Για τους περισσότερους ανθρώπους, το να πηγαίνουν στην παραλία θα προκαλούσε χαρούμενα τσιρίγματα. Αλλά για μερικούς, ειδικά για άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας, μια έξοδος στην παραλία ακολουθείται από ένα «Ωχ όχι!» και ένα μάτι.
Οι άλλοι φίλοι μου βλέπουν την παραλία ως μια μέρα χαλάρωσης, αλλά για όποιον σαν εμένα έχει μια χρόνια και εκφυλιστική ασθένεια όπως η σκλήρυνση κατά πλάκας, μια τέτοια ανακοίνωση μπορεί να είναι κόλαση.
Γιατί; Γιατί η ζέστη και η σκλήρυνση κατά πλάκας δεν αναμειγνύονται. Για όσους από εμάς έχουν μια χρόνια ασθένεια, είναι σαν να ανακοινώνουμε ότι θα τρέξουμε έναν μαραθώνιο χωρίς προπόνηση — και με ένα παιδί στην πλάτη μας.
Αλλά χωρίς φόβο, η εμπειρία είναι εδώ! Καθώς μεγάλωσα με αυτήν την ασθένεια, έμαθα πώς να προσεγγίζω την παραλία με πιο έξυπνο, προληπτικό τρόπο. Επιπλέον, καθώς τα παιδιά μου έχουν ξεφύγει από το στάδιο της άμμου που τρώνε, τα πράγματα έχουν γίνει πιο εύκολα. Είναι πιθανό να κάνετε μια μέρα στην παραλία όχι μόνο εφικτή, αλλά και ευχάριστη, ειδικά για κάποιον με σκλήρυνση κατά πλάκας!
Πηγαίνετε στην παραλία με φίλους και οικογένεια
Εάν έχετε έναν σύντροφο, φίλο ή μέλος της οικογένειας που είναι πρόθυμος να πάει μαζί σας, διογκωθείτε! Σημαίνει μισή δουλειά και ακόμα περισσότερη βοήθεια. Κάνει τη ζωή σας πολύ πιο εύκολη, ειδικά αν έχετε περισσότερα από ένα παιδιά, επωφεληθείτε!
Εφοδιαστείτε σε μπουκάλια ψεκασμού
Θέλετε να αποτρέψετε τα χειρότερα συμπτώματά σας (και τον γκρινιάρη εαυτό σας) να εμφανιστούν. Οποιαδήποτε ποσότητα ζέστης ή ακόμα και υγρασίας μπορεί να επιδεινώσει τα συμπτώματα της ΣΚΠ, γι’ αυτό γεμίστε ένα μπουκάλι ψεκασμού και κολλήστε το στην κατάψυξη. Τοποθετήστε το στην τσάντα σας όταν είστε έτοιμοι να πάτε και μέχρι να βγείτε στην παραλία, θα έχετε φρέσκο, κρύο νερό, το οποίο μπορείτε να χρησιμοποιήσετε για να ψεκάζετε συνεχώς. Αυτό θα σας βοηθήσει να κρατήσετε δροσερό ενώ θα μετριάζετε τη θερμοκρασία του σώματός σας.
Μείνε στο νερό
Προσπαθήστε να μείνετε στο νερό όσο το δυνατόν περισσότερο, ώστε να μην υπερθερμανθείτε και ακούσια να εμφανίσετε συμπτώματα. Αν δεν σας αρέσει η κολύμβηση, κάντε ό,τι κάνω και βάλτε την καρέκλα σας στον ωκεανό! Κάθομαι έτσι ώστε το νερό να φτάνει μέχρι τη μέση μου, όπου μπορώ ακόμα να διαβάζω και να είμαι δροσερός. Όταν τα παιδιά μου ήταν μικρότερα, τα καθόμουν δίπλα μου για να μπορούν να είναι ακόμα στο νερό. Ήταν τέλειο. Έφτιαχναν κάστρα από άμμο και έπιαναν κοχύλια μαζί μου ενώ καθόμουν στην καρέκλα μου.
Αλλά επίσης, πιείτε νερό! Για κάποιο λόγο, όταν υπάρχει νερό γύρω μας, ξεχνάμε ότι η ενυδάτωση ξεκινάει πρώτα από το σώμα μας. Ενυδάτωση, ενυδάτωση, ενυδάτωση.
Αποφύγετε τη ζέστη όταν είναι δυνατόν
Δοκιμάστε να πάτε στην παραλία πριν ο ήλιος κορυφωθεί.
Είτε έχουμε παιδιά είτε όχι, έχω την περισσότερη ενέργεια το πρωί. Συνηθίζουμε να πηγαίνουμε στην παραλία γύρω στις 7:30 π.μ. όταν κανείς δεν είναι εκεί και ο ήλιος είναι πιο ευγενικός.
Όταν φτάνω για πρώτη φορά στην παραλία, βάζω πάντα το κεφάλι μου κάτω από μια βρύση και δροσίζομαι με κρύα, βρεγμένα μαλλιά. Φέρνω και γείσο ή καπέλο. Τα καπέλα διατηρούν τη θερμότητα μέσα, γι’ αυτό συχνά προτιμώ να χρησιμοποιώ γείσο με βρεγμένα μαλλιά και μετά να αλλάζω καπέλο αργότερα μέσα στην ημέρα, ώστε το τριχωτό της κεφαλής μου να μην καίγεται. Κάτι που με οδηγεί στην επόμενη συμβουλή μου…
Να φοράτε πάντα αντηλιακό
Βάλτε αντηλιακό παντού, ακόμα και στο τριχωτό της κεφαλής σας. Αν καείτε οπουδήποτε, το σώμα σας με τα νεύρα δεν θα ξέρει πώς να ρυθμίσει τη θερμοκρασία του. Έτσι, περιλαμβάνεται και το τριχωτό της κεφαλής. Περιλαμβάνονται πόδια. Βάλε το παντού.
Σημειώστε επίσης ότι δεν δημιουργούνται όλες οι λοσιόν ίσες. Μερικά έχουν αυτά που ορισμένοι άνθρωποι θεωρούν τοξικά συστατικά. Χρησιμοποιώ το California Baby Lotion, το οποίο είναι πιο ακριβό, αλλά λειτουργεί σαν γούρι.
Ξαναχρησιμοποιήστε το τζόκερ του μωρού σας
Τίποτα δεν ταξιδεύει στην άμμο, κατά την ταπεινή μου γνώμη, καλύτερα από ένα μωρό jogger.
Εάν έχετε ένα μωρό jogger ή γνωρίζετε κάποιον που δεν θέλει το δικό του, πάρτε το. Δεν μπορούσα πλέον να τρέχω με το μωρό μου στο τζόκερ του μωρού μου, αλλά αυτό το εργαλείο εξακολουθούσε να εξυπηρετεί έναν σπουδαίο σκοπό στη ζωή μας. Αποθηκεύαμε τα πάντα σε αυτό το jogger. Ένα τυπικό αναδιπλούμενο καρότσι είναι άχρηστο μόλις μπει στην άμμο. Η δική μου μου έσωσε την απαραίτητη δύναμη που θα χρησιμοποιούσα καλύτερα στην παραλία με τα παιδιά μου.
Πώς να χειριστείτε ένα μωρό που τρώει άμμο
Απλώστε το μωρό με λοσιόν πριν από τον υπνάκο του και μετά περιμένετε να κοιμηθεί. Μόλις βρεθούν στη χώρα των ονείρων, βάλτε τα στο baby jogger (βεβαιωθείτε ότι υπάρχει θόλος!) και κατευθυνθείτε προς την παραλία. Αυτό το κόλπο είναι ιδιαίτερα χρήσιμο εάν είστε εξαντλημένοι ή έχετε και μεγαλύτερο παιδί.
Απλώς βεβαιωθείτε ότι προσέχετε ότι το μωρό προστατεύεται από τον ήλιο και τη ζέστη και μην ξεχνάτε να το ψεκάζετε με κρύο νερό πού και πού.
Η οικογένειά μου με έχει συναντήσει στα μισά του δρόμου. Μένουμε σε ένα κάμπινγκ κοντά στην παραλία. Υπάρχουν δέντρα και μια πισίνα, και επιτέλους μπορώ να χαλαρώσω πραγματικά. Είναι ένας όμορφος συμβιβασμός.
Δεν πίστευα ποτέ ότι θα το έλεγα από τη διάγνωσή μου, αλλά τελικά συμφωνώ: ανυπομονώ μέχρι να φύγουμε για την παραλία την επόμενη εβδομάδα!
Εάν έχετε οποιεσδήποτε παραβιάσεις στην παραλία, μη διστάσετε να μας ενημερώσετε. Αν η ΠΣ μου έχει διδάξει κάτι είναι ότι υπάρχει δύναμη στους αριθμούς. Μαθαίνω τόσα πολλά από άλλους στην κοινότητά μας που μοιράζονται συμβουλές.
Η Jamie Tripp Utitus είναι μαμά με σκλήρυνση κατά πλάκας. Άρχισε να γράφει μετά τη διάγνωσή της, κάτι που την οδήγησε να γίνει ανεξάρτητος συγγραφέας πλήρους απασχόλησης. Γράφει για την εμπειρία της από την αντιμετώπιση της σκλήρυνσης κατά πλάκας στο blog της Άσχημος σαν εμένα. Ακολουθήστε το ταξίδι της στο Facebook @JamieUglyLikeMe.
Discussion about this post