Η υγεία και η ευεξία αγγίζουν τον καθένα μας διαφορετικά. Αυτή είναι η ιστορία ενός ατόμου.
Κάθισα στο γραφείο της παιδοψυχολόγου και της έλεγα για τον εξάχρονο αυτιστικό γιο μου.
Αυτή ήταν η πρώτη μας συνάντηση για να δούμε αν θα ήμασταν κατάλληλοι για να εργαστούμε μαζί για μια αξιολόγηση και επίσημη διάγνωση, επομένως ο γιος μου δεν ήταν παρών.
Ο σύντροφός μου και εγώ της είπαμε για την επιλογή μας για εκπαίδευση στο σπίτι και για το πώς δεν χρησιμοποιήσαμε ποτέ την τιμωρία ως μορφή πειθαρχίας.
Καθώς η συνάντηση συνεχιζόταν, τα φρύδια της έγιναν γεράκι.
Έβλεπα την κρίση στην έκφρασή της όταν άρχισε έναν μονόλογο για το πώς έπρεπε να αναγκάσω τον γιο μου να πάει σχολείο, να τον αναγκάσω σε καταστάσεις που τον κάνουν εξαιρετικά άβολο και να τον αναγκάσω να κοινωνικοποιηθεί ανεξάρτητα από το πώς νιώθει γι’ αυτό.
Δύναμη, δύναμη, δύναμη.
Ένιωσα ότι ήθελε να βάλει τις συμπεριφορές του σε ένα κουτί και μετά να καθίσει πάνω του.
Στην πραγματικότητα, κάθε αυτιστικό παιδί είναι τόσο μοναδικό και διαφορετικό από αυτό που η κοινωνία θεωρεί τυπικό. Δεν θα μπορούσες ποτέ να χωρέσεις την ομορφιά και την ιδιορρυθμία τους σε ένα κουτί.
Αρνηθήκαμε τις υπηρεσίες της και βρήκαμε ότι ταιριάζει καλύτερα στην οικογένειά μας — για τον γιο μας.
Υπάρχει διαφορά μεταξύ επιβολής συμπεριφορών και ενθάρρυνσης της ανεξαρτησίας
Έχω μάθει από την πείρα ότι το να προσπαθείς να εξαναγκάσεις την ανεξαρτησία είναι αντίθετο, είτε το παιδί σου είναι αυτιστικό είτε όχι.
Όταν πιέζουμε ένα παιδί, ειδικά ένα παιδί που είναι επιρρεπές σε άγχος και ακαμψία, το φυσικό του ένστικτο είναι να σκάβουν τις φτέρνες του και να το κρατούν πιο σφιχτά.
Όταν αναγκάζουμε ένα παιδί να αντιμετωπίσει τους φόβους του, και εννοώ να ουρλιάζει στο πάτωμα απολιθωμένο, όπως η Whitney Ellenby, η μητέρα που ήθελε ο αυτιστικός γιος της να δει τον Elmo, στην πραγματικότητα δεν το βοηθάμε.
Αν με έβαζαν σε ένα δωμάτιο γεμάτο αράχνες, πιθανότατα θα μπορούσα να ξεκολλήσω από τον εγκέφαλό μου κάποια στιγμή για να αντεπεξέλθω μετά από περίπου 40 ώρες κραυγών. Αυτό δεν σημαίνει ότι είχα κάποιου είδους πρόοδο ή επιτυχία στο να αντιμετωπίσω τους φόβους μου.
Υποθέτω επίσης ότι θα αποθήκευα αυτά τα τραύματα και θα πυροδοτούνταν πάντα αργότερα στη ζωή μου.
Φυσικά, η προώθηση της ανεξαρτησίας δεν είναι πάντα τόσο ακραία όσο το σενάριο του Elmo ή ένα δωμάτιο γεμάτο αράχνες. Όλη αυτή η ώθηση πέφτει σε ένα φάσμα που κυμαίνεται από την ενθάρρυνση ενός διστακτικού παιδιού (αυτό είναι υπέροχο και δεν πρέπει να έχει καμία σχέση με το αποτέλεσμα – Αφήστε το να πουν όχι!) έως το να το εξαναγκάσετε σωματικά σε ένα σενάριο που έχει τον κίνδυνο να ουρλιάζει ο εγκέφαλός του.
Όταν αφήνουμε τα παιδιά μας να βολευτούν με τον δικό τους ρυθμό και τελικά κάνουν αυτό το βήμα με τη θέλησή τους, η αληθινή αυτοπεποίθηση και ασφάλεια μεγαλώνει.
Τούτου λεχθέντος, καταλαβαίνω από πού ερχόταν η μαμά Έλμο. Γνωρίζουμε ότι τα παιδιά μας θα απολάμβαναν οποιαδήποτε δραστηριότητα αν απλώς τη δοκίμαζαν.
Θέλουμε να νιώθουν χαρά. Θέλουμε να είναι γενναίοι και γεμάτοι αυτοπεποίθηση. Θέλουμε να «ταιριάζουν» γιατί ξέρουμε πώς είναι η απόρριψη.
Και μερικές φορές είμαστε πολύ κουρασμένοι για να είμαστε υπομονετικοί και συμπονετικοί.
Αλλά η δύναμη δεν είναι ο τρόπος για να επιτύχετε χαρά, αυτοπεποίθηση — ή ηρεμία.
Τι να κάνετε κατά τη διάρκεια μιας πολύ δυνατής, πολύ δημόσιας κατάρρευσης
Όταν το παιδί μας έχει μια κατάρρευση, οι γονείς συχνά θέλουν να σταματήσουν τα δάκρυα γιατί πονάει η καρδιά μας που τα παιδιά μας παλεύουν. Ή έχουμε εξαντληθεί η υπομονή μας και θέλουμε απλώς γαλήνη και ησυχία.
Πολλές φορές, αντιμετωπίζουμε την πέμπτη ή την έκτη κατάρρευση εκείνο το πρωί λόγω φαινομενικά απλά πράγματα όπως η ετικέτα στο πουκάμισό τους είναι πολύ φαγούρα, η αδερφή τους που μιλάει πολύ δυνατά ή μια αλλαγή στα σχέδια.
Τα αυτιστικά παιδιά δεν κλαίνε, δεν θρηνούν ή δεν ουρλιάζουν για να μας καταφέρουν με κάποιο τρόπο.
Κλαίνε γιατί αυτό πρέπει να κάνει το σώμα τους εκείνη τη στιγμή για να απελευθερώσει την ένταση και το συναίσθημα από το να αισθάνονται ότι κατακλύζονται από συναισθήματα ή αισθητηριακά ερεθίσματα.
Ο εγκέφαλός τους συνδέεται διαφορετικά και έτσι αλληλεπιδρούν με τον κόσμο. Αυτό είναι κάτι με το οποίο πρέπει να συμβιβαζόμαστε ως γονείς, ώστε να μπορούμε να τους υποστηρίξουμε με τον καλύτερο τρόπο.
Πώς μπορούμε λοιπόν να υποστηρίξουμε αποτελεσματικά τα παιδιά μας μέσα από αυτές τις συχνά ηχηρές και καταστροφικές καταστροφές;
1. Να είστε ενσυναίσθητοι
Ενσυναίσθηση σημαίνει να ακούς και να αναγνωρίζεις τον αγώνα τους χωρίς κρίση.
Η έκφραση συναισθημάτων με υγιή τρόπο —είτε με δάκρυα, κλάματα, παίζοντας ή ημερολογιακά— είναι καλό για όλους τους ανθρώπους, ακόμα κι αν αυτά τα συναισθήματα αισθάνονται συντριπτικά στο μέγεθός τους.
Η δουλειά μας είναι να καθοδηγούμε απαλά τα παιδιά μας και να τους δίνουμε τα εργαλεία για να εκφραστούν με τρόπο που δεν βλάπτει το σώμα τους ή τους άλλους.
Όταν συμπάσχουμε με τα παιδιά μας και επικυρώνουμε την εμπειρία τους, νιώθουν ότι ακούγονται.
Όλοι θέλουν να αισθάνονται ότι ακούγονται, ειδικά ένα άτομο που αισθάνεται συχνά παρεξηγημένο και λίγο αδιάφορο με τους άλλους.
2. Κάντε τους να νιώσουν ασφάλεια και αγάπη
Μερικές φορές τα παιδιά μας είναι τόσο χαμένα στα συναισθήματά τους που δεν μπορούν να μας ακούσουν. Σε αυτές τις περιπτώσεις, το μόνο που χρειάζεται να κάνουμε είναι απλώς να καθόμαστε μαζί τους ή να είμαστε κοντά τους.
Πολλές φορές, προσπαθούμε να τους απογοητεύσουμε από τον πανικό τους, αλλά συχνά είναι χαμένη η ανάσα όταν ένα παιδί βρίσκεται στη δίνη της κατάρρευσης.
Αυτό που μπορούμε να κάνουμε είναι να τους ενημερώσουμε ότι είναι ασφαλείς και αγαπητοί. Το κάνουμε αυτό μένοντας όσο πιο κοντά τους νιώθουν άνετα.
Έχω χάσει τα ίχνη των φορών που έχω δει ένα παιδί να κλαίει να λέει ότι μπορεί να βγει από έναν απομονωμένο χώρο μόνο όταν σταματήσει να λιώνει.
Αυτό μπορεί να στείλει το μήνυμα στο παιδί ότι δεν του αξίζει να είναι γύρω από τους ανθρώπους που το αγαπούν όταν περνάει δύσκολα. Προφανώς, αυτό δεν είναι το μήνυμά μας προς τα παιδιά μας.
Έτσι, μπορούμε να τους δείξουμε ότι είμαστε εκεί για αυτούς, παραμένοντας κοντά.
3. Καταργήστε τις τιμωρίες
Οι τιμωρίες μπορούν να κάνουν τα παιδιά να αισθάνονται ντροπή, άγχος, φόβο και αγανάκτηση.
Ένα αυτιστικό παιδί δεν μπορεί να ελέγξει την κατάρρευσή του, επομένως δεν πρέπει να τιμωρείται γι’ αυτά.
Αντίθετα, θα πρέπει να τους επιτραπεί ο χώρος και η ελευθερία να κλάψουν δυνατά με έναν γονέα εκεί, ενημερώνοντάς τους ότι υποστηρίζονται.
4. Εστιάστε στο παιδί σας, όχι να κοιτάτε τους περαστικούς
Οι καταρρεύσεις για κάθε παιδί μπορεί να γίνουν θορυβώδεις, αλλά τείνουν να πάνε σε ένα εντελώς άλλο επίπεδο δυνατών όταν πρόκειται για ένα αυτιστικό παιδί.
Αυτά τα ξεσπάσματα μπορεί να αισθάνονται ντροπιαστικά για τους γονείς όταν είμαστε δημόσια και όλοι μας κοιτάζουν επίμονα.
Νιώθουμε την κρίση από κάποιους που λένε: «Δεν θα άφηνα ποτέ το παιδί μου να συμπεριφερθεί έτσι».
Ή χειρότερα, νιώθουμε ότι οι βαθύτεροι φόβοι μας επιβεβαιώνονται: Οι άνθρωποι πιστεύουν ότι αποτυγχάνουμε σε όλο αυτό το θέμα της ανατροφής των παιδιών.
Την επόμενη φορά που θα βρεθείτε σε αυτή τη δημόσια εμφάνιση χάους, αγνοήστε τα επικριτικά βλέμματα και σιωπήστε αυτή τη φοβισμένη εσωτερική φωνή που λέει ότι δεν είστε αρκετός. Να θυμάστε ότι το άτομο που παλεύει και χρειάζεται περισσότερο την υποστήριξή σας είναι το παιδί σας.
5. Ξεσπάστε την εργαλειοθήκη των αισθητηρίων σας
Κρατήστε μερικά εργαλεία αισθήσεων ή παιχνίδια στο αυτοκίνητο ή την τσάντα σας. Μπορείτε να τα προσφέρετε στο παιδί σας όταν το μυαλό του είναι κυριευμένο.
Τα παιδιά έχουν διαφορετικά αγαπημένα, αλλά μερικά κοινά εργαλεία αισθήσεων περιλαμβάνουν ζυγισμένα μαξιλαράκια, ακουστικά ακύρωσης θορύβου, γυαλιά ηλίου και παιχνίδια fidget.
Μην τα πιέζετε στο παιδί σας όταν λιώνουν, αλλά αν επιλέξει να τα χρησιμοποιήσει, αυτά τα προϊόντα μπορούν συχνά να το βοηθήσουν να ηρεμήσει.
6. Διδάξτε τους στρατηγικές αντιμετώπισης μόλις ηρεμήσουν
Δεν μπορούμε να κάνουμε πολλά κατά τη διάρκεια μιας κατάρρευσης, όσο να προσπαθούμε να μάθουμε στα παιδιά μας εργαλεία αντιμετώπισης, αλλά όταν είναι σε ειρηνικό και ξεκούραστο πνεύμα, μπορούμε σίγουρα να εργαστούμε για τη συναισθηματική ρύθμιση μαζί.
Ο γιος μου ανταποκρίνεται πολύ καλά σε περιπάτους στη φύση, κάνοντας γιόγκα καθημερινά (το αγαπημένο του είναι η Cosmic Kids Yoga) και βαθιές αναπνοές.
Αυτές οι στρατηγικές αντιμετώπισης θα τους βοηθήσουν να ηρεμήσουν – ίσως πριν από μια κατάρρευση – ακόμα και όταν δεν είστε κοντά σας.
Η ενσυναίσθηση βρίσκεται στο επίκεντρο όλων αυτών των βημάτων για την αντιμετώπιση μιας αυτιστικής κατάρρευσης.
Όταν βλέπουμε τη συμπεριφορά του παιδιού μας ως μορφή επικοινωνίας, μας βοηθά να το θεωρούμε ότι αγωνίζεται αντί να είναι προκλητικό.
Εστιάζοντας στη βασική αιτία των πράξεών τους, οι γονείς θα συνειδητοποιήσουν ότι τα αυτιστικά παιδιά μπορεί να λένε: «Το στομάχι μου πονάει, αλλά δεν μπορώ να καταλάβω τι μου λέει το σώμα μου. Είμαι λυπημένος γιατί τα παιδιά δεν θα παίξουν μαζί μου. Χρειάζομαι περισσότερη διέγερση. Χρειάζομαι λιγότερη διέγερση. Πρέπει να ξέρω ότι είμαι ασφαλής και ότι θα με βοηθήσετε να περάσω αυτή την καταρρακτώδη καταιγίδα συναισθημάτων γιατί και εμένα με τρομάζει».
Η λέξη defiance μπορεί να πέσει εντελώς από το λεξιλόγιο της κατάρρευσης, να αντικατασταθεί από την ενσυναίσθηση και τη συμπόνια. Και δείχνοντας στα παιδιά μας συμπόνια, μπορούμε να τα υποστηρίξουμε πιο αποτελεσματικά μέσα από την κατάρρευση τους.
Η Sam Milam είναι ανεξάρτητη συγγραφέας, φωτογράφος, υπέρμαχος της κοινωνικής δικαιοσύνης και μητέρα δύο παιδιών. Όταν δεν εργάζεται, μπορεί να τη βρείτε σε μια από τις πολλές εκδηλώσεις κάνναβης στον Βορειοδυτικό Ειρηνικό, σε ένα στούντιο γιόγκα ή να εξερευνά τις ακτές και τους καταρράκτες με τα παιδιά της. Έχει δημοσιευτεί με την Washington Post, το Success Magazine, το Marie Claire AU και πολλούς άλλους. Επισκεφτείτε την Κελάδημα ή τον ιστότοπό της.
Discussion about this post