Στο «Beauty Pearls for Chemo Girls», οι συγγραφείς Marybeth Maida και Debbie Kiederer ελπίζουν να εμπνεύσουν τις γυναίκες που υποβάλλονται σε θεραπεία για τον καρκίνο του μαστού ώστε να αισθάνονται τόσο σίγουρες, όμορφες και «φυσιολογικές» όσο το σώμα τους επιτρέπει. Περιεκτικό στην προσέγγισή του, το βιβλίο περιλαμβάνει συμβουλές από δερματολόγους, γυναικολόγους και μια σειρά από ειδικούς από κορυφαίες μάρκες ομορφιάς και μόδας.
Η ίδια επιζήσασα από τον καρκίνο του μαστού, η Marybeth αντιμετώπισε από πρώτο χέρι την απώλεια του ελέγχου που αντιμετωπίζει όποιος αντιμετωπίζει θεραπεία. Συναντηθήκαμε μαζί της για να συζητήσουμε τι την ενέπνευσε να δημιουργήσει έναν τόσο μοναδικό οδηγό για γυναίκες που υποβάλλονται σε χημειοθεραπεία.
Πότε διαγνώστηκες με καρκίνο του μαστού και πόσο καιρό κράτησε η θεραπεία;
Ανακάλυψα ένα εξόγκωμα στο αριστερό μου στήθος τον Σεπτέμβριο του 2004, διαγνώστηκα με αμφοτερόπλευρο καρκίνο του μαστού και υποβλήθηκα σε αμφοτερόπλευρες ογκεκτομές, έξι μήνες χημειοθεραπεία και στη συνέχεια διπλές μαστεκτομές και αποκατάσταση. Η τελευταία μου επέμβαση στο στήθος ήταν τον Φεβρουάριο του 2006.
Ποια παρενέργεια της χημειοθεραπείας σας εξέπληξε περισσότερο;
Παίρνω πολύ βάρος λόγω στεροειδών, ξεσπάω και χάνω τις βλεφαρίδες μου.
Πότε αποφασίσατε ότι θέλετε να γράψετε αυτό το βιβλίο και γιατί;
Όταν έχασα τις βλεφαρίδες μου, με χτύπησε η πλήρης πραγματικότητα της κατάστασής μου. Δεν μπορούσα να βρω καμία πληροφορία για το πώς να καμουφλάζω αυτήν την κατάσταση — έμοιαζα με αλμπίνο κουνέλι! Και μόλις συνειδητοποίησα ότι το είδος της βοήθειας που χρειαζόμουν δεν ήταν ακόμη διαθέσιμο, έκανα έναν όρκο στο σύμπαν ότι όταν γίνω καλύτερος θα φρόντιζα να μην αισθανθεί κανείς ποτέ τόσο χαμένος και μόνος όσο εγώ τότε.
Περιγράψατε τον εαυτό σας ότι αισθάνεστε χαμένοι κατά τη διάρκεια της θεραπείας. Μπορείτε να μιλήσετε για το πώς και γιατί;
Σε όλη μου τη ζωή ήμουν επαγγελματίας γυναίκα που πίστευε ότι είχε τον έλεγχο της ζωής της και ο καρκίνος μου έδειξε ότι δεν είχα κανέναν πραγματικό έλεγχο σε τίποτα. Το να μην ξέρω τι να κάνω ή πού να απευθυνθώ για λύσεις στα προβλήματα που δημιουργήθηκαν από τη χημειοθεραπεία ήταν ένα πολύ δύσκολο μέρος για μένα. Γράφοντας το βιβλίο, έμαθα ότι ένα από τα μεγαλύτερα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι άνθρωποι που υποβάλλονται σε θεραπεία είναι αυτή η αίσθηση του χαμένου ελέγχου, η απώλεια της κανονικότητας, η απώλεια της προσωπικής δύναμης. Σκοπός του βιβλίου μας είναι να βοηθήσει τις γυναίκες και τους φροντιστές τους να ανακτήσουν λίγη από αυτή την αίσθηση κανονικότητας, δύναμης και ελέγχου πάνω στο σώμα και το πνεύμα τους.
Γιατί πιστεύετε ότι τόσοι πολλοί καρκινοπαθείς νιώθουν αμήχανα για κάτι που δεν μπορούν να ελέγξουν;
Δίνουμε τόση έμφαση στην εμφάνιση – αν κάποιος φαίνεται άρρωστος ή αδύναμος ή πολύ αδύνατος ή φαλακρός, γίνεται αντιληπτός ως αδύναμος ή ταλαιπωρημένος. Οι σωματικές εκδηλώσεις της θεραπείας εφιστούν την προσοχή στον ασθενή και σε πολλές περιπτώσεις τον κάνουν να αισθάνεται απομονωμένος και διαφορετικός από όλους τους άλλους, γεγονός που προκαλεί αμηχανία και μπορεί να τον οδηγήσει σε περαιτέρω απομόνωση καθώς και σε αγωνία, κατάθλιψη και απόγνωση. Επιδιώκουμε να μειώσουμε μερικά από αυτά με τη συμβουλή των ειδικών μας.
Πώς γνωρίσατε τη Debbie και πώς τα επαγγέλματά σας καθοδήγησαν την πρόοδο του βιβλίου;
Η Debbie και εγώ ξεκινήσαμε να συνεργαζόμαστε στα μέσα της δεκαετίας του 1990, όταν εκείνη ήταν στέλεχος καλλυντικών και εγώ παραγωγός σε ένα boutique διαδραστικό πρακτορείο στη Νέα Υόρκη. Οι επαφές της Debbie μέσα στις βιομηχανίες καλλυντικών και μόδας εξασφάλισαν πολλούς από τους αρχικούς ειδικούς που πήραμε για συνέντευξη για το βιβλίο. Το υπόβαθρό μου ως δημοσιογράφος και παραγωγός μού επέτρεψε να εντοπίσω και να συνεντεύξω επιτυχώς τους ειδικούς με τους οποίους θέλαμε να μιλήσουμε και το να είμαι συγγραφέας μου επέτρεψε να τραβήξω τις εκατοντάδες ηχογραφημένες σελίδες μεταγραφής των συνεντεύξεων μας σε μια αφήγηση που ήταν κατατοπιστική και εμπνευσμένη.
Με τι είδους ειδικούς μιλήσατε για αυτόν τον οδηγό;
Πήραμε συνεντεύξεις από 52 ειδικούς στους τομείς της περιποίησης μαλλιών, της περιποίησης περουκών, της περιποίησης δέρματος, της μόδας, του μακιγιάζ, της ογκολογίας, της πνευματικότητας, των ολοκληρωμένων ή εναλλακτικών θεραπειών, της γυναικολογίας, της διατροφής και αναφέραμε επίσης τις ιστορίες πέντε επιζώντων από καρκίνο που πρόσφεραν τις δικές τους συμβουλές και πληροφορίες για το πώς να το αντιμετωπίσετε.
Σας εξέπληξε πόσες αξιόλογες φιγούρες πήραν την ευκαιρία να λάβουν μέρος;
Όλοι οι ειδικοί μας κατάλαβαν τη σημασία του έργου μας και ήταν πρόθυμοι να συμμετάσχουν. Ήταν πολύ ευχάριστο και ενθαρρυντικό για τη Debbie και εμένα που μας αποδέχτηκαν τόσο καλά και που μπορούσαμε να συγκεντρώσουμε τόσο τεράστιο χρόνο και πληροφορίες από αυτούς τους πολύ γενναιόδωρους και πολυάσχολους ανθρώπους.
Τι είδους συμβουλές ένιωσες πιο έντονα να συμπεριλάβεις στο βιβλίο;
Οτιδήποτε θα μείωνε τον φόβο, θα αύξανε την αυτοπεποίθηση και θα βοηθούσε στην επίλυση των προβλημάτων που αντιμετώπιζαν οι γυναίκες που υποβάλλονται σε χημειοθεραπεία.
Ποια θέματα που αντιμετωπίζουν οι γυναίκες που υποβάλλονται σε χημειοθεραπεία αξίζουν περισσότερης προσοχής από ό,τι λαμβάνουν τώρα;
Ο φόβος είναι τεράστιος. Πολλές γυναίκες είναι φροντιστές ή επαγγελματίες που δεν θέλουν να απογοητεύσουν όσους εξαρτώνται από αυτές επειδή δεν μπορούν να αποδώσουν όπως είχαν πριν από τη θεραπεία. Τα προσωπικά ζητήματα του σώματος των γυναικών επίσης συνήθως δεν αναφέρονται, επειδή, ως κουλτούρα, δεν έχουμε μάθει να μιλάμε για θέματα όπως η κολπική ξηρότητα, τα γυναικολογικά προβλήματα, κ.λπ. σε αυτό το θέμα. Είναι συνήθως ένα από τα πιο δημοφιλή αυτόνομα κεφάλαιά μας.
Τι άλλο μπορούν να κάνουν οι γιατροί και οι ειδικοί στον καρκίνο του μαστού για να προετοιμάσουν τους ανθρώπους για τις επιπτώσεις της θεραπείας στο σώμα και την εμφάνισή τους;
Οι ιατρικές ομάδες επικεντρώνονται σε θετικά ιατρικά αποτελέσματα για τους ασθενείς τους, πράγμα που σημαίνει ότι πολλά από τα ζητήματα που εξετάζουμε στο βιβλίο μας μπορεί να θεωρηθούν πέρα από το πεδίο της φροντίδας τους. Το καλύτερο πράγμα που μπορεί να είναι κάθε ασθενής είναι πλήρως ενημερωμένος για την ασθένεια, τη θεραπεία, τις παρενέργειες και την πρόγνωσή του. Οι γιατροί και άλλοι που φροντίζουν ασθενείς με καρκίνο και χημειοθεραπεία μπορούν να βοηθήσουν περισσότερο, απλώς ενημερώνοντας τους ασθενείς τους για το τι συμβαίνει και τι μπορούν να περιμένουν. Και όλοι όσοι προσπαθούν να βοηθήσουν έναν ασθενή με χημειοθεραπεία να τα καταφέρουν μπορούν να κάνουν τον ρόλο τους απλώς να είναι εκεί και το πιο σημαντικό, ακούγοντας χωρίς κρίση ό,τι χρειάζεται, θέλει ή πει ο ασθενής.
Μάθετε περισσότερα για το “Beauty Pearls for Chemo Girls” εδώ.
Discussion about this post