Κοινωνικά με SMA: 7 Bloggers και Κοινότητες που πρέπει να δείτε

Φόρουμ και κοινωνικές κοινότητες

Ξεκινήστε να εξερευνάτε διαδικτυακά φόρουμ και κοινωνικές κοινότητες που εστιάζουν στο SMA:

Φόρουμ συζητήσεων SMA News Today

Περιηγηθείτε ή εγγραφείτε στα φόρουμ συζήτησης SMA News Today για να μοιραστείτε και να μάθετε από άλλους των οποίων η ζωή επηρεάζεται από το SMA. Τα νήματα συζήτησης κατηγοριοποιούνται σε διαφορετικές θεματικές περιοχές, όπως ειδήσεις θεραπείας, μετάβαση στο κολέγιο, έφηβοι και Spinraza. Εγγραφείτε και δημιουργήστε ένα προφίλ για να ξεκινήσετε.

Κοινότητες SMA του Facebook

Εάν έχετε περάσει χρόνο στο Facebook, ξέρετε πόσο ισχυρό εργαλείο δικτύωσης μπορεί να είναι. Η σελίδα Cure SMA στο Facebook είναι ένα παράδειγμα όπου μπορείτε να περιηγηθείτε σε αναρτήσεις και να αλληλεπιδράσετε με άλλους αναγνώστες στα σχόλια. Αναζητήστε και εγγραφείτε σε ορισμένες από τις ομάδες του SMA στο Facebook, όπως το Spinraza Information for Spinal Muscular Atrophy (SMA), το SMA Medical Equipment & Supply Exchange και το Spinal Muscular Atrophy Support Group. Πολλές από τις ομάδες είναι κλειστές για την προστασία του απορρήτου των μελών και οι διαχειριστές μπορεί να θέλουν να συστηθείτε πριν εγγραφείτε.

SMA bloggers

Εδώ είναι μερικοί από τους bloggers και τους γκουρού των μέσων κοινωνικής δικτύωσης που μοιράζονται τις εμπειρίες τους σχετικά με το SMA στο διαδίκτυο. Αφιερώστε λίγο χρόνο για να διαβάσετε τη δουλειά τους και να εμπνευστείτε. Ίσως κάποια μέρα αποφασίσετε να δημιουργήσετε μια κανονική ροή Twitter, να δημιουργήσετε μια παρουσία στο Instagram ή να δημιουργήσετε το δικό σας blog.

Alyssa K. Silva

Διαγνώστηκε με SMA τύπου 1 λίγο πριν γίνει 6 μηνών, η Alyssa αψήφησε την πρόβλεψη των γιατρών της ότι θα υποκύψει στην κατάστασή της πριν από τα δεύτερα γενέθλιά της. Είχε άλλες ιδέες και αντ’ αυτού μεγάλωσε και πήγε στο κολέγιο. Τώρα είναι φιλάνθρωπος, σύμβουλος μέσων κοινωνικής δικτύωσης και blogger. Η Alyssa μοιράζεται τη ζωή της με την SMA στον ιστότοπό της από το 2013, εμφανίζεται στο ντοκιμαντέρ “Dare to Be Remarkable” και δημιούργησε το ίδρυμα Working On Walking με στόχο να ανοίξει το δρόμο για μια θεραπεία για το SMA. Μπορείτε επίσης να βρείτε την Alyssa στο Instagram και Κελάδημα.

Ainaa Farhanah

Η γραφίστρια Ainaa Farhanah έχει πτυχίο στη γραφιστική, μια αναπτυσσόμενη επιχείρηση σχεδιασμού και τις ελπίδες να αποκτήσει μια μέρα το δικό της στούντιο σχεδίασης γραφικών. Έχει επίσης SMA και εξιστορεί την ιστορία της στον προσωπικό της λογαριασμό στο Instagram, ενώ διαχειρίζεται επίσης έναν για την επιχείρηση σχεδιασμού της. Επιλέχθηκε στη βραχεία λίστα του #thisability Makeathon 2017 της UNICEF για τον σχεδιασμό της οργάνωσης τσάντας, μια καινοτόμο λύση στα προβλήματα μεταφοράς αντικειμένων που μπορούν να αντιμετωπίσουν οι χρήστες αναπηρικών αμαξιδίων.

Μάικλ Μοράλε

Ο Michael Morale, από το Τέξας, από το Ντάλας, αρχικά διαγνώστηκε με μυϊκή δυστροφία ως μικρό παιδί και μόλις στα 33 του χρόνια έλαβε τη σωστή διάγνωση του SMA τύπου 3. Συνέχισε με πτυχία επιχειρήσεων και διοίκησης και ολοκλήρωσε Διδάσκαλος σταδιοδρομίας πριν πάψει με μόνιμη αναπηρία το 2010. Ο Μάικλ συνεχίζει Κελάδημα, όπου μοιράζεται την ιστορία της θεραπείας του με SMA με αναρτήσεις και φωτογραφίες. Ο λογαριασμός του στο Instagram διαθέτει βίντεο και φωτογραφίες που σχετίζονται με τη θεραπεία του, η οποία περιλαμβάνει φυσικοθεραπεία, διατροφική τροποποίηση και την πρώτη εγκεκριμένη από τον FDA θεραπεία SMA, το Spinraza. Εγγραφείτε στο κανάλι του στο YouTube για να μάθετε περισσότερα για την ιστορία του.

Τόμπι Μίλντον

Η συμβίωση με την SMA δεν έχει σταματήσει την επιδραστική καριέρα του Toby Mildon. Ως σύμβουλος διαφορετικότητας και ένταξης, βοηθά τις εταιρείες να επιτύχουν τον στόχο τους για αυξημένη ένταξη στο εργατικό δυναμικό. Είναι επίσης παραγωγικός Κελάδημα χρήστης εκτός από κριτής προσβασιμότητας στο TripAdvisor.

Στέλλα Αντέλ Μπάρτλετ

Συνδεθείτε με την ομάδα Στέλλα, με επικεφαλής τη μαμά Σάρα, τον μπαμπά Μάιλς, τον αδερφό Όλιβερ και την ίδια τη Στέλλα, που διαγνώστηκε με SMA τύπου 2. Η οικογένειά της καταγράφει το ταξίδι της στο SMA στο blog τους. Μοιράζονται τους θριάμβους και τους αγώνες τους στον αγώνα για να βοηθήσουν τη Στέλλα να ζήσει τη ζωή στο έπακρο ενώ ευαισθητοποιούν τους άλλους με το SMA. Οι προσβάσιμες ανακαινίσεις σπιτιού της οικογένειας, συμπεριλαμβανομένου ενός ανελκυστήρα, κοινοποιούνται μέσω βίντεο, με την ίδια τη Στέλλα να περιγράφει ενθουσιασμένη το έργο. Επίσης παρουσιάζεται η ιστορία του ταξιδιού της οικογένειας στο Κολόμπους όπου η Στέλλα συνδυάστηκε με το σκύλο βοηθό της Κάμπερ.

Το takeaway

Εάν έχετε SMA, μπορεί να υπάρξουν στιγμές που αισθάνεστε απομονωμένοι και θέλετε να συνδεθείτε με άλλους που μοιράζονται τις εμπειρίες σας. Το Διαδίκτυο εξαλείφει τα γεωγραφικά εμπόδια και σας επιτρέπει να είστε μέρος της παγκόσμιας κοινότητας SMA. Εξετάστε το ενδεχόμενο να αφιερώσετε χρόνο για να μάθετε περισσότερα, να συνδεθείτε με άλλους και να μοιραστείτε τις εμπειρίες σας. Ποτέ δεν ξέρεις ποιανού τη ζωή μπορείς να αγγίξεις αν μοιράζεσαι την ιστορία σου.