε χρόνια, ρωτήστε το γιατρό σας εάν είναι δυνατή η διακοπή των φαρμάκων.

Η κατώτατη γραμμή

Λάβετε υπόψη ότι μπορεί να χρειαστούν έξι μήνες έως ένα χρόνο για να αρχίσει να λειτουργεί πραγματικά ένα φάρμακο. Τα φάρμακα για την ΠΣ είναι σχεδιασμένα για να διαχειρίζονται τις εξάρσεις και να επιβραδύνουν τη βλάβη στο νευρικό σας σύστημα. Τα φάρμακα δεν θα θεραπεύσουν την ασθένεια, επομένως μπορεί να μην παρατηρήσετε σημαντικές αλλαγές εκτός από το ότι η ΣΚΠ σας δεν επιδεινώνεται.

Αν και επί του παρόντος δεν υπάρχει θεραπεία για τη σκλήρυνση κατά πλάκας, υπάρχουν πολλές διαθέσιμες θεραπευτικές επιλογές. Ο σχεδιασμός ενός σχεδίου θεραπείας που λειτουργεί καλύτερα για εσάς θα περιλαμβάνει στενή συνεργασία με τους γιατρούς σας. Πρέπει να σταθμίζουν πολλούς παράγοντες κατά την αξιολόγηση των θεραπευτικών επιλογών. Σκεφτείτε να λάβετε μια δεύτερη γνώμη εάν δεν είστε ικανοποιημένοι με αυτά που έχει προσφέρει ο γιατρός σας.