Επιλογές θεραπείας για τη μυασθένεια Gravis, Plus υποστήριξη και συμβουλές

Πώς αντιμετωπίζεται η μυασθένεια gravis;

Δεν υπάρχει θεραπεία για το gMG. Αλλά το συντριπτική πλειοψηφία των ατόμων βελτιώνονται με τη θεραπεία, συχνά πηγαίνοντας σε ύφεση.

Ο στόχος της θεραπείας είναι η διαχείριση συμπτωμάτων όπως:

• μυϊκή αδυναμία
• αναπνευστικά προβλήματα
• δυσκολία στην κατάποση

Η θεραπεία μπορεί να περιλαμβάνει φαρμακευτική αγωγή, χειρουργική επέμβαση ή συνδυασμό θεραπειών. Ένας επαγγελματίας υγείας μπορεί να σας βοηθήσει να αποφασίσετε για τη θεραπεία για το gMG με βάση διάφορους παράγοντες, όπως:

• την ηλικία και τη γενική υγεία σας
• ποιοι μύες επηρεάζονται
• τη σοβαρότητα των συμπτωμάτων σας
• είτε είστε έγκυος είτε θηλάζετε
• πόσο καλά ανέχεστε συγκεκριμένα φάρμακα
• προσωπικές προτιμήσεις

Ακολουθούν μερικές από τις επιλογές θεραπείας για το gMG:

Αναστολείς χολινεστεράσης

Αυτός ο τύπος από του στόματος φαρμακευτικής αγωγής, που περιλαμβάνει πυριδοστιγμίνη (Mestinon), βελτιώνει τη σηματοδότηση μεταξύ των νευρικών κυττάρων και των μυών.

Οι αναστολείς της χολινεστεράσης έχουν ταχεία δράση. Μπορούν να βοηθήσουν στη μείωση των μυϊκών συσπάσεων και στη βελτίωση της μυϊκής δύναμης.

Οι παρενέργειες μπορεί να περιλαμβάνουν:

• στομαχικές διαταραχές
• ιδρώνοντας
• μυϊκές συσπάσεις

Κορτικοστεροειδή

Τα κορτικοστεροειδή, όπως η πρεδνιζόνη, είναι μια κοινή θεραπεία gMG που χρησιμοποιείται από τη δεκαετία του 1960, σύμφωνα με Ερευνητική ανασκόπηση 2019.

Αυτά τα από του στόματος φάρμακα δρουν περιορίζοντας την παραγωγή άτυπων αντισωμάτων. Βοηθούν επίσης στη μείωση της φλεγμονής.

Τα οφέλη των κορτικοστεροειδών περιλαμβάνουν το χαμηλό τους κόστος, την ευρεία διαθεσιμότητα και τα γρήγορα αποτελέσματα. Ωστόσο, η μακροχρόνια χρήση αυτού του φαρμάκου μπορεί να αυξήσει τον κίνδυνο σοβαρών παρενεργειών.

Οι παρενέργειες μπορεί να περιλαμβάνουν:

• οστεοπόρωση
• ατροφία του δέρματος
• γλαυκώμα
• μεγαλύτερη πιθανότητα λοιμώξεων

Ανοσοκατασταλτικά

Τα ανοσοκατασταλτικά αντιμετωπίζουν το gMG μειώνοντας τη δραστηριότητα του ανοσοποιητικού σας συστήματος. Αυτά τα φάρμακα περιλαμβάνουν:

• αζαθειοπρίνη (Azasan, Imuran)
• κυκλοφωσφαμίδη (Cytoxan, Neosar)
• κυκλοσπορίνη (Gengraf, Neoral, Sandimmune)
• μεθοτρεξάτη (Rheumatrex, Trexall)
• μυκοφαινολάτη μοφετίλ (Cellcept)
• τακρόλιμους (Astagraf XL, Envarsus XR, Prograf)

Μπορεί να χρειαστούν αρκετοί μήνες για να δείτε αποτελέσματα από αυτή τη θεραπεία. Οι παρενέργειες των ανοσοκατασταλτικών μπορεί να περιλαμβάνουν αυξημένο κίνδυνο μόλυνσης και βλάβη στο ήπαρ ή τα νεφρά.

Μονοκλωνικά αντισώματα

Μία από τις νεότερες θεραπείες gMG είναι τα μονοκλωνικά αντισώματα, όπως το rituximab (Rituxan) και το eculizumab (Soliris). Ένας επαγγελματίας υγείας θα χορηγήσει αυτά τα φάρμακα μέσω ενδοφλέβιας έγχυσης.

Τα μονοκλωνικά αντισώματα στοχεύουν συγκεκριμένα συστατικά του ανοσοποιητικού συστήματος για να βοηθήσουν στην καταστολή της υπερδραστηριότητας.

Οι παρενέργειες μπορεί να περιλαμβάνουν:

• πονοκέφαλο
• ναυτία
• χαμηλή πίεση αίματος

Ενδοφλέβια θεραπεία ανοσοσφαιρίνης

Η θεραπεία με ενδοφλέβια ανοσοσφαιρίνη (IVIG) μπορεί να είναι μια επιλογή εάν τα συμπτώματα της gMG επιδεινωθούν.

Η ανοσοσφαιρίνη παράγεται από προϊόντα αίματος δότη με τυπικά αντισώματα. Αυτά βοηθούν στην καταστροφή των άτυπων αντισωμάτων που προκαλούν gMG και εμποδίζουν την παραγωγή νέων.

Το IVIG χρησιμοποιείται συνήθως ως θεραπεία για σοβαρή ή ταχέως επιδεινούμενη gMG. Μπορεί επίσης να προσφέρει προσωρινή ανακούφιση ενώ περιμένετε να ξεκινήσουν τα ανοσοκατασταλτικά.

Οι περισσότεροι άνθρωποι ανέχονται καλά το IVIG, σύμφωνα με Έρευνα 2018. Ωστόσο, κοινές ανεπιθύμητες ενέργειες περιλαμβάνουν:

• πονοκέφαλο
• έξαψη
• πυρετός
• κρυάδα
• κούραση

Ανταλλαγή πλάσματος

Σε αυτή τη διαδικασία, γνωστή και ως πλασμαφαίρεση, ένας επαγγελματίας υγείας χρησιμοποιεί ένα μηχάνημα για να αφαιρέσει το πλάσμα με άτυπα αντισώματα που προκαλούν gMG και να το αντικαταστήσει είτε με υγιές πλάσμα από δότη είτε με υποκατάστατο πλάσματος.

Επειδή το σώμα σας θα συνεχίσει να παράγει τα άτυπα αντισώματα, αυτή είναι μια προσωρινή λύση. Συνήθως χρησιμοποιείται σε σοβαρές περιπτώσεις ή ως προετοιμασία για χειρουργική επέμβαση.

Οι παρενέργειες μπορεί να περιλαμβάνουν:

• πυρετός
• εξάνθημα
• χαμηλή πίεση αίματος

Χειρουργική επέμβαση

Σε ορισμένες περιπτώσεις, ο γιατρός σας μπορεί να συστήσει χειρουργική αφαίρεση του θύμου αδένα σας. Αυτή η διαδικασία είναι γνωστή ως θυμεκτομή.

Ο θύμος, που είναι μέρος του ανοσοποιητικού συστήματος, βρίσκεται πίσω από το στέρνο σας.

Μερικοί άνθρωποι με gMG αναπτύσσουν όγκο στον θύμο αδένα (θύμωμα). Αν και οι όγκοι είναι συνήθως καλοήθεις, μπορεί να γίνουν κακοήθεις (καρκινικοί).

Με ή χωρίς όγκο, η αφαίρεση του θύμου μπορεί να οδηγήσει σε ύφεση από το gMG και να μειώσει την ανάγκη για άλλα φάρμακα.

Επιπλοκές gMG

Περίπου το 25 τοις εκατό των ατόμων με μυασθένεια gravis βιώνουν μια σοβαρή επιπλοκή του gMG, που ονομάζεται μυασθενική κρίση, σε κάποιο σημείο κατά τη διάρκεια της νόσου τους.

Μια μυασθένεια κρίση περιλαμβάνει ακραία μυϊκή αδυναμία, ειδικά που αφορά τους μύες στο διάφραγμα, το στήθος και το λαιμό. Αυτό μπορεί να οδηγήσει σε ρηχή αναπνοή ή φραγμένο αεραγωγό.

Είναι μια δυνητικά απειλητική για τη ζωή επιπλοκή που απαιτεί άμεση ιατρική παρέμβαση. Αυτό μπορεί να περιλαμβάνει:

• συμπληρωματικό οξυγόνο μέσω μάσκας προσώπου
• έναν αναπνευστήρα που βοηθά στην αναπνοή μέχρι να βελτιωθεί η μυϊκή δύναμη
• Θεραπεία IVIG
• ανταλλαγή πλάσματος

Αυτό μπορεί να συμβεί όταν:

• βρίσκονται υπό πολύ άγχος
• έχουν λοίμωξη του αναπνευστικού
• παρουσιάσετε μια παρενέργεια από ένα φάρμακο

Αλλά σε περίπου το ήμισυ όλων των περιπτώσεωνδεν υπάρχει γνωστή αιτία, σύμφωνα με το Εθνικό Ινστιτούτο Νευρολογικών Διαταραχών και Εγκεφαλικού.

Κλινικές δοκιμές

Η έρευνα και οι κλινικές δοκιμές για τη θεραπεία με gMG βρίσκονται σε εξέλιξη. Θα μπορούσαν να βοηθήσουν τους ερευνητές να μάθουν περισσότερα για την πάθηση και τους τρόπους αντιμετώπισής της.

Οι κλινικές δοκιμές είναι μελέτες που μετρούν την ασφάλεια και την αποτελεσματικότητα νέων θεραπειών που δεν έχουν ακόμη εγκριθεί για γενική χρήση. Μπορείτε να εξετάσετε το ενδεχόμενο να μιλήσετε με το γιατρό σας σχετικά με το εάν υπάρχει μια κλινική δοκιμή στην οποία θα μπορούσατε να συμμετάσχετε, μαζί με τους κινδύνους και τα οφέλη της συμμετοχής.

Μπορείτε επίσης να αναζητήσετε “myasthenia gravis” στο κλινικόtrials.gov. Αυτό θα εμφανίσει μια λίστα δοκιμών, συμπεριλαμβανομένων εκείνων που στρατολογούν ενεργά συμμετέχοντες.

Φυσικές θεραπείες για gMG

Η εύρεση της σωστής θεραπείας είναι σημαντική για τη μείωση των συμπτωμάτων του gMG. Αλλά μπορείτε επίσης να κάνετε άλλα πράγματα για να βοηθήσετε στη διαχείριση της πάθησης.

Αυτά περιλαμβάνουν:

• Αφιερώστε αρκετό χρόνο για έναν πλήρη ύπνο.
• Ξεκουράστε τα μάτια σας όλη την ημέρα.
• Να κοιμάστε όσο χρειάζεται.
• Ασκήσου τακτικά.
• Παρακολουθήστε τα επίπεδα ενέργειας σας και προσαρμόστε τη δραστηριότητα όπως χρειάζεται.
• Αντιμετωπίστε τις πιο επίπονες εργασίες νωρίτερα μέσα στην ημέρα.
• Τρώτε μια θρεπτική, ισορροπημένη διατροφή.
• Δοκιμάστε τεχνικές διαχείρισης του στρες, όπως βαθιά αναπνοή, μασάζ και διαλογισμό.
• Αποφύγετε ακραίες θερμοκρασίες και υγρασία όταν είναι δυνατόν.

Εύρεση υποστήριξης

Η θεραπεία βοηθά τα περισσότερα άτομα με gMG να ζήσουν πλήρη, δραστήρια ζωή. Αλλά η ζωή με μια χρόνια πάθηση μπορεί να είναι δύσκολη.

Μερικές φορές, βοηθάει να συνδέεστε με άλλους που απλώς «το καταλαβαίνουν» επειδή περνούν το ίδιο πράγμα. Οι ομάδες κοινωνικής δικτύωσης και υποστήριξης ειδικά για άτομα με gMG περιλαμβάνουν:

• RareConnect
• DailyStrength
• NeuroTalk

Μπορείτε να συνεχίσετε να μαθαίνετε περισσότερα για το gMG και την αντιμετώπιση χρόνιων παθήσεων μέσω αυτών των οργανισμών:

• Myasthenia Gravis Foundation of America
• Myaware
• Αμερικανική Ένωση Σχετικών Αυτοάνοσων Νοσημάτων

Μπορείτε επίσης να ρωτήσετε το γιατρό σας από πού να λάβετε καλές πληροφορίες και για παραπομπές σε τοπικούς πόρους.

Η πρόοδος στη θεραπεία για το gMG τις τελευταίες δύο δεκαετίες βοήθησε τα άτομα με την πάθηση να εμφανίσουν λιγότερα συμπτώματα και να διατηρήσουν υγιή, δραστήριο τρόπο ζωής. Οι επιλογές θεραπείας μπορεί να περιλαμβάνουν φάρμακα, χειρουργική επέμβαση και άλλες θεραπείες.

Ο γιατρός σας μπορεί να σας βοηθήσει να βρείτε τη σωστή θεραπεία με βάση τη συνολική υγεία, την ηλικία και τη σοβαρότητα των συμπτωμάτων σας.

Είναι σημαντικό να συζητήσετε τα πιθανά οφέλη και τις παρενέργειες κάθε τύπου θεραπείας, καθώς και άλλα βήματα που μπορείτε να ακολουθήσετε για να βοηθήσετε στη διαχείριση των συμπτωμάτων του gMG.