Η σημασία της κοινότητας για τον καρκίνο του μαστού

Όταν διαγνώστηκα με καρκίνο του μαστού σταδίου 2Α HER2 θετικός το 2009, πήγα στον υπολογιστή μου για να ενημερωθώ για την πάθηση.

Αφού έμαθα ότι η ασθένεια είναι πολύ θεραπεύσιμη, οι αναζητήσεις μου άλλαξαν από το να αναρωτιέμαι αν θα επιζούσα, στο πώς να αντιμετωπίσω την πάθηση.

Άρχισα επίσης να αναρωτιέμαι πράγματα όπως:

• Πόσος χρόνος χρειάζεται για να αναρρώσει από το χειρουργείο;
• Πώς μοιάζει η μαστεκτομή;
• Θα μπορούσα να εργαστώ ενώ κάνω χημειοθεραπεία;

Τα διαδικτυακά ιστολόγια και φόρουμ ήταν τα πιο χρήσιμα για την απάντηση σε αυτές τις ερωτήσεις. Το πρώτο ιστολόγιο που βρήκα έτυχε να το έγραψε μια γυναίκα με την ίδια ασθένειά μου. Διάβασα τα λόγια της από την αρχή μέχρι το τέλος. Την βρήκα πολύ γοητευτική. Με τρόμο ανακάλυψα ότι ο καρκίνος της είχε κάνει μετάσταση και είχε πεθάνει. Ο σύζυγός της έγραψε μια ανάρτηση στο blog της με τα τελευταία της λόγια.

Όταν ξεκίνησα τη θεραπεία, άρχισα ένα δικό μου blog — Αλλά γιατρέ, μισώ το ροζ!

Ήθελα το ιστολόγιό μου να χρησιμεύσει ως φάρος ελπίδας για τις γυναίκες με τη διάγνωσή μου. Ήθελα να έχει να κάνει με την επιβίωση. Άρχισα να καταγράφω όλα όσα πέρασα — χρησιμοποιώντας όσο περισσότερες λεπτομέρειες και χιούμορ μπορούσα. Ήθελα οι άλλες γυναίκες να ξέρουν ότι αν μπορούσα να το διαχειριστώ, θα μπορούσαν και αυτές.

Κάπως έτσι, η είδηση ​​διαδόθηκε γρήγορα για το blog μου. Η υποστήριξη που έλαβα μόνο για την κοινή χρήση της ιστορίας μου στο διαδίκτυο ήταν πολύ σημαντική για μένα. Μέχρι σήμερα, κρατώ αυτούς τους ανθρώπους κοντά στην καρδιά μου.

Βρήκα επίσης υποστήριξη από άλλες γυναίκες breastcancer.org. Πολλές γυναίκες σε αυτήν την κοινότητα είναι επίσης μέρος της ομάδας μου στο Facebook τώρα.

Υπάρχουν πολλές γυναίκες με καρκίνο του μαστού που κατάφεραν να ζήσουν μακρά, υγιή ζωή.

Βρείτε άλλους που περνούν αυτό που περνάτε εσείς. Αυτή η ασθένεια μπορεί να έχει ισχυρή λαβή στα συναισθήματά σας. Η σύνδεση με άλλες γυναίκες που έχουν κοινές εμπειρίες μπορεί να σας βοηθήσει να αφήσετε πίσω κάποια συναισθήματα φόβου και μοναξιάς και να συνεχίσετε τη ζωή σας.

Το 2011, μόλις πέντε μήνες μετά τη λήξη της θεραπείας για τον καρκίνο, έμαθα ότι ο καρκίνος μου είχε κάνει μετάσταση στο συκώτι μου. Και αργότερα, τα πνευμόνια μου.

Ξαφνικά, το ιστολόγιό μου μετατράπηκε από μια ιστορία για την επιβίωση του καρκίνου σταδίου 2, στο να μάθουμε να ζούμε με μια τελική διάγνωση. Τώρα, ήμουν μέρος μιας διαφορετικής κοινότητας – της μεταστατικής κοινότητας.

Η ηλεκτρονική υποστήριξη που έλαβα από αυτή τη νέα κοινότητα σήμαινε τον κόσμο για μένα. Αυτές οι γυναίκες δεν ήταν απλώς φίλοι μου, αλλά μέντοράς μου. Με βοήθησαν να πλοηγηθώ στον νέο κόσμο που είχα ριχτεί σε αυτόν. Ένας κόσμος γεμάτος χημειοθεραπεία και αβεβαιότητα. Ένας κόσμος που δεν ξέρω αν θα με έπαιρνε ο καρκίνος.

Οι δύο φίλες μου, η Σάντυ και η Βίκυ, με έμαθαν να ζω μέχρι να μην μπορώ πια. Έχουν περάσει και οι δύο τώρα.

Η Σάντυ έζησε εννέα χρόνια με τον καρκίνο της. Ήταν η ήρωά μου. Μιλούσαμε στο Διαδίκτυο όλη μέρα για την ασθένειά μας και πόσο στεναχωρηθήκαμε που αφήσαμε τους αγαπημένους μας. Θα μιλούσαμε και για τα παιδιά μας – τα παιδιά της έχουν την ίδια ηλικία με τα δικά μου.

Η Βίκυ ήταν επίσης μητέρα, αν και τα παιδιά της είναι μικρότερα από τα δικά μου. Έζησε μόνο τέσσερα χρόνια με την ασθένειά της, αλλά είχε αντίκτυπο στην κοινότητά μας. Το αδάμαστο πνεύμα και η ενέργειά της έκαναν μόνιμη εντύπωση. Δεν θα ξεχαστεί ποτέ.

Η κοινότητα των γυναικών που ζουν με μεταστατικό καρκίνο του μαστού είναι μεγάλη και δραστήρια. Πολλές από τις γυναίκες είναι υποστηρικτές της ασθένειας, όπως εγώ.

Μέσω του ιστολογίου μου, είμαι σε θέση να δείξω σε άλλες γυναίκες ότι μπορείτε να ζήσετε μια γεμάτη ζωή ακόμα κι αν έχετε καρκίνο του μαστού. Έχω κάνει μεταστατικό εδώ και επτά χρόνια. Έχω κάνει ενδοφλέβια θεραπεία για εννέα χρόνια. Είμαι σε ύφεση εδώ και δύο χρόνια και η τελευταία μου τομογραφία δεν έδειξε σημάδια της νόσου.

Υπάρχουν φορές που είμαι κουρασμένη από τη θεραπεία και δεν νιώθω καλά, αλλά εξακολουθώ να δημοσιεύω στη σελίδα ή στο blog μου στο Facebook. Το κάνω αυτό γιατί θέλω οι γυναίκες να δουν ότι η μακροζωία είναι δυνατή. Ακριβώς επειδή έχετε αυτή τη διάγνωση, δεν σημαίνει ότι ο θάνατος είναι στη γωνία.

Θέλω επίσης οι γυναίκες να γνωρίζουν ότι το να έχεις μεταστατικό καρκίνο του μαστού σημαίνει ότι θα είσαι σε θεραπεία για το υπόλοιπο της ζωής σου. Φαίνομαι απόλυτα υγιής και έχω όλα τα μαλλιά μου πίσω, αλλά πρέπει να κάνω τακτικά εγχύσεις για να αποτρέψω την επανεμφάνιση του καρκίνου.

Ενώ οι διαδικτυακές κοινότητες είναι ένας εξαιρετικός τρόπος για να συνδεθείτε με άλλους, είναι πάντα καλή ιδέα να συναντηθείτε και από κοντά. Το να μιλήσω με τη Σούζαν ήταν μια ευλογία. Είχαμε έναν άμεσο δεσμό. Και οι δύο ζούμε γνωρίζοντας πόσο πολύτιμη είναι η ζωή και πόσο σημαντικά είναι τα μικρά πράγματα. Ενώ στην επιφάνεια μπορεί να φαινόμαστε διαφορετικοί, κατά βάθος οι ομοιότητές μας είναι εντυπωσιακές. Θα αγαπώ πάντα τη σύνδεσή μας και τη σχέση που έχω με όλες τις άλλες καταπληκτικές γυναίκες που έχω γνωρίσει με αυτή την ασθένεια.

Μην θεωρείτε δεδομένο αυτό που έχετε τώρα. Και, μη νομίζετε ότι πρέπει να περάσετε μόνοι σας αυτό το ταξίδι. Δεν χρειάζεται. Είτε ζείτε σε μια πόλη είτε σε μια μικρή πόλη, υπάρχουν μέρη για να βρείτε υποστήριξη.

Κάποια μέρα μπορεί να έχετε την ευκαιρία να καθοδηγήσετε κάποιον που έχει πρόσφατα διαγνωστεί — και θα τον βοηθήσετε χωρίς αμφιβολία. Είμαστε, πράγματι, μια αληθινή αδελφότητα.