Δεν μπορώ να θυμηθώ την πρώτη φορά που ένιωσα τόσο σοβαρό πόνο στο κεφάλι που με εξουθενώθηκε.
Αυτό που θυμάμαι όμως είναι πολλές φορές να ξαπλώνω στο κρεβάτι μου, περιτριγυρισμένος από κούκλες από λάχανο και γεμιστά γουρούνια, μια κρύα πετσέτα στα μάτια μου, ενώ η μαμά μου καθόταν στο πάτωμα δίπλα μου, χάιδευε τα μαλλιά μου και μου ψιθύριζε .
Ήμουν αρκετά νέος ώστε να είμαι ακόμα ενθουσιασμένος με την προοπτική να μείνω στο σπίτι από το σχολείο για μια μέρα, αλλά σύντομα απογοητεύτηκα όταν συνειδητοποίησα ότι δεν μπορούσα να παρακολουθήσω τον ημερήσιο αγώνα με τον τρόπο που μπορούσα όταν ήμουν στο σπίτι με πόνο στην κοιλιά ή πόνο λαιμός… ο πόνος ήταν απλώς πολύ έντονος.
Άρχισα να έχω έντονους πόνους στο κεφάλι κάποτε στην τέταρτη δημοτικού, και όταν άρχισε η πέμπτη τάξη, οι πονοκέφαλοι έρχονταν όλο και πιο τακτικά, σε σημείο που έχασα ένα μεγάλο μέρος του έτους της πέμπτης τάξης. Οι συμμαθητές μου έστειλαν ένα τεράστιο φύλλο χασάπη που είχαν σχεδιάσει και γράψει σημειώσεις. Η καινοτομία του να είμαι σπίτι από το σχολείο είχε προ πολλού ξεπεραστεί και δεν ήθελα τίποτα περισσότερο από το να είμαι με τους φίλους μου στην τάξη.
Ως μικρό παιδί, ένιωθα ότι η ζωή μου – όπως την ήξερα τουλάχιστον – είχε τελειώσει.
Δοκιμή μετά από δοκιμή
Αντί να κάθομαι στην τάξη, να κάνω τεστ με τους συμμαθητές μου. Καθόμουν στα ιατρεία και έκανα εξετάσεις που μετά βίας καταλάβαινα. Ήμουν τόσο νέος. Οι αναμνήσεις μου από αυτά είναι σαν κοκκώδη στιγμιότυπα.
Υπήρχε ο αλλεργιολόγος που με τρύπωσε μέχρι που λιποθύμησα, κάνοντας τεστ για αλλεργιογόνα όπως το τρίχωμα των κατοικίδιων. Παρήγγειλαν ακόμη και κάτι ιδιαίτερο για να δουν αν ήμουν αλλεργικός στο ινδικό χοιρίδιο μου. Ανακαλύψαμε ότι δεν είχα αλλεργία στα κατοικίδια ζώα μου, απλώς ήπια αλλεργική στη σκόνη.
Η μαμά μου έβαλε όλες τις πορσελάνινες κούκλες μου στο γκαράζ μετά από αυτό και φόρτωσε μπουγάδα. Δυστυχώς, οι πονοκέφαλοι παρέμειναν.
Υπήρχαν μαγνητικές τομογραφίες. Ο τεχνικός με άφησε να διαλέξω τη δική μου μουσική – το παλιό σταθμό – και οι γονείς μου μου αγόρασαν μετά το παιχνίδι Mouse Trap. Υπήρχε μια σάρωση CAT (και μια κούκλα Rainbow Brite). Και ω τόσες αιμοληψίες (και γλειφιτζούρια).
Κάποια στιγμή, ήταν ένας γιατρός (της ειδικότητας του οποίου δεν μπορώ να θυμηθώ) που άγγιξε το σαγόνι μου κατά τη διάρκεια μιας εξέτασης και τον κλώτσησα αμέσως στη βουβωνική χώρα. Μου διέγνωσε επί τόπου TMJ και με έστειλε σε ειδικό.
«Ήμουν σε τόσο βασανιστικό πόνο για τόσο καιρό που φαινόταν ότι ο πόνος ήταν τώρα η ζωή μου».
Ο ειδικός δεν είχε συνηθίσει να βλέπει παιδιά και δεν ήταν προετοιμασμένος για τον νεαρό ασθενή του να ξεσπάσει σε κλάματα βλέποντας τις βελόνες στο γραφείο του. Με έστειλε στην αίθουσα αναμονής ενώ είπε στους γονείς μου ότι ο πόνος μου ήταν όλος στο κεφάλι μου και με παρέπεμψε σε παιδοψυχίατρο.
Ευτυχώς, ο ψυχίατρος είπε στους γονείς μου ότι δεν ήταν όλα στο μυαλό μου… ή μάλλον, ήταν, αλλά ήταν ένας πολύ πραγματικός πόνος, με ένα ιατρικό ζήτημα πίσω από αυτό, όχι ένα ψυχολογικό.
Κάπως έτσι, μέσω μιας άλλης σειράς γιατρών που δεν θυμάμαι πια, κατέληξα στο ιατρείο ενός νευρολόγου. Τελικά, διαγνώστηκα με ημικρανία.
Τότε ξεκίνησε το ταξίδι για την εύρεση μιας θεραπείας που λειτούργησε.
Υπήρχαν φάρμακα που δεν είχαν καθόλου αποτέλεσμα, και υπήρχαν φάρμακα με τρομερές παρενέργειες. Το ένα με έκανε να σταματήσω να αναπνέω και έπρεπε να μεταφερθώ εσπευσμένα στο ER. Τελικά, όμως, βρήκαμε ένα φάρμακο – το Imitrex – που θα μπορούσα να πάρω με τα πρώτα σημάδια ενός επεισοδίου ημικρανίας. Με βοήθησε να κοιμηθώ μέχρι να φύγει κυρίως ο πόνος.
Στη χειρότερη περίπτωση, αν δεν λειτούργησε μετά από μερικές δόσεις, θα πήγαινα στο δωμάτιο έκτακτης ανάγκης και θα έπαιρνα μια ένεση παυσίπονου ή ένα «κοκτέιλ ημικρανίας» σε ενδοφλέβια (IV). Μετά από αυτό, θα ήμουν καλύτερα μέσα σε μια μέρα ή 2.
Αυτή η θεραπεία, σε συνδυασμό με θεραπεία μασάζ και φυσικοθεραπεία, βοήθησε να κρατήσω τα επεισόδια ημικρανίας υπό έλεγχο σε όλη τη διάρκεια του κολεγίου.
Μια πάροδος και μια υποτροπή
Κάποια στιγμή μετά το κολέγιο τα συμπτώματα της ημικρανίας μόλις εξαφανίστηκαν. Διατήρησα τη συνταγή μου για το Imitrex ενεργή για κάθε ενδεχόμενο, αλλά ήταν σπάνια που έπρεπε να τη χρησιμοποιήσω. Τελικά, μετά από αρκετά χρόνια, άφησα τη συνταγή να λήξει, πιστεύοντας ότι ίσως είχα απαλλαγεί εντελώς από την ημικρανία.
Στη συνέχεια, στις αρχές των 30 μου, έπαθα τη χειρότερη ημικρανία που είχα ποτέ. Ενώ δεν είχα ποτέ ναυτία με τα επεισόδια ημικρανίας πριν (αν και είναι ένα αρκετά κοινό σύμπτωμα), αυτή τη φορά έκανα εμετό. Έκανα επίσης μαύρους κύκλους κάτω από τα μάτια μου που το έκαναν να φαίνεται σαν να είχα τσακωθεί. Έχασα εντελώς την όρασή μου, σε σημείο που δεν μπορούσα να δω καν το γιγάντιο “E” στην κορυφή του χάρτη όρασης στο ER.
Ο γιατρός μου μού έδωσε Imitrex, αλλά δεν πέτυχε. Δοκιμάσαμε πολλά άλλα φάρμακα, μερικά με σοβαρές παρενέργειες, και τίποτα δεν βοήθησε.
Είδα έναν φυσιοθεραπευτή που μου έδωσε μαγνήσιο και βιταμίνη Β, και ο θεραπευτής μου μασάζ με έβαλε για επιπλέον μασάζ, αλλά εξακολουθούσα να πονούσα. Τελικά, μετά από πολλαπλά ταξίδια γιατρού και ER κατά τη διάρκεια μιας μόνο εβδομάδας, ο πόνος υποχώρησε σε ένα διαχειρίσιμο επίπεδο, αλλά στην πραγματικότητα δεν εξαφανίστηκε ποτέ.
Το ταξίδι μου ως ενήλικας
Αυτό το μεγάλο επεισόδιο ημικρανίας με έστειλε σε ένα ακόμη ταξίδι για να βρω θεραπεία. Είδα έναν ιδιαίτερα συνιστώμενο νευρολόγο που με έβαλε σε περισσότερες εξετάσεις, μυριάδες φάρμακα και μια ποικιλία εναλλακτικών επιλογών θεραπείας που κυμαίνονται από μπότοξ έως βελονισμό και συμπληρώματα βοτάνων.
Δυστυχώς όμως, ενώ καταφέραμε να ελέγξουμε λογικά τις αιχμές της ημικρανίας, ο υποκείμενος πονοκέφαλος επέμενε και πάντα πονούσα σε κάποιο επίπεδο.
Λίγα χρόνια αργότερα, με έναν νέο νευρολόγο, είχα άλλη μια κακή άνοδο και κατέληξα να μπω στο νοσοκομείο. Εδώ δοκίμασαν μια πολυήμερη έγχυση DHE, ένα παλαιότερο φάρμακο για την ημικρανία… δηλαδή μέχρι που ο καρδιακός μου ρυθμός έπεσε στη δεκαετία του ’40 και άρχισα να νιώθω πολύ, πολύ περίεργα. Μου έβγαλαν αμέσως το φάρμακο.
Ο νευρολόγος του νοσοκομείου χορήγησε μερικούς αποκλεισμούς ινιακών νεύρων και στη συνέχεια ανασήκωσε τους ώμους του, λέγοντας: «Μερικοί ασθενείς με ημικρανία δεν γίνονται ποτέ καλύτερα από τρία ή τέσσερα στην κλίμακα πόνου. Ίσως χρειαστεί απλώς να μάθετε να ζείτε με αυτό».
Πήγα σπίτι κλαίγοντας και ένιωθα ηττημένος.
Απεγνωσμένα μέτρα
Ήμουν απελπισμένος. Ο πόνος στο κεφάλι μου με έκανε να νιώθω ότι δεν μπορούσα να εστιάσω σε τίποτα. Δοκίμασα κάθε δυνατό πράγμα που μπορούσα να βρω στο διαδίκτυο ή προτείνω σε διαδικτυακά φόρουμ. Πήρα μερικές χούφτες συμπληρώματα. Είδα ομοιοπαθητικούς, φυσιοθεραπευτές και βοτανολόγους. Και τους ζήτησα περισσότερες παραπομπές σε περισσότερους ειδικούς.
Μια μέρα ένας φίλος με ρώτησε: «Άντζι, τι θα έκανες με τον χρόνο σου αν δεν προσπαθούσες συνεχώς να διορθώσεις τον εαυτό σου;»
Δεν είχα απάντηση. Υπέστη τόσο βασανιστικό πόνο για τόσο καιρό που φαινόταν ότι ο πόνος ήταν πλέον η ζωή μου.
Τελικά, σε ένα νέο ιατρείο, ξέσπασα σε κλάματα και δεν μπορούσα να σταματήσω. Ήμουν τόσο εξαντλημένος από τη διαδικασία, τόσο κουρασμένος να πληγώνω και τόσο κουρασμένος να προσπαθώ να μην πονέσω.
Ο γιατρός με ρώτησε αν ο πόνος μου με έκανε ποτέ κατάθλιψη. Ενώ ένιωθα ότι η απάντηση ήταν αρκετά προφανής δεδομένης της τρέχουσας κατάστασής μου, είπα ναι. Πρότεινε ένα εντατικό πρόγραμμα αντιμετώπισης του πόνου στα εξωτερικά ιατρεία. Το πρόγραμμα, είπε, δεν θα βοηθούσε με τον πραγματικό πόνο, αλλά θα με βοηθούσε να μάθω πώς να ζω με αυτόν.
Όταν έφτασα σπίτι, έκλαψα πιο δυνατά, καθώς ένιωθα πολύ κοντά με αυτόν τον γιατρό του TMJ πριν από χρόνια που με έστειλε στον ψυχίατρο αντί να με θεραπεύσει. Αλλά αποφάσισα να του δώσω μια ευκαιρία.
Μια νέα προοπτική
Βρέθηκα σε ένα πρόγραμμα 2 εβδομάδων που περιλάμβανε ομαδική και ατομική θεραπεία, εργασία με εργοθεραπευτή, γιόγκα για ανακούφιση από τον πόνο, βελονισμό, θεραπεία τέχνης και βιοανάδραση.
Το πρόγραμμα ήταν για όσους ζούσαν με χρόνιο πόνο και υπήρχαν άνθρωποι στην ομάδα, από νεαρούς άντρες στα 20 τους που είχαν υποστεί φρικτά αυτοκινητιστικά ατυχήματα μέχρι άτομα στα 70 τους που ζούσαν με εκφύλιση του δίσκου και αρθρίτιδα.
Μέσα σε λίγες μέρες από τη συμμετοχή μου στο πρόγραμμα, συνειδητοποίησα ότι αυτό θα ήταν εξίσου χρήσιμο, αν όχι περισσότερο, με οποιαδήποτε από τις άλλες θεραπείες που είχα δοκιμάσει.
Ενώ συνέχιζα να εργάζομαι με τον νευρολόγο μου για να βρω ένα φάρμακο που βοήθησε (και είμαι στην ευχάριστη θέση να αναφέρω ότι βρήκα τόσο ένα καθημερινό προληπτικό όσο και ένα αποτρεπτικό φάρμακο που λειτουργεί αρκετά καλά), δεν είχα ποτέ κανέναν απλώς να το αναγνωρίσει τη δυσκολία να ζεις με τον πόνο, πολύ λιγότερο να μου δώσεις στρατηγικές για το πώς να ζήσω με αυτόν.
«Το πιο σημαντικό από όλα όμως, επικυρώθηκα στον πόνο μου, στην εξάντλησή μου και στη θλίψη μου. Μου δόθηκε ένας χώρος να επεξεργαστώ τι σημαίνει να ζεις με χρόνια ασθένεια…»
Στο πρόγραμμα, έμαθα μέσω της βιοανάδρασης πώς να αναπνέω μέσα από τον πόνο για να βγάζω το σώμα μου από τη λειτουργία μάχης ή φυγής. Έμαθα επίσης συμβουλές και κόλπα όπως η χρήση μιας βούρτσας μαλλιών με μακρύτερα χέρια όταν πονούσα τα χέρια μου ή κάνω ορισμένες δουλειές καθιστός, προκειμένου να μειώσω την πίεση στο σώμα μου, το οποίο ήταν ήδη καταπονημένο από τον πόνο.
Το πιο σημαντικό από όλα όμως, επικυρώθηκα στον πόνο μου, στην εξάντλησή μου και στη θλίψη μου. Μου δόθηκε ένας χώρος να επεξεργαστώ τι σημαίνει να ζεις με χρόνιες ασθένειες (στην περίπτωσή μου, πολλαπλές χρόνιες ασθένειες) και να ξεκινήσω τη διαδικασία του πένθους. Αυτό, περισσότερο από οτιδήποτε άλλο, ήταν ακριβώς αυτό που χρειαζόμουν.
Μέσα από αυτή τη διαδικασία και τη δική μου δουλειά εκτός προγράμματος, μπόρεσα να αρχίσω να αποδέχομαι ριζικά τους όρους μου. Αντί να πιέζω το σώμα μου, τελικά προσπαθούσα να δουλέψω μαζί του.
Η αλήθεια είναι ότι εξακολουθώ να παλεύω με την ημικρανία και είναι σπάνιο να περάσεις μια μέρα χωρίς τουλάχιστον κάποιο επίπεδο πόνου. Αλλά τώρα, είμαι καλύτερα εξοπλισμένος για να το χειριστώ. Γνωρίζω στρατηγικές που όχι μόνο βοηθούν στα επίπεδα του πόνου μου (όπως παγοκύστες και κρανιακό ιερό μασάζ), αλλά και στρατηγικές αντιμετώπισης (όπως να ξεκουράζομαι περισσότερο, να κάνω ασκήσεις αναπνοής και να επικοινωνώ με τους φίλους μου και την κοινότητα με αναπηρία).
Έτσι, ενώ εξακολουθώ να αντιμετωπίζω τον πόνο της ημικρανίας 3 δεκαετίες μετά την πρώτη μου εμπειρία, τώρα βρίσκομαι σε μια θέση που νιώθω ότι μπορώ να ζήσω μαζί τους. Η ζωή μου δεν έχει τελειώσει. ανθίζει, και ανθίζω μαζί του, πόνος και όλα.
Discussion about this post