Προόδους στην τεχνολογία και τις συσκευές θεραπείας για τη σπονδυλική μυϊκή ατροφία

3-D τυπωμένοι εξωσκελετές

Ο πρώτος εξωσκελετός για παιδιά με SMA έγινε διαθέσιμος το 2016. Είναι πλέον δυνατή η εκτύπωση ενός τρισδιάστατου πρωτοτύπου της συσκευής χάρη στις εξελίξεις στον κλάδο της τρισδιάστατης εκτύπωσης. Η συσκευή μπορεί να βοηθήσει τα παιδιά να περπατήσουν για πρώτη φορά. Χρησιμοποιεί ρυθμιζόμενες, μακριές ράβδους στήριξης που ταιριάζουν στα πόδια και τον κορμό του παιδιού. Περιλαμβάνει επίσης μια σειρά αισθητήρων που συνδέονται με έναν υπολογιστή.

Περιβαλλοντικοί έλεγχοι

Τα άτομα με SMA είναι λιγότερο κινητικά. Απλές εργασίες όπως το σβήσιμο των φώτων μπορεί να είναι δύσκολες. Η τεχνολογία περιβαλλοντικού ελέγχου επιτρέπει στα άτομα με SMA να έχουν τον πλήρη έλεγχο του κόσμου τους. Μπορούν να ελέγχουν ασύρματα την τηλεόραση, το κλιματιστικό, τα φώτα, τις συσκευές αναπαραγωγής DVD, τα ηχεία και άλλα. Το μόνο που χρειάζονται είναι ένα tablet ή έναν υπολογιστή.

Ορισμένα χειριστήρια διαθέτουν ακόμη και μικρόφωνο USB. Οι φωνητικές εντολές μπορούν να ενεργοποιήσουν την υπηρεσία. Μπορεί επίσης να περιλαμβάνει συναγερμό έκτακτης ανάγκης για να καλέσετε βοήθεια με το πάτημα ενός κουμπιού.

Αναπηρικά αμαξίδια

Η τεχνολογία αναπηρικών αμαξιδίων έχει προχωρήσει πολύ. Ο εργοθεραπευτής του παιδιού σας μπορεί να είναι σε θέση να σας ενημερώσει σχετικά με τις διαθέσιμες επιλογές αναπηρικής καρέκλας με κινητήρα. Ένα παράδειγμα είναι το Wizzybug, ένα μηχανοκίνητο αναπηρικό καροτσάκι για νήπια. Το αναπηρικό καροτσάκι είναι τόσο για εσωτερική όσο και για εξωτερική χρήση. Λειτουργεί με απλά χειριστήρια.

Τα προσαρμοζόμενα τρίκυκλα είναι μια άλλη επιλογή. Δίνουν στο παιδί σας την ικανότητα να αλληλεπιδρά με τους συνομηλίκους του και επίσης να ασκείται.

Ταμπλέτες

Τα tablet είναι μικρά και πιο εύκολα στη διαχείριση από τους φορητούς υπολογιστές ή τους επιτραπέζιους υπολογιστές. Προσαρμόζονται για το παιδί σας. Μπορούν επίσης να περιλαμβάνουν αναγνώριση φωνής, ψηφιακούς βοηθούς (όπως το Siri) και άλλες δυνατότητες. Αυτά μπορούν να ρυθμιστούν με βάσεις, διακόπτες, γραφίδες, προσβάσιμα πληκτρολόγια και κινητά χειριστήρια βραχίονα.

Τα αξεσουάρ για αναπηρικά καροτσάκια σάς επιτρέπουν να τοποθετήσετε ένα κινητό τηλέφωνο ή tablet στην αναπηρική καρέκλα.

Τα tablet δίνουν στο νήπιό σας τη δυνατότητα να εξερευνήσει, ακόμα κι αν δεν μπορεί να κινηθεί πολύ. Για τα μεγαλύτερα παιδιά, ένα tablet μπορεί να σημαίνει ότι παίζετε ένα όργανο όπως τα τύμπανα σε μια σχολική μπάντα. Οι εφαρμογές για μουσικά όργανα μπορούν ακόμη και να συνδεθούν με έναν ενισχυτή, ώστε το παιδί σας να μάθει να παίζει.

Λογισμικό παρακολούθησης ματιών

Το λογισμικό παρακολούθησης ματιών, όπως η τεχνολογία που αναπτύχθηκε στο EyeTwig, προσφέρει μια άλλη επιλογή για αλληλεπίδραση με υπολογιστή. Εντοπίζει και παρακολουθεί την κίνηση του κεφαλιού του παιδιού σας χρησιμοποιώντας την κάμερα στον υπολογιστή ή το tablet σας.

Βοηθητικό ρουχισμό

Οι ορθώσεις που είναι ενσωματωμένες στα ρούχα, όπως το Playskin Lift, είναι λιγότερο ογκώδεις από τους εξωσκελετούς. Τα μηχανικά ένθετα στα ρούχα βοηθούν τα μικρά παιδιά να σηκώσουν τα χέρια τους. Ερευνητές βρήκε την τεχνολογία φθηνή, εύκολη στη χρήση, λειτουργική και άνετη. Νέες και βελτιωμένες εκδόσεις της τεχνολογίας πιθανότατα θα έρθουν σύντομα.

Το takeaway

Συσκευές και νέα φάρμακα όπως αυτά δεν βελτιώνουν απλώς την ποιότητα ζωής των ατόμων με SMA. Τους προσφέρουν επίσης μεγαλύτερη ευελιξία για να συμμετέχουν σε όλες τις πτυχές αυτού που οι άνθρωποι θα μπορούσαν να θεωρήσουν μια «κανονική» ζωή.

Τα σχέδια εξωσκελετών, το λογισμικό προσβασιμότητας και τα νέα φάρμακα είναι μόνο η αρχή των νέων τεχνολογικών εξελίξεων. Όλες αυτές οι βελτιώσεις μπορούν να βοηθήσουν στη θεραπεία για SMA και άλλες μυϊκές διαταραχές.

Επικοινωνήστε με την τοπική ομάδα φροντίδας SMA για πληροφορίες σχετικά με την ασφαλιστική κάλυψη, τις ενοικιάσεις και μια λίστα με μη κερδοσκοπικούς οργανισμούς που μπορεί να βοηθήσουν. Μπορείτε επίσης να επικοινωνήσετε απευθείας με την εταιρεία για να δείτε εάν προσφέρουν ενοικιάσεις, χρηματοδότηση ή εκπτώσεις.