Πώς να εκπαιδεύσετε τους άλλους για το ρόλο που παίζει η SMA στη ζωή του παιδιού σας

Προετοιμάστε μια ομιλία στο ασανσέρ

Μερικά παιδιά και ενήλικες μπορεί να είναι πολύ ντροπαλοί για να ρωτήσουν για τη νόσο του παιδιού σας. Μπορείτε να βοηθήσετε να σπάσει ο πάγος με μια σύντομη εισαγωγή που εξηγεί τι είναι το SMA και πώς επηρεάζει τη ζωή του παιδιού σας. Κρατήστε το απλό, αλλά συμπεριλάβετε αρκετές πληροφορίες, ώστε οι άνθρωποι να μην μπορούν να κάνουν υποθέσεις για το παιδί σας.

Για παράδειγμα, μπορείτε να πείτε κάτι σαν:

Το παιδί μου έχει μια νευρομυϊκή πάθηση που ονομάζεται νωτιαία μυϊκή ατροφία, ή για συντομία SMA. Γεννήθηκε με αυτό. Δεν είναι μεταδοτικό. Το SMA επηρεάζει την ικανότητά του/της να κινείται και κάνει τους μύες του/της αδύναμους, επομένως πρέπει να χρησιμοποιεί αναπηρικό καροτσάκι και χρειάζεται τη βοήθεια ειδικών βοηθών. Το SMA δεν είναι διανοητική αναπηρία, επομένως το παιδί μου μπορεί να σκέφτεται όπως κάθε άλλο παιδί και του αρέσει να κάνει φίλους. Ενημερώστε με εάν έχετε οποιεσδήποτε ερωτήσεις ή ανησυχίες.

Τροποποιήστε την ομιλία για να ταιριάζει με τα ιδιαίτερα συμπτώματα του παιδιού σας και τον τύπο SMA που έχει. Σκεφτείτε να το απομνημονεύσετε, ώστε να μπορείτε να το απαγγείλετε εύκολα όταν έρθει η ώρα.

Κάντε μια συνάντηση στο σχολείο

Το SMA δεν επηρεάζει τον εγκέφαλο ή την ανάπτυξή του. Επομένως, δεν έχει καμία επίδραση στην ικανότητα του παιδιού σας να μαθαίνει και να ευδοκιμεί στο σχολείο. Οι δάσκαλοι και το προσωπικό ενδέχεται να μην θέτουν υψηλούς στόχους για το παιδί σας να επιτύχει ακαδημαϊκά, εάν δεν έχουν σαφή κατανόηση του τι είναι το SMA.

Οι γονείς θα πρέπει να συνηγορούν ώστε τα παιδιά τους να τοποθετηθούν στο σωστό ακαδημαϊκό επίπεδο. Καλέστε μια συνάντηση με το σχολείο του παιδιού σας που περιλαμβάνει τους δασκάλους, τον διευθυντή και μια σχολική νοσοκόμα για να βεβαιωθείτε ότι όλοι είναι στην ίδια σελίδα.

Ξεκαθαρίστε ότι η αναπηρία του παιδιού σας είναι σωματική και όχι ψυχική. Εάν ένας παραεπαγγελματίας (ατομικός βοηθός διδασκαλίας) ανατέθηκε στο παιδί σας για να το βοηθήσει στην τάξη, ενημερώστε το σχολείο σας τι να περιμένει. Τροποποιήσεις στην τάξη μπορεί επίσης να είναι απαραίτητες για να καλύψουν τις φυσικές ανάγκες του παιδιού σας. Φροντίστε να γίνει αυτό πριν από την έναρξη της σχολικής χρονιάς.

Δείξτε και πείτε

Θα πρέπει να βεβαιωθείτε ότι η σχολική νοσοκόμα, το προσωπικό μετά το σχολείο ή ο βοηθός διδασκαλίας καταλαβαίνει τι πρέπει να κάνει σε περίπτωση έκτακτης ανάγκης ή τραυματισμού. Την πρώτη μέρα του παιδιού σας στο σχολείο, φέρτε μαζί σας ορθωτικά, αναπνευστικές συσκευές και άλλο ιατρικό εξοπλισμό, ώστε να μπορείτε να δείξετε στη νοσοκόμα και τους δασκάλους πώς λειτουργούν. Βεβαιωθείτε ότι έχουν επίσης τον αριθμό τηλεφώνου σας και τον αριθμό του ιατρείου σας.

Μπροσούρες και φυλλάδια μπορούν επίσης να είναι απίστευτα χρήσιμα. Επικοινωνήστε με τον τοπικό οργανισμό υπεράσπισης SMA για μια χούφτα φυλλάδια που μπορείτε να δώσετε στους δασκάλους και τους γονείς των συμμαθητών του παιδιού σας. Οι ιστότοποι SMA Foundation και Cure SMA είναι εξαιρετικοί πόροι για να υποδείξετε άλλους.

Στείλτε ένα γράμμα στους συνομηλίκους του παιδιού σας

Είναι φυσικό οι συμμαθητές του παιδιού σας να είναι περίεργοι για ένα αναπηρικό καροτσάκι ή ένα στήριγμα. Οι περισσότεροι από αυτούς δεν γνωρίζουν SMA και άλλες σωματικές αναπηρίες και μπορεί να μην έχουν ξαναδεί ιατρικό εξοπλισμό και ορθωτικά. Μπορεί να είναι χρήσιμο να στείλετε ένα γράμμα στους συνομηλίκους του παιδιού σας, καθώς και στους γονείς τους.

Στην επιστολή, μπορείτε να τους κατευθύνετε σε διαδικτυακό εκπαιδευτικό υλικό και να αναφέρετε τα εξής:

• ότι το παιδί σας είναι καλά με τη μάθηση και
  χτίζοντας κανονικές φιλίες, και μόνο και μόνο επειδή είναι διαφορετικές, δεν συμβαίνει
  σημαίνει ότι δεν μπορείτε να μιλήσετε ή να παίξετε μαζί τους
• ότι το SMA δεν είναι μεταδοτικό
• μια λίστα με δραστηριότητες που μπορεί να κάνει το παιδί σας
• μια λίστα με δραστηριότητες που δεν μπορεί να κάνει το παιδί σας
• ότι το αναπηρικό καροτσάκι, το στήριγμα ή το ειδικό του παιδιού σας
  Ο εξοπλισμός πρόσβασης δεν είναι παιχνίδια
• ότι ακριβώς επειδή το παιδί σας πρέπει να χρησιμοποιήσει ειδικά
  Ο εξοπλισμός για τη γραφή ή τη χρήση υπολογιστή δεν σημαίνει ότι αντιμετωπίζουν διανοητικά προβλήματα
• το όνομα του αφοσιωμένου βοηθού διδασκαλίας του παιδιού σας
  (εάν ισχύει), και πότε θα είναι παρόντες
• ότι το παιδί σας διατρέχει υψηλότερο κίνδυνο σοβαρού
  λοιμώξεις του αναπνευστικού και ότι οι γονείς δεν πρέπει να στέλνουν ένα παιδί που είναι άρρωστο
  ένα κρύο στο σχολείο
• ότι μπορούν να σας καλέσουν ή να σας στείλουν email εάν έχουν
  ερωτήσεις

Μιλήστε στα άλλα παιδιά σας

Εάν έχετε άλλα παιδιά που δεν ζουν με SMA, οι συνομήλικοί τους μπορεί να τους ρωτήσουν τι συμβαίνει με τον αδερφό ή την αδερφή τους. Βεβαιωθείτε ότι γνωρίζουν αρκετά για το SMA για να απαντήσουν σωστά.

Μην ντρέπεσαι

Είστε ακόμα το ίδιο άτομο που ήσασταν πριν διαγνωστεί το παιδί σας. Δεν χρειάζεται να εξαφανιστείτε και να κρύψετε τη διάγνωση του παιδιού σας. Ενθαρρύνετε τους άλλους να κάνουν ερωτήσεις και να διαδώσουν την ευαισθητοποίηση. Οι περισσότεροι άνθρωποι πιθανότατα δεν έχουν καν ακούσει ποτέ για το SMA. Αν και μια διάγνωση SMA μπορεί να σας κάνει να αισθάνεστε κατάθλιψη ή άγχος, η εκπαίδευση των άλλων μπορεί να σας κάνει να αισθάνεστε ότι ελέγχετε λίγο περισσότερο την ασθένεια του παιδιού σας και τον τρόπο με τον οποίο οι άλλοι το αντιλαμβάνονται.