Για το άτομο που παλεύει με τον καρκίνο, σας επιτρέπεται να είστε θυμωμένοι και φοβισμένοι

Η κουλτούρα καταπολέμησης του καρκίνου

Νομίζω ότι ως κουλτούρα έχουμε παράλογες προσδοκίες από τους ανθρώπους που αγαπάμε όταν είναι πολύ άρρωστοι. Χρειαζόμαστε να είναι δυνατοί, αισιόδοξοι και θετικοί. Χρειαζόμαστε να είναι έτσι για εμάς.

«Πήγαινε στη μάχη!» λέμε με αφέλεια, άνετοι από τις θέσεις μας άγνοιας. Και ίσως είναι δυνατοί και θετικοί, ίσως αυτή είναι η επιλογή τους. Τι γίνεται όμως αν δεν είναι; Τι θα συμβεί αν αυτή η αισιόδοξη, αισιόδοξη στάση κατευνάζει τους φόβους της οικογένειας και των αγαπημένων τους, αλλά δεν κάνει τίποτα για να τους βοηθήσει; Δεν θα ξεχάσω ποτέ πότε το συνειδητοποίησα από πρώτο χέρι.

Το θανατηφόρο κόστος του καρκίνου με επικάλυψη ζάχαρης

Η Barbara Ehrenreich, μια Αμερικανίδα συγγραφέας και πολιτική ακτιβίστρια, διαγνώστηκε με καρκίνο του μαστού λίγο μετά τη δημοσίευση του βιβλίου της «Nickel and Dimed». Στον απόηχο της διάγνωσης και της θεραπείας της, έγραψε το «Bright-Sided», ένα βιβλίο για το ασφυκτικό της θετικότητας στον πολιτισμό μας. Στο άρθρο της, «Χαμογέλα! Έχεις Καρκίνο», το αντιμετώπισε ξανά και ισχυρίζεται, «Σαν μια ταμπέλα νέον που αναβοσβήνει συνεχώς στο βάθος, σαν ένα αναπόφευκτο κουδούνισμα, η προσταγή να είσαι θετικός είναι τόσο πανταχού παρούσα που είναι αδύνατο να προσδιορίσεις μία μόνο πηγή».

Στο ίδιο άρθρο, μιλάει για ένα πείραμα που έκανε σε έναν πίνακα μηνυμάτων, στο οποίο εξέφρασε την οργή της για τον καρκίνο της, φτάνοντας μάλιστα στο σημείο να επικρίνει τα «χυμώδη ροζ τόξα». Και τα σχόλια κυκλοφόρησαν, προτρέποντάς την, ντροπιάζοντάς την να «βάλει όλες τις δυνάμεις σου για μια ειρηνική, αν όχι ευτυχισμένη, ύπαρξη».

Ο Ehrenreich υποστηρίζει ότι «η επικάλυψη ζάχαρης του καρκίνου μπορεί να έχει τρομερό κόστος».

Νομίζω ότι μέρος αυτού του κόστους είναι η απομόνωση και η μοναξιά όταν η συνδεσιμότητα είναι πρωταρχικής σημασίας. Λίγες εβδομάδες μετά τον δεύτερο γύρο χημειοθεραπείας της μητέρας μου, βγήκαμε περπατώντας κατά μήκος εγκαταλελειμμένων σιδηροδρομικών γραμμών, κατευθυνόμενοι βόρεια. Ήταν μια φωτεινή καλοκαιρινή μέρα. Ήμασταν μόνο οι δυο μας έξω, κάτι που ήταν ασυνήθιστο. Και ήταν τόσο ήσυχο, κάτι που ήταν επίσης ασυνήθιστο.

Αυτή ήταν η πιο ειλικρινής της στιγμή μαζί μου, η πιο ευάλωτη. Δεν ήταν αυτό που έπρεπε να ακούσω, αλλά ήταν αυτό που έπρεπε να πει, και δεν το είπε ποτέ ξανά. Πίσω στο θορυβώδες οικογενειακό σπίτι, γεμάτο

με τα παιδιά της, τα αδέρφια της και τους φίλους της, συνέχισε το ρόλο της ως πολεμίστρια, δίνοντας μάχη, μένοντας θετική. Αλλά θυμήθηκα εκείνη τη στιγμή και αναρωτιόμουν πόσο μόνη πρέπει να ένιωθε ακόμα και με το στιβαρό σύστημα υποστήριξής της να την ριζώνει.

Θα έπρεπε να υπάρχει χώρος για την ιστορία του καθενός

Η Πέγκυ Ορενστάιν στους New York Times γράφει για το πώς το μιμίδιο με ροζ κορδέλα, που δημιουργήθηκε από το Ίδρυμα Susan G. Komen για τον καρκίνο του μαστού, μπορεί να παραβιάσει άλλες αφηγήσεις – ή, τουλάχιστον, να τις φιμώσει. Για τον Orenstein, αυτή η αφήγηση εστιάζει στην έγκαιρη ανίχνευση και επίγνωση ως το μοντέλο λύτρωσης και θεραπείας — μια προληπτική προσέγγιση στην υγειονομική περίθαλψη.

Αυτό είναι υπέροχο, αλλά τι γίνεται αν αποτύχει; Τι γίνεται αν τα κάνεις όλα σωστά και ο καρκίνος κάνει ούτως ή άλλως μεταστάσεις; Τότε, σύμφωνα με τον Orenstein, δεν είστε πλέον μέρος της ιστορίας ή της κοινότητας. Αυτό δεν είναι μια ιστορία ελπίδας και «ίσως για αυτόν τον λόγο, οι μεταστατικοί ασθενείς απουσιάζουν ιδιαίτερα από τις καμπάνιες με ροζ κορδέλα, σπάνια στο βήμα του ομιλητή σε έρανο ή αγώνες».

Το υπονοούμενο είναι ότι έκαναν κάτι λάθος. Ίσως δεν ήταν αρκετά αισιόδοξοι. Ή μήπως θα μπορούσαν να έχουν προσαρμόσει τη στάση τους;

Στις 7 Οκτωβρίου 2014, έστειλα μήνυμα στον αδερφό μου. Ήταν τα γενέθλιά του. Και οι δύο ξέραμε ότι δεν θα υπήρχε άλλος. Είχα περπατήσει μέχρι το East River και του μίλησα στην άκρη του νερού, με τα παπούτσια μου βγαλμένα, τα πόδια μου στην άμμο. Ήθελα να του κάνω ένα δώρο: ήθελα να πω κάτι που ήταν τόσο βαθύ που θα τον έσωζε ή τουλάχιστον θα μείωνε όλο το άγχος και τον φόβο του.

Έτσι, έστειλα μήνυμα: «Κάπου διάβασα ότι όταν πεθαίνεις, πρέπει να ζεις κάθε μέρα σαν να δημιουργείς ένα αριστούργημα». Έγραψε πίσω, «Μην μου συμπεριφέρεσαι σαν να είμαι το κατοικίδιό σου».

Έκπληκτος έτρεξα να ζητήσω συγγνώμη. Είπε, «Μπορείς να με κρατήσεις, μπορείς να κλάψεις, μπορείς να μου πεις ότι με αγαπάς. Αλλά μη μου λες πώς να ζήσω».

Δεν υπάρχει τίποτα κακό με την ελπίδα

Δεν υπάρχει τίποτα κακό με την ελπίδα. Εξάλλου, λέει η Emily Dickinson, «η ελπίδα είναι το πράγμα με τα πούπουλα», αλλά όχι εις βάρος της εξάλειψης όλων των άλλων περίπλοκων συναισθημάτων, συμπεριλαμβανομένης της λύπης, του φόβου, της ενοχής και του θυμού. Ως πολιτισμός, δεν μπορούμε να το πνίξουμε αυτό.

Η Nanea M. Hoffman, ιδρύτρια του Sweatpants & Coffee, δημοσίευσε μια υπέροχη συνέντευξη με τη Melissa McAllister, τη Susan Rahn και τη Melanie Childers, τις ιδρυτές του The Underbelly τον Οκτώβριο του 2016. Αυτό το περιοδικό δημιουργεί έναν ασφαλή και ενημερωτικό χώρο για τις γυναίκες να μιλήσουν ειλικρινά για καρκίνος, υποστηρίζοντας:

«Χωρίς ένα μέρος σαν αυτό, που αμφισβητεί την κοινή αφήγηση, οι γυναίκες είναι πιθανό να συνεχίσουν να πέφτουν στη «ροζ παγίδα» των μη ρεαλιστικών προσδοκιών και ρόλων με ταμπέλες που δεν μπορούν να ανταποκριθούν. Ρόλοι όπως μαχητής, επιζών, ήρωας, γενναίος πολεμιστής, χαρούμενος, ευγενικός, καρκινοπαθής, κ.λπ., κ.λπ. Μόνο για να καταλήξουμε να μην μπορούμε να ανταποκριθούμε και να αναρωτιόμαστε… Τι συμβαίνει με εμάς; Γιατί δεν μπορούμε να κάνουμε καν τον καρκίνο σωστά;»

Σήμερα, υπάρχει μια αξιοσημείωτη κουλτούρα γύρω από τον εορτασμό των επιζώντων του καρκίνου — και θα έπρεπε να υπάρχει. Τι γίνεται όμως με όσους έχασαν τη ζωή τους από την ασθένεια; Τι γίνεται με εκείνους που δεν θέλουν να είναι το πρόσωπο της θετικότητας και της ελπίδας μπροστά στην ασθένεια και το θάνατο;

Οι ιστορίες τους δεν πρέπει να γιορτάζονται; Τα συναισθήματά τους φόβου, θυμού και θλίψης πρέπει να απορριφθούν επειδή εμείς, ως κοινωνία, θέλουμε να πιστεύουμε ότι είμαστε ανίκητοι μπροστά στο θάνατο;

Είναι παράλογο να περιμένουμε από τους ανθρώπους να είναι πολεμιστές κάθε μέρα ακόμα κι αν αυτό μας κάνει να νιώθουμε καλύτερα. Ο καρκίνος είναι κάτι περισσότερο από ελπίδα και κορδέλες. Πρέπει να το αγκαλιάσουμε αυτό.

Lillian Ann Slugocki γράφει για την υγεία, την τέχνη, τη γλώσσα, το εμπόριο, την τεχνολογία, την πολιτική και την ποπ κουλτούρα. Η δουλειά της, υποψήφια για βραβείο Pushcart και Best of the Web, έχει δημοσιευτεί στα Salon, The Daily Beast, BUST Magazine, The Nervous Breakdown και πολλά άλλα. Έχει μεταπτυχιακό από το NYU/The Gallatin School στη συγγραφή, και ζει εκτός της Νέας Υόρκης με τον Shih Tzu, τη Molly. Βρείτε περισσότερα από τη δουλειά της στον ιστότοπό της και στείλτε την στο Twitter @laslugocki