Όταν έγινα χρόνια άρρωστος ως παιδί, δεν μπορούσα να εξηγήσω πόσο διαφορετικά ήταν τα επίπεδα ενέργειάς μου. Όλοι γύρω μου μπορούσαν να το δουν. Έγινα από ένα χαρούμενο, φουσκωτό παιδί σε ένα παιδί που ήταν ληθαργικό. Όταν είπα ότι ήμουν “κουρασμένος”, ωστόσο, οι άνθρωποι δεν κατάλαβαν ακριβώς την έκταση αυτού που εννοούσα.
Μόλις αποφοίτησα από το κολέγιο βρήκα έναν τρόπο να εξηγήσω καλύτερα την κούρασή μου. Ήταν όταν έμαθα για τη Θεωρία του κουταλιού.
Τι είναι το Spoon Theory;
Το «The Spoon Theory», μια προσωπική ιστορία της Christine Miserandino, είναι δημοφιλής σε πολλούς ανθρώπους που αντιμετωπίζουν χρόνιες ασθένειες. Περιγράφει τέλεια αυτή την ιδέα της περιορισμένης ενέργειας, χρησιμοποιώντας τα «κουτάλια» ως μονάδα ενέργειας.
Ο Miserandino ζει με τον λύκο, μια χρόνια αυτοάνοση ασθένεια που προκαλεί το ανοσοποιητικό σύστημα να επιτίθεται στα υγιή κύτταρα του σώματος. Μια μέρα, γράφει η Miserandino, η φίλη της ήθελε να καταλάβει καλύτερα την πραγματικότητα της ζωής με μια χρόνια ασθένεια.
«Καθώς προσπαθούσα να κερδίσω την ψυχραιμία μου, έριξα μια ματιά γύρω από το τραπέζι για βοήθεια ή καθοδήγηση, ή τουλάχιστον στάθηκα για να σκεφτώ. Προσπαθούσα να βρω τις κατάλληλες λέξεις. Πώς μπορώ να απαντήσω σε μια ερώτηση που ποτέ δεν μπόρεσα να απαντήσω μόνος μου; Γράφει ο Μισεραντίνο.
«Πώς μπορώ να εξηγήσω κάθε λεπτομέρεια της κάθε μέρας που επηρεάζεται και να δώσω με σαφήνεια τα συναισθήματα που περνάει ένας άρρωστος. Θα μπορούσα να τα παρατήσω, να κάνω ένα αστείο όπως κάνω συνήθως και να αλλάξω θέμα, αλλά θυμάμαι ότι σκέφτηκα, αν δεν προσπαθήσω να το εξηγήσω, πώς θα περίμενα ποτέ να το καταλάβει. Αν δεν μπορώ να το εξηγήσω αυτό στον καλύτερό μου φίλο, πώς θα μπορούσα να εξηγήσω τον κόσμο μου σε οποιονδήποτε άλλο; Έπρεπε τουλάχιστον να προσπαθήσω».
Καθισμένη σε ένα καφέ, η Miserandino συνεχίζει να εξηγεί πώς συγκέντρωνε κουτάλια και τα χρησιμοποίησε για να αναπαραστήσει πεπερασμένες μονάδες ενέργειας. Η ενέργεια, για πολλούς από εμάς με χρόνιες ασθένειες, είναι περιορισμένη και εξαρτάται από πολλούς παράγοντες όπως τα επίπεδα άγχους, ο τρόπος που κοιμόμαστε και ο πόνος. Στη συνέχεια, η Miserandino παρέσυρε τη φίλη της στην κανονική μέρα της φίλης, παίρνοντας κουτάλια ή ενέργεια, μακριά από τη φίλη καθώς συνεχιζόταν η συζήτηση. Μέχρι το τέλος της ημέρας, η φίλη της δεν μπορούσε να κάνει όσα ήθελε. Όταν συνειδητοποίησε ότι ο Μιζεραντίνο το περνούσε αυτό κάθε μέρα, η φίλη της άρχισε να κλαίει. Κατάλαβε, λοιπόν, πόσο πολύτιμος ήταν ο χρόνος για ανθρώπους σαν τον Μιζεραντίνο και πόσο λίγα «κουτάλια» είχε την πολυτέλεια να ξοδεύει.
Αναγνώριση ως «κουτάλι»
Είναι απίθανο να αναμένεται ο Miserandino τόσα πολλά κόσμος να ταυτιστεί με την Spoon Theory όταν το σκέφτηκε και έγραψε για αυτό στον ιστότοπό της, αλλά δεν φαίνεσαι άρρωστος. Αλλά μέχρι το Spoon Theory, κανείς άλλος δεν είχε εξηγήσει τις δοκιμές της χρόνιας ασθένειας τόσο απλά και, ωστόσο, τόσο αποτελεσματικά. Έχει γίνει αποδεκτό σε όλο τον κόσμο ως αυτό το καταπληκτικό εργαλείο για να περιγράψει πώς είναι πραγματικά η ζωή με την ασθένεια. Το Spoon Theory έχει κάνει κάποια σπουδαία πράγματα από την έναρξή του – ένα από τα οποία παρέχει έναν τρόπο στους ανθρώπους να συναντούν άλλους που αντιμετωπίζουν ασθένειες. Μια γρήγορη αναζήτηση στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης θα συγκεντρώσει εκατοντάδες χιλιάδες δημοσιεύσεις από άτομα που προσδιορίζονται ως «Spoonie».
Η Dawn Gibson είναι ένας από αυτούς τους ανθρώπους. Εκτός από το ότι είναι επί του παρόντος φροντιστής ενός μέλους της οικογένειας, η Dawn ζει με σπονδυλίτιδα, τροφικές αλλεργίες και μαθησιακές δυσκολίες. Το 2013, δημιούργησε το #SpoonieChat, μια συνομιλία στο Twitter που πραγματοποιείται τα βράδια της Τετάρτης από τις 8 έως τις 9:30 μ.μ. ώρα ανατολικής ώρας, κατά τη διάρκεια της οποίας οι άνθρωποι κάνουν ερωτήσεις και μοιράζονται τις εμπειρίες τους ως κουτάλια. Ο Gibson λέει ότι η δημιουργία του Spoon Theory έχει ανοίξει την επικοινωνία για όσους ζουν με χρόνιες ασθένειες και για όσους τους φροντίζουν.
«Το Spoon Theory προσφέρει μια lingua franca για το σετ Spoonie, ανοίγοντας έναν κόσμο κατανόησης μεταξύ των ασθενών, μεταξύ των ασθενών και των γύρω τους, και μεταξύ των ασθενών και των κλινικών γιατρών που είναι πρόθυμοι να ακούσουν», λέει ο Gibson.
Διαχείριση της ζωής ως «Spoonie
Για άτομα όπως ο Gibson, που έχουν προσωπικότητες τύπου Α και αναλαμβάνουν πολλά έργα, η ζωή ως Spoonie δεν είναι πάντα εύκολη. Μοιράζεται ότι η χρήση κουταλιών ως νομίσματος είναι εξαιρετική, «αλλά η ασθένεια αποφασίζει πόσα πρέπει να ξοδέψουμε. Ένα “Spoonie” έχει συνήθως λιγότερα κουτάλια να ξοδέψει από πράγματα που πρέπει να γίνουν.”
Εκτός από τα φάρμακα και τα ραντεβού με γιατρό, η καθημερινή μας ζωή μπορεί να περιοριστεί και να υπαγορευτεί από το τι κάνουν οι ασθένειές μας στο σώμα και το μυαλό μας. Ως άτομο με πολλαπλές χρόνιες ασθένειες ο ίδιος, χρησιμοποιώ συνεχώς την έννοια των κουταλιών ως ενέργεια με την οικογένεια, τους φίλους και άλλους. Όταν περνάω μια δύσκολη μέρα, συχνά λέω στον σύζυγό μου ότι μπορεί να μην έχω τα κουτάλια για να μαγειρέψω δείπνο ή να κάνω δουλειές. Δεν είναι πάντα εύκολο να το παραδεχτούμε, ωστόσο, γιατί μπορεί να σημαίνει ότι χάνουμε πράγματα στα οποία και οι δύο θέλουμε πραγματικά να συμμετέχουμε.
Η ενοχή που σχετίζεται με μια χρόνια ασθένεια είναι ένα βαρύ φορτίο. Ένα από τα πράγματα στα οποία μπορεί να βοηθήσει η Θεωρία του κουταλιού είναι αυτός ο διαχωρισμός μεταξύ αυτού που θα θέλαμε να κάνουμε και αυτού που υπαγορεύουν οι ασθένειές μας.
Ο Gibson το αγγίζει και αυτό: «Για μένα, η υψηλότερη αξία της Θεωρίας του κουταλιού είναι ότι μου επιτρέπει να κατανοήσω τον εαυτό μου. Οι άνθρωποί μας συχνά υπενθυμίζουν ο ένας στον άλλον ότι δεν είμαστε οι ασθένειές μας, και αυτό είναι αλήθεια. Αλλά το ήθος του Spoonie μου επιτρέπει να κάνω αυτόν τον διαχωρισμό πνευματικά. Εάν το σώμα μου αποφασίσει ότι δεν μπορούμε να τηρήσουμε κοινωνικά σχέδια, ξέρω ότι δεν είμαι εγώ που ξεφλουδίζω. Δεν υπάρχει βοήθεια για αυτό. Αυτό μειώνει το βαρύ πολιτιστικό φορτίο για να το ξεφορτωθεί ή να προσπαθήσει περισσότερο».
Περισσότεροι πόροι για να μάθετε και να συνδεθείτε με το Spoonies
Ενώ η Θεωρία του κουταλιού έχει σκοπό να βοηθήσει τους ξένους να καταλάβουν πώς είναι να ζεις με ασθένεια, βοηθάει και τους ασθενείς με απίστευτους τρόπους. Μας δίνει την ικανότητα να συνδεόμαστε με τους άλλους, να εκφραζόμαστε και να δουλεύουμε πάνω στην αυτοσυμπόνια.
Εάν ενδιαφέρεστε να συνδεθείτε περισσότερο με τα Spoonies, υπάρχουν μερικοί υπέροχοι τρόποι για να το κάνετε:
- Κατεβάστε ένα δωρεάν αντίγραφο του «The
Spoon Theory» της Christine Miserandino σε μορφή PDF - Εγγραφείτε στις Τετάρτες #Spooniechat από τις 8 έως τις 9:30 μ.μ
Ανατολική ώρα στο Twitter - Αναζήτηση #spoonie σε Facebook, Twitter,
Instragram και Tumblr - Συνδεθείτε με το Dawn’s Spoonie
Κοινότητα συνομιλίας στο Facebook - Εξερευνήστε το #Spoonieproblems στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης, α
Κάπως ανάλαφρο hashtag Οι κουταλιές χρησιμοποιούν για να μιλήσουν για τη μοναδικότητά τους
εμπειρίες με χρόνιες ασθένειες.
Πώς σας βοήθησε το Spoon Theory να αντιμετωπίσετε ή να κατανοήσετε καλύτερα τη ζωή με χρόνιες ασθένειες; Πες μας παρακάτω!
Η Kirsten Schultz είναι μια συγγραφέας από το Ουισκόνσιν που αμφισβητεί τους σεξουαλικούς κανόνες και τους κανόνες φύλου. Μέσω της δουλειάς της ως ακτιβίστρια για χρόνιες ασθένειες και αναπηρίες, έχει τη φήμη ότι γκρεμίζει τα εμπόδια, ενώ προκαλεί ενσυνείδητα εποικοδομητικά προβλήματα. Η Kirsten ίδρυσε πρόσφατα το Chronic Sex, το οποίο συζητά ανοιχτά πώς η ασθένεια και η αναπηρία επηρεάζουν τις σχέσεις μας με τον εαυτό μας και τους άλλους, συμπεριλαμβανομένου — το μαντέψατε — του σεξ! Μπορείτε να μάθετε περισσότερα για την Kirsten και το Χρόνιο Σεξ στο Chronsex.org.
Discussion about this post