Παιδιατρικό Εγκεφαλικό: Τι θέλουν να γνωρίζετε οι γονείς των παιδιών με αυτήν την πάθηση

Ο Μάιος είναι ο μήνας ευαισθητοποίησης για το παιδιατρικό εγκεφαλικό. Δείτε τι πρέπει να γνωρίζετε για την πάθηση.

Για την κόρη της Μέγκαν, Κόρα, ξεκίνησε με το χέρι.

«Κοιτάζοντας πίσω στις φωτογραφίες, μπορείτε εύκολα να δείτε ότι η κόρη μου προτιμούσε το ένα χέρι ενώ το άλλο ήταν σχεδόν πάντα γροθιά».

Η εύνοια των χεριών δεν υποτίθεται ότι γίνεται πριν από τους 18 μήνες, αλλά η Κόρα έδειχνε σημάδια αυτού από μικρότερη ηλικία.

Όπως αποδεικνύεται, η Κόρα βίωσε αυτό που είναι γνωστό ως παιδιατρικό εγκεφαλικό, ένα είδος εγκεφαλικού επεισοδίου που εμφανίζεται στα παιδιά, ενώ η Μέγκαν ήταν ακόμη έγκυος με αυτήν και την αδερφή της. (Και η εύνοια των χεριών είναι ένα από τα σημάδια – περισσότερα για αυτό αργότερα).

Υπάρχουν δύο τύποι παιδιατρικού εγκεφαλικού:

  • Περιγεννητική. Αυτό συμβαίνει κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης έως και όταν το παιδί είναι 1 μηνός και είναι ο πιο κοινός τύπος παιδιατρικού εγκεφαλικού.
  • Παιδική ηλικία. Αυτό συμβαίνει σε ένα παιδί ηλικίας 1 μηνός έως 18 ετών.

Αν και το παιδιατρικό εγκεφαλικό μπορεί να μην είναι κάτι με το οποίο πολλοί άνθρωποι γνωρίζουν, η Kora σίγουρα δεν είναι μόνη στην εμπειρία της. Στην πραγματικότητα, παιδιατρικό εγκεφαλικό εμφανίζεται περίπου σε 1 στα 4.000 μωρά και η λανθασμένη διάγνωση ή η καθυστέρηση της διάγνωσης στα παιδιά εξακολουθεί να είναι πολύ συχνή.

Αν και υπάρχει μεγάλη ευαισθητοποίηση σχετικά με τα εγκεφαλικά επεισόδια των ενηλίκων, αυτό δεν ισχύει απαραίτητα για τα παιδιατρικά εγκεφαλικά.

Υπάρχουν σημάδια, αλλά οι περισσότεροι άνθρωποι δεν ξέρουν τι να ψάξουν

Η οικογενειακή γιατρός, Terri, απέκτησε την κόρη της Kasey όταν ήταν 34. Η κάτοικος του Κάνσας εξηγεί ότι είχε έναν παρατεταμένο τοκετό, ο οποίος μερικές φορές προκαλείται από μια ασυνήθιστα αργή διαστολή του τραχήλου της μήτρας. Πιστεύει ότι τότε ο Kasey έπαθε εγκεφαλικό. Ο Kasey άρχισε να έχει επιληπτικές κρίσεις μέσα σε 12 ώρες από τη γέννησή του.

Ωστόσο, ακόμη και ως οικογενειακός γιατρός, ο Terri δεν εκπαιδεύτηκε ποτέ στο παιδιατρικό εγκεφαλικό – συμπεριλαμβανομένων των ενδείξεων που πρέπει να αναζητήσει. «Δεν το καλύψαμε ποτέ αυτό στην ιατρική σχολή», λέει.

Τα προειδοποιητικά σημάδια του εγκεφαλικού για όλους συχνά θυμούνται εύκολα με το ακρωνύμιο FAST. Για τα παιδιά και τα νεογνά που παρουσιάζουν εγκεφαλικό επεισόδιο, ωστόσο, μπορεί να υπάρχουν κάποια επιπλέον ή διαφορετικά συμπτώματα. Αυτά περιλαμβάνουν:

  • επιληπτικές κρίσεις
  • ακραία υπνηλία
  • μια τάση να ευνοούν τη μία πλευρά του σώματός τους

Η Μέγκαν είχε δίδυμη εγκυμοσύνη υψηλότερου κινδύνου. Ήταν 35 ετών, υπέρβαρη και κυοφορούσε πολλαπλάσια, επομένως τα παιδιά της διέτρεχαν υψηλότερο κίνδυνο να αναπτύξουν ορισμένες παθήσεις. Οι γιατροί ήξεραν ότι η Κόρα δεν μεγάλωνε τόσο γρήγορα όσο η αδερφή της. Στην πραγματικότητα, γεννήθηκαν με 2 κιλά διαφορά, αλλά χρειάστηκαν ακόμα μήνες για να καταλάβουν οι γιατροί της Κόρα ότι είχε πάθει εγκεφαλικό.

Αν και είναι δύσκολο να πει κανείς εάν ένα παιδί έχει υποστεί εγκεφαλικό ενώ βρισκόταν στη μήτρα, τα σημάδια είναι πιθανό να εμφανιστούν αργότερα.

«Αν δεν είχαμε το δίδυμό της για να συγκρίνουμε τα ορόσημα, δεν θα είχα συνειδητοποιήσει πόσο καθυστερούσαν πραγματικά τα πράγματα», εξηγεί η Μέγκαν.

Μόνο όταν η Kora υποβλήθηκε σε μαγνητική τομογραφία στους 14 μήνες, λόγω της καθυστέρησης στην ανάπτυξή της, οι γιατροί κατάλαβαν τι είχε συμβεί.

Αναπτυξιακά ορόσημα Αν και είναι σημαντικό να γνωρίζετε τα σημάδια του παιδιατρικού εγκεφαλικού επεισοδίου, είναι επίσης ζωτικής σημασίας να γνωρίζετε πού πρέπει να βρίσκεται το μωρό σας στα ορόσημα ανάπτυξής του. Μπορεί να σας βοηθήσει να είστε σε επιφυλακή για καθυστερήσεις, οι οποίες μπορεί να σας κάνουν να συνειδητοποιήσετε το εγκεφαλικό επεισόδιο και άλλες καταστάσεις που μπορεί να βοηθηθούν με την πρώιμη διάγνωση.

Το παιδιατρικό εγκεφαλικό έχει διαρκή επίδραση στα παιδιά και τις οικογένειές τους

Μέχρι και 66 τοις εκατό των παιδιών που έχουν υποστεί εγκεφαλικό θα αναπτύξουν επιληπτικές διαταραχές, νευρολογικά ελλείμματα ή προβλήματα μάθησης και ανάπτυξης. Μετά το εγκεφαλικό της, η Κόρα διαγνώστηκε με εγκεφαλική παράλυση, επιληψία και σημείωσε γλωσσικές καθυστερήσεις.

Επί του παρόντος, βρίσκεται υπό την επίβλεψη νευρολόγου και νευροχειρουργού για τη διαχείριση της επιληψίας της.

Όσο για την ανατροφή των παιδιών και τον γάμο, η Μέγκαν εξηγεί ότι και οι δύο ένιωσαν πιο δύσκολα επειδή «υπάρχουν πολλοί περισσότεροι παράγοντες που εμπλέκονται».

Η Κόρα επισκέπτεται συχνά γιατρό και η Μέγκαν λέει ότι λαμβάνει συχνά κλήσεις από το νηπιαγωγείο ή τον παιδικό σταθμό ότι η Κόρα δεν αισθάνεται καλά.

Η θεραπεία και άλλες θεραπείες μπορούν να βοηθήσουν στην επίτευξη γνωστικών και σωματικών ορόσημων

Ενώ πολλά παιδιά που έχουν υποστεί εγκεφαλικό αντιμετωπίζουν προκλήσεις τόσο γνωστικά όσο και σωματικά, η θεραπεία και άλλες θεραπείες μπορούν να τα βοηθήσουν να επιτύχουν ορόσημα και να αντιμετωπίσουν αυτές τις προκλήσεις.

Η Terri λέει, «Οι γιατροί μας είπαν ότι λόγω της περιοχής του τραυματισμού της, θα ήμασταν τυχεροί αν μπορούσε να επεξεργαστεί την ομιλία και τη γλώσσα. Μάλλον δεν θα περπατούσε και θα καθυστερούσε σημαντικά. Υποθέτω ότι κανείς δεν το είπε στον Κέισι».

Ο Kasey είναι επί του παρόντος στο γυμνάσιο και τρέχει στίβο σε εθνικό επίπεδο.

Εν τω μεταξύ, η Κόρα, τώρα 4 ετών, περπατάει ασταμάτητα από την ηλικία των 2 ετών.

«Έχει πάντα ένα χαμόγελο στα χείλη της και δεν το έχει αφήσει ποτέ [of her conditions] σταματήστε την από το να προσπαθεί να συμβαδίσει», λέει η Μέγκαν.

Η κατανόηση ότι η υποστήριξη υπάρχει εκεί έξω είναι ζωτικής σημασίας

Τόσο η Terri όσο και η Megan συμφωνούν ότι είναι σημαντικό να δημιουργηθεί μια ομάδα υποστήριξης τόσο για το παιδί όσο και για την οικογένειά του. Αυτό περιλαμβάνει την αναζήτηση σε μέλη της οικογένειας, φίλους, συναδέλφους, άτομα στην κοινότητα του παιδιατρικού εγκεφαλικού επεισοδίου και επαγγελματίες υγείας.

Η Μέγκαν βρήκε τελικά μια υπέροχη καθίστρια και έχει υποστηρικτικούς συναδέλφους για να βοηθήσουν όταν χρειαστεί. Τόσο η Terri όσο και η Megan βρήκαν παρηγοριά και υποστήριξη από τις ομάδες του Παιδικού Συνδέσμου Ημιπληγίας και Εγκεφαλικού (CHASA) στο Facebook.

«Μόλις συνδέθηκα με το CHASA, βρήκα τόσες περισσότερες απαντήσεις και μια νέα οικογένεια», λέει ο Terri.

Οι κοινότητες CHASA προσφέρουν διαδικτυακές και αυτοπροσώπως ομάδες υποστήριξης για γονείς παιδιατρικών επιζώντων από εγκεφαλικό. Μπορείτε επίσης να βρείτε περισσότερες πληροφορίες σχετικά με το παιδιατρικό εγκεφαλικό επεισόδιο και την υποστήριξη από:

  • Αμερικανική Ένωση Καρδιάς
  • Διεθνής Συμμαχία για το Παιδιατρικό Εγκεφαλικό
  • Καναδικός Σύλλογος Υποστήριξης Παιδιατρικού Εγκεφαλικού

Ο Jamie Elmer είναι συντάκτης αντιγράφων που κατάγεται από τη Νότια Καλιφόρνια. Έχει αγάπη για τις λέξεις και επίγνωση της ψυχικής υγείας και πάντα ψάχνει τρόπους να τα συνδυάσει. Είναι επίσης μια μανιώδης ενθουσιώδης για τα τρία P: κουτάβια, μαξιλάρια και πατάτες. Βρείτε την στο Instagram.

Μάθετε περισσότερα

Discussion about this post

Recommended

Don't Miss