Έχω αγκυλοποιητική σπονδυλίτιδα (AS) για σχεδόν μια δεκαετία. Έχω βιώσει συμπτώματα όπως χρόνιο πόνο στην πλάτη, περιορισμένη κινητικότητα, υπερβολική κόπωση, γαστρεντερικά προβλήματα (GI), φλεγμονή των ματιών και πόνο στις αρθρώσεις. Δεν έλαβα επίσημη διάγνωση παρά μόνο μετά από μερικά χρόνια ζωής με αυτά τα δυσάρεστα συμπτώματα.
Το AS είναι μια απρόβλεπτη κατάσταση. Ποτέ δεν ξέρω πώς θα νιώσω από τη μια μέρα στην άλλη. Αυτή η αβεβαιότητα μπορεί να είναι οδυνηρή, αλλά με τα χρόνια, έχω μάθει τρόπους να βοηθώ στη διαχείριση των συμπτωμάτων μου.
Είναι σημαντικό να γνωρίζετε ότι αυτό που λειτουργεί για ένα άτομο μπορεί να μην λειτουργεί για ένα άλλο. Αυτό ισχύει για τα πάντα — από φάρμακα έως εναλλακτικές θεραπείες.
Το AS επηρεάζει τον καθένα διαφορετικά. Μεταβλητές όπως το επίπεδο φυσικής κατάστασης, ο τόπος διαμονής, η διατροφή και τα επίπεδα άγχους επηρεάζουν τον τρόπο με τον οποίο το AS επηρεάζει το σώμα σας.
Μην ανησυχείτε εάν το φάρμακο που λειτουργεί για τον φίλο σας με AS δεν βοηθά στα συμπτώματά σας. Μπορεί απλώς να χρειάζεστε ένα διαφορετικό φάρμακο. Ίσως χρειαστεί να κάνετε κάποιες δοκιμές και λάθη για να καταλάβετε το τέλειο σχέδιο θεραπείας σας.
Για μένα, αυτό που λειτουργεί καλύτερα είναι να κοιμάμαι καλά, να τρώω καθαρά, να γυμνάζομαι και να κρατάω υπό έλεγχο τα επίπεδα άγχους μου. Και, τα ακόλουθα οκτώ εργαλεία και συσκευές βοηθούν επίσης να κάνουμε τη διαφορά.
1. Τοπική ανακούφιση από τον πόνο
Από τζελ μέχρι μπαλώματα, δεν μπορώ να σταματήσω να μαλώνω για αυτά τα πράγματα.
Με τα χρόνια, υπήρξαν πολλές άγρυπνες νύχτες. Πονάω πολύ στη μέση, τους γοφούς και τον αυχένα μου. Η εφαρμογή ενός μη συνταγογραφούμενου αναλγητικού (OTC) όπως το Biofreeze με βοηθά να κοιμηθώ αποσπώντας την προσοχή μου από τον πόνο που ακτινοβολεί και τη δυσκαμψία.
Επίσης, δεδομένου ότι μένω στη Νέα Υόρκη, είμαι πάντα σε λεωφορείο ή μετρό. Φέρνω μαζί μου ένα μικρό σωληνάριο Tiger Balm ή μερικές λωρίδες λιδοκαΐνης όποτε ταξιδεύω. Με βοηθά να νιώθω πιο άνετα κατά τη διάρκεια των μετακινήσεων μου να ξέρω ότι έχω κάτι μαζί μου σε περίπτωση έξαρσης.
2. Ένα μαξιλάρι ταξιδιού
Δεν υπάρχει τίποτα σαν να βρίσκεστε στη μέση μιας δύσκαμπτης, επώδυνης έξαρσης του AS ενώ βρίσκεστε σε ένα γεμάτο λεωφορείο ή βόλτα με αεροπλάνο. Ως προληπτικό μέτρο, βάζω πάντα μερικές ταινίες λιδοκαΐνης πριν ταξιδέψω.
Ένα άλλο αγαπημένο μου ταξίδι για ταξίδια είναι να φέρνω μαζί μου ένα ταξιδιωτικό μαξιλάρι σε σχήμα U σε μεγάλα ταξίδια. Ανακάλυψα ότι ένα καλό μαξιλάρι ταξιδιού θα κουμπώσει άνετα το λαιμό σου και θα σε βοηθήσει να κοιμηθείς.
3. Ένα ραβδί λαβής
Όταν αισθάνεστε δύσκαμπτοι, το να μαζεύετε πράγματα από το πάτωμα μπορεί να είναι δύσκολο. Είτε τα γόνατά σου είναι κλειδωμένα, είτε δεν μπορείς να λυγίσεις την πλάτη σου για να αρπάξεις αυτό που χρειάζεσαι. Σπάνια χρειάζεται να χρησιμοποιήσω λαβή, αλλά μπορεί να μου φανεί χρήσιμο όταν πρέπει να βγάλω κάτι από το πάτωμα.
Το να κρατάτε μια λαβή τριγύρω μπορεί να σας βοηθήσει να βγάλετε τα πράγματα που δεν είναι προσβάσιμα. Έτσι, δεν θα χρειαστεί καν να σηκωθείτε από την καρέκλα σας!
4. Αλάτι Epsom
Έχω μια σακούλα αλάτι Epsom λεβάντας στο σπίτι ανά πάσα στιγμή. Το μούλιασμα σε ένα λουτρό με αλάτι Epsom για 10 έως 12 λεπτά μπορεί να προσφέρει πολλά οφέλη για να αισθάνεστε καλά. Για παράδειγμα, μπορεί να μειώσει τη φλεγμονή και να ανακουφίσει τους μυϊκούς πόνους και την ένταση.
Μου αρέσει να χρησιμοποιώ αλάτι λεβάντας γιατί το λουλουδένιο άρωμα δημιουργεί μια ατμόσφαιρα που μοιάζει με σπα. Είναι καταπραϋντικό και γαλήνιο.
Λάβετε υπόψη ότι όλοι είναι διαφορετικοί και μπορεί να μην έχετε τα ίδια οφέλη.
5. Ένα όρθιο γραφείο
Όταν είχα μια δουλειά γραφείου, ζήτησα ένα όρθιο γραφείο. Είπα στον διευθυντή μου για το AS μου και εξήγησα γιατί έπρεπε να έχω ένα ρυθμιζόμενο γραφείο. Αν κάθομαι όλη μέρα, θα νιώθω άκαμπτη.
Το κάθισμα μπορεί να είναι ο εχθρός για τα άτομα με AS. Το να έχω ένα όρθιο γραφείο μου προσφέρει πολύ περισσότερη κινητικότητα και ευελιξία. Μπορώ να κρατάω τον λαιμό μου ίσιο αντί να είμαι κλειδωμένη, προς τα κάτω. Το να μπορώ είτε να κάθομαι είτε να στέκομαι στο γραφείο μου, μου επέτρεψε να απολαμβάνω πολλές μέρες χωρίς πόνο όσο βρίσκομαι σε αυτή τη δουλειά.
6. Ηλεκτρική κουβέρτα
Η θερμότητα βοηθά στην ανακούφιση του πόνου που ακτινοβολεί και της ακαμψίας του AS. Μια ηλεκτρική κουβέρτα είναι ένα εξαιρετικό εργαλείο γιατί καλύπτει ολόκληρο το σώμα σας και είναι πολύ καταπραϋντικό.
Επίσης, η τοποθέτηση ενός μπουκαλιού ζεστού νερού στο κάτω μέρος της πλάτης σας μπορεί να κάνει θαύματα για κάθε τοπικό πόνο ή δυσκαμψία. Μερικές φορές φέρνω μαζί μου ένα μπουκάλι ζεστού νερού στα ταξίδια, εκτός από το ταξιδιωτικό μου μαξιλάρι.
7. Γυαλιά ηλίου
Κατά τη διάρκεια των πρώτων ημερών μου με AS, ανέπτυξα χρόνια πρόσθια ραγοειδίτιδα (φλεγμονή του ραγοειδούς). Αυτή είναι μια κοινή επιπλοκή του AS. Προκαλεί φρικτό πόνο, ερυθρότητα, πρήξιμο, ευαισθησία στο φως και επιπλέει στην όρασή σας. Μπορεί επίσης να βλάψει την όρασή σας. Εάν δεν αναζητήσετε θεραπεία γρήγορα, μπορεί να έχει μακροπρόθεσμες επιπτώσεις στην ικανότητά σας να βλέπετε.
Η ευαισθησία στο φως ήταν μακράν το χειρότερο μέρος της ραγοειδίτιδας για μένα. Άρχισα να φοράω φιμέ γυαλιά που είναι ειδικά φτιαγμένα για άτομα με ευαισθησία στο φως. Επίσης, ένα γείσο μπορεί να σας προστατεύσει από το φως του ήλιου όταν βρίσκεστε σε εξωτερικό χώρο.
8. Podcast και ηχητικά βιβλία
Η ακρόαση ενός podcast ή ενός ηχητικού βιβλίου είναι ένας πολύ καλός τρόπος για να μάθετε για την αυτοφροντίδα. Μπορεί επίσης να είναι μια καλή απόσπαση της προσοχής. Όταν είμαι πραγματικά κουρασμένη, μου αρέσει να βάζω ένα podcast και να κάνω μερικές ελαφριές, απαλές διατάσεις.
Μόνο η απλή πράξη της ακρόασης μπορεί πραγματικά να με βοηθήσει να καταπολεμήσω το άγχος (τα επίπεδα άγχους σας μπορεί να έχουν πραγματικό αντίκτυπο στα συμπτώματα του AS). Υπάρχουν πολλά podcast σχετικά με το AS για άτομα που θέλουν να μάθουν περισσότερα για την ασθένεια. Απλώς πληκτρολογήστε “αγκυλοποιητική σπονδυλίτιδα” στη γραμμή αναζήτησης της εφαρμογής podcast και συντονιστείτε!
Υπάρχουν πολλά χρήσιμα εργαλεία και συσκευές που είναι διαθέσιμα για άτομα με AS. Δεδομένου ότι η πάθηση επηρεάζει τον καθένα διαφορετικά, είναι σημαντικό να βρείτε αυτό που λειτουργεί για εσάς.
Ο Σύνδεσμος Σπονδυλίτιδας της Αμερικής (SAA) είναι μια εξαιρετική πηγή για όσους αναζητούν περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τη νόσο ή πού να βρουν υποστήριξη.
Ανεξάρτητα από το ποια είναι η ιστορία σας για το AS, σας αξίζει μια χαρούμενη ζωή χωρίς πόνο. Η ύπαρξη μερικών βοηθητικών συσκευών μπορεί να κάνει τις καθημερινές εργασίες πολύ πιο εύκολες στην εκτέλεση. Για μένα, τα παραπάνω εργαλεία κάνουν τη διαφορά στο πώς νιώθω και με βοηθούν πραγματικά να διαχειριστώ την κατάστασή μου.
Lisa Marie Basile είναι ποιητής, συγγραφέας του «Light Magic for Dark Times», και ο ιδρυτικός συντάκτης του Περιοδικό Luna Luna. Γράφει για την ευεξία, την αποκατάσταση τραύματος, τη θλίψη, τη χρόνια ασθένεια και τη σκόπιμη ζωή. Η δουλειά της βρίσκεται στους New York Times και στο Sabat Magazine, καθώς και στα Narratively, Healthline και πολλά άλλα. Βρείτε την lisamariebasile.com, καθώς Ίνσταγκραμ και Κελάδημα.
Discussion about this post