Την ημέρα του γάμου του Stephen και της Cassie Winn το 2016, ο Stephen και η μητέρα του Amy μοιράστηκαν έναν συνηθισμένο χορό μητέρας/γιου στη δεξίωση τους. Αλλά μόλις έφτασε στη μητέρα του, τον χτύπησε: Αυτή ήταν η πρώτη φορά που χόρεψε ποτέ με τη μητέρα του.
Ο λόγος? Η Έιμι Γουίν ζει με σκλήρυνση κατά πλάκας (ΣΚΠ), μια αυτοάνοση νόσο που επηρεάζει το κεντρικό νευρικό σύστημα και είναι καθηλωμένη σε αναπηρικό καροτσάκι για περισσότερα από 17 χρόνια. Η εξέλιξη της σκλήρυνσης κατά πλάκας της Amy έχει περιορίσει την ικανότητά της να κάνει πολλές από τις βασικές λειτουργίες που απαιτούνται σε καθημερινή βάση.
«Δεν υπήρχε στεγνό μάτι στο δωμάτιο», είπε η Κάσι, η νύφη της Έιμι. «Ήταν τόσο δυνατό».
Ο γάμος ήρθε σε μια μεταβατική περίοδο για την οικογένεια Winn, η οποία αποτελείται από την Amy και τα τρία παιδιά της που μεγαλώνουν. Το δεύτερο παιδί της Έιμι, ο Γκάρετ, είχε μόλις φύγει από το σπίτι τους στο Οχάιο για το Νάσβιλ και η κόρη της Γκρέισι τελείωνε το γυμνάσιο και προετοιμαζόταν για το κολέγιο. Τα παιδιά που φεύγουν από τη φωλιά και ξεκινούν τη δική τους ζωή είναι μια ενδεχόμενη περίοδος στη ζωή κάθε γονέα, αλλά η Amy χρειάζεται βοήθεια πλήρους απασχόλησης, γι’ αυτό ένιωθε ότι ήταν η τέλεια στιγμή για να εξερευνήσετε επιλογές.
«Η Έιμι έβαλε μερικούς φίλους να την πλησιάσουν για να μιλήσουν για αυτές τις νέες ανακαλύψεις στη θεραπεία με βλαστοκύτταρα για ασθενείς με σκλήρυνση κατά πλάκας και πραγματικά την ενθουσίασε, γιατί θα ήθελε πολύ να περπατήσει ξανά», είπε η Κάσι. Ωστόσο, η εγκατάσταση ήταν στο Λος Άντζελες και κανένα από τα μέλη της οικογένειας δεν μπορούσε να αντέξει οικονομικά τη θεραπεία. Σε αυτό το σημείο του ταξιδιού της, η Έιμι βασιζόταν στην προσευχή και ένα «θαύμα» για να της δείξει το δρόμο.
Αυτό το θαύμα ήρθε με τη μορφή crowdfunding. Η νύφη της Amy, Cassie, έχει ένα υπόβαθρο στο ψηφιακό μάρκετινγκ και ερεύνησε διάφορες πλατφόρμες crowdfunding πριν βρει το YouCaring, το οποίο προσφέρει δωρεάν διαδικτυακή συγκέντρωση χρημάτων για λόγους υγείας και ανθρωπιστικούς σκοπούς.
«Δεν είπα καν στην Έιμι ότι το έφτιαχνα», ομολόγησε η Κάσι. «Το έφτιαξα και της είπα: “Γεια, θα σου συγκεντρώσουμε 24.000 $ και θα πας στην Καλιφόρνια”. Είπαμε στους γιατρούς ποιες μέρες ερχόμασταν στην Καλιφόρνια πριν καν μαζέψουμε χρήματα, γιατί είχαμε τόση πίστη σε αυτό. Ο πρώτος χορός της Amy και του Stephen ήταν μια τόσο καλή, ελπιδοφόρα ιστορία, και οι άνθρωποι πρέπει να δουν περισσότερη ελπίδα όπως αυτή. Δεν είμαι σίγουρος αν είδατε το βίντεο που μοιραστήκαμε με τον χορό του Stephen και της Amy στη σελίδα μας για τη συγκέντρωση χρημάτων;» ρώτησε η Cassie, κατά τη διάρκεια της συνέντευξής μας.
Το έκανα, και το ίδιο έκαναν και πάνω από 250.000 άλλοι.
Κατά τη δημιουργία της σελίδας YouCaring, η Cassie έστειλε το κλιπ στις τοπικές ειδησεογραφικές αγορές του Οχάιο, οι οποίες συγκινήθηκαν τόσο πολύ από την ιστορία της Amy που το βίντεο κέρδισε την προσοχή σε εθνικό επίπεδο σε εκπομπές όπως το “The Today Show”. Αυτό βοήθησε την εκστρατεία συγκέντρωσης κεφαλαίων της οικογένειας Winn να συγκεντρώσει τα $24.000 που χρειάζονταν σε μόλις δυόμισι εβδομάδες.
«Ήταν συντριπτικό να βιώσαμε τις απαντήσεις που λάβαμε και απλώς να βλέπω ανθρώπους να υποστηρίζουν αυτή τη γυναίκα που δεν έχουν καν γνωρίσει ποτέ», ξέσπασε η Κάσι. «Δεν ξέρουν ποια είναι ως άτομο, ούτε πώς μοιάζει η οικογένειά της, ούτε καν πώς είναι η οικονομική της κατάσταση. Και ήταν πρόθυμοι να δώσουν μερικές εκατοντάδες δολάρια. Είκοσι δολάρια. Πενήντα δολάρια. Οτιδήποτε. Οι άνθρωποι έλεγαν, “Έχω σκλήρυνση κατά πλάκας, και αυτό το βίντεο μου δίνει ελπίδα ότι θα μπορώ να χορεύω με τον γιο ή την κόρη μου στο γάμο τους σε 10 χρόνια”. Ή, «Σας ευχαριστώ πολύ που το μοιραστήκατε. Προσευχόμαστε για εσάς. Είναι τόσο ενθαρρυντικό να ακούς ότι υπάρχει διαθέσιμη θεραπεία.»
Μέσα σε τέσσερις εβδομάδες, η οικογένεια Winn δημιούργησε τη σελίδα της YouCaring, συγκέντρωσε τα απαραίτητα κεφάλαια στο Διαδίκτυο, ταξίδεψε στην Καλιφόρνια και βοήθησε την Amy καθώς ξεκίνησε ένα πρόγραμμα θεραπείας με βλαστοκύτταρα διάρκειας 10 ημερών. Και μετά από λίγους μόνο μήνες της διαδικασίας, η Amy και η οικογένειά της παρατηρούν αποτελέσματα.
«Αισθάνεται σαν να ώθησε την Amy προς την υγεία. Και αν μη τι άλλο, έχει σταματήσει την εξέλιξη της νόσου και φαίνεται πολύ πιο υγιής», είπε η Cassie.
Συνδυάζοντας τη θεραπεία με βλαστοκύτταρα με μια ισορροπημένη διατροφή, η Έιμι είναι θετικά ενθουσιασμένη με τις πρώιμες βελτιώσεις.
«Έχω παρατηρήσει μια αύξηση της σαφήνειας στις σκέψεις καθώς και μια βελτίωση στην ομιλία μου», μοιράστηκε η Amy στη σελίδα της στο Facebook. «Έχω επίσης αύξηση της ενέργειας και δεν είμαι τόσο κουρασμένη!»
Το ταξίδι της Έιμι θα την οδηγήσει τελικά στο Νάσβιλ για να ζήσει πιο κοντά στον Στίβεν, την Κάσι και τον Γκάρετ ενώ θα ξεκινήσει μια πιο εκτεταμένη φυσικοθεραπεία. Εν τω μεταξύ, η Amy είναι «τόσο ευγνώμων σε όλους όσους με βοήθησαν από τότε που έλαβα θεραπείες» και ζητά από όλους τους διαδικτυακούς συντελεστές, τους φίλους και την οικογένειά της να «συνεχίσουν να προσεύχονται για την πλήρη αποκατάσταση της υγείας μου!»
Η οικογένειά της παραμένει αισιόδοξη και αφοσιωμένη στο να χορέψει ξανά με την Έιμι κάποια μέρα.
«Μπορεί να χρειάζεται βοήθεια για να μπει στο ντους μερικές φορές», είπε η Κάσι, «ή μπορεί να χρειαστεί βοήθεια για να μπει και να σηκωθεί από το κρεβάτι, αλλά εξακολουθεί να είναι ένα άτομο που μπορεί να λειτουργήσει, να κάνει συζητήσεις, να έχει φίλους και να είναι με την οικογένεια. και να χαρεί τη ζωή της. Και πιστεύουμε απόλυτα ότι θα περπατήσει».
Callout: Εγγραφείτε στην κοινοτική ομάδα της Healthline Living with Multiple Sclerosis »
Ο Michael Kasian είναι συντάκτης χαρακτηριστικών στο Healthline που επικεντρώνεται στο να μοιράζεται τις ιστορίες άλλων που ζουν με αόρατες ασθένειες, καθώς ο ίδιος ζει με το Crohn.
Discussion about this post